Hà Nội
23°C / 22-25°C

Mang cơ hội sống cho các bệnh nhi mắc bệnh hiểm nghèo

Thứ bảy, 09:07 27/02/2021 | Y tế

GiadinhNet - Niềm vui lớn nhất của y bác sĩ khoa Gan mật là mỗi lần gặp các con đến khám định kỳ thấy các con khoẻ mạnh, vui đùa, lớn khôn từng ngày. Nền y học nước nhà luôn đồng hành và biết ơn những “chiến binh” kiên cường ấy...

Mang cơ hội sống cho các bệnh nhi mắc bệnh hiểm nghèo - Ảnh 1.

Teo mật bẩm sinh ở trẻ em được coi là căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc bệnh là 1/8000 - 1/14000 (ảnh chụp ngày 28/12/2020). Ảnh: C.Tuân

Luôn cố gắng dù chỉ 1% hy vọng

Ngay thời khắc chuyển giao năm mới, tại khoa Gan mật (Bệnh viện Nhi trung ương) vẫn còn 22 bé phải tiêm truyền thuốc nên không thể về quê đón Tết cùng gia đình. Thấu hiểu sự thiệt thòi đó, các y bác sĩ đã chuẩn bị bánh kẹo, hoa quả và lì xì cho các con. Dù khuôn mặt nhăn nhó khi vừa trải qua đợt điều trị dài ngày nhưng trong những "chiến binh" nhỏ tuổi vẫn ánh lên những niềm hy vọng một ngày mai khoẻ mạnh…

TS.BS Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương kể cho chúng tôi nghe rất nhiều gia đình ký giấy cam kết từ chối phẫu thuật, dừng điều trị tại bệnh viện cho con sau khi bác sĩ chẩn đoán bệnh nhi bị teo đường mật bẩm sinh. Họ cho rằng đây là căn bệnh hiếm, muốn đưa con về nhà dùng thuốc nam sẽ có cơ may hơn là trải qua một ca đại phẫu…

"Khi một đoạn ống hẹp, tắc nghẽn thì cần nối thông, sửa chữa chứ chẳng có một bài thuốc ma thuật nào có thể thay thế. Con còn bé quá, chưa biết nói, không có khả năng tự vệ và không thể đòi quyền sống cho mình nên chúng ta càng phải cố gắng hết sức để dành những gì tốt nhất cho con. Dù là 1% hy vọng", nữ Trưởng khoa Gan mật với đôi mắt đỏ hoe, nghèn nghẹn khi cố giải thích cho phụ huynh các bệnh nhi thiếu may mắn.

Vậy là nhiều phụ huynh đã không cho con mình cơ hội được áp dụng những kỹ thuật hiện đại của y học. GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương - người đã dày công theo học ở Pháp để mang kỹ thuật mổ Kasai về Việt Nam và bắt đầu tiến hành từ năm 1994 cũng lặng người, thở dài khi tiếp nhận những thông tin này.

Từ căn bệnh tưởng chừng vô phương cứu chữa, bằng kỹ thuật cắt tổ chức xơ rốn gan để lộ các đường mật trong gan, sau đó đưa ruột non nối vào rốn gan để mật có thể xuống ruột, những bệnh nhi của GS.TS Nguyễn Thanh Liêm ngày ấy đã có thiếu nữ vào cấp ba, có chàng trai vừa đi làm sau khi tốt nghiệp đại học. Để có được ngày hôm nay, họ - những bệnh nhi từng được từng suýt bị "về nhà chờ chết" đã mang trong mình sức sống mãnh liệt như thế nào.

BS Trịnh Thị Thủy (khoa Gan mật) không thể nào quên hình ảnh vợ chồng trẻ quê Hà Tĩnh xin không phẫu thuật Kasai cho con để về nhà chấp nhận số phận. Chị bảo, khi ấy cảm giác của mình bất lực vì đã cố gắng động viên, khuyên nhủ… nhưng gia đình bệnh nhi vẫn bỏ cuộc.

"Niềm vui lớn nhất của y bác sĩ khoa Gan mật là mỗi lần gặp các con đến khám định kỳ thấy các con khoẻ mạnh, vui đùa, lớn khôn từng ngày. Nền y học nước nhà luôn đồng hành và biết ơn những "chiến binh" kiên cường ấy", BS Trịnh Thị Thuỷ bày tỏ.

