Cô bé "gây bão" nhờ gương mặt tựa thiên thần, nhưng ít ai biết được phía sau nhan sắc ấy là căn bệnh hiếm gặp
Sinh ra với gương mặt như búp bê, nhưng cô bé này lại mắc một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp trên thế giới.
Mới đây, đoạn clip của cô bé với gương mặt tựa thiên thần về quê ăn Tết khiến dân mạng Trung Quốc dậy sóng. Gương mặt như búp bê, xinh như công chúa khiến ai cũng phải tấm tắc khen ngợi, ước gì mình cũng có cô con gái như vậy.
Thế nhưng ít người biết rằng, cô bé này mắc một căn bệnh hiếm gặp. Em không thể nói, không thể tự chăm sóc bản thân và bị bệnh hiếm với tỷ lệ 1/1.000.000.
Cô bé này thường được biết đến với tên Lam Ni Ni, 7 tuổi. Mẹ của Ni Ni là Hạ Kha chia sẻ trong cuộc phỏng vấn với tờ Health Times: “Tôi đã làm việc chăm chỉ trong nhiều năm để giúp Ni Ni tập đi, nhưng thực tế tôi biết rằng con bé có khả năng sẽ quay về trạng thái trẻ con, trở về số 0”.
Chậm phát triển? Tự kỷ?
Báo cáo xét nghiệm di truyền của Ni Ni cho thấy cô bé mắc bệnh thoái hóa thần kinh. Ni Ni và gia đình phải mất gần 3 năm mới có được kết quả này.
"Trước khi Ni Ni được 6 tháng tuổi, con bé đã giao tiếp bằng mắt với chúng tôi. Chúng tôi trêu bé bằng đồ chơi và bé hay cười. Nhưng 6 tháng sau, bé không những ít nhìn chúng tôi mà cũng ít phát ra tiếng nói hơn, cơ thể mềm yếu, không thể ngẩng đầu lên và không thể đưa tay ra để cầm nắm đồ vật. Bé hoàn toàn khác biệt với những đứa trẻ 6 tháng tuổi khác”, Hạ Kha nói.
Chẩn đoán được các bác sĩ địa phương đưa ra là chậm phát triển. Hạ Kha nói: “Tôi nghĩ rằng Ni Ni có thể gặp một vấn đề nhỏ vào thời điểm đó và tôi hoàn toàn không nghĩ đến vấn đề bẩm sinh”.
Truyền dịch, tiêm thuốc, châm cứu, vật lý trị liệu, xoa bóp phục hồi chức năng... “Hiệu quả điều trị của một hai đợt điều trị đầu tiên vẫn rất rõ ràng. Ni Ni có thể ngẩng đầu lên, cũng có thể với tay lấy đồ vật”, Hạ Kha cứ nghĩ rằng con mình đang khỏe mạnh hơn.
Không ngờ nửa năm sau, Ni Ni lại có biểu hiện chậm phát triển trong lần đánh giá trí lực. Ngoài ra, Ni Ni còn gặp phải vấn đề khác: Không những không phản ứng khi được gọi tên mà còn lảng tránh ánh mắt của người khác.
Vì vậy, họ đưa Ni Ni đến Thượng Hải để chữa bệnh, lúc đó bác sĩ nói Ni Ni rất nghi ngờ mắc chứng tự kỷ nặng. Ngoài các phương pháp điều trị trước đây, họ áp dụng thêm các phương pháp điều trị dành riêng cho bệnh tự kỷ đối với Ni Ni.
Ni Ni được điều trị chứng chậm phát triển và chứng tự kỷ cùng lúc cho đến khi cô bé gần 4 tuổi. Một tin nhắn riêng trên mạng xã hội khiến Hạ Kha lại đặt câu hỏi về bệnh tình của Ni Ni.
“Một chuyên gia di truyền của Bệnh viện Mẹ và Bé ở Hồ Nam đã liên hệ với tôi nói rằng tình trạng của con được phát hiện rất sớm, nhưng tiến triển rõ ràng là rất chậm, không đơn giản như chậm phát triển và tự kỷ”. Hạ Kha cho biết họ đã lấy mẫu máu của hai vợ chồng và Ni Ni gửi đến bệnh viện, từ đó họ phát hiện ra bệnh thoái hóa thần kinh là một nhóm bệnh di truyền thần kinh hiếm gặp do đột biến gen gây ra.
Chỉ cần có thể ôm con là đã mãn nguyện rồi
Kể từ đó, Hạ Kha và chồng bắt đầu thực hiện khóa huấn luyện phục hồi chức năng cùng Ni Ni. Mặc dù Ni Ni vẫn chưa thể nói, không thể tự chăm sóc bản thân và chỉ có chỉ số IQ của một đứa trẻ trên 1 tuổi nhưng Hạ Kha giờ lại quan tâm hơn đến sự tiến bộ từng ngày của con gái: “Ni Ni đã có thể tập đi dép lê, biết cách giữ thăng bằng thìa và ăn uống”.
Hạ Kha nói với các phóng viên: “Tôi cảm thấy mình không còn buồn bã như trước nữa. Đã nhiều năm như vậy, từ nỗi tuyệt vọng ban đầu cho đến hiện tại, chỉ cần Ni Ni tiến bộ một chút, chúng tôi cảm thấy rất nhẹ nhõm”.
Được biết, Ni Ni nổi tiếng trên mạng xã hội Trung Quốc kể từ năm 2022 bởi những đoạn video được cộng động mạng khen nức nở trước nhan sắc của cô bé. Nhiều người sau đó cho rằng bố mẹ Ni Ni đã lợi dụng sự nổi tiếng này để trục lợi, kiếm chác. Đồng thời hai vợ chồng cũng đã sinh thêm một con gái. Thế nhưng thông tin đó cho đến nay vẫn chưa được chứng thực.
