Hà Nội
23°C / 22-25°C

Cậu bé phải tắm 2 lần một ngày nếu không sẽ chết

Thứ sáu, 13:17 10/06/2016 | Bốn phương

Căn bệnh lạ khiến da cậu bé phát triển nhanh gấp 10 lần bình thường, phải tắm ngày 2 lần mỗi ngày để duy trì sự sống.

Evan Fasciano, một bé trai tuổi đến từ Goshen, Connecticut đng phải đấu tranh giành giật sự sống với căn bệnh nguy hiểm khiến da của bé phát triển nhanh gấp mười lần mức bình thường. Bé mắc bệnh Harleqquin Ichthyosis bẩm sinh, một chứng rối loại di truyền trên quy mô toàn cơ thể.

Để tránh nhiễm trùng, dẫn đến những biến chứng nặng hơn, Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết. Mẹ cậu bé, chị De De chia sẻ: “Chúng tôi rất nghiêm khắc trong việc chăm sóc da của Evan. Chúng tôi cố gắng giảm thiểu tối đa số da chết để dễ dàng tẩy rửa hơn. Nếu mỗi ngày không tắm hai lần, chúng sẽ dầy lên rất nhanh và khó rửa sạch”.


Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết.

Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết.

Chia sẻ về công việc vệ sinh hàng ngày cho Evan, chị cho biết ban đầu chị dùng tay để gột bỏ lớp tế bào chết trên da bé, sau đó chà bằng khăn hoặc bông tắm. Da tay và da đầu dầy hơn nên tốn nhiều thời gian hơn. Sau khi tắm xong, chị phải dùng môt chiếc lưới để vớt da chết của bé vì sợ sẽ làm tắc đường thoát nước.


Bên cạnh đó cậu bé còn phải thoa thêm kem dưỡng ẩm liên tục.

Bên cạnh đó cậu bé còn phải thoa thêm kem dưỡng ẩm liên tục.

Cuối cùng, chị sẽ bôi lên người bé một lớp kem dưỡng ẩm vì da bé rất dễ khô và nứt nẻ. Cũng vì lý do đó, Evan có thường xuyên có nguy cơ bị mất nước hoặc co giật do say nắng. Lớp da quá dầy khiến bé không thể vã mồ hôi làm mát cơ thể.

Cha mẹ bé phải tăng lượng nước và calo trong khẩu phần ăn hàng ngày của bé bởi tốc độ phát triển da quá nhanh đốt cháy nhiều năng lượng hơn so với người bình thường. Vùng da quanh mắt Evan đặc biệt dày khiến bé đóng mở mắt rất khó khăn. Tuy vậy, mẹ bé cho hay Evan rất ít khi than phiền về tình trạng của mình hay bất cứ điều gì.

Evan cũng gặp khó khăn trong việc di chuyển. Bé không thể đi lại bình thường mà không có các thiết bị hỗ trợ. Tuy nhiên, cậu em trai 19 tháng tuổi Vincenzo của Evan không mắc phải tình trạng này. Chị De De chia sẻ: “Khi em trai thằng bé mới biết đi, nó nói "em giỏi lắm". Nó rất tự hào về em và không bao giờ ghen tị.”

Sinh non 9 tuần trong một ca mổ khẩn cấp, Evan đã phải sống trong bệnh viện vài tháng do mức độ nguy hiểm của căn bệnh. Bố mẹ bé chỉ nhận được kết quả chẩn đoán hai ngày trước khi bé chào đời. Anh Joe chia sẻ: “Khi Evan ra đời, nó không giống một đứa trẻ mà bạn kỳ vọng sẽ trở thành đứa con đầu lòng của mình. Da của thằng bé quá dày đến nỗi nó không thể mở mắt trong tuần đầu tiên”.


Tuy bị bệnh lạ nhưng Evan vẫn luôn vui vẻ, lạc quan vui chơi.

Tuy bị bệnh lạ nhưng Evan vẫn luôn vui vẻ, lạc quan vui chơi.


Cậu bé rất yêu quý em trai Vincenzo của mình.

Cậu bé rất yêu quý em trai Vincenzo của mình.

Dù các bác sĩ cảnh báo nhiều em bé mắc Harlequin Ichthyois không thể qua khỏi nếu họ bị nhiễm trùng, cha mẹ bé không hề tuyệt vọng. Họ đặt tên cho bé là Evan, với ý nghĩa là "chiến binh trẻ", và điều đó hoàn toàn phù hợp với cậu bé lạc quan, dũng cảm này. Họ tin bé sẽ là một chàng trai mạnh mẽ, có thể vượt qua bất cứ khó khăn, thử thách nào.

Hiện nay, dù mỗi ngày phải đấu tranh với căn bênh không thuốc chữa, Evan vẫn là một cậu bé vui tươi, hiếu động, được bạn bè ở trường yêu mến. Mẹ của bé đã đến lớp học để giải thích cho các học sinh khác về tình trạng của Evan. Chị chia sẻ: “Thằng bé nổi tiếng như một ngôi sao nhạc rock ở trường. Mỗi khi đi xuống cầu thang, mọi người vẫy tay không ngớt với bé”.

