Hà Nội
23°C / 22-25°C

Cậu bé phải tắm 2 lần một ngày nếu không sẽ chết

Thứ sáu, 13:17 10/06/2016 | Bốn phương

Căn bệnh lạ khiến da cậu bé phát triển nhanh gấp 10 lần bình thường, phải tắm ngày 2 lần mỗi ngày để duy trì sự sống.

Evan Fasciano, một bé trai tuổi đến từ Goshen, Connecticut đng phải đấu tranh giành giật sự sống với căn bệnh nguy hiểm khiến da của bé phát triển nhanh gấp mười lần mức bình thường. Bé mắc bệnh Harleqquin Ichthyosis bẩm sinh, một chứng rối loại di truyền trên quy mô toàn cơ thể.

Để tránh nhiễm trùng, dẫn đến những biến chứng nặng hơn, Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết. Mẹ cậu bé, chị De De chia sẻ: “Chúng tôi rất nghiêm khắc trong việc chăm sóc da của Evan. Chúng tôi cố gắng giảm thiểu tối đa số da chết để dễ dàng tẩy rửa hơn. Nếu mỗi ngày không tắm hai lần, chúng sẽ dầy lên rất nhanh và khó rửa sạch”.


Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết.

Evan buộc phải tắm hai lần mỗi ngày để chà sạch lớp da chết.

Chia sẻ về công việc vệ sinh hàng ngày cho Evan, chị cho biết ban đầu chị dùng tay để gột bỏ lớp tế bào chết trên da bé, sau đó chà bằng khăn hoặc bông tắm. Da tay và da đầu dầy hơn nên tốn nhiều thời gian hơn. Sau khi tắm xong, chị phải dùng môt chiếc lưới để vớt da chết của bé vì sợ sẽ làm tắc đường thoát nước.


Bên cạnh đó cậu bé còn phải thoa thêm kem dưỡng ẩm liên tục.

Bên cạnh đó cậu bé còn phải thoa thêm kem dưỡng ẩm liên tục.

Cuối cùng, chị sẽ bôi lên người bé một lớp kem dưỡng ẩm vì da bé rất dễ khô và nứt nẻ. Cũng vì lý do đó, Evan có thường xuyên có nguy cơ bị mất nước hoặc co giật do say nắng. Lớp da quá dầy khiến bé không thể vã mồ hôi làm mát cơ thể.

Cha mẹ bé phải tăng lượng nước và calo trong khẩu phần ăn hàng ngày của bé bởi tốc độ phát triển da quá nhanh đốt cháy nhiều năng lượng hơn so với người bình thường. Vùng da quanh mắt Evan đặc biệt dày khiến bé đóng mở mắt rất khó khăn. Tuy vậy, mẹ bé cho hay Evan rất ít khi than phiền về tình trạng của mình hay bất cứ điều gì.

Evan cũng gặp khó khăn trong việc di chuyển. Bé không thể đi lại bình thường mà không có các thiết bị hỗ trợ. Tuy nhiên, cậu em trai 19 tháng tuổi Vincenzo của Evan không mắc phải tình trạng này. Chị De De chia sẻ: “Khi em trai thằng bé mới biết đi, nó nói "em giỏi lắm". Nó rất tự hào về em và không bao giờ ghen tị.”

Sinh non 9 tuần trong một ca mổ khẩn cấp, Evan đã phải sống trong bệnh viện vài tháng do mức độ nguy hiểm của căn bệnh. Bố mẹ bé chỉ nhận được kết quả chẩn đoán hai ngày trước khi bé chào đời. Anh Joe chia sẻ: “Khi Evan ra đời, nó không giống một đứa trẻ mà bạn kỳ vọng sẽ trở thành đứa con đầu lòng của mình. Da của thằng bé quá dày đến nỗi nó không thể mở mắt trong tuần đầu tiên”.


Tuy bị bệnh lạ nhưng Evan vẫn luôn vui vẻ, lạc quan vui chơi.

Tuy bị bệnh lạ nhưng Evan vẫn luôn vui vẻ, lạc quan vui chơi.


Cậu bé rất yêu quý em trai Vincenzo của mình.

