Hà Nội
23°C / 22-25°C

Xót thương người mẹ mỗi lần tắm cho con là khóc

Thứ sáu, 11:29 24/02/2017 | Gia đình

GiadinhNet – Con gái mắc căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh ảnh hưởng đến phần da từ lúc lọt lòng. Đã 5 năm qua, mỗi lần tắm, thay băng cuốn cho con, chị Hà đều thấy đau đớn, sợ hãi.

5 tuổi nặng 9kg

Bé An Khanh (5 tuổi), là con đầu lòng của của chị Phạm Hồng Hà (1987) và anh Lê Thanh Trung (1988, Hà Nội), từ lúc sinh ra đã không bình thường như bao đứa trẻ khác.

Chúng tôi tìm đến căn nhà nhỏ trong Khu tập thể Cơ khí khi chị Hà đang thay quần áo cho con. Gian nhà nhỏ 15m2, không có đồ đạc gì nhiều, vẻn vẹn là tấm đệm trải trên nền để nằm.

Nhớ lại ngày đón chào cô con gái nhỏ, chị Hà ngân ngấn nước mắt: “Thời gian mang thai tôi đến bệnh viện kiểm tra, bác sỹ bảo thai nhi khỏe mạnh bình thường. Lúc sinh em bé khóc to lắm, tôi nghe bác sỹ nói “chân em bé bị sao vậy”. Nhưng, khi tôi hỏi lại thì mọi người giấu bảo không sao, đó là cái bớt. Lúc đó tôi không biết con mình bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh không hề có da”.


Mắc phải căn bệnh quái ác, bé An Khanh phải cuốn băng trước khi mặc quần áo. Ảnh: Ngọc Thi

Mắc phải căn bệnh quái ác, bé An Khanh phải cuốn băng trước khi mặc quần áo. Ảnh: Ngọc Thi

Cháu An Khanh chào đời vào mùng 1 Tết âm lịch năm 2012, sinh xong thì chuyển đến bệnh viện Xanh Pôn để điều trị. Mùng 2 Tết thì chị Hà được xuất viện mới sang thăm con. Nhìn đứa con bé bỏng bông băng cuốn quanh mình, đau đớn, bàn chân, bàn tay không có da chị Hà ngất lịm.

Dù có dặn lòng mạnh mẽ đến đâu nhưng dường như chị không cầm nổi nước mắt khi nhìn con. Bé Khanh chỉ được bú sữa mẹ hoàn toàn trong tháng đầu tiên, từ tháng thứ hai chị Hà không có sữa, bác sỹ cũng không kết luận được lí do vì sao.

Căn bệnh quái ác khiến các ngón tay, ngón chân bé Khanh dính chặt vào nhau, răng mọc nên nhưng rồi sún, không thể lớn được. Dù đã 5 tuổi nhưng bé Khanh chỉ nặng 9kg. Tuy nhiên, có khiếm khuyết về cơ thể nhưng bé lại rất thông minh, sống rất tình cảm.

Nói thật khó tin nhưng con bé tình cảm lắm, tư khi 4 tuổi tôi chó bé ăn, nhìn con tội nghiệp quá tôi khóc nó cũng khóc theo. Từ khi được 20 tháng tuổi, mỗi lần tôi cho con ngồi xe đưa đi dạo, nhiều người bắt gặp thốt lên “trời ơi, cón bé bị sao đấy” là bé khóc. Nhưng khi có người hỏi nhẹ nhàng thì bé lại hợp tác, trả lời lại”, chị Hà nghẹn ngào.

Không kìm được nước mắt khi tắm cho con

5 năm qua, chị Hà là người duy nhất tắm và thay băng cho con. Chị bảo: “Hầu như mỗi lần tắm cho con tôi không cầm nổi nước mắt. Da con rất mỏng, chỉ chạm mạnh là chảy máu. Ông bà đôi bên, anh chị em lân cận của hai vợ chồng không ai tắm cho được vì mỗi lần tháo băng ai cũng cảm thấy tội nghiệp, xót quá”.

