Chàng sinh viên mắc bệnh răng nhọn, tóc thưa

Những chiếc răng sắc nhọn, mọc lổn nhổn khiến xương hàm biến dạng, mái tóc vài ngọn khô khốc, căn bệnh lạ khiến cho T (24 tuổi, ĐH Hà Nội) ái ngại.

 
24 năm với mái tóc lưa thưa, răng nhọn hoắt

Một trong những trường hợp biến dạng răng khi mắc hội chứng loạn sản ngoại bì.
Sinh ra ở một vùng quê thuộc tỉnh Thái Nguyên, T. ngay từ nhỏ đã phải đối diện với nỗi sợ hãi, mặc cảm khi mang một bộ mặt không bình thường.
 
Cậu mắc một căn bệnh lạ, căn bệnh khiến cho tóc T mọc lưa thưa chỉ vài ngọn, có màu sáng và rất dễ gãy. Những chiếc răng nhỏ, nhọn và chỉ mọc được vài cái.

Mẹ T kể, khi những đứa trẻ con cùng tuổi trong xóm quấy sốt vì những chiếc răng sữa thi nhau mọc thì tôi lo lắng, ngày nào cũng vạch miệng mong từng chiếc răng sữa của con trai, bói mãi cũng được 3 cái. Và khi lớn lên thành một thanh niên trai tráng, hàm răng của T cũng chỉ mọc đúng 17 cái răng, cái thì mọc đều, cái thì mọc nhọn hoắt trông rất gớm ghiếc.

"Cũng chính vì cái căn bệnh lạ lùng này mà cuộc sống cũng như công việc của em bị ảnh hưởng. Ngày bé thì hay bị các bạn trêu đùa, bắt nạt nên tự ti dữ lắm. Khi lớn, đi làm nhiều cơ hội của mình bị vuột mất cũng chỉ vì mặt mình xấu như "ma". May mà em cố gắng học hành thật giỏi và tỏ ra gần gũi nên mọi người cũng thân thiện với em hơn. Vừa rồi nhận được một suất học bổng du học bên Nhật, em quyết định đi phẫu thuật để có thể sang bên đó học tập và làm việc."

Theo bác sĩ Lê Văn Trọng (Trung tâm Y tế huyện Gia Lâm, Hà Nội), người trực tiếp thăm khám và điều trị cho T cho biết, nguyên nhân khiến cho T có những biểu hiện như vậy là do T đã mắc hội chứng loạn sản ngoại bì.

Hội chứng loạn sản ngoại bì là sự rối loạn gen gây nên ảnh hưởng ở lớp ngoại bì, trong quá trình hình thành phôi thai, những bộ phận liên quan đến lớp ngoại bì (da, tuyến mồ hôi, lông, tóc, móng) sẽ có những rối loạn đi kèm.
 
Đây là loại bệnh hiếm gặp và rất khó thể chữa khỏi nhưng có thể điều trị hoặc kiểm soát. Ở những trường hợp như T, các bác sĩ có thể tiến hành phẫu thuật để kéo răng và lắp răng giả để khuôn mặt phần nào cân xứng trở lại.

Việt Nam quá ít trường hợp để nghiên cứu cụ thể!

Tìm đến Viện đào tạo Răng-Hàm-Mặt trường ĐHY HN, Th.S, bác sĩ Võ Trương Như Ngọc - Trưởng bộ môn Răng-Hàm-Mặt Trẻ em chia sẻ với chúng tôi, hiện anh cũng đang trực tiếp điều trị một ca có những biểu hiện của hội chứng hiếm gặp này. Bệnh nhi là một bé trai 3 tuổi (Thái Nguyên), bệnh nhi nhập viện trong tình trạng tóc mảnh, khô và sáng, móng dày và chỉ có 10 cái răng.

