Hà Nội
23°C / 22-25°C

Cậu bé phải tắm 2 lần một ngày nếu không sẽ chết

Thứ sáu, 13:17 10/06/2016 | Bốn phương

Căn bệnh lạ khiến da cậu bé phát triển nhanh gấp 10 lần bình thường, phải tắm ngày 2 lần mỗi ngày để duy trì sự sống.

Evan Fasciano, một bé trai tuổi đến từ Goshen, Connecticut đng phải đấu tranh giành giật sự sống với căn bệnh nguy hiểm khiến da của bé phát triển nhanh gấp mười lần mức bình thường. Bé mắc bệnh Harleqquin Ichthyosis bẩm sinh, một chứng rối loại di truyền trên quy mô toàn cơ thể.

Để tránh nhiễm trùng, dẫn đến những biến chứng nặng hơn, Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết. Mẹ cậu bé, chị De De chia sẻ: “Chúng tôi rất nghiêm khắc trong việc chăm sóc da của Evan. Chúng tôi cố gắng giảm thiểu tối đa số da chết để dễ dàng tẩy rửa hơn. Nếu mỗi ngày không tắm hai lần, chúng sẽ dầy lên rất nhanh và khó rửa sạch”.


Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết.

Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết.

Chia sẻ về công việc vệ sinh hàng ngày cho Evan, chị cho biết ban đầu chị dùng tay để gột bỏ lớp tế bào chết trên da bé, sau đó chà bằng khăn hoặc bông tắm. Da tay và da đầu dầy hơn nên tốn nhiều thời gian hơn. Sau khi tắm xong, chị phải dùng môt chiếc lưới để vớt da chết của bé vì sợ sẽ làm tắc đường thoát nước.


Bên cạnh đó cậu bé còn phải thoa thêm kem dưỡng ẩm liên tục.

Bên cạnh đó cậu bé còn phải thoa thêm kem dưỡng ẩm liên tục.

Cuối cùng, chị sẽ bôi lên người bé một lớp kem dưỡng ẩm vì da bé rất dễ khô và nứt nẻ. Cũng vì lý do đó, Evan có thường xuyên có nguy cơ bị mất nước hoặc co giật do say nắng. Lớp da quá dầy khiến bé không thể vã mồ hôi làm mát cơ thể.

Cha mẹ bé phải tăng lượng nước và calo trong khẩu phần ăn hàng ngày của bé bởi tốc độ phát triển da quá nhanh đốt cháy nhiều năng lượng hơn so với người bình thường. Vùng da quanh mắt Evan đặc biệt dày khiến bé đóng mở mắt rất khó khăn. Tuy vậy, mẹ bé cho hay Evan rất ít khi than phiền về tình trạng của mình hay bất cứ điều gì.

Evan cũng gặp khó khăn trong việc di chuyển. Bé không thể đi lại bình thường mà không có các thiết bị hỗ trợ. Tuy nhiên, cậu em trai 19 tháng tuổi Vincenzo của Evan không mắc phải tình trạng này. Chị De De chia sẻ: “Khi em trai thằng bé mới biết đi, nó nói "em giỏi lắm". Nó rất tự hào về em và không bao giờ ghen tị.”

Sinh non 9 tuần trong một ca mổ khẩn cấp, Evan đã phải sống trong bệnh viện vài tháng do mức độ nguy hiểm của căn bệnh. Bố mẹ bé chỉ nhận được kết quả chẩn đoán hai ngày trước khi bé chào đời. Anh Joe chia sẻ: “Khi Evan ra đời, nó không giống một đứa trẻ mà bạn kỳ vọng sẽ trở thành đứa con đầu lòng của mình. Da của thằng bé quá dày đến nỗi nó không thể mở mắt trong tuần đầu tiên”.


Tuy bị bệnh lạ nhưng Evan vẫn luôn vui vẻ, lạc quan vui chơi.

Tuy bị bệnh lạ nhưng Evan vẫn luôn vui vẻ, lạc quan vui chơi.


Cậu bé rất yêu quý em trai Vincenzo của mình.

Cậu bé rất yêu quý em trai Vincenzo của mình.

Dù các bác sĩ cảnh báo nhiều em bé mắc Harlequin Ichthyois không thể qua khỏi nếu họ bị nhiễm trùng, cha mẹ bé không hề tuyệt vọng. Họ đặt tên cho bé là Evan, với ý nghĩa là "chiến binh trẻ", và điều đó hoàn toàn phù hợp với cậu bé lạc quan, dũng cảm này. Họ tin bé sẽ là một chàng trai mạnh mẽ, có thể vượt qua bất cứ khó khăn, thử thách nào.

Hiện nay, dù mỗi ngày phải đấu tranh với căn bênh không thuốc chữa, Evan vẫn là một cậu bé vui tươi, hiếu động, được bạn bè ở trường yêu mến. Mẹ của bé đã đến lớp học để giải thích cho các học sinh khác về tình trạng của Evan. Chị chia sẻ: “Thằng bé nổi tiếng như một ngôi sao nhạc rock ở trường. Mỗi khi đi xuống cầu thang, mọi người vẫy tay không ngớt với bé”.

