Gặp em bé cứ 41 ngày thay da 1 lần

Ari Wibawa Sitole

Theo Afandi Arfan, ông của Sitole và là Giám đốc Viện Gebyar Manusia Langka- Viện bệnh hiếm gặp ở người- Jakarta, thì cứ 15 phút, y tá phải dội nước lên người cậu một lần. Không chỉ thế, cứ 3 giờ thì phải bôi một loại kem dược phẩm có tên là Lacticer với giá gần 125.000 Rupiah (khoảng 250.000 đồng) một tuýp. Và chỉ một lần dùng cho cơ thể cậu là hết nhẵn một lọ kem này.

Nếu không được thoa kem, cơ thể Sitole sẽ teo lại và khô như một bức tượng. "Cũng giống như cơ thể sống nhưng các tế bào đã chết, cơ thể của Sitole giống như một người bị đốt cháy, khô cứng. Cháu không thể di chuyển giống như một người bình thường vì thân thể cứ bị cứng đơ lại, đặc biệt phần da. Nếu để quá lâu, cậu bé không thể nói chuyện vì những nếp nhăn trong miệng trở nên rất cứng", ông Afandi cho biết.

Nếu để cơ thể cậu bé bị khô cứng quá lâu, thì cơ thể cậu lại bị chảy máu. Sitole không thể nói chuyện được và cầu mắt của cậu gần như bị lồi ra ngoài. Thậm chí cầu mắt phải của cậu hầu như không có chức năng gì nữa, trong khi mắt trái luôn phải liên tục được nhỏ thuốc mới có thể cử động được bình thường. Cậu bé thực sự rất đau đớn trong cả một thời gian dài.