GĐXH - Trước diễn biến nguy hiểm, trẻ được chỉ định thay máu cấp cứu nhằm kiểm soát tình trạng vàng da và thiếu máu. Tuy nhiên, điều đáng nói, trẻ mang kháng thể hiếm, gây khó khăn trong việc tìm mẫu máu phù hợp.
GĐXH - Từ những chấm đỏ nhỏ đến loét da khó lành, cơ thể luôn có cách báo động về viêm mao mạch hoại tử. Nhận biết sớm là chìa khóa để bảo vệ sức khỏe.
GĐXH - TikToker Tina Thảo Thi bật mí cuộc chiến với viêm mao mạch hoại tử, căn bệnh hiếm khiến anh nhiều lần không thể đi lại.
GĐXH - Các bác sĩ chẩn đoán chàng trai 19 tuổi quê Thanh Hóa mắc bệnh pemphigus á u (u tạo máu ngoài tủy) - bệnh lý hiếm gặp, chưa từng ghi nhận trong y văn Việt Nam. Bệnh nhân trải qua nhiều tháng điều trị, nhiều lần thập tử nhất sinh.
GiadinhNet - Từ khi biết đi, Bảo rất hay bị bầm tím, đau đớn cơ khớp, gia đình vẫn nghĩ em bị viêm khớp nhưng càng chữa, khớp chân càng biến dạng, teo dần....
GiadinhNet - Trong 15 trẻ đến Bệnh viện Nhi Trung ương, chỉ 2 trẻ sống qua 7 tuổi, còn lại hầu hết tử vong trước 5 tuổi.
GiadinhNet - Em bé 6 tháng tuổi tiền sử khoẻ mạnh bỗng nổi mảng xuất huyết tím đen, đối xứng nhau. Các chỉ số xét nghiệm bệnh nhi bình thường, sau hội chẩn, bác sĩ phát hiện ra loại bệnh rất hiếm.
GiadinhNet - Bé sơ sinh ở Lào Cai chào đời với lớp da khô toàn thân như lớp sừng, phủ trắng quanh người.
GiadinhNet - Hơn 1 tuổi nhưng một khoảng đầu của bé Toàn gần như không có xương, rất mềm, thường xuyên viêm tai giữa. Bác sĩ nói em mắc bệnh hiếm, cả thế giới 1 triệu ca mới có 1.
Người phụ nữ 32 tuổi ban đầu chỉ đau họng nhưng khi đến BV kiểm tra, bác sĩ phát hiện vi khuẩn đã ăn mòn da và cơ bắp ở vùng cổ.
GiadinhNet - Thay vì não ở trên hộp sọ, căn bệnh hiếm khiến bé Khang bị thoát vị não vùng mũi - trán, bé không thể ăn, nói như bình thường.
GiadinhNet - Bệnh nhân còn bị bất thường hệ thống dẫn nước mắt, khiến nước mắt liên tục chảy tràn. Cánh mũi bé mặc dù còn nguyên về giải phẫu nhưng bị xoay lên trên.
GiadinhNet – Sự xuất hiện của những chàng trai khôi ngô, khỏe mạnh từng phẫu thuật teo mật bẩm sinh trong ngày hội đã khiến nhiều gia đình bệnh nhi xúc động và vững tin về một tương lai tươi sáng.
GiadinhNet - Thông tin trên được đưa ra tại lễ ký kết Biên bản Ghi nhớ hợp tác về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam” trong giai đoạn 2018-2023, do Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) và Văn phòng Đại diện Công ty Shire Singapore PTE. LTD tại Việt Nam phối hợp tổ chức ngày 20/4.
GiadinhNet - Từ khi mới chào đời, bé trai N.V.M (ở Giao Thuỷ, Nam Định) đã "sở hữu" giọng như tiếng mèo kêu.
GiadinhNet - Trong số các bệnh hiếm, những bé mắc bệnh rối loạn chuyển hóa axit béo không “trụ” được lâu. Những ngày ở viện, em chứng kiến có con mắc bệnh này sống lâu nhất là được 7 tháng. Nhìn các bé chống đỡ với bệnh tật ngay từ những ngày đầu mới sinh và ra đi khi chưa được biết ngồi, chưa biết gọi mẹ, chúng em chỉ khóc”, Hải Anh, một người mẹ có con cùng chung tên gọi bệnh hiếm nghẹn ngào nói.
GiadinhNet - Nhiều người chỉ mong con hay ăn chóng lớn, nhưng với bé D.K, mỗi khi con đòi ăn thêm thì mẹ lại khóc. “Nếu những bé bị rối loạn chuyển hóa đạm ăn vào nôn, co giật thì con nhà em, nếu không có người kiểm soát thì sẽ chết vì bội thực, vì bị mất cảm giác no”, chị Phương Hương (34 tuổi), mẹ của D.K ngậm ngùi.
