Gia đình Canada đi quanh thế giới trước khi các con bị mù vĩnh viễn

Khi con gái đầu Mia tròn 3 tuổi, vợ chồng Edith Lemay và Sebastien Pelletier (người Canada) lần đầu nhận thấy bé có vấn đề về thị lực. Hai năm sau, Mia được chẩn đoán mắc viêm võng mạc sắc tố - một tình trạng di truyền hiếm gặp gây mất hoặc suy giảm thị lực theo thời gian.

Vợ chồng Lemay và Pelletier lo lắng khi phát hiện thêm 2 trong số 4 người con là Colin (7 tuổi) và Laurent (5 tuổi) cũng có các triệu chứng tương tự. Nỗi sợ của họ thành sự thật khi hai con trai được chẩn đoán mắc chứng bệnh di truyền vào năm 2019.

"Chúng tôi không thể làm gì được, hiện không có cách chữa trị hay liệu pháp nào hiệu quả trong việc làm chậm tiến trình của viêm võng mạc sắc tố. Không biết căn bệnh sẽ phát triển nhanh đến mức nào, nhưng chúng tôi đoán các con sẽ mất thị lực hoàn toàn vào giai đoạn giữa cuộc đời", Lemay nói với CNN.

Hành trình vòng quanh thế giới

Vợ chồng người Canada đã tập trung toàn bộ tâm sức vào việc giúp những đứa trẻ xây dựng kỹ năng chúng cần để định hướng cuộc sống.

Khi chuyên gia hỗ trợ cho Mia gợi ý rằng nên cho cô bé sử dụng "ký ức hình ảnh", Lemay nhận ra một cách mang lại hiệu quả đáng kinh ngạc mà vợ chồng cô có thể làm cho các con.

"Tôi nghĩ thay vì chỉ cho con một chú voi trong sách, tôi sẽ đưa chúng đi xem một con voi thật. Tôi sẽ giúp các con lấp đầy trí nhớ thị giác bằng những hình ảnh đẹp đẽ, sống động nhất".

Lemay và chồng đã lên kế hoạch dành một năm để đưa các con đi du lịch vòng quanh thế giới.

Trước khi kết hôn, Lemay và Pelletier nhiều lần cùng nhau đi du lịch khắp nơi. Nhưng từ khi có con, ý tưởng về việc mang những đứa trẻ cùng đi xa trở nên khó khăn.

"Trước tình hình của các con, chúng tôi đặt mình vào tình thế khẩn cấp. Có nhiều điều tuyệt vời để làm ở nhà, nhưng không có gì tuyệt hơn là đi du lịch. Không chỉ ngắm phong cảnh mà còn được tiếp xúc với con người và nền văn hóa khác nhau", Pelletier, một người làm trong lĩnh vực tài chính, cho biết.

Họ nhanh chóng tích lũy tiền tiết kiệm. Ban đầu, gia đình 6 người dự định khởi hành vào tháng 7/2020, với hành trình đi qua Nga bằng đường bộ và dành thời gian ở Trung Quốc.

Tuy nhiên, kế hoạch bị trì hoãn do đại dịch bùng phát, họ phải thay đổi lịch trình nhiều lần. Cuối cùng, họ rời Montreal (Canada) vào tháng 3/2022 và không có quá nhiều dự định. "Chúng tôi cứ thế lên đường mà không có lịch trình".

Trước khi bắt đầu chuyến đi, gia đình đã liệt kê những trải nghiệm muốn có trong hành trình của mình, ví dụ Mia muốn cưỡi ngựa, còn Laurent muốn được uống nước trái cây trên lưng một con lạc đà.

Họ bắt đầu chuyến đi của mình ở Namibia, nơi cả gia đình ngắm nhìn voi, ngựa vằn và hươu cao cổ, rồi đến Zambia và tiếp tục đến Tanzania, sau đó bay tới Thổ Nhĩ Kỳ và ở lại đó một tháng. Tiếp đến, cả gia đình sang Mông Cổ, trước khi chuyển đến Indonesia.

"Chúng tôi tập trung vào các điểm tham quan. Chúng tôi quan tâm rất nhiều đến các hệ động và thực vật. Các thành viên đã được nhìn thấy những loại động vật đáng kinh ngạc ở châu Phi, Thổ Nhĩ Kỳ và nhiều nơi khác", Pelletier chia sẻ.

Anh nói rằng hai vợ chồng đang cố gắng giúp các con được nhìn ngắm những thứ chúng chưa từng thấy và có nhiều trải nghiệm tuyệt vời.

Sống hết mình cho hiện tại

Mia, hiện 12 tuổi, đã biết về tình trạng bệnh của mình từ năm 7 tuổi. Nhưng Colin và Laurent mới phát hiện gần đây và bắt đầu đặt ra những câu hỏi khó.

"Đứa con nhỏ hỏi tôi 'Mẹ ơi, mù nghĩa là gì? Con có thể lái ôtô không ạ?", Lemay kể. "Thằng bé mới 5 tuổi. Nhưng dần dần, nó cũng hiểu chuyện gì đang xảy ra. Đó chỉ là cuộc trò chuyện bình thường với thằng bé, nhưng tôi rất đau lòng".

Đối với Leo, con trai thứ 2, tình trạng bệnh di truyền hiếm gặp của các chị em của mình là "một thực tế cuộc sống".

Lemay và Pelletier hy vọng rằng việc du lịch khắp các quốc gia, trải nghiệm nhiều nền văn hóa khác nhau sẽ cho bọn trẻ thấy chúng may mắn như thế nào, bất chấp những thách thức có thể xảy đến sau này khi thị lực của chúng kém đi.

Vợ chồng Lemay đã chia sẻ câu chuyện của gia đình mình lên mạng xã hội, nhiều phụ huynh có con cái rơi vào trường hợp tương tự đã liên hệ để động viên tinh thần, cũng như trao đổi kinh nghiệm lẫn nhau.

Vợ chồng người Canada nói rằng dù những chẩn đoán về tương lai vẫn luôn ở trong tâm trí, nhưng họ cố hết sức để sống cho hiện tại và dồn sức để có những trải nghiệm tích cực.

"Chúng tôi không biết khi nào các triệu chứng sẽ ập tới với các con và phát triển nhanh đến mức nào. Vì vậy, tôi hy vọng các con sẽ được sống trọn vẹn nhất ở hiện tại", Pelletier nói thêm.