Mơ ước một quỹ ghép gan

Mang cơ hội sống cho các bệnh nhi mắc bệnh hiểm nghèo - Ảnh 2.

Ghép gan là phương pháp duy nhất để kéo dài sự sống cho bệnh nhân mắc teo đường mật bẩm sinh có biến chứng xấu, gan không còn khả năng hoạt động (ảnh chụp ngày 28/12/2020).

Tập thể y bác sĩ khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương vẫn luôn đau đáu nỗi lòng gây dựng được một quỹ ghép gan cho các bệnh nhi teo đường mật tương tự như quỹ Trái tim cho em. "Không biết đến bao giờ" là nỗi trăn trở của các y bác sĩ cũng như gia đình các bệnh nhi xơ gan, suy gan giai đoạn cuối. Được biết hiện tại, Bệnh viện Nhi Trung ương có vài chục bệnh nhi đã có chỉ định ghép gan.

Mọi người hay nói đùa rằng, Gan mật là khoa nghèo nhất của Bệnh viện Nhi Trung ương. Nghèo bởi nếu như các khoa khác, bác sĩ có thể làm thêm ngoài giờ thì với đặc thù của gan mật, hầu như không có bệnh viện, phòng khám tư nhân chuyên khoa. Chưa kể mỗi khi gặp gia đình bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn mắc căn bệnh quái ác này, các y bác sĩ của khoa Gan mật lại gom góp tiền, kêu gọi các mối quan hệ cá nhân và những tổ chức thiện nguyện chung tay giúp đỡ.

Năm 2017, nhóm "Gia đình teo mật bẩm sinh" được thành lập đã trở thành nơi kết nối của hơn 1.000 gia đình có con mắc các bệnh lý gan mật. Ba năm hoạt động, nhóm đã phối hợp cùng khoa Gan mật tổ chức những buổi sinh hoạt chia sẻ kiến thức về bệnh teo đường mật bẩm sinh. Đây là những hoạt động vô cùng ý nghĩa góp phần phổ biến kiến thức mà nhờ đó nhiều trẻ mắc bệnh teo đường mật bẩm sinh được chẩn đoán, phát hiện và chữa trị sớm, mang lại những tín hiệu khả qua về sức khoẻ.

Trong cuộc chiến đấu với căn bệnh teo mật bẩm sinh, kể cả khi phẫu thuật Kasai thất bại hoặc bệnh tình chuyển sang giai đoạn xấu thì vẫn còn phương án ghép gan. Theo các chuyên gia đầu ngành, chúng ta thực hiện ghép gan muộn so với nhiều nước trong khu vực và trên thế giới, song các bác sĩ Việt Nam đã làm chủ được kỹ thuật này, thực hiện rất hiệu quả. Tính đến thời điểm hiện tại, Bệnh viện Nhi Trung ương đã ghép gan cho khoảng 20 bệnh nhi. Trong đó, ca ghép gan khi trẻ 9,5 tháng tuổi, nặng 5,9kg và ghép khác nhóm máu người hiến tạng. Đây cũng là ca ghép gan nhỏ tuổi, cân nặng thấp nhất được thực hiện thành công tại Việt Nam.

Cùng với sự phát triển của y học hiện đại và lòng tận tâm của các y bác sĩ, nhiều bệnh nhi mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo sẽ có cơ hội được sống, được viết tiếp ước mơ cuộc đời…

TS.BS Trần Anh Quỳnh - Phó Trưởng khoa Ngoại tổng hợp, Bệnh viện Nhi Trung ương, người đã trực tiếp phẫu thuật theo phương pháp Kasai cho hàng trăm bệnh nhi khuyến cáo, đối với các gia đình khi phát hiện các triệu chứng nhận biết bệnh teo mật bẩm sinh (vàng da kéo dài, phân bạc màu, gan và lách to…) nên đưa con tới ngay bệnh viện. Kỹ thuật phẫu thuật hiện đại bây giờ có khả năng cứu sống và kéo dài sự sống của các cháu. Gia đình không nên bỏ cuộc, không nên từ chối điều trị, không nên sử dụng các phương pháp khác như sử dụng thuốc Đông y, thuốc Nam với căn bệnh hiểm nghèo này.