Dù thường có những nhận xét ác ý của người xung quanh về tình trạng của Evan, cha mẹ bé không để điều đó cướp đi sự lạc quan của bé. Chị De De kể rằng, trong môt lần đi mua sắm, có người đã buộc tội chị để cho con mình bị cháy nắng. Cũng có người còn chế nhạo Evan là tôm hùm.

Anh Joe cũng cho biết: “Mỗi khi có người nhìn chằm chằm vào Evan, tôi luôn động viên và dạy bé tươi cười chào hỏi những người đó. Tôi muốn mọi người mỗi khi nhắc đến Evan đều nghĩ "dù cuộc sống gặp nhiều khó khăn như vậy nhưng cậu vẫn lạc quan. Chính sự không may ấy khiến cậu trở nên khác biệt và dạy cho mọi người nhiều điều về cuộc sống”.

Theo Trí Thức Trẻ

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Nghe giọng AI tưởng cháu đang cầu cứu, bà lão đưa 70 triệu đồng cho bọn lừa đảo

Nghe giọng AI tưởng cháu đang cầu cứu, bà lão đưa 70 triệu đồng cho bọn lừa đảo

Bốn phương - 36 phút trước

Bọn lừa đảo rất giỏi ứng dụng AI trong công việc; bà Lưu vay mượn khắp nơi để có 70 triệu đồng đưa chúng chỉ vì mắc lừa AI, tưởng cháu mình đang gặp rắc rối lớn.

Ép nhân viên chụp ảnh khỏa thân khi không đạt KPI, một công ty bị kiện

Ép nhân viên chụp ảnh khỏa thân khi không đạt KPI, một công ty bị kiện

Bốn phương - 4 giờ trước

Một doanh nghiệp Nhật Bản gây phẫn nộ khi đưa ra hình phạt độc ác đối với những nhân viên không đạt doanh số, như ép chụp ảnh khỏa thân rồi phát tán trong công ty.

Xúc động cảnh mèo mẹ tha mèo con bị bệnh đến phòng khám thú y cầu cứu

Xúc động cảnh mèo mẹ tha mèo con bị bệnh đến phòng khám thú y cầu cứu

Bốn phương - 4 giờ trước

Cảnh con mèo hoang cắp con đến phòng khám thú y cầu xin bác sỹ chữa bệnh cho con mình khiến cư dân mạng xúc động mạnh.

Đang lau bàn ghế, nam thanh niên 18 tuổi nặng hơn 100kg bị gió thổi bay

Đang lau bàn ghế, nam thanh niên 18 tuổi nặng hơn 100kg bị gió thổi bay

Tiêu điểm - 7 giờ trước

Cơn gió siêu mạnh đó chỉ kéo dài khoảng 5 phút thỏi bay thanh niên 18 tuổi nặng 102kg khiến anh lăn về phía sau một vòng rồi mới dừng lại được.

Cuộc sống 'em bé shipper' theo bố đi làm từ khi mới sinh hiện ra sao?

Cuộc sống 'em bé shipper' theo bố đi làm từ khi mới sinh hiện ra sao?

Tiêu điểm - 8 giờ trước

GĐXH - Phi Nhi hiện là một cô bé yêu thích vẽ tranh, trong tâm hồn em luôn tràn đầy tình yêu thương và nụ cười vẫn "chữa lành" như năm nào.

Người phụ nữ cao nhất thế giới phải mua 6 vé mỗi lần đi máy bay

Người phụ nữ cao nhất thế giới phải mua 6 vé mỗi lần đi máy bay

Chuyện đó đây - 18 giờ trước

Cao tới 2,15 m khiến cô Rumeysa Gelgi luôn phải trả tiền 6 ghế mỗi khi bay và suốt hành trình còn phải nằm cáng vì không ngồi vừa ghế thông thường.

Ngôi mộ của cha đột ngột phát nổ, 3 chị em tử vong tại chỗ: Cảnh sát vào cuộc phát hiện sự thật kinh hoàng

Ngôi mộ của cha đột ngột phát nổ, 3 chị em tử vong tại chỗ: Cảnh sát vào cuộc phát hiện sự thật kinh hoàng

Chuyện đó đây - 1 ngày trước

Khi họ đang đốt vàng mã trước mộ cha mình, ngôi mộ đột nhiên phát nổ, giết chết cả ba người.

Nhật Bản đặt kho báu 260.300 tỷ ngay dưới chân núi Phú Sĩ: "Phòng thí nghiệm sống" đang dần thành hình

Nhật Bản đặt kho báu 260.300 tỷ ngay dưới chân núi Phú Sĩ: "Phòng thí nghiệm sống" đang dần thành hình

Chuyện đó đây - 1 ngày trước

Nơi đây có thể ví như địa điểm “tinh hoa hội tụ” của đất nước mặt trời mọc.

Bắt giữ hàng chục đối tượng trong đường dây lừa tình đàn ông Mỹ

Bắt giữ hàng chục đối tượng trong đường dây lừa tình đàn ông Mỹ

Tiêu điểm - 1 ngày trước

Cảnh sát Indonesia vừa bắt giữ hàng chục nghi phạm trong đường dây lừa đảo tình cảm nhắm vào đàn ông Mỹ thông qua ứng dụng Telegram.

Top