Ám ảnh căn bệnh làm rụng dần tứ chi của bé gái được Hollywood chọn làm nguyên mẫu cho siêu phẩm điện ảnh

Cassie England qua đời ngày 10/1/2014 do một căn bệnh về da hiếm gặp. Câu chuyện về cuộc đời của cô bé đã truyền cảm hứng cho một nhà biên kịch phim hoạt hình.

Mất 5 tiếng cho mỗi lần tắm

Khi Robbie Bryan – một nhà biên kịch nổi tiếng Mỹ viết kịch bản cho bộ phim hoạt hình mới, ông đã phác họa nhân vật chính là một cô bé có số phận bất hạnh nhưng giàu nghị lực và luôn dũng cảm đối mặt với nghịch cảnh. Trong đầu Bryan khi ấy hiện lên hình ảnh một cô bé lắm mưu mô nhưng cũng đầy lòng đam mê, cho dù bị bắt nạt, cô vẫn mạnh mẽ đứng lên chống trả. Đó là hình tượng một cô gái kiên cường, không cho phép bất cứ điều gì ngăn cản ước mơ của mình mà vị biên kịch tài ba muốn giới trẻ nhìn vào học tập. Tuy nhiên thời điểm đó, Bryan không hề biết rằng, trên đời quả thực có một cô bé hội tụ đầy đủ phẩm chất của nhân vật trong bộ phim ông muốn phác họa. Đó chính là Cassie England, sống ở thành phố Baton Rouge thuộc bang Louisiana (Mỹ). Mãi tới khi gây quỹ đầu tư cho bộ phim, Bryan mới biết tới hoàn cảnh đặc biệt của Cassie. Tiếc là khi Bryan tìm đến gặp gia đình Cassie thì cô bé đã qua đời được hơn một tháng. Sau đó, ông đã quyết định lấy cô làm hình mẫu cho nhân vật chính trong bộ phim hoạt hình “Chiếc mũ đen” của mình. Bộ phim này sau đó đã thu hút sự quan tâm của đông đảo độc giả, giúp nhà sản xuất thu về hàng trăm triệu USD. Nhưng rất ít người biết, số phận cay đắng của nhân vật thực sự làm nên thành công mỹ mãn đó.

Cassie England mất vì chứng bệnh ly thượng biểu bì (RDEB). Đây là một căn bệnh di truyền hiếm gặp và gây cho người bệnh rất nhiều đau đớn. Ông Logan England - cha của Cassie cho biết, từ khi sinh ra cô bé đã được chẩn đoán mắc căn bệnh quái ác này và phải “chung thân” với nó suốt đời. “Cassie là đứa con đầu lòng của chúng tôi. Chính vì vậy suốt 9 tháng vợ tôi mang thai, không ngày nào tôi không mong ngóng được nhìn thấy con. Nhưng sự thực thật phũ phàng, con gái tôi phải chịu đau đớn từ khi lọt lòng mẹ. Chỉ cần một động chạm nhỏ cũng khiến con bé khóc ré lên. Suốt thời gian sơ sinh cháu phải nằm chăm sóc đặc biệt trong bệnh viện”, ông Logan cho biết. Chứng bệnh RDEB là thể bệnh do sự khiếm khuyết gen tạo thành collagen VII (thành phần quan trọng nhất trong cấu trúc liên kết giữ các lớp da gắn chặt vào nhau) gây ra. Do khiếm khuyết này, Cassie rất dễ bị tổn thương bởi sự cọ xát, ngay cả những áp lực nhẹ lên da cũng có thể khiến da bị bong tróc hay tạo thành bóng nước. Để tránh bị tổn thương, cô bé phải cuốn băng gạc khắp người. Tuy nhiên, việc đó cũng không thể ngăn cản được những vết thương ngày một lan rộng ra.

Căn bệnh quái ác đã khiến những ngón tay của Cassie England dính vào nhau và thụt sâu vào trong lòng bàn tay.

Cái chết nhân đạo

Chính những đau đớn về thể xác đã mang lại cho Cassie niềm đam mê với thể loại phim hoạt hình anime của Nhật Bản. Đây là thể loại phim khắc họa các nhân vật anh hùng với khả năng siêu phàm. Cha của Cassie cho biết, niềm đam mê của Cassie với phim hoạt hình anime bắt đầu từ khi cô bé xem một bộ phim anime trên kênh Cartoon Network khi 7 tuổi. Ông kể lại: “Con bé thích bộ phim ngay lập tức. Nó đã bị lôi cuốn bởi toàn bộ thế giới kỳ ảo của phép thuật, nơi người ta trở nên mạnh mẽ hơn, vững vàng hơn và có khả năng điều khiển sức mạnh của mình để biến thành một người khác.” Nhờ sự đam mê ấy, Cassie quyết tâm học vẽ theo phong cách manga của Nhật Bản và tham dự các hội thảo về phim hoạt hình, nơi cô bé có cơ hội gặp gỡ các họa sĩ chuyên vẽ truyện tranh. Cassie đã không ngần ngại đưa ra những tác phẩm nghệ thuật của mình và được các họa sĩ hết lời khen ngợi. Họ cũng hết lòng ủng hộ cô theo đuổi con đường hội họa. Nhờ đó, Cassie đã có động lực để thực hiện niềm đam mê của mình, ngay cả trong những thời điểm đau đớn nhất.

Hơn một năm trước, Cassie bị những tổn thương ở vùng mô sẹo hành hạ và những ngón tay của cô bé bị thụt sâu vào trong lòng bàn tay. Tuy nhiên, không từ bỏ đam mê, cô vẫn cố gắng kẹp bút chì vào giữa ngón cái và bàn tay để tiếp tục vẽ. Ước mơ của Cassie là muốn tới Tokyo để học đại học và trở thành một họa sĩ vẽ manga, mặc dù cô bé biết mình không thể sống lâu. “Dù chúng tôi không nói ra nhưng con bé cảm nhận được cái chết đang đến gần, nó luôn cố gắng làm thật nhiều việc mỗi ngày. Điều kỳ lạ là dù phải sống trong đau đớn mỗi ngày nhưng Cassie chưa bao giờ thể hiện sự tuyệt vọng. Con bé luôn xuất hiện trước mọi người với khuôn mặt vui vẻ, hạnh phúc nhất”, ông Logan chia sẻ về con gái.

Trước sinh nhật lần thứ 17 (ngày 06/03/2014), Cassie đã lên kế hoạch tham dự sự kiện Comic Con được tổ chức gần New Orleans cùng với gia đình như là món quà sinh nhật. Tuy nhiên cô bé đã không thể thực hiện được kế hoạch đó khi qua đời vào ngày 10/1 do bị căn bệnh quái ác hành hạ. Các vết nhiễm trùng liên tục lây lan và phá hủy cơ thể cô bé. Cassie đã phải truyền rất nhiều máu nhưng tình hình vẫn không thế cứu vãn. Cha Cassie tâm sự: “Thực sự thì đó là cái chết nhân đạo với con bé. Đó là một căn bệnh đáng sợ và tình hình ngày càng trở nên tồi tệ. Có hàng ngày phải chứng kiến sự đau đớn của Cassie mới hiểu được nó khủng khiếp tới mức nào. Con bé đã ra đi thanh thản, không đau đớn và không nhận thức được chuyện gì đang xảy ra với mình.”