Căn bệnh kỳ lạ khiến những đứa trẻ mãi mãi như lúc mới ra đời

Cô bé có biệt danh là “Thumbelina” (nhân vật công chúa tí hon trong truyện cổ Andersen) bởi từ khi sinh ra gần như không thể lớn. Kể từ khi chào đời cách đây một năm với cân nặng 2,9kg, bé gái này chỉ tăng thêm 0,5kg và cũng chỉ dài hơn trước khoảng 10cm.

Ăn bằng ống xông qua mũi

Cô bé “Thumbelina” trên được cha mẹ đặt tên là Viên Viên. Theo Đài Truyền hình Trung ương Trung Quốc (CCTV), Viên Viên khi mới sinh ra cũng nhìn bình thường như những đứa trẻ khác. Tuy nhiên theo thời gian, cô bé không có bất kỳ sự phát triển nào. Dù đến nay đã hơn 1 tuổi nhưng em chỉ thay đổi được mức cân nặng thêm 0,5kg và chiều dài thêm 10cm, tóc không mọc và không có răng. Do không có răng, Viên Viên chỉ có thể ăn bằng các ống xông thông qua đường mũi. Ngoài một lượng nhỏ sữa bột và sữa mẹ, cô bé còn ăn cháo gạo. Tuy nhiên, những thức ăn cô bé có thể thu nạp vào cơ thể chỉ dừng lại ở đó. Chức năng vận động của bé gái này cũng hoàn toàn không phát triển. Viên Viên chỉ có thể bày tỏ cảm xúc thông qua giao tiếp bằng ánh mắt chứ không thể phát ra bất cứ âm thanh nào. Cô bé cũng có triệu chứng của bệnh chàm nên phải sử dụng thuốc mỡ sau khi tắm. “Phải mất khoảng 2 giờ để cho bé ăn 30ml sữa. Chúng tôi rất lo lắng bởi việc không thể hấp thu chất dinh dưỡng khiến con bé ngày càng yếu đi”, mẹ Viên Viên cho biết.

Cô bé Viên Viên yếu dần đi vì suy dinh dưỡng và khả năng miễn dịch kém.

Trước tình hình trên, bố mẹ Viên Viên đã đưa em đi nhiều bệnh viện lớn để chữa trị. Nhưng dù đã tiêu hết số tiền tiết kiệm 100.000 nhân dân tệ (16.200 USD), họ vẫn chưa tìm được nguyên nhân cũng như cách chữa trị cho cô bé. Các bác sĩ điều trị cho biết Viên Viên bị suy dinh dưỡng nặng và khả năng miễn dịch rất yếu. Cô bé vẫn chống chọi được với bệnh tật đã là một điều kì diệu. Biết được hoàn cảnh đáng thương của cô bé “Thumbelina”, Hiệp hội nuôi con bằng sữa mẹ ở Phúc Kiến đã đăng thông tin kêu gọi các nhà hảo tâm trợ giúp “công chúa tí hon” và gia đình em. Phản hồi trên trang web của Hiệp hội này, bác sĩ Xiao Yuan – một bác sĩ ở Thượng Hải cho rằng: Viên Viên có thể bị mắc một chứng bệnh về đường tiêu hóa và khuyên phụ huynh nên đưa cô bé tới Thượng Hải chữa trị.

Thực tế, cô bé Viên Viên không phải là trường hợp duy nhất trên thế giới gặp chứng bệnh này. Tại Mỹ, cậu bé Ian Earley từ khi sinh ra đến khi 9 tháng tuổi cũng luôn phải mặc quần áo trẻ sơ sinh. Vóc dáng của cậu bé nhỏ tới mức không thể với tới bồn rửa tay cho đến khi 6 tuổi. Heather Earley (mẹ của Ian) cho biết, chị cảm nhận được có điều gì đó không ổn ngay từ khi nhìn thấy Ian sau khi sinh. “Khi mới sinh ra, Alexander (anh trai Ian) nặng gần 4 kg nhưng Ian chỉ nặng khoảng 1,5 kg và trông giống như người ngoài hành tinh với phần đầu lớn hơn hẳn so với cơ thể. Alexander có thể uống 180g sữa bột một bữa khi mới 3 tháng tuổi còn Ian chỉ có thể uống 60g từ khi sinh ra cho đến khi 9 tháng tuổi”, chị Heather nhớ lại. Giống như Viên Viên, Ian phải dùng ống xông qua mũi để đưa dinh dưỡng trực tiếp vào dạ dày.

