Tuổi thơ vật lộn với tử thần

Tiếng cười trong trẻo tuổi thơ phải nhường chỗ cho những cơn đau vật vã vì tác động của những đợt truyền hóa chất. Tuổi thơ thực sự biến thành một cuộc vật lộn đấu tranh giành sự sống mà phần chiến thắng  cho các em dường như quá mong manh.

 

 

Tiếp chúng tôi trong phòng bệnh dành cho những bệnh nhi đặc biệt, nằm cuối hành lang khoa Ung bướu, Bệnh viện Nhi Trung ương, chị Nguyễn Thị Giang - mẹ bé Mạc Anh Minh không giấu được những giọt nước mắt. 

 

Mẹ con bé Mạc Anh Minh.

 

Khi chúng tôi hỏi về chuyện của cháu Minh, chị lặng đi trong giây lát không nói nên lời. Chị Giang kể, từ nhỏ bé Minh rất mập mạp và hồng hào. Khi lên 2 tuổi, thấy bé Minh bỗng xuất hiện những triệu chứng bất thường như sốt, sưng khớp... gia đình chị đã đưa bé lên Bệnh viện tỉnh Quảng Ninh khám và điều trị. Ở bệnh viện này, các bác sỹ không tìm ra bệnh của Minh nên chỉ định nằm viện và tiếp tục theo dõi.

 

Ngồi bên cạnh, bé Minh cứ luôn miệng đòi về nhà vì cháu rất sợ người lạ. Mẹ cháu cho biết, Minh đặc biệt sợ những người mặc áo blue trắng. Mỗi lần nhìn thấy các bác sỹ và các cô hộ lý hay y tá đi tới là Minh lại khóc thét lên. Những lần như thế, lòng chị Giang lại quặn thắt vì thương con.

 

Đã hơn 4 tháng nay, Minh hết uống thuốc lại phải tiêm, hết xạ trị lại truyền đạm, truyền máu... Dường như cái lịch biểu, kín mít ấy là quá sức chịu đựng với một đứa trẻ mới hai tuổi rưỡi như Minh. Giờ bé mới bắt đầu bập bẹ tập nói, nhưng những từ đầu tiên mà bé nói lại luôn là “sợ” và “đau”...

Bé Hà Phương đau đớn sau khi truyền hóa chất.

 

Ở giường kế bên, bé Vũ Hà Phương dường như quá mệt mỏi sau đợt truyền hoá chất. Hà Phương không thể ngồi trò chuyện được như bé Minh. Mẹ bé nói chuyện với chúng tôi mà tay luôn phải xoa bóp chân tay giúp Phương dịu bớt những cơn đau.

 

Trường hợp của bé Phương khá đặc biệt, do bé có nhóm máu AB (nhóm máu rất hiếm). Phương liên tục thiếu máu nhưng rất hiếm máu để truyền, đã rất nhiều lần cháu bất chợt bị tụt tiểu cầu mà không tìm được người cho máu. Mẹ bé buồn buồn nói với chúng tôi: “Cháu bị ung thư thể tuỷ. Các bác sỹ cũng đã cho biết cháu không thể qua khỏi. Nhưng còn nước thì còn tát...”.

 

Chị Nguyễn Thị Giang cho biết, để có tiền điều trị cho con, gia đình đã phải vay tiền của nhiều người. Từ khi bé Minh mắc bệnh, chị đã phải nghỉ làm để chăm con, phần chi tiêu đè nặng hơn trên đôi vai của người chồng làm công nhân mỏ.

 

Bé Minh tuy được miễn phí khá nhiều khoản trong bệnh viện (do cháu dưới 6 tuổi) nhưng chi phí đi lại, ăn uống và sử dụng các loại thuốc không có trong danh mục bảo hiểm y tế chi trả, đã vượt quá khả năng tài chính của đôi vợ chồng trẻ này. Vợ chồng chị đã bắt đầu tính đến việc sẽ bán đất, bán nhà để chữa chạy cho con. Chị tâm sự, việc bán nhà cửa và các vật dụng có giá trị là ý định của hầu hết những người có con mang bệnh ung thư máu ở đây.

Tuy nhiên, điều kinh khủng nhất với những người thân của các bệnh nhi ung thư máu không phải là những thiếu thốn về vật chất mà chính là việc họ chưa biết điều gì sẽ diễn ra với con mình. Mẹ bé Hà Phương luôn bị ám ảnh bởi những cái chết của các bệnh nhi trong khoa ung bướu.

