Vỡ òa cảm xúc tại buổi gặp mặt của cha mẹ bệnh nhân teo mật bẩm sinh

Nhiều trẻ bị bỏ qua cơ hội vàng được phẫu thuật

Từ sáng sớm ngày 18/11, hơn 100 gia đình bệnh nhi mắc chứng teo mật bẩm sinh đã tìm đến hội trường J - Bệnh viện nhi Trung ương để tham gia hội thảo “Gia đình BA (Biliary Atresia) nối vòng tay lớn”.

Hôm nay, TS.BS Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng Khoa Gan mật cùng nhiều y bác sỹ, điều dưỡng của bệnh viện không mặc áo blouse trắng như thường ngày mà thay vào đó là trang phục ấn tượng có logo hình trái tim của CLB teo mật bẩm sinh.

TS.BS. Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng Khoa Gan mật Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ về căn bệnh hiếm - teo mật bẩm sinh. Ảnh: Cao Tuân

Đây là buổi sinh hoạt lần thứ 2 được tổ chức sau những nỗ lực thầm lặng của các y bác sỹ, điều dưỡng Khoa Gan mật - Bệnh viện Nhi Trung ương cùng Ban liên lạc Hội teo mật bẩm sinh. Bằng chứng rõ nhất là chỉ sau 1 năm, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh được chẩn đoán và điều trị tại Bệnh viện nhi Trung ương đã có nhiều thay đổi. Trẻ được bố mẹ cũng như các nhân viên y tế tuyến dưới chú ý các dấu hiệu cảnh báo sớm, nhờ vậy được chẩn đoán và điều trị tốt hơn.

Bé Tuyết Phương (5 tuổi) đã phẫu thuật teo mật và tới đây sẽ được ghép gan.

Theo con số thống kê, tỷ lệ trẻ sơ sinh mắc bệnh là 1/8.000 - 1/18.000. Tỷ lệ này tại vùng Châu Á cao hơn các vùng khác trên thế giới và trẻ gái có tỷ lệ mắc bệnh cao hơn trẻ trai.

Tại Việt Nam chưa có con số thống kê chính thức về tỷ lệ trẻ mắc teo mật bẩm sinh. Tuy nhiên, trung bình hàng năm khoa Gan mật - Bệnh viện Nhi Trung ương tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40-60 bệnh nhi teo mật. Cho tới nay, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị ngoại trú tại khoa lên tới gần 300 cháu.

Dù cả 2 vợ chồng bị khuyết tật nhưng chị Vân (23 tuổi) vẫn kiên cường cùng con gái chạy chữa bệnh teo mật.

Có nhiều giả thiết về nguyên nhân gây teo mật bẩm sinh. Cho đến nay các nhà khoa học vẫn nghiêng về giả thiết bệnh do nhiễm khuẩn, virus, do những bất thường trong thai kỳ, do yếu tố môi trường. Bệnh được coi là không có liên quan tới yếu tố di truyền.

Còn theo bác sỹ Đỗ Văn Đô, Phó trưởng Khoa Gan mật, những dấu hiệu chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh được gợi ý như vàng da kéo dài sau sinh, phân bạc màu sớm và liên tục, phát hiện lá lách to khi khám tại các cơ sở y tế. Nếu có dấu hiệu vàng da trên hai tuần thì bắt buộc phải đưa con tới bệnh viện chuyên khoa Nhi.

Trẻ được chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh sẽ được điều trị bằng phẫu thuật Kasai kết hợp với các điều trị nội khoa. Trong phẫu thuật Kasai, phẫu thuật viên sẽ cắt dải xơ vùng gan rốn, nối rốn gan với quai ruột (hỗng tràng) nhằm mục đích dẫn lưu mật xuống ruột, hạn chế sự ứ đọng mật tại các tế bào gan.

Nếu trẻ teo mật bẩm sinh không được chẩn đoán và phẫu thuật Kasai, 50 - 80% bệnh nhân sẽ tử vong vì xơ gan mật khi một tuổi. Tỷ lệ này tăng 90 - 100% lúc ba tuổi.

Giai đoạn vàng của trẻ teo đường mật bẩm sinh gói gọn trong 100 ngày sau sinh, muộn một ngày là trẻ mất đi 1% cơ hội thành công, sau 100 ngày, có thể trẻ đã không còn cơ hội phẫu thuật mà phải chờ ghép gan…

TS. BS Trần Anh Quỳnh (Phó Trưởng khoa Ngoại tổng hợp, Bệnh viện Nhi Trung Ương) chia sẻ: Với những bệnh nhi sau khi phẫu thuật theo phương pháp Kasai, việc phòng tránh nhiễm trùng viêm đường mật sau phẫu thuật hơi khó khăn, việc phẫu thuật đưa đường ruột lên nối với rốn gan dẫn đến nguy cơ nhiễm khuẩn ngược dòng sẽ xảy ra. Tiếp theo là việc suy giảm miễn dịch, sức đề kháng của bệnh nhi bị suy giảm sẽ dễ dẫn đến các bệnh lý khác. Việc chăm sóc trẻ được tiến hành như đối với trẻ bình thường, giữ ấm, bổ sung dinh dưỡng, vitamin, tăng cường sức đề kháng cho trẻ.

