Hà Nội
23°C / 22-25°C

Cậu bé phải tắm 2 lần một ngày nếu không sẽ chết

Thứ sáu, 13:17 10/06/2016 | Bốn phương

Căn bệnh lạ khiến da cậu bé phát triển nhanh gấp 10 lần bình thường, phải tắm ngày 2 lần mỗi ngày để duy trì sự sống.

Evan Fasciano, một bé trai tuổi đến từ Goshen, Connecticut đng phải đấu tranh giành giật sự sống với căn bệnh nguy hiểm khiến da của bé phát triển nhanh gấp mười lần mức bình thường. Bé mắc bệnh Harleqquin Ichthyosis bẩm sinh, một chứng rối loại di truyền trên quy mô toàn cơ thể.

Để tránh nhiễm trùng, dẫn đến những biến chứng nặng hơn, Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết. Mẹ cậu bé, chị De De chia sẻ: “Chúng tôi rất nghiêm khắc trong việc chăm sóc da của Evan. Chúng tôi cố gắng giảm thiểu tối đa số da chết để dễ dàng tẩy rửa hơn. Nếu mỗi ngày không tắm hai lần, chúng sẽ dầy lên rất nhanh và khó rửa sạch”.


Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết.

Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết.

Chia sẻ về công việc vệ sinh hàng ngày cho Evan, chị cho biết ban đầu chị dùng tay để gột bỏ lớp tế bào chết trên da bé, sau đó chà bằng khăn hoặc bông tắm. Da tay và da đầu dầy hơn nên tốn nhiều thời gian hơn. Sau khi tắm xong, chị phải dùng môt chiếc lưới để vớt da chết của bé vì sợ sẽ làm tắc đường thoát nước.


Bên cạnh đó cậu bé còn phải thoa thêm kem dưỡng ẩm liên tục.

Bên cạnh đó cậu bé còn phải thoa thêm kem dưỡng ẩm liên tục.

Cuối cùng, chị sẽ bôi lên người bé một lớp kem dưỡng ẩm vì da bé rất dễ khô và nứt nẻ. Cũng vì lý do đó, Evan có thường xuyên có nguy cơ bị mất nước hoặc co giật do say nắng. Lớp da quá dầy khiến bé không thể vã mồ hôi làm mát cơ thể.

Cha mẹ bé phải tăng lượng nước và calo trong khẩu phần ăn hàng ngày của bé bởi tốc độ phát triển da quá nhanh đốt cháy nhiều năng lượng hơn so với người bình thường. Vùng da quanh mắt Evan đặc biệt dày khiến bé đóng mở mắt rất khó khăn. Tuy vậy, mẹ bé cho hay Evan rất ít khi than phiền về tình trạng của mình hay bất cứ điều gì.

Evan cũng gặp khó khăn trong việc di chuyển. Bé không thể đi lại bình thường mà không có các thiết bị hỗ trợ. Tuy nhiên, cậu em trai 19 tháng tuổi Vincenzo của Evan không mắc phải tình trạng này. Chị De De chia sẻ: “Khi em trai thằng bé mới biết đi, nó nói "em giỏi lắm". Nó rất tự hào về em và không bao giờ ghen tị.”

Sinh non 9 tuần trong một ca mổ khẩn cấp, Evan đã phải sống trong bệnh viện vài tháng do mức độ nguy hiểm của căn bệnh. Bố mẹ bé chỉ nhận được kết quả chẩn đoán hai ngày trước khi bé chào đời. Anh Joe chia sẻ: “Khi Evan ra đời, nó không giống một đứa trẻ mà bạn kỳ vọng sẽ trở thành đứa con đầu lòng của mình. Da của thằng bé quá dày đến nỗi nó không thể mở mắt trong tuần đầu tiên”.


Tuy bị bệnh lạ nhưng Evan vẫn luôn vui vẻ, lạc quan vui chơi.

Tuy bị bệnh lạ nhưng Evan vẫn luôn vui vẻ, lạc quan vui chơi.


Cậu bé rất yêu quý em trai Vincenzo của mình.

Cậu bé rất yêu quý em trai Vincenzo của mình.

Dù các bác sĩ cảnh báo nhiều em bé mắc Harlequin Ichthyois không thể qua khỏi nếu họ bị nhiễm trùng, cha mẹ bé không hề tuyệt vọng. Họ đặt tên cho bé là Evan, với ý nghĩa là "chiến binh trẻ", và điều đó hoàn toàn phù hợp với cậu bé lạc quan, dũng cảm này. Họ tin bé sẽ là một chàng trai mạnh mẽ, có thể vượt qua bất cứ khó khăn, thử thách nào.

Hiện nay, dù mỗi ngày phải đấu tranh với căn bênh không thuốc chữa, Evan vẫn là một cậu bé vui tươi, hiếu động, được bạn bè ở trường yêu mến. Mẹ của bé đã đến lớp học để giải thích cho các học sinh khác về tình trạng của Evan. Chị chia sẻ: “Thằng bé nổi tiếng như một ngôi sao nhạc rock ở trường. Mỗi khi đi xuống cầu thang, mọi người vẫy tay không ngớt với bé”.

Dù thường có những nhận xét ác ý của người xung quanh về tình trạng của Evan, cha mẹ bé không để điều đó cướp đi sự lạc quan của bé. Chị De De kể rằng, trong môt lần đi mua sắm, có người đã buộc tội chị để cho con mình bị cháy nắng. Cũng có người còn chế nhạo Evan là tôm hùm.

