Hà Nội
23°C / 22-25°C

Nhân ngày ThalassEmia thế giới (08/5/2020): Để thế hệ sau không còn người mắc bệnh tan máu bẩm sinh

Thứ năm, 06:27 07/05/2020 | Dân số và phát triển

GiadinhNet - Với chủ đề Ngày Thalassemia Thế giới (08/5/2020) năm nay là “Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai nòi giống”, nỗ lực của cả thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng đều nhằm ngăn ngừa để thế hệ sau không còn người mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Nhân ngày ThalassEmia thế giới (08/5/2020): Để thế hệ sau không còn người mắc bệnh tan máu bẩm sinh - Ảnh 1.

Tầm soát, phát hiện sớm một số tật, bệnh bẩm sinh thông qua sàng lọc, chẩn đoán trước sinh và sơ sinh. Ảnh: TL

13 triệu người mang gene bệnh

Bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) là do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...

Theo TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số, mang gene bệnh TMBS. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20- 40%. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng.

Tỷ lệ người dân mang gene bệnh TMBS ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào dân tộc thiểu số cao, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết.

Riêng 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc như Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và H’Mông thì tỷ lệ mang gene và mắc bệnh khá cao như: 26,1% ở dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao, 24,7% ở dân tộc Nùng… Đặc biệt, tại Sơn La, dân tộc Xinh Mun có tỷ lệ mang gene bệnh rất cao, lên tới hơn 80%. Tại các địa bàn này, ước tính mỗi năm, khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh ở mức độ trung bình đến nặng - là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời.

Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.

Hiện nay, số lượng bệnh nhân TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gene bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.

Đẩy mạnh việc truyền thông, nâng cao nhận thức cộng đồng

Với chủ đề: "Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai nòi giống", Phó Tổng cục trưởng Tổng cục Dân số , Bộ Y tế TS Phạm Vũ Hoàng cho biết, cần đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân của gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh; Tư vấn và tầm soát trước sinh là việc sử dụng các biện pháp thăm dò đặc hiệu trong thời gian mang thai tốt nhất là 3 tháng đầu để chẩn đoán xác định các trường hợp mang gene bệnh TMBS, các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi như: Hội chứng Down (tam bội thể 13), hội chứng Ewards (tam bội thể 18) và dị tật ống thần kinh...; Tư vấn và tầm soát sơ sinh là một biện pháp dự phòng hiện đại, dùng kỹ thuật y khoa nhằm tìm kiếm để phát hiện ra các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn di truyền ngay khi đứa trẻ vừa ra đời, cho phép phát hiện một số bệnh lý và tật, bệnh bẩm sinh như: Thiểu năng trí tuệ, thiếu men G6PD, suy giáp bẩm sinh, tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh và tử vong sớm do bệnh TMBS…

Nhân hưởng ứng 34 năm Ngày phòng, chống bệnh Thalassemia Thế giới (8/5/1986-8/5/2020), theo Phó Tổng cục trưởng Phạm Vũ Hoàng, để phòng, chống các trường hợp mang gene bệnh TMBS nói riêng và phòng, chống các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi, các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn chuyển hóa… nói chung thì việc thực hiện tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình. Đây chính là bước đi lâu dài của ngành Dân số nói riêng và cả xã hội nói chung vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.

Do đó, để nâng cao nhận thức người dân, đẩy lùi bệnh tật, rất cần tổ chức truyền thông, cung cấp thông tin về tình hình bệnh TMBS, bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh, về nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng, chống thông qua: Các hoạt động cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng; truyền thông tại các trường từ THCS đến THPT; tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân.

Khẩu hiệu truyền thông tan máu bẩm sinh năm 2020

1/ Chung tay hành động vì bệnh tan máu bẩm sinh.

2/ Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe dòng máu Việt.

3/ Hãy thực hiện tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị bệnh, tật trước sinh và sơ sinh góp phần nâng cao chất lượng dân số.

4/ Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai giống nòi.

5/ Tầm soát trước sinh và sơ sinh vì những đứa con khỏe mạnh.

6/ Không tảo hôn, kết hôn cận huyết thống để bảo vệ giống nòi.

BS Mai Xuân Phương - Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông và Giáo dục, Tổng cục Dân số

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Rùng mình trước tác hại của dung dịch vệ sinh phụ nữ không đạt chuẩn: BS 30 năm kinh nghiệm lên tiếng cảnh báo!

Rùng mình trước tác hại của dung dịch vệ sinh phụ nữ không đạt chuẩn: BS 30 năm kinh nghiệm lên tiếng cảnh báo!

Dân số và phát triển - 13 giờ trước

Không chỉ gây mất cân bằng hệ vi sinh vùng kín, tạo điều kiện cho vi khuẩn, nấm tấn công, dung dịch vệ sinh phụ nữ không đạt chuẩn còn đáng sợ cỡ này...