Dù thường có những nhận xét ác ý của người xung quanh về tình trạng của Evan, cha mẹ bé không để điều đó cướp đi sự lạc quan của bé. Chị De De kể rằng, trong môt lần đi mua sắm, có người đã buộc tội chị để cho con mình bị cháy nắng. Cũng có người còn chế nhạo Evan là tôm hùm.

Anh Joe cũng cho biết: “Mỗi khi có người nhìn chằm chằm vào Evan, tôi luôn động viên và dạy bé tươi cười chào hỏi những người đó. Tôi muốn mọi người mỗi khi nhắc đến Evan đều nghĩ "dù cuộc sống gặp nhiều khó khăn như vậy nhưng cậu vẫn lạc quan. Chính sự không may ấy khiến cậu trở nên khác biệt và dạy cho mọi người nhiều điều về cuộc sống”.

Theo Trí Thức Trẻ

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Gia thế nữ sinh Đại học Thanh Hoa bị bố cấm livestream trên mạng vì quá xinh đẹp

Gia thế nữ sinh Đại học Thanh Hoa bị bố cấm livestream trên mạng vì quá xinh đẹp

Tiêu điểm - 6 giờ trước

GĐXH - Hóa ra nữ sinh họ Trương, từng gây chú ý khi đỗ Đại học Thanh Hoa với điểm số cao, bị bố cấm phát sóng trực tiếp vì 'quá xinh' đã nổi tiếng từ 3 năm trước.

Tin vui lớn từ "vật lạ" ẩn nấp gần robot săn sự sống NASA

Tin vui lớn từ "vật lạ" ẩn nấp gần robot săn sự sống NASA

Tiêu điểm - 8 giờ trước

Sự tồn tại của Jezero Mons đã giúp cuộc săn tìm sự sống ngoài hành tinh của NASA thêm hy vọng mới.

Anh điều tra các băng nhóm lạm dụng hàng nghìn bé gái

Anh điều tra các băng nhóm lạm dụng hàng nghìn bé gái

Tiêu điểm - 19 giờ trước

Thủ tướng Anh Keir Stammer đã quyết định mở cuộc điều tra toàn quốc về nạn bóc lột tình dục trẻ em nghiêm trọng chưa từng thấy.

Vật thể "giữa 2 thế giới" tiết lộ tương lai của hệ Mặt Trời

Vật thể "giữa 2 thế giới" tiết lộ tương lai của hệ Mặt Trời

Tiêu điểm - 1 ngày trước

Vật thể kỳ lạ Gaia22ayj đã lấp đầy khoảng trống quan trọng trong thiên văn học.

Bất ngờ chui lên đường phố từ dưới lòng đất, "những người chuột" hé lộ một thực tế buồn tại nền kinh tế tăng trưởng nhanh hàng đầu Đông Nam Á

Bất ngờ chui lên đường phố từ dưới lòng đất, "những người chuột" hé lộ một thực tế buồn tại nền kinh tế tăng trưởng nhanh hàng đầu Đông Nam Á

Chuyện đó đây - 1 ngày trước

Câu chuyện về người phụ nữ xuất hiện tại miệng cống thoát nước đã lan truyền khắp mạng xã hội thời gian qua. Đằng sau những hình ảnh không ngờ ấy lại là thực trạng đáng buồn của cả một cộng đồng dân cư.

Các nhà khoa học dự đoán: Một ngày không xa, bạn sẽ không thể hít thở như hôm nay nữa

Các nhà khoa học dự đoán: Một ngày không xa, bạn sẽ không thể hít thở như hôm nay nữa

Chuyện đó đây - 1 ngày trước

Hành tinh xanh đang âm thầm bước vào một cuộc khủng hoảng oxy chưa từng có.

Chiếc giường gỗ bị bỏ lại trong bãi đậu xe được bán hơn 600 tỷ đồng

Chiếc giường gỗ bị bỏ lại trong bãi đậu xe được bán hơn 600 tỷ đồng

Chuyện đó đây - 2 ngày trước

Giường gỗ 645 tỷ đồng vô tình bị bỏ lại trong bãi đậu xe của một khách sạn ở Chester, vương quốc Anh.

Phát hiện cấu trúc lạ đang di chuyển sâu 2.700 km dưới lòng đất

Phát hiện cấu trúc lạ đang di chuyển sâu 2.700 km dưới lòng đất

Tiêu điểm - 2 ngày trước

Các nhà khoa học từ ETH Zurich đã làm sáng tỏ một trong những bí ẩn địa chất lớn nhất của Trái Đất.

7 bức ảnh thiên văn đẹp 'hớp hồn'

7 bức ảnh thiên văn đẹp 'hớp hồn'

Tiêu điểm - 2 ngày trước

Mỗi tháng, hàng ngàn bức ảnh tuyệt đẹp về không gian được chụp bởi NASA, ESA, các kính viễn vọng, vệ tinh, xe tự hành và nhiều thiết bị khác. Và đây là những tấm đẹp nhất được chuyên gia từ Petapixel lựa chọn.

Giới khoa học ước tính số người chết vì đợt nắng nóng vừa qua ở châu Âu

Giới khoa học ước tính số người chết vì đợt nắng nóng vừa qua ở châu Âu

Bốn phương - 2 ngày trước

Khoảng 2.300 người đã tử vong vì các nguyên nhân liên quan đến nắng nóng tại 12 thành phố châu Âu trong đợt nắng nóng nghiêm trọng vừa kết thúc tuần trước.

Top