Anh Joe cũng cho biết: “Mỗi khi có người nhìn chằm chằm vào Evan, tôi luôn động viên và dạy bé tươi cười chào hỏi những người đó. Tôi muốn mọi người mỗi khi nhắc đến Evan đều nghĩ "dù cuộc sống gặp nhiều khó khăn như vậy nhưng cậu vẫn lạc quan. Chính sự không may ấy khiến cậu trở nên khác biệt và dạy cho mọi người nhiều điều về cuộc sống”.

Theo Trí Thức Trẻ

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
20 đồng xu thời Bắc Tống của Trung Quốc được khai quật… ở Hàn Quốc

20 đồng xu thời Bắc Tống của Trung Quốc được khai quật… ở Hàn Quốc

Chuyện đó đây - 8 giờ trước

Viện Di tích văn hóa Hàn Quốc thông báo 20 đồng xu thời Bắc Tống (960-1127) và một tháp đồng đã được khai quật tại ngôi đền trên đảo Jeju, China News đưa tin.

Những tòa nhà xấu xí và bị ‘ghét’ nhất thế giới

Những tòa nhà xấu xí và bị ‘ghét’ nhất thế giới

Chuyện đó đây - 10 giờ trước

Từ trụ sở FBI, tháp truyền hình cho tới tòa nhà Quốc hội, đâu đâu cũng tồn tại các công trình bị chế giễu vì chức năng và phong cách thiết kế của chúng.

Ngôi làng lạ lùng: 237 người khác huyết thống nhưng giống hệt nhau, cách phân biệt không ai ngờ tới, khoa học chưa thể giải thích

Ngôi làng lạ lùng: 237 người khác huyết thống nhưng giống hệt nhau, cách phân biệt không ai ngờ tới, khoa học chưa thể giải thích

Chuyện đó đây - 12 giờ trước

Hàng trăm người dân tại một ngôi làng có ngoại hình rất giống nhau, trông như anh em sinh đôi dù hoàn toàn không có quan hệ huyết thống. Các nhà khoa học cũng chưa thể tìm ra câu trả lời thuyết phục.

Nga: Bé gái 11 tuổi dùng dao tấn công bạn cùng lớp hơn 100 nhát

Nga: Bé gái 11 tuổi dùng dao tấn công bạn cùng lớp hơn 100 nhát

Chuyện đó đây - 15 giờ trước

Vụ tấn công xảy ra sáng 7/2, tại một trường học ở thành phố Khimki (ngoại ô Mátxcơva, Nga). Trong đó, một bé gái 11 tuổi đã hành hung bạn cùng lớp một cách dã man.

Sống sót từ nghề vá tiền cũ để giao dịch tại chợ đen ở Zimbabwe

Sống sót từ nghề vá tiền cũ để giao dịch tại chợ đen ở Zimbabwe

Chuyện đó đây - 15 giờ trước

Khủng hoảng tài chính tại Zimbabwe buộc người dân phải tìm mọi cách để mưu sinh.

Không muốn trở thành “máy đẻ”, phụ nữ Hàn Quốc trả thù văn hóa gia trưởng, dần thoát khỏi chuẩn mực giới tính ngột ngạt

Không muốn trở thành “máy đẻ”, phụ nữ Hàn Quốc trả thù văn hóa gia trưởng, dần thoát khỏi chuẩn mực giới tính ngột ngạt

Tiêu điểm - 18 giờ trước

Ba năm liên tiếp ghi nhận tỷ lệ sinh thấp nhất thế giới, điều gì khiến phụ nữ Hàn Quốc từ chối kết hôn và sinh con?

Bé gái sống sót hi hữu, dây rốn vẫn còn dính, người mẹ đã tử vong trong trận động đất kinh hoàng khiến hàng nghìn người chết

Bé gái sống sót hi hữu, dây rốn vẫn còn dính, người mẹ đã tử vong trong trận động đất kinh hoàng khiến hàng nghìn người chết

Bốn phương - 21 giờ trước

GĐXH - Giữa đau khổ, chết chóc, những người cứu hộ đã chứng kiến những điều kỳ diệu cho thấy sức sống mãnh liệt của con người.

“Không có gì quý hơn mạng sống”: Câu chuyện của người đàn ông 20 năm tình nguyện cứu sống hơn 400 người trên “cây cầu tự tử”

“Không có gì quý hơn mạng sống”: Câu chuyện của người đàn ông 20 năm tình nguyện cứu sống hơn 400 người trên “cây cầu tự tử”

Chuyện đó đây - 21 giờ trước

Được mọi người gọi là "Thiên thần Nam Kinh", anh Chen Si - người đã miệt mài cứu sống hàng trăm người có những tâm tư không dễ giãi bày.

Số người chết vì động đất ở Thổ Nhĩ Kỳ, Syria vượt 5.000, Damascus cầu cứu Liên Hợp Quốc

Số người chết vì động đất ở Thổ Nhĩ Kỳ, Syria vượt 5.000, Damascus cầu cứu Liên Hợp Quốc

Bốn phương - 1 ngày trước

Các dữ liệu tổng hợp tính tới thời điểm hiện tại cho thấy, tổng số nạn nhân thiệt mạng vì thảm họa động đất ở Thổ Nhĩ Kỳ và Syria hiện đã tăng vọt lên hơn 5.000 người.

Mẹ chụp lén phụ nữ, mang ảnh về cho con trai ở Nhật Bản

Mẹ chụp lén phụ nữ, mang ảnh về cho con trai ở Nhật Bản

Tiêu điểm - 1 ngày trước

Người phụ nữ 63 tuổi ở Nhật Bản bị bắt hôm 19/1 vì cáo buộc chụp lén ảnh khỏa thân của phụ nữ tại nhà tắm công cộng để mang về cho con trai của mình.

Top