Cậu bé rất yêu quý em trai Vincenzo của mình.

Dù các bác sĩ cảnh báo nhiều em bé mắc Harlequin Ichthyois không thể qua khỏi nếu họ bị nhiễm trùng, cha mẹ bé không hề tuyệt vọng. Họ đặt tên cho bé là Evan, với ý nghĩa là "chiến binh trẻ", và điều đó hoàn toàn phù hợp với cậu bé lạc quan, dũng cảm này. Họ tin bé sẽ là một chàng trai mạnh mẽ, có thể vượt qua bất cứ khó khăn, thử thách nào.

Hiện nay, dù mỗi ngày phải đấu tranh với căn bênh không thuốc chữa, Evan vẫn là một cậu bé vui tươi, hiếu động, được bạn bè ở trường yêu mến. Mẹ của bé đã đến lớp học để giải thích cho các học sinh khác về tình trạng của Evan. Chị chia sẻ: “Thằng bé nổi tiếng như một ngôi sao nhạc rock ở trường. Mỗi khi đi xuống cầu thang, mọi người vẫy tay không ngớt với bé”.

Dù thường có những nhận xét ác ý của người xung quanh về tình trạng của Evan, cha mẹ bé không để điều đó cướp đi sự lạc quan của bé. Chị De De kể rằng, trong môt lần đi mua sắm, có người đã buộc tội chị để cho con mình bị cháy nắng. Cũng có người còn chế nhạo Evan là tôm hùm.

Anh Joe cũng cho biết: “Mỗi khi có người nhìn chằm chằm vào Evan, tôi luôn động viên và dạy bé tươi cười chào hỏi những người đó. Tôi muốn mọi người mỗi khi nhắc đến Evan đều nghĩ "dù cuộc sống gặp nhiều khó khăn như vậy nhưng cậu vẫn lạc quan. Chính sự không may ấy khiến cậu trở nên khác biệt và dạy cho mọi người nhiều điều về cuộc sống”.

Theo Trí Thức Trẻ

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
14 quốc gia hợp lực tạo ra ‘công trình xa lộ’ số 1 thế giới, trải dài bất tận 30.000km, xuyên qua cả "Đỉnh Tử Thần", được kỳ vọng là ‘sợi dây kết nối’ các nền kinh tế

14 quốc gia hợp lực tạo ra ‘công trình xa lộ’ số 1 thế giới, trải dài bất tận 30.000km, xuyên qua cả "Đỉnh Tử Thần", được kỳ vọng là ‘sợi dây kết nối’ các nền kinh tế

Chuyện đó đây - 5 giờ trước

Hiệp định về xa lộ này được ký kết năm 1937 bởi 14 quốc gia: Argentina, Bolivia, Canada, Chile, Colombia, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Mexico, Nicaragua, Panama, Peru và Mỹ.

Cảnh tượng đặc biệt tồn tại hàng thập kỷ ở thành phố hiện đại bậc nhất Trung Quốc: Chính quyền chê xấu, người dân quyết giữ vì tiện lợi

Cảnh tượng đặc biệt tồn tại hàng thập kỷ ở thành phố hiện đại bậc nhất Trung Quốc: Chính quyền chê xấu, người dân quyết giữ vì tiện lợi

Tiêu điểm - 11 giờ trước

Ở những khu chung cư cũ trong thành phố Thượng Hải (Trung Quốc), bạn có thể bị choáng ngợp bởi cảnh tượng tầng tầng lớp lớp quần áo đủ màu.

27 năm tìm kiếm cô gái từng cứu đời mình, người đàn ông khóc không thành tiếng trong ngày gặp lại cố nhân

27 năm tìm kiếm cô gái từng cứu đời mình, người đàn ông khóc không thành tiếng trong ngày gặp lại cố nhân

Chuyện đó đây - 22 giờ trước

Người đàn ông 37 tuổi đã quỳ gối tại hiện trường nhận thân nhân, ôm người phụ nữ mà khóc trong tức tưởi trong khi hai người không hề có bất kỳ mối quan hệ nào. Chuyện gì đã xảy ra?