TS Trần Anh Quỳnh - Phó Trưởng khoa Ngoại Tổng hợp, BV Nhi TƯ - Người trực tiếp phẫu thuật Kasai cho nhiều bệnh nhi.

Bác sĩ Quỳnh cũng đưa ra khuyến cáo, đối với các gia đình khi phát hiện các triệu chứng nhận biết bệnh teo mật bẩm sinh nên đưa con ngay tới bệnh viện và kỹ thuật phẫu thuật hiện đại bây giờ có khả năng cứu sống và kéo dài sự sống của các cháu, gia đình không nên bỏ cuộc, không nên từ chối điều trị, không nên sử dụng các phương pháp khác như sử dụng thuốc đông y, thuốc nam, những phương pháp này không thể điều trị căn bệnh này.

Những “chiến binh” dũng cảm

Đáng lưu ý, ngay cả khi phẫu thuật Kasai thành công, cuộc chiến đấu với bệnh tật của các bệnh nhân teo mật cũng kéo dài gần như hết cả cuộc đời đứa trẻ. Trẻ liên tục phải đối mặt với các đợt nhiễm trùng đường mật, rối loạn hấp thu, chậm phát triển thể chất, xơ gan, tăng áp lực tĩnh mạch cửa và xuất huyết tiêu hoá. Một số trẻ có tình trạng xơ gan không hồi phục và phải trải qua phẫu thuật ghép gan điều trị.

Các y bác sỹ, điều dưỡng của Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ về bệnh teo mật.

Chia sẻ về hành trình 13 năm đồng hành cũng như là người trực tiếp hiến gan cho cháu gái, bà Trần Thị Kinh Khánh (70 tuổi, Long Biên) nghẹn ngào: “Cháu phát hiện bệnh vào thời điểm 4 tháng tuổi. Do điều trị bằng thuốc nam nên bệnh tình cháu chuyển nặng buộc phải ghép gan. Gia đình tôi xác định đây là một cuộc chiến lâu dài và nếu không có các bác sĩ ở đây thì không thể có cháu ngày hôm nay. Dù khó khăn về kinh tế, tôi đã phải bán nhà ở trọ , theo cháu nhưng với tôi sức khỏe của cháu là quan trọng nhất”.

Bà Trần Kim Khánh chia sẻ về trường hợp của gia đình.

Chia sẻ thêm về quyết định hiến gan của mình cho cháu, ánh mắt bà Trần Kim Khánh ngấn lệ: “Khi quyết định lấy gan của mình ghép gan cho cháu, tôi cũng đắn đo lắm, cũng sợ không biết có thành công hay không, lo ảnh hưởng đến sức khỏe. Có lần chăm cháu, tôi cũng tâm sự với bác sĩ: “Nếu đổi mạng tôi mà cháu được sống thì tôi cũng đồng ý”. Cũng may, ca ghép gan thành công. Còn sức khỏe của tôi thì mười mấy năm nay do ăn uống kiêng khem nên cũng cải thiện hơn nhiều”.

Các bệnh nhi và gia đình có mặt tại buổi sinh hoạt.

Trong buổi sinh hoạt lần thứ 2 của Câu Lạc bộ teo mật bẩm sinh, rất nhiều bạn từng mổ teo mật ở Bệnh viện Nhi Trung ương đã đến tham dự. Nguyễn Công Tuyến (SN 1998, sinh viên Học viện Công nghệ GTVT) và Đinh Việt Hoàng (SN 2004, đang học THCS) cùng chia sẻ, sau những ngày tháng gian khổ “chiến đấu” cùng bệnh tật, đến nay sức khỏe của các em đã ổn định và phát triển như những người bình thường khác…

Nguyễn Công Tuyến (SN 1998, sinh viên Học viện Công nghệ GTVT).

Đinh Việt Hoàng (SN 2004, đang học THCS) hoàn toàn khỏe mạnh sau khi phẫu thuật teo mật từ lúc vài tháng tuổi.

Các y, bác sĩ ở đây đều nhớ tên bệnh nhân của mình. Có những em điều trị từ khi còn nhỏ và hiện nay, không những sức khỏe ổn, các em còn học tập tốt, trở thành những sinh viên cao đẳng, đại học và có bạn đi làm.

Suốt gần 4 tiếng đồng hồ diễn ra, hội thảo đã thực sự cung cấp những góc nhìn hữu ích đến với các gia đình bệnh nhi cũng như những người tham dự về bệnh teo mật bẩm sinh. Đồng thời, các bác sĩ, các bệnh nhân đã điều trị thành công cũng đã tiếp thêm ngọn lửa quyết tâm chiến đấu, đồng hành với bệnh tật cùng các gia đình trong cộng đồng gia đình BA.

Tại buổi gặp mặt, tập thể y bác sỹ Khoa Gan mật – Bệnh viện Nhi Trung Ương đã tặng đến các gia đình bệnh nhi tập san “Teo mật bẩm sinh – Những điều cần biết” vô cùng quý giá và bổ ích. Đội ngũ y bác sỹ của bệnh viện ví những đứa trẻ mắc bệnh teo mật bẩm sinh là những “chiến binh” dũng cảm dám đương đầu và vượt qua những khó khăn…

Cao Tuân