14 năm sống như con gái, đi khám sản phụ khoa mới biết là con trai

14 năm sống như con gái, đi khám sản phụ khoa mới biết là con trai

Dân số và phát triển - 1 ngày trước

14 năm để tóc dài, vui chơi cùng các bạn nữ, Ngọc Linh không ngờ bản thân lại là "nam nhi". Sự thật khiến em sốc, không dễ chấp nhận.

Bộ Y tế khuyến cáo người dân đeo khẩu trang nơi công cộng để phòng chống dịch COVID-19

Bộ Y tế khuyến cáo người dân đeo khẩu trang nơi công cộng để phòng chống dịch COVID-19

Dân số và phát triển - 1 ngày trước

GĐXH - Những ngày gần đây, thông tin số ca COVID-19 gia tăng tại Thái Lan khiến nhiều người lo ngại về đợt dịch bùng phát mới và có nguy cơ lây lan sang các nước trong khu vực, trong đó có Việt Nam.

Bắc Giang: Đa dạng hình thức truyền thông chăm sóc sức khỏe sinh sản, nâng cao chất lượng dân số

Bắc Giang: Đa dạng hình thức truyền thông chăm sóc sức khỏe sinh sản, nâng cao chất lượng dân số

Dân số và phát triển - 1 ngày trước

GĐXH - Với phương châm “đi từng ngõ, gõ từng nhà”, chiến dịch truyền thông lồng ghép cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe sinh sản, kế hoạch hóa gia đình được cơ quan chuyên môn của tỉnh, các địa phương tại Bắc Giang thực hiện đồng bộ, hiệu quả.

Trẻ dễ mắc các vấn đề sức khỏe tâm thần trong mùa thi, phòng ngừa như thế nào?

Trẻ dễ mắc các vấn đề sức khỏe tâm thần trong mùa thi, phòng ngừa như thế nào?

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

Cứ mỗi mùa thi đến, số trẻ gặp các vấn đề về sức khỏe tâm thần lại gia tăng. Vậy đâu là nguyên nhân dẫn đến tình trạng này? Cách phòng tránh các vấn đề sức khỏe tâm thần trong mùa thi như thế nào?

Trẻ có nguy cơ tăng huyết áp nếu mẹ bị béo phì, đái tháo đường và tăng huyết áp khi mang thai

Trẻ có nguy cơ tăng huyết áp nếu mẹ bị béo phì, đái tháo đường và tăng huyết áp khi mang thai

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Ngày càng có nhiều bằng chứng cho thấy tình trạng sức khỏe của bà mẹ khi mang thai có ảnh hưởng rất lớn đến sức khỏe sau này của trẻ. Các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra rằng, nếu mẹ bị béo phì, đái tháo đường và tăng huyết áp khi mang thai thì em bé cũng có thể bị tăng huyết áp.

Nhận diện các triệu chứng viêm âm đạo thường gặp

Nhận diện các triệu chứng viêm âm đạo thường gặp

Dân số và phát triển - 4 ngày trước

Viêm âm đạo là vấn đề sức khỏe quen thuộc ảnh hưởng đến nhiều phụ nữ, đặc biệt chị em trong độ tuổi sinh sản. Việc trang bị kiến thức để nhận diện sớm các tín hiệu bất thường và chủ động áp dụng các biện pháp phòng ngừa giúp bảo vệ sức khỏe phụ khoa.

Ra máu âm đạo bất thường có phải là dấu hiệu mắc ung thư cổ tử cung?

Ra máu âm đạo bất thường có phải là dấu hiệu mắc ung thư cổ tử cung?

Dân số và phát triển - 5 ngày trước

Ra máu âm đạo bất thường là tình trạng chảy máu xảy ra ngoài chu kỳ kinh nguyệt bình thường của phụ nữ. Đây là một trong những dấu hiệu phổ biến nhất cho thấy có thể có nguy cơ mắc ung thư cổ tử cung.

5 loại thực phẩm giúp lão hóa khỏe mạnh và minh mẫn hơn

5 loại thực phẩm giúp lão hóa khỏe mạnh và minh mẫn hơn

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

Có một tuổi già khỏe mạnh và trí óc còn minh mẫn là ước muốn của mọi người. Lối sống và dinh dưỡng là yếu tố góp phần quan trọng giúp chúng ta đạt được điều đó. Các nhà khoa học đã phát hiện ra một số loại thực phẩm có lợi cho quá trình lão hóa khỏe mạnh ở con người.

4 dấu hiệu cảnh báo ung thư vú phụ nữ không nên bỏ qua

4 dấu hiệu cảnh báo ung thư vú phụ nữ không nên bỏ qua

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Mặc dù không phải tất cả những bất thường ở vú đều là ung thư nhưng việc nhận biết sớm các dấu hiệu nghi ngờ là rất quan trọng, điều này góp phần vào khả năng điều trị thành công và cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh.

Top