Mang cơ hội sống cho các bệnh nhi mắc bệnh hiểm nghèo

Teo mật bẩm sinh ở trẻ em được coi là căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc bệnh là 1/8000 - 1/14000 (ảnh chụp ngày 28/12/2020). Ảnh: C.Tuân

Luôn cố gắng dù chỉ 1% hy vọng

Ngay thời khắc chuyển giao năm mới, tại khoa Gan mật (Bệnh viện Nhi trung ương) vẫn còn 22 bé phải tiêm truyền thuốc nên không thể về quê đón Tết cùng gia đình. Thấu hiểu sự thiệt thòi đó, các y bác sĩ đã chuẩn bị bánh kẹo, hoa quả và lì xì cho các con. Dù khuôn mặt nhăn nhó khi vừa trải qua đợt điều trị dài ngày nhưng trong những "chiến binh" nhỏ tuổi vẫn ánh lên những niềm hy vọng một ngày mai khoẻ mạnh…

TS.BS Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương kể cho chúng tôi nghe rất nhiều gia đình ký giấy cam kết từ chối phẫu thuật, dừng điều trị tại bệnh viện cho con sau khi bác sĩ chẩn đoán bệnh nhi bị teo đường mật bẩm sinh. Họ cho rằng đây là căn bệnh hiếm, muốn đưa con về nhà dùng thuốc nam sẽ có cơ may hơn là trải qua một ca đại phẫu…

"Khi một đoạn ống hẹp, tắc nghẽn thì cần nối thông, sửa chữa chứ chẳng có một bài thuốc ma thuật nào có thể thay thế. Con còn bé quá, chưa biết nói, không có khả năng tự vệ và không thể đòi quyền sống cho mình nên chúng ta càng phải cố gắng hết sức để dành những gì tốt nhất cho con. Dù là 1% hy vọng", nữ Trưởng khoa Gan mật với đôi mắt đỏ hoe, nghèn nghẹn khi cố giải thích cho phụ huynh các bệnh nhi thiếu may mắn.

Vậy là nhiều phụ huynh đã không cho con mình cơ hội được áp dụng những kỹ thuật hiện đại của y học. GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương - người đã dày công theo học ở Pháp để mang kỹ thuật mổ Kasai về Việt Nam và bắt đầu tiến hành từ năm 1994 cũng lặng người, thở dài khi tiếp nhận những thông tin này.

Từ căn bệnh tưởng chừng vô phương cứu chữa, bằng kỹ thuật cắt tổ chức xơ rốn gan để lộ các đường mật trong gan, sau đó đưa ruột non nối vào rốn gan để mật có thể xuống ruột, những bệnh nhi của GS.TS Nguyễn Thanh Liêm ngày ấy đã có thiếu nữ vào cấp ba, có chàng trai vừa đi làm sau khi tốt nghiệp đại học. Để có được ngày hôm nay, họ - những bệnh nhi từng được từng suýt bị "về nhà chờ chết" đã mang trong mình sức sống mãnh liệt như thế nào.

BS Trịnh Thị Thủy (khoa Gan mật) không thể nào quên hình ảnh vợ chồng trẻ quê Hà Tĩnh xin không phẫu thuật Kasai cho con để về nhà chấp nhận số phận. Chị bảo, khi ấy cảm giác của mình bất lực vì đã cố gắng động viên, khuyên nhủ… nhưng gia đình bệnh nhi vẫn bỏ cuộc.

"Niềm vui lớn nhất của y bác sĩ khoa Gan mật là mỗi lần gặp các con đến khám định kỳ thấy các con khoẻ mạnh, vui đùa, lớn khôn từng ngày. Nền y học nước nhà luôn đồng hành và biết ơn những "chiến binh" kiên cường ấy", BS Trịnh Thị Thuỷ bày tỏ.

Mơ ước một quỹ ghép gan

Ghép gan là phương pháp duy nhất để kéo dài sự sống cho bệnh nhân mắc teo đường mật bẩm sinh có biến chứng xấu, gan không còn khả năng hoạt động (ảnh chụp ngày 28/12/2020).

Tập thể y bác sĩ khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương vẫn luôn đau đáu nỗi lòng gây dựng được một quỹ ghép gan cho các bệnh nhi teo đường mật tương tự như quỹ Trái tim cho em. "Không biết đến bao giờ" là nỗi trăn trở của các y bác sĩ cũng như gia đình các bệnh nhi xơ gan, suy gan giai đoạn cuối. Được biết hiện tại, Bệnh viện Nhi Trung ương có vài chục bệnh nhi đã có chỉ định ghép gan.

Mọi người hay nói đùa rằng, Gan mật là khoa nghèo nhất của Bệnh viện Nhi Trung ương. Nghèo bởi nếu như các khoa khác, bác sĩ có thể làm thêm ngoài giờ thì với đặc thù của gan mật, hầu như không có bệnh viện, phòng khám tư nhân chuyên khoa. Chưa kể mỗi khi gặp gia đình bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn mắc căn bệnh quái ác này, các y bác sĩ của khoa Gan mật lại gom góp tiền, kêu gọi các mối quan hệ cá nhân và những tổ chức thiện nguyện chung tay giúp đỡ.

Năm 2017, nhóm "Gia đình teo mật bẩm sinh" được thành lập đã trở thành nơi kết nối của hơn 1.000 gia đình có con mắc các bệnh lý gan mật. Ba năm hoạt động, nhóm đã phối hợp cùng khoa Gan mật tổ chức những buổi sinh hoạt chia sẻ kiến thức về bệnh teo đường mật bẩm sinh. Đây là những hoạt động vô cùng ý nghĩa góp phần phổ biến kiến thức mà nhờ đó nhiều trẻ mắc bệnh teo đường mật bẩm sinh được chẩn đoán, phát hiện và chữa trị sớm, mang lại những tín hiệu khả qua về sức khoẻ.

Trong cuộc chiến đấu với căn bệnh teo mật bẩm sinh, kể cả khi phẫu thuật Kasai thất bại hoặc bệnh tình chuyển sang giai đoạn xấu thì vẫn còn phương án ghép gan. Theo các chuyên gia đầu ngành, chúng ta thực hiện ghép gan muộn so với nhiều nước trong khu vực và trên thế giới, song các bác sĩ Việt Nam đã làm chủ được kỹ thuật này, thực hiện rất hiệu quả. Tính đến thời điểm hiện tại, Bệnh viện Nhi Trung ương đã ghép gan cho khoảng 20 bệnh nhi. Trong đó, ca ghép gan khi trẻ 9,5 tháng tuổi, nặng 5,9kg và ghép khác nhóm máu người hiến tạng. Đây cũng là ca ghép gan nhỏ tuổi, cân nặng thấp nhất được thực hiện thành công tại Việt Nam.

Cùng với sự phát triển của y học hiện đại và lòng tận tâm của các y bác sĩ, nhiều bệnh nhi mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo sẽ có cơ hội được sống, được viết tiếp ước mơ cuộc đời…

Cao Tuân

Tâm sự xót đau của cặp vợ chồng khuyết tật giàu nghị lực có con gái nhỏ bị teo mật bẩm sinh