Nghệ An: Gia tăng bệnh nhi huyết tán bẩm sinh

Điều đáng nói là các bệnh nhi đến nhập viện đều ở giai đoạn muộn so với tuổi phát hiện bệnh. Trong khi đó, rất nhiều bố mẹ không hề hay biết nguyên nhân cũng như khái niệm sơ đẳng về căn bệnh này…

Kiệt sức vì "đổ xăng" cho bệnh của con

Cháu Nguyễn Văn Hùng, 7 tuổi, ở xã Thanh Xuân, huyện Thanh Chương (Nghệ An) thân hình gầy gò, xanh xao, đôi mắt lờ đờ, môi thâm quầng mệt mỏi. Ôm con thật chặt vào lòng, chị Đinh Thị Tuyết (mẹ của Hùng), rớm nước mắt kể: Cả đời vợ chồng em có bao giờ nghe đến hai từ "huyết tán" đâu. Phải đến cháu thứ ba, bác sĩ nói mới hay vợ chồng mang gen bệnh từ khi kết hôn mà không hề hay biết. Giờ đây, mỗi lần nhìn con đau đớn, bệnh tật, lòng em lại đau như muối xát.

Bệnh nhi Hà Văn Tuyền đang được điều trị truyền máu định kỳ tại BV Nhi Nghệ An. Ảnh: Hồ Hà

Bán cả con trâu "đầu cơ nghiệp" rồi gom được gần 10 triệu đồng, vợ chồng chị đưa con ra BV Nhi TƯ để cho con được cắt lách. Từ đó đến nay cứ đều đặn hai tháng, vợ chồng chị lại khăn gói đưa hai con xuống BV Nhi Nghệ An truyền máu. Gia đình vốn đã khó khăn, giờ càng chồng chất khó khăn. Cả nhà chỉ có hai sào ruộng khoán nên anh Sơn (bố của Hùng) đã phải quần quật làm thuê đủ mọi việc như phụ hồ, phun thuốc trừ sâu thuê lấy tiền duy trì sự sống cho con...

Cũng giống như chị Tuyết, tại BV Nhi Nghệ An, anh Hà Văn Tròn, người dân tộc Thái, quê xã Quỳnh Thắng, Quỳnh Lưu vất vả với những đứa con bệnh tật. Cách đây hai năm, đứa con gái anh sau một thời gian ốm đau đã mất khi mới 11 tuổi. Gánh nặng đổ lên gia đình anh từ khi cháu thứ hai Hà Văn Tuyền cũng ốm đau liên miên. Dành dụm được một ít tiền, anh đưa con vào BV Nhi Nghệ An khám. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán cháu mang bệnh huyết tán bẩm sinh.

Anh Tròn cho biết: Hai anh chị cưới nhau, sinh con ra cũng bình thường như bao đứa trẻ khác. Nhưng được 3 tuổi, thì các con anh bắt đầu có triệu chứng như chảy máu chân răng kéo dài. Càng ngày các cháu càng xanh xao, vàng vọt. Bây giờ anh mới biết được con gái đầu của mình cũng mắc bệnh này là do gen từ vợ chồng anh. Các bác sĩ ở đây đã khuyên anh chị nên thận trọng nếu sinh nữa bởi khả năng mắc bệnh là rất cao.

Lúc này trẻ cần được truyền máu kịp thời nếu không sẽ bị suy kiệt và tử vong trước tuổi vị thành niên. Tuy nhiên, thực tế hiện nay, bệnh nhân phần lớn lại con gia đình khó khăn, việc duy trì sự sống cho các em đều tính bằng ngày, bằng tháng, với những khoản tiền đi vay mượn. Để chữa trị bệnh này là một điều vô cùng khó khăn. 

BS Ngũ Thị Lê Vinh, Trưởng khoa Tiêu hóa - Máu (BV Nhi Nghệ An) cho biết: Điều trị bệnh này cần truyền máu định kỳ, bệnh nhân chỉ có thể kéo dài sự sống bằng cách truyền máu, tiêm hoặc uống thuốc thải sắt. Và cao hơn là ghép tủy mới có thể khỏi bệnh. Điều đáng nói, hiện nay do thiếu hiểu biết nên các bệnh nhân đến bệnh viện đều ở giai đoạn muộn so với tuổi phát hiện bệnh (trên 5 tuổi chiếm 69,3%). Chính vì thế, cần có chương trình truyền thông đến với người dân đối với căn bệnh này.