Cuộc sống mong manh dễ vỡ của những bé mắc bệnh "xương thủy tinh"

Như một bộ phim Mỹ tựa đề Unbreakable phản ánh, nhân vật chính trong phim gãy xương gần 300 lần trong đời chỉ vì mắc bệnh xương thủy tinh. Chứng bệnh “mong manh dễ vỡ” này khiến ông dành cả đời tìm kiếm một người có bộ xương chắc đến Unbreakable (không thể gãy vỡ) bởi thuyết cân bằng có này ắt có kia.

Thực ra đó là ước mơ tột đỉnh của những người không may mắc chứng xương thủy tinh, không chỉ trong phim mà cả ngoài đời thực.

Những ngày cận Tết, chúng tôi thực sự xúc động trước những em bé mắc căn bệnh hiểm nghèo này, đang được tập trung nuôi dưỡng và điều trị ở Q.12 (TP.HCM) bởi nhiều tấm lòng, bàn tay thiện nguyện.

Trong số 25 trẻ tại đây, chưa đến 5 trẻ có thể tự đi được, còn lại toàn lết vì bệnh xương thủy tinh. Đôi chân teo tóp đầy sẹo vì phẫu thuật, các em lết từ nơi này đến nơi khác, cách di chuyển duy nhất mà những tấm lòng thiện nguyện và bàn tay phẫu thuật khéo léo đã dành giật không mệt mỏi với sự trớ trêu của tạo hóa. Nếu không, bệnh xương thủy tinh sẽ khiến các em nằm một chỗ và đau đớn cả đời.

6 vị bác sĩ lớn tuổi Đông –Tây y và một doanh nhân ở TP.HCM đã cùng nhau nghiên cứu thử nghiệm trong 10 năm ròng và sáng tạo ra Liệu pháp điều trị Diamond Bone bao gồm vật lý trị liệu, dinh dưỡng và tăng cường collagen từ cao cá sấu, phẫu thuật nắn xương… đã giúp các em, dù ai nhìn vào cũng thấy đắng lòng, lết được từ nơi này đến nơi khác, thay vì nằm một chỗ.

Hiện Trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp (303/38 Hà Huy Giáp, P. Thạnh Xuân, Q.12), nơi các em đang được nuôi dưỡng và điều trị miễn phí 100%, vẫn tiếp tục nhận những trẻ không may mắc bệnh xương thủy tinh trên toàn Việt Nam.

Ở Trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp, các em mắc bệnh xương thủy tinh chỉ có thể lết từ nơi này sang nơi khác nên toàn bộ cơ sở này phải lót nệm mút, loại ráp chữ dành cho trẻ em.

Thanh Giang/Báo Gia đình & Xã hội