Cậu bé có làn da đỏ rực

 

16 tháng tuổi, cậu bé Jack mắc phải hội chứng Netherton bẩm sinh, loại bệnh ảnh hưởng tới 1 trong 200.000 trẻ em ở Anh. Những ngườimắc hội chứng này có làn da đỏ rực, tróc vảy, thường thiếu cân, tóc mỏng và dễ rụng. Nguy hiểm nhất là căn bệnh này dễ ảnh hưởng đến tính mạng do sự viêm nhiễm có thể dẫn đến chứng suy tim.

Tuy mắc bệnh nguy hiểm nhưng Jack vẫn là “vật báu” của cô Julie cùng chồng là Daniel, đều 37 tuổi. Trước đó, Julie đã sẩy thai hai lần và một lần mang thai ngoài dạ con. Bản thân Jack cũng ra đời sớm 5 tuần. “Mọi việc trong quá trình mang thai Jack đều suôn sẻ. Không bác sĩ nào cho rằng con tôi sẽ đẻ non hay thiếu cân. Tôi rất thích cảm giác mang thai, đặc biệt đó là kết tinh tình yêu của tôi và Daniel”, Julie cho biết.

Tuy nhiên, niềm vui của cặp vợ chồng trẻ sớm trở thành sự lo lắng ngay sau khi Jack chào đời, càng ngày cậu bé càng có những dấu hiệu của bệnh tật.

Daniel, quản lý một tờ tạp chí, kể lại: “Jack có vấn đề về điều chỉnh thân nhiệt, vì vậy cháu phải nằm trong lồng kính và lúc đó Jack chỉ như một con búp bê nhỏ. Sau đó, những nốt đỏ bắt đầu xuất hiện trên da bé. Chúng tôi rất lo lắng bởi trông Jack như bị bỏng vậy”.

 

 

Ban đầu, các bác sĩ trấn an gia đình rằng, những biểu hiện đó là do Jack đẻ non và họ muốn kiểm soát thân nhiệt của cậu bé nên giữ cậu trong bệnh viện. Nhưng da của Jack ngày càng tồi tệ hơn, biến thành một màu đỏ rực. Jack được chuyển vào một phòng riêng vì các bác sĩ lo ngại bệnh của cậu bé có nguy cơ lây truyền.

Phải đến 6 tuần sau, các bác sĩ mới đưa ra kết luận căn bệnh của Jack là hội chứng Netherton. “Mặc dù rất yêu con mình nhưng cũng phải có thời gian để chúng tôi chấp nhận được sự khác biệt của cháu. Tôi vô cùng lo lắng, tôi chỉ muốn được như các bà mẹ khác và mang con tôi về nhà”, Julie nhớ lại.

Trong suốt năm đầu tiên, Jack phải trải qua quá trình điều trị đau đớn. Cậu bé bị nhiễm trùng máu, viêm phế quản và tim đã ngừng đập ba lần. Hiện cậu bé không ăn được các thứcbình thường mà chỉ uống sữa dinh dưỡng cao, nhưng cân nặng của Jack mới đạt đến 7 kg.

Mỗi sáng, Jack phải ngâm mình trong bồn tắm hàng giờ để gột rửa làn da bị bong vảy sau một đêm. Sau đó, Jack được bôi kem giữ ẩm. “Mỗi lần tắm là Jack lại hét lên đau đớn, nó làm trái tim tôi muốn vỡ vụn. Jack rất khó chịu và tự cào cấu mình rất nhiều, vì vậy thằng bé rất dễ bị nhiễm khuẩn. Nên chúng tôi yêu cầu bất kỳ ai tiếp xúc với Jack phải rửa tay trước”, Julie tâm sự.

Julie và Daniel trân trọng từng khoảnh khắc được sống cùng Jack và hy vọng nâng cao được hiểu biết của mọi người về hội chứng Netherton. “Chúng tôi hy vọng một ngày nào đó Jack được gặp những em bé khác cùng cảnh ngộ với mình để bé biết được rằng mình không đơn độc. Jack sẽ học được cách tự chăm sóc bản thân và nếu chúng tôi giúp mọi người hiểu được căn bệnh này thì cuộc sống của bé sẽ dễ dàng hơn”, Julie chia sẻ.

 

Theo Mirro/ BĐV