Dù chỉ một ngày, bé vẫn có quyền được sống

Không mấy khi bé có được giấc ngủ thế này, đây là giấc ngủ trong đau đớn sau khi uống thuốc giảm đau.

Không thể ghép tủy cho bé nếu không có HLA phù hợp

Hỏi về khả năng ghép tủy cho cháu Tâm Anh, chị Trần Phương Lan, Hội quán những trái tim nhân ái thuộc webtretho.com (gọi tắt là TTNA), là người nhận nuôi và bảo trợ bé Tâm Anh cho biết cho đến thời điểm này, mặc dù đã rất cố gắng những chị và những người trong Hội quán vẫn không tìm được người cùng HLA phù hợp để tiến hành ghép tủy cho bé. Phương án tìm người ghép tủy cho cháu Tâm Anh khó thực hiện được. Do vậy cuộc sống của bé hiện nay phụ thuộc vào việc chăm sóc hằng ngày.

Bác sĩ Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa Dị ứng miễn dịch cơ khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội), cháu Tâm Anh đã xuất viện vào ngày 4 tết Nhâm Thìn. Tại đây những nhà hảo tâm và các mẹ ở chùa lại tiếp tục nuôi và thay băng cho bé 2 ngày/lần. Song, đó chỉ là điều trị tạm thời và sinh linh tội nghiệp ấy vẫn đang trong tình trạng thần chết có thể gọi đi bất cứ lúc nào.

Cũng theo bác sĩ Hương, với bệnh tình của bé thì biện pháp hữu hiệu nhất là chăm sóc và điều dưỡng. Cái mà nhóm từ thiện cần phải lưu ý là ổn định người chăm sóc bé. Việc chăm sóc cho người bị bệnh ly thượng bì bóng nước rất đặc biệt, cần phải có kiến thức. Nếu thay người chăm sóc là đồng nghĩa với việc chăm sóc không ổn định. Chăm sóc không đúng cách là có thể khiến bé bị nhiễm trùng ngay.

“Bệnh ly thượng bì bóng nước là một loại bệnh hiếm gặp và không thể chữa khỏi. Bệnh nhân dường như phải chung sống trong đau đớn và lúc nào cũng ở vào tình trạng nguy cơ cao bị nhiễm trùng. Cuộc sống của bé Tâm Anh hiện nay, mỗi một ngày qua đi là cả một quãng thời gian dài chịu đựng, là đớn đau, là vật vã với sinh tồn. Chúng ta không thể ngồi mà nhìn bé đau đớn và chết dần chết mòn. Mỗi một ngày bé đang sống, dù chỉ là một ngày thôi thì bé vẫn có quyền được chăm sóc và  nuôi dưỡng”, chị Lan nói.

Chi phí chăm sóc lớn

Chị Lan cho biết, hiện bé đang được chùa Bồ Đề cưu mang nhưng toàn bộ chi phí chăm sóc, thuốc men, bệnh viện, tiền sữa…là đều do Hội quán những trái tim nhân ái chi trả. Ngay kể cả khi không ghép tủy được cho bé thì chi  phí chăm sóc cho người mắc căn bệnh này là vô cùng tốn kém. Chi phí lớn nhất là bông băng, thuốc men và tiền thuê người chăm sóc. Một lần thay băng tốn tiền triệu vì bông băng cho bệnh này là dạng bông băng đặc biệt, phải gửi từ Mỹ về. Việc chăm sóc cho bé Tâm Anh khá vất vả, vì thế chi phí thuê người chăm sóc bé cũng khá lớn. Mặc dù mỗi tuần chị sang chùa Bồ Đề, tự tay tắm rửa cho bé Tâm Anh nhưng vẫn phải thuê người chăm sóc hàng ngày. Đợt bé Tâm Anh nằm viện 9 ngày, số tiền phải trả cho người chăm sóc là 4,5 triệu đồng. Bình thường mỗi tháng, chị và Nhóm thiện nguyện nhận nuôi bé Tâm Anh lại gửi cho người chăm nom thêm 1,5 triệu đồng…

Theo thông tin chị Lan tìm hiểu thì một ca ghép tủy để chữa loại bệnh như của bé Tâm Anh sẽ tiêu tốn từ 400 – 800 triệu đồng. Sở dĩ số tiền chênh lệch là bởi nếu xin được tủy, máu từ những tấm lòng thiện nguyện…thì chi phí sẽ giảm xuống. Trong khi đó, số tiền mà TTNA huy động được cho bé hiện đang còn bị âm. Qua 4 đợt đưa cháu Tâm Anh đi khám và nằm viện điều trị 2 tuần, số tiền mà TTNA phải chi là 31 triệu đồng.

Nhóm của chị Phương Lan chỉ là một nhóm trong rất nhiều nhóm của Hội quán trái tim nhân ái (viết tắt là TTNA) của webtretho.com. Ngoài nhóm trẻ bị bỏ rơi do chị Phương Lan phụ trách, Hội quán còn có những nhóm cụ thể như nhóm Bệnh viện Bỏng Quốc gia, Nhóm bị tim bẩm sinh…Hội quán bắt đầu hoạt động từ ngày 7.7.2009. Địa bàn hoạt động chính là miền Bắc mà đầu cầu là Hà Nội. Hoạt động của Hội quán khá chuyên nghiệp, có Ban điều hành, có Ban tài chính, Ban hỗ trợ giám sát …và phải cam kết thực hiện và tuân thủ những điều lệ đã được ban hành.

Hội quán mới thành lập nhưng chị Phương Lan đã tham gia công tác thiện nguyện giúp đỡ trẻ bị bỏ rơi 14 năm nay, từ năm 1998, khi đến chùa Bồ Đề (Gia Lâm – Hà Nội) khi chứng kiến những phận đời bị bỏ rơi được cưu mang tại nhà chùa. Cho đến nay chị đã nhận nuôi và bảo trợ rất nhiều trẻ em bị bỏ rơi có hoàn cảnh đáng thương khác.