Cao Tuân

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Phán bừa bệnh nhân bị lậu và có nguy cơ hoại tử dương vật, Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên bị xử phạt

Phán bừa bệnh nhân bị lậu và có nguy cơ hoại tử dương vật, Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên bị xử phạt

Y tế - 7 giờ trước

GĐXH - Bệnh nhân được bác sĩ của Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên chẩn đoán mắc bệnh lậu, có nguy cơ hoại tử dương vật, bị yêu cầu đóng hơn 60 triệu đồng để điều trị, tuy nhiên khi xét nghiệm lại tại 2 bệnh viện lớn của tỉnh thì đều cho kết quả âm tính.

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Nữ điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu bệnh nhân ngừng tim tại nhà hàng Đà Nẵng nhận khen thưởng 'nóng'

Y tế - 9 giờ trước

GĐXH - PGS.TS Đào Xuân Cơ - Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai nhấn mạnh: "Việc làm của điều dưỡng Hạ rất có trách nhiệm. Tôi xúc động, tự hào khi nghe tin cán bộ của mình làm việc hết sức ý nghĩa, hiệu quả và thành công cấp cứu du khách nước ngoài ở bên ngoài bệnh viện."

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Số ca mắc sởi liên tục gia tăng, Bộ Y tế yêu cầu giám sát, xử lý triệt để ổ dịch

Y tế - 9 giờ trước

GĐXH - Từ đầu năm 2024 đến nay đã ghi nhận 78 trường hợp sốt phát ban nghi sởi, rubella tại các tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc trong đó có 12 trường hợp sởi xác định tại phòng thí nghiệm của 4 tỉnh.

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Hà Nội ghi nhận trường hợp mắc rubella đầu tiên trong năm 2024

Y tế - 10 giờ trước

GĐXH - Ngày 28/3, thông tin từ Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hà Nội cho hay, trên địa bàn thành phố vừa ghi nhận bé gái 7 tuổi (ở huyện Đan Phượng) mắc rubella. Trước đó, bé gái đã được tiêm chủng 2 mũi vaccine phòng bệnh này.

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Điều dưỡng A9 Bạch Mai cứu người trong quán ăn: 'Anh em ơi, cấp cứu'!

Y tế - 14 giờ trước

"Khi ép tim lần đầu tiên tôi còn hô lên "Anh em ơi! cấp cứu!", bởi ở bệnh viện, chúng tôi thường hô lên như vậy khi có một ca bệnh cần cấp cứu".

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Hơn 30 học sinh nhập viện sau bữa ăn bán trú

Y tế - 1 ngày trước

Sau khi ăn bán trú, hàng chục học sinh trường Tiểu học Quang Hanh (Quảng Ninh) đau bụng, buồn nôn phải nhập viện theo dõi.

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Thông tin bất ngờ về điều dưỡng cứu du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại quán ăn Đà Nẵng

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - "Nhưng giờ nghĩ lại, đó có thể là sự sắp đặt, là nhân duyên để mình gặp bệnh nhân và cứu người bệnh. Vì máy bay delay nên bọn em mới quyết định đi ăn ở nhà hàng đó và gặp chú", chị Hạ nói.

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Bộ Y tế nói gì về thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe'?

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Trước thông tin 'bỏ giấy khám sức khỏe khi cấp bằng lái xe', Bộ Y tế đã lên tiếng liên quan đến vấn đề này.

Nín thở giây phút điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu cho du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại nhà hàng

Nín thở giây phút điều dưỡng A9 Bạch Mai cấp cứu cho du khách nước ngoài ngừng tim đột ngột tại nhà hàng

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Giây phút nhìn thấy người đàn ông đi loạng choạng, khó thở, cô đã ngay lập tức chạy đến kiểm tra, tri hô nhân viên nhà hàng gọi cấp cứu 115 hỗ trợ, đồng thời tiến hành cấp cứu ép tim ngoài lồng ngực cho bệnh nhân.

Việt Nam xếp thứ 11 trong 30 nước có gánh nặng bệnh lao cao, Thủ tướng ký công điện tăng cường phòng chống bệnh

Việt Nam xếp thứ 11 trong 30 nước có gánh nặng bệnh lao cao, Thủ tướng ký công điện tăng cường phòng chống bệnh

Y tế - 2 ngày trước

GĐXH - Theo báo cáo bệnh lao toàn cầu năm 2023 của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), Việt Nam là nước có gánh nặng bệnh lao cao.

Top