Hội chứng búp bê

Khi Ian 9 tháng tuổi, mặc dù đã rất nỗ lực nhưng không thấy con phát triển thêm chút nào, chị Heather mới đưa cậu bé tới bệnh viện. Các bác sĩ chẩn đoán Ian mắc chứng rối loạn di truyền hiếm gặp Russell-Silver (RSS). Chứng rối loạn này khiến kích thước của cơ thể bệnh nhân nhỏ hơn rất nhiều so với người bình thường. Hội chứng RSS đôi khi được gọi là “hội chứng búp bê” vì kích thước cơ thể bệnh nhân chỉ như búp bê do tăng trưởng cơ thể chậm, trương lực cơ kém và mắc các vấn đề tiêu hóa như trào ngược và táo bón. Tuy nhiên đầu của bệnh nhân mắc hội chứng này lại to bất thường so với phần còn lại của cơ thể. Ở cả Viên Viên và Ian đều có các triệu chứng này.

Tuy xác định được hội chứng mà Ian mắc phải nhưng các bác sĩ lại chưa đưa ra được phương pháp điều trị phù hợp. Vì vậy, mẹ Ian đã quyết định cho cậu bé tiêm hoóc môn tăng trưởng để tăng cường sự phát triển. Mỗi ngày, Ian được tiêm hoóc môn một lần. Các tác dụng phụ thường hiếm gặp và dễ hồi phục. Tuy nhiên các bác sĩ không khuyến khích điều này, do loại hoóc môn được sử dụng cho trẻ em vóc người thấp bé chứ không phải là thuốc điều trị chứng RSS. Đây cũng chỉ là phương pháp để cậu bé duy trì sự sống, còn sự phát triển cơ thể vẫn không thể bình thường được.

Cậu bé Ian khi 5 tuổi, trông giống như một em bé 2 tuổi do “hội chứng búp bê”.

“Hãy thử để một đứa bé 3 tuổi chui đầu qua một chiếc áo sơ mi dành cho trẻ 12 tháng tuổi, bạn sẽ cảm nhận được thử thách của tôi khi mặc đồ cho Ian. Lựa chọn quần áo phù hợp cho thằng bé quả là một vấn đề rất khó khăn. Mùa hè vừa qua, Ian tròn 7 tuổi nhưng chỉ có thể mặc quần đùi cỡ 4 tuổi. Đối với quần bò, rất khó tìm kiếm loại quần để Ian mặc vừa vì người thằng bé quá mỏng. Vậy nên, chúng tôi mua cỡ 6S cho Ian nhưng để mặc được, bé vẫn cần phải có thắt lưng,” mẹ Ian chia sẻ. Cũng vì Ian quá nhỏ bé nên cậu không thể ngồi một cách bình thường ở trong xe ô tô mà luôn cần gối và xe đẩy để ở ghế sau do những yêu cầu về trọng lượng khi ngồi trên xe.

Ian không chỉ phải đấu tranh với sự phát triển không bình thường của cơ thể mà còn phải đối mặt với sự kỳ thị của xã hội. Mẹ cậu bé cho biết: “Mọi người mới nhìn thấy thường hay phán xét. Họ không biết được hoàn cảnh khó khăn của chúng tôi khi Ian mắc bệnh này. Khi bạn có một đứa con không thể ăn uống, bạn sẽ hiểu được nó kinh khủng như thế nào”. Tuy nhiên đó chỉ là ấn tượng ban đầu, còn những ai đã từng tiếp xúc với Ian đều yêu quý cậu bé. “Thằng bé có sức thu hút tuyệt vời hơn bất cứ ai tôi đã từng gặp. Nó có bạn bè ở khắp mọi nơi. Mặc dù trông giống một đứa trẻ 2 tuổi khi đã lên 4 nhưng tất cả bạn bè đều muốn ôm ấp và vỗ về nó. Thậm chí cho đến tận bây giờ, tôi vẫn muốn bế và nựng thằng bé, nó rất dễ thương và đáng yêu. Nhưng thằng bé cũng biết là nó khác biệt so với mọi người và biết mình là một người nhỏ bé. Nó đã tỏ ra tức giận vì anh trai dù chỉ hơn một tuổi rưỡi nhưng đã cao gấp 3 lần mình. Tôi rất sợ sự kỳ thị của mọi người làm thằng bé ngày càng có suy nghĩ tiêu cực hơn”, chị Heather cho biết.

Dương Hương