Chị Hà cho biết thêm, từ trước đến nay, rất ít người thấy bé Khanh cởi trần trừ những người thân cận. Hàng xóm cũng chỉ nghe chứ chưa tận mắt nhìn. Với vợ chồng chị, giờ đây cả hai đều dặn lòng nén nỗi đau vào trong, thương con là phải cố gắng để kiếm đủ tiền lo cho bé.

Chị Hà không nhớ nổi vợ chồng đã bao lần đưa bé Khanh đi gặp bao nhiêu bác sỹ, đến bao bệnh viện, hễ có ai mách nơi nào có thầy giỏi là anh chị đi. Tuy nhiên, khi thăm khám các bác sỹ đều kết luận đây là ca bệnh khó, tất cả đều bó tay.


5 năm qua, mỗi lần tắm cho con là chị Hà không cầm nổi nước mắt. Ảnh: Ngọc Thi

5 năm qua, mỗi lần tắm cho con là chị Hà không cầm nổi nước mắt. Ảnh: Ngọc Thi

Bác sỹ cho biết, những trẻ mắc bệnh này toàn thân sẽ chảy máu, tróc da liên tục, các ngón chân ngón tay không tách ra được, trẻ có thể tử vong bất cứ lúc nào nếu bị nhiễm trùng. Vì da trẻ rất mỏng nên trẻ có thể tự làm mình bị thương. Thậm chí, da cũng bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế hay bò. Các bác sĩ khuyên chị phải dùng một loại gạc chống dính chuyên dụng để băng bó vết thương.

Hiện nay, biện pháp trước mắt vẫn là thay băng thường xuyên cho bé, tránh để mưng mủ, chảy máu. Tại Việt Nam cũng đã ghi nhận một trường hợp chữa trị khỏi bệnh này khi được ghép tế bào gốc từ xương tủy, đây là phương pháp duy nhất nhưng chi phí khá tốn kém.

Từ ngày bé Khanh chào đời cũng là lúc chị Hà nghỉ hẳn công việc để chăm con. Anh Trung là người lo kinh tế gia đình. Tuy vậy, công việc giao hàng của anh dẫu vất vả nhưng không kiếm được bao nhiêu, tiền thuốc thang cho con khá tốn kém, nhiều khi tranh thủ chạy xe ôm để kiếm đồng ra đồng vào.

Mới đây, để đỡ đần kinh tế gia đình chị Hà xin làm nhân viên bán hàng tại một shop quần áo. Thời gian chị đi làm, bé Khanh ở với bà ngoại.

Ngọc Thi

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Ly hôn vì vợ cũ vô sinh, tôi áy náy nhưng không hối hận

Ly hôn vì vợ cũ vô sinh, tôi áy náy nhưng không hối hận

Chuyện vợ chồng - 6 giờ trước

Tôi và vợ cũ từng yêu nhau thắm thiết, chúng tôi đến với nhau từ sự ngọt ngào và khao khát của tuổi trẻ.

Vô tình đọc được tin nhắn nữ đồng nghiệp gửi cho chồng: 'Đêm qua anh có thoải mái không? Em rất hạnh phúc'

Vô tình đọc được tin nhắn nữ đồng nghiệp gửi cho chồng: 'Đêm qua anh có thoải mái không? Em rất hạnh phúc'

Chuyện vợ chồng - 7 giờ trước

GĐXH - Trong lúc chồng đi tắm, cô đang ngồi trên giường thì thấy điện thoại có tin nhắn đến. Vô tình cầm điện thoại của chồng lên xem, cô sốc khi thấy đoạn tin nhắn mùi mẫn mà một nữ đồng nghiệp gửi cho anh.