 

Chị và cả những người mẹ khác ở đây thường lặng đi mỗi khi có một bệnh nhi mới qua đời. Những cái chết đều không nhẹ nhàng, có cháu mất ngay khi truyền hoá chất, có cháu mất ngay tại giường bệnh hay ngay trên tay người thân... Sau những lần như thế, họ như người mất hồn. Chờ đến lượt con mình xạ trị... hy vọng le lói nhưng phần lo sợ nhiều hơn.

Tiến sỹ Nguyễn Ngọc Lan - Trưởng khoa Ung bướu, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, không phải ai cũng kiên trì để theo đuổi việc điều trị như cha mẹ của cháu Minh hay cháu Hà Phương. Sau khi biết kết quả con mình bị ung thư máu, có tới khoảng một nửa số gia đình từ chối điều trị hoặc không kiên trì điều trị và bỏ dở giữa chừng. Điều này xuất phát từ nguyên nhân chưa có đầy đủ kiến thức về căn bệnh ung thư.

 

Các bé ở khoa Ung bướu trong khu vui chơi của khoa.

 

Theo Tiến sỹ Lan, bệnh ung thư máu ở trẻ nhỏ tuy là một bệnh nguy hiểm nhưng có nhiều trường hợp mắc bệnh có thể chữa khỏi được. Bệnh chia ra thành hai nhóm - nhóm nặng (bạch cầu cấp thể tuỷ) và nhóm nhẹ (bạch cầu cấp thể lympho). Ở nhóm nhẹ, có tới 70% số bệnh nhân có thể điều trị thành công.

 

Việc điều trị cũng đòi hỏi sự kiên trì bởi kết quả chỉ có thể chính xác sau 5 năm điều trị. Sau thời gian này nếu bệnh không tái phát có nghĩa là bệnh nhân đã hoàn tất quá trình điều trị và trở lại với sức khỏe của người bình thường.

Tiến sỹ Lan cho rằng, có nhiều bệnh nhân nặng chính vì sự chủ quan của gia đình và một số cơ sở y tế. Đây là bệnh không khó phát hiện nhưng do kinh nghiệm và các thiết bị của nhiều cơ sở y tế còn hạn chế nên việc phát hiện ra bệnh gặp nhiều trở ngại.

 

Thông thường, các bệnh nhi mắc bệnh này thường có những biểu hiện như xanh xao, sốt kéo dài... Đây là những biểu hiện dễ nhầm với các bệnh khác mà người nhà bệnh nhân và cả những cơ sở y tế ít có kinh nghiệm hoặc khám không cẩn thận sẽ không nghĩ tới căn bệnh ung thư máu.

 

Trong khi đó, để biết đích xác bệnh nhân có mắc bệnh này hay không thì cần phải làm tuỷ đồ, nhưng còn ít bệnh viện tuyến dưới thực hiện được. Chính vì thế, có rất nhiều bệnh nhân tới được các cơ sở y tế có khả năng phát hiện và điều trị khi đã ở giai đoạn nặng.

 

Không ai biết tương lai những đứa trẻ này sẽ ra sao?

Điều kiện để chăm sóc một bệnh nhân ung thư máu đòi hỏi phải có một môi trường thật trong sạch. Tại một số nước tiên tiến trên thế giới, các bệnh nhân mắc bệnh này ở thể nặng thường được nằm riêng một phòng để điều trị.

 

Tuy nhiên, ở Bệnh viện Nhi Trung ương hiện chưa thể đáp ứng được những yêu cầu đó. Mỗi năm bệnh viện phải điều trị cho khoảng 1.000 bệnh nhi ung thư máu và cứ mỗi năm thì lại có trên 400 bệnh nhi mới mắc bệnh này vào điều trị, trong khi bệnh viện chỉ đáp ứng được cho vài chục bệnh nhân thật cần thiết nằm lại để điều trị.

 

Chính vì thế những đứa trẻ ở đây rất cần sự giúp đỡ của những tấm lòng hảo tâm. Để cho những đứa trẻ đã được sinh ra trên cõi đời sẽ có cơ hội được sống cuộc sống của một con người. 

 

Ung thư máu là một bệnh rối loạn cơ quan di truyền nhưng không phải bệnh di truyền. Đến nay, y học thế giới vẫn chưa tìm được ra các nguyên nhân trực tiếp gây nên bệnh ung thư máu ở trẻ nhỏ.   Bệnh ung thư máu xuất hiện ở nhiều lứa tuổi, có bệnh nhi mắc bệnh này khi mới vài ngày tuổi. Trong số các bệnh nhi mắc căn bệnh này, có khoảng 10% biến chứng và tử vong ngay sau khi phát hiện bệnh.