Bình thường, trẻ con 2 tuổi đã mọc răng sữa và đến 2,5 tuổi là mọc hết nhưng đến lúc 3 - 4 tuổi, đứa bé này chỉ có hơn 10 cái. Và đứa trẻ này bị mất cân đối về mặt, khuôn mặt không cân xứng vì đứa trẻ không có răng, xương hàm bị teo đi. Móng tay rất dày.

"Tuy nhiên, tôi chưa rõ sự bài tiết mồ hôi của đứa trẻ - một trong những triệu  chứng của căn  bệnh  loại sản ngoại bì - có thiếu hoặc giảm hay không vì cậu bé sống ở vùng Thái Nguyên, vùng không khí lạnh nên bố mẹ cậu bé cũng không khai thác hết được triệu chứng. Và chúng tôi cũng chưa làm sơ đồ gene để chẩn đoán chính xác được. Vì hiện nay, ở Việt Nam cũng chưa có điều kiện để làm vì nó rất hiếm gặp và có khi gặp rồi người ta cũng không biết".

Chính vì vậy chúng tôi chỉ điều trị theo triệu chứng. Ví dụ, triệu chứng thiếu, giảm tuyến mồ hôi thì phải ở nơi có nhiệt độ thấp, không khí lạnh, không được để nơi có nhiệt độ quá cao. Răng thiếu có thể đeo răng giả để cho xương hàm phát triển bình thường, ăn nhai được bình thường thì mới nuôi dưỡng được cơ thể”. Bác sĩ Ngọc phân tích.

Bác sĩ Ngọc cho biết, số ca mắc bệnh này anh mới chỉ gặp có 3.

90% là gặp ở bé trai

Theo Th.S, bác sĩ Võ Trương Như Ngọc, hiện nay trên thế giới có khoảng hơn 220 hội chứng loạn sản ngoại bì, còn có tên gọi khác là loạn sản ngoại bì thiếu tuyến mồ hôi hay hội chứng Christ Siemens-Touraine.

Tỷ lệ mắc bệnh ước tính khoản 1/100 000, có thể gặp ở tất cả các dân tộc. Bệnh gặp hơn 90% ở trẻ trai còn trẻ nữ thì hiếm gặp. Vì nếu trẻ gái gặp bệnh này sẽ chết ngay trong bào thai. Giả sử trẻ gái còn sống được thì bệnh này rất nhẹ.

Triệu chứng:

- Thiếu hoặc giảm bài tiết mồ hôi. Do vậy không thích nghi được với khí nóng, cần có các điều kiện đặc biệt như máy điều hòa. Hiện tượng này có thể là nguồn gốc của tăng thật nhiệt dẫn đến các tai biến não không thể tránh được. (1)
- Tóc mảnh, khô và sáng (2)
- Móng dày, da mỏng (3)
- Không có răng (có thể thiếu từng phần hoặc toàn bộ hoặc giảm số lượng răng) (4)
- Mất cân đối mặt (5)
- Tổn thương nhãn cầu, tổn thương bộ máy tiêu hóa và phổi (6)

Trong đó,  triệu chứng 2, 3 , 4 là những biểu hiện rõ nhất.

Ngoài ảnh hưởng của việc rối loạn gene biểu hiện trên cơ thể, theo bác sĩ Ngọc, hội chứng này cũng ảnh hưởng rất lớn đến tâm lý của bệnh nhân. Việc không phát hiện và chữa trị kịp thời sẽ gây tổn thương tinh thần lâu dài cho trẻ.

Bác sĩ Ngọc chia sẻ: “Tôi được biết có một bé trai cũng mắc triệu trứng hoàn toàn giống đứa trẻ trên, nhưng mẹ cháu bảo do bố cháu nên mẹ cháu không ở với bố cháu nữa nên hai vợ chồng li dị, rồi cháu ở với ông bà nội. Điều đó chắc chắn sẽ ảnh hưởng đến tâm lý của cháu sau này. Tự ti, xấu hổ, không yêu mến bản thân là điều có thể xảy ra”.
 
Theo Bee.net.vn
hoaianh