Cuộc đời tủi nhục của cậu bé bỏ nhà đi vì bị bố và mẹ kế đánh đập tàn nhẫn

Cuộc đời tủi nhục của cậu bé bỏ nhà đi vì bị bố và mẹ kế đánh đập tàn nhẫn

Nuôi dạy con - 11 giờ trước

Bi kịch cuộc đời của cậu bé Hạ Triều Dũng bắt nguồn từ sự ghẻ lạnh, tàn nhẫn của người bố và mẹ kế.

6 cung hoàng đạo dễ bị lợi dụng nhất khi yêu

6 cung hoàng đạo dễ bị lợi dụng nhất khi yêu

Gia đình - 14 giờ trước

GĐXH - Trong tình yêu, rất nhiều người tốt bụng, nhẹ dạ cả tin, thường bị người khác lợi dụng tình cảm.

4 thói quen giúp cuộc sống thêm chất lượng và hạnh phúc, tuổi trung niên rèn luyện ngay vẫn còn kịp

4 thói quen giúp cuộc sống thêm chất lượng và hạnh phúc, tuổi trung niên rèn luyện ngay vẫn còn kịp

Gia đình - 14 giờ trước

Một nụ cười có sức mạnh không chỉ cải thiện tâm trạng của chính mình mà còn truyền đến những người xung quanh.

Chuyện tình xúc động của nữ tiến sĩ và người chồng 'mãi mãi tuổi 48'

Chuyện tình xúc động của nữ tiến sĩ và người chồng 'mãi mãi tuổi 48'

Chuyện vợ chồng - 17 giờ trước

Yêu say đắm và không ngần ngại cưới anh bảo vệ cơ quan, nữ tiến sĩ Hoàng Thị Hương Trà chưa một ngày nào hối tiếc về quyết định những năm 20 tuổi của mình.

Nhường chồng cho bạn thân, hơn 1 năm sau tôi mới biết sự thật chua chát

Nhường chồng cho bạn thân, hơn 1 năm sau tôi mới biết sự thật chua chát

Chuyện vợ chồng - 1 ngày trước

Cuối cùng, chúng tôi chọn cách ly hôn, tôi nhường chồng cho bạn thân của mình. Chồng tôi không bao giờ muốn ly hôn, nhưng cũng không nỡ cướp đi cơ hội làm mẹ cuối cùng của M.A.

Vợ hoang mang khi bị chồng đổ tội ngoại tình rồi kiên quyết ly hôn, phát hiện động cơ của anh ta mới ngã ngửa

Vợ hoang mang khi bị chồng đổ tội ngoại tình rồi kiên quyết ly hôn, phát hiện động cơ của anh ta mới ngã ngửa

Chuyện vợ chồng - 1 ngày trước

GĐXH - Bất kể chị giải thích thế nào, anh ta vẫn khăng khăng cho rằng vợ mình đã ngoại tình, đuổi chị ra khỏi nhà, thay đổi toàn bộ khóa cửa và kiên quyết ly hôn.

Cao thủ tình trường gọi tên 4 cung hoàng đạo nữ này

Cao thủ tình trường gọi tên 4 cung hoàng đạo nữ này

Gia đình - 1 ngày trước

GĐXH - Có những cô gái khổ sở vì lỡ gặp một người đàn ông đa tình. Thế nhưng khi những gã đào hoa gặp phải tuýp phụ nữ thuộc các cung hoàng đạo dưới đây thì 'tắt điện' vì họ rất thông minh trong tình yêu.

Dịch vụ nghiền nát ảnh cưới 'đắt như tôm tươi', khách hàng phần lớn là phụ nữ

Dịch vụ nghiền nát ảnh cưới 'đắt như tôm tươi', khách hàng phần lớn là phụ nữ

Chuyện vợ chồng - 1 ngày trước

Hậu chia tay, các cặp đôi tìm đến nhà máy xử lý kỷ vật tình yêu để nghiền nát những chiếc ảnh cưới và đồ lưu niệm. Những vụn rác thải này sẽ được chuyển tới một nhà máy điện nhiên liệu sinh học để tái chế.

Top