Lão nông đào trúng chiếc thìa liền mang về xúc cám cho lợn, trưởng thôn nhìn thấy thì hô hoán: 'Phải báo chính quyền ngay!'

Lão nông đào trúng chiếc thìa liền mang về xúc cám cho lợn, trưởng thôn nhìn thấy thì hô hoán: 'Phải báo chính quyền ngay!'

Chuyện đó đây - 1 ngày trước

Lão nông dân không biết rằng, món đồ mà ông nhặt được chính là di vật lịch sử cần được bảo vệ và lưu giữ.

90 giây trước thảm kịch tàu hàng đâm sập cầu ở Mỹ

90 giây trước thảm kịch tàu hàng đâm sập cầu ở Mỹ

Tiêu điểm - 1 ngày trước

Một nhân viên điều phối đã phát hiện ra và kịp yêu cầu ngừng lưu thông trên cầu Francis Scott Key trước khi con tàu đâm sập một phần cầu, nhưng không kịp để sơ tán đội công nhân đang sửa cầu.

Chàng tiên cá bỗng hot rần rần tại Trung Quốc, thành hiện tượng sau một đêm nhờ vũ điệu lắc bụng 'bằng cả tính mạng' khiến dân mạng cười ngất

Chàng tiên cá bỗng hot rần rần tại Trung Quốc, thành hiện tượng sau một đêm nhờ vũ điệu lắc bụng 'bằng cả tính mạng' khiến dân mạng cười ngất

Chuyện đó đây - 1 ngày trước

Màn trình diễn độc đáo của chàng tiên cá này hiện đang được lan truyền nhanh chóng trên các trang MXH tại Trung Quốc.

Hai phụ nữ Mỹ 'bẫy' nhân viên ngân hàng, đưa thi thể cụ ông 80 tuổi đến rút tiền

Hai phụ nữ Mỹ 'bẫy' nhân viên ngân hàng, đưa thi thể cụ ông 80 tuổi đến rút tiền

Tiêu điểm - 1 ngày trước

Truyền thông Mỹ đưa tin hai phụ nữ ở bang Ohio phải đối mặt với các cáo buộc liên quan đến một vụ trộm kỳ lạ, trong đó họ được cho là chở một người đàn ông đã chết đến ngân hàng để rút 900 đô la từ tài khoản của người này.

Cận cảnh tàu hàng đâm sập cầu Mỹ khiến 6 người thiệt mạng, Tổng thống Biden nhận định đây không phải hành động cố ý

Cận cảnh tàu hàng đâm sập cầu Mỹ khiến 6 người thiệt mạng, Tổng thống Biden nhận định đây không phải hành động cố ý

Bốn phương - 2 ngày trước

GĐXH - Tàu hàng đâm trúng dầm cầu Francis Scott Key ở thành phố Baltimore, bang Maryland, khiến các nhịp cầu bị sập và nhiều phương tiện rơi xuống sông.

Ngày tàn của nghề giao đồ ăn: 'Shipper robot' xuất hiện tại Nhật Bản, có thể làm việc không ngừng nghỉ cả ngày, bất kể mưa nắng, thùng đồ chứa được 20kg

Ngày tàn của nghề giao đồ ăn: 'Shipper robot' xuất hiện tại Nhật Bản, có thể làm việc không ngừng nghỉ cả ngày, bất kể mưa nắng, thùng đồ chứa được 20kg

Tiêu điểm - 2 ngày trước

Robot sử dụng camera để di chuyển trên vỉa hè, có thể tránh chướng ngại vật, nhường đường cho người đi bộ và dừng đèn giao thông.

Nhan sắc thật của Vương Chiêu Quân được phục dựng: Xem xong liền biết vì sao nàng cung nữ này gây náo loạn lịch sử

Nhan sắc thật của Vương Chiêu Quân được phục dựng: Xem xong liền biết vì sao nàng cung nữ này gây náo loạn lịch sử

Chuyện đó đây - 2 ngày trước

1 trong tứ đại mỹ nhân Trung Hoa với vẻ đẹp “chim sa” sở hữu diện mạo thực tế như thế nào?

Top