Điều thực tế nhất là kênh tài khoản của cô bé 7 tuổi này vẫn thu hút lượt tương tác cao. Trong những đoạn video, Ni Ni với vẻ mặt gần như không có xúc cảm, thường xuất hiện bên cạnh bố mẹ, đi trên cánh đồng, cùng bố đi xe buýt công cộng… cho đến đoạn video “gây bão” mới nhất là về quê nội ở Phụ Dương (An Huy, Trung Quốc) ăn Tết, em ngồi trong lòng của bà.
Ít ai hiểu được chặng đường đồng hành cùng Ni Ni lớn lên, sống với căn bệnh hiếm gặp và phải học cách phản ứng “bình thường” với mọi thứ xung quanh, thật sự không sự không hề dễ dàng đối với cặp vợ chồng trẻ Hà Kha.
Chỉ hy vọng gia đình bốn người này mãi mãi hạnh phúc. Chúng ta hãy chờ đợi sự thay đổi tiếp theo của cô bé thiên thần Lam Ni Ni nhé!
Nguồn: Sohu, People
Máy bay rung lắc kinh hoàng vì bão lớn: Hành khách viết thư từ biệt người thân trong 'cuộc chạm trán với tử thần'
Chuyện đó đây - 3 giờ trướcSự cố liên quan đến chuyến bay của Cathay Pacific đã khiến toàn bộ hành khách trên chuyến bay vô cùng hoảng sợ.
Cháu 1 tuổi đuối nước trong xô, bà nội đi qua tìm 10 lần không phát hiện: Camera ghi lại diễn biến đau lòng
Chuyện đó đây - 1 ngày trướcĐoạn camera ghi lại toàn bộ diễn biến sự việc bé trai 1 tuổi bị đuối nước trong xô khiến nhiều người bàng hoàng.
Người đàn ông ăn xin bỗng nổi tiếng sau một đêm, đổi đời thành triệu phú và được cả nước gọi là 'thầy': Lý do vô cùng bất ngờ
Chuyện đó đây - 1 ngày trướcMột đoạn video của người qua đường đã tình cờ làm thay đổi cuộc đời của người ăn xin trên phố.
Bi kịch thần đồng từng kiếm hàng trăm triệu từ năm 11 tuổi: Tất cả là do lòng tham của cha mẹ?
Chuyện đó đây - 2 ngày trướcGĐXH - Từng được mệnh danh là thần đồng thư pháp nhưng vì sự giáo dục sai cách của bố mẹ, hiện, Hà Thế Long có cuộc sống không như kỳ vọng.
Cho cụ ông vô gia cư uống nước miễn phí suốt 10 năm, đến khi cửa hàng sắp phá sản, chủ nhà hàng bất ngờ nhận được 1 hộp sắt mà thấy ấm lòng
Chuyện đó đây - 2 ngày trướcLý Hương không ngờ rằng món quà vô giá của người đàn ông vô gia cư lại giúp chị vượt qua được thời khắc khó khăn nhất trong quãng đời gian kinh doanh của mình.
Người phụ nữ đứng giữa đường khiến tài xế xe bán tải phanh gấp: Vài giây sau thì tai họa xảy ra
Chuyện đó đây - 2 ngày trướcCamera hành trình của chiếc xe đi đằng sau đã ghi lại diễn biến vụ việc. Một số người suy đoán người phụ nữ đứng giữa đường với mục đích tự tử.
Theo dõi người đàn ông chi 2,8 tỷ đồng mua vàng, 2 tuần liên tục mua cao bán thấp, cảnh sát phát hiện hành vi phạm tội xuyên biên giới
Chuyện đó đây - 3 ngày trướcNgười đàn ông Trung Quốc mua vàng lỗ hàng chục nghìn NDT trong vài ngày nhưng điều anh ta quan tâm chỉ là nhanh chóng bán được vàng.
Công trường dừng thi công vì máy xúc đào trúng cây gỗ tỏa mùi thơm: Cảnh sát lập tức phong tỏa hiện trường
Chuyện đó đây - 3 ngày trướcCây gỗ khổng lồ mà đội công nhân Trung Quốc này đào được là loại gỗ vô cùng quý hiếm, trị giá không thể đong đếm.
Tòa nhà "mắc kẹt" giữa đại lộ cao tốc, chủ đầu tư phải chi 350 tỷ đồng để xây đường vòng quanh: Chỉ có vỏn vẹn 3 người ở nhưng không ai di dời
Chuyện đó đây - 3 ngày trướcTòa nhà bị bao vây này được gọi là “ngôi nhà cố chấp nhất Quảng Châu”.
Gửi 5,2 triệu đồng/tháng để nuôi người lạ, 4 năm sau người đàn ông bỗng có cuộc gặp bất ngờ, nhận được 1 túi lạc vẫn ấm lòng
Chuyện đó đây - 4 ngày trướcGóa phụ ở Trung Quốc đã vượt hơn 1.000 km để cảm ơn người đã bí mật gửi tiền cho cô mỗi tháng sau khi người chồng của cô không may qua đời.
Đàn gà cứ mất tích rồi lại xuất hiện: Anh nông dân lần theo dấu vết, chứng kiến cảnh 'cả đời thấy 1 lần'
Chuyện đó đâyCú vung búa định mệnh của người nông dân đã mở ra bí mật khổng lồ dưới lòng đất.