Cậu bé cứ ngủ là quên thở

Chị Gail Devenny và bé Blair. Ảnh: Justgiving.

Cậu bé mắc một chứng bệnh bẩm sinh hiếm gặp được gọi là CCHS, một dạng rối loạn ở hệ thần kinh trung ương ảnh hưởng đến việc kiểm soát khả năng tự thở. Ước tính trên thế giới chỉ có khoảng 300 người mắc chứng bệnh này.

"Với các bà mẹ khác, thời gian con cái đi ngủ là lúc họ được nghỉ ngơi thế nhưng với chúng tôi đó là lại thời khắc đáng sợ nhất trong ngày. Đó là lúc tôi lo lắng cho sức khỏe của bé nhất", chị Gail nói.

Ngày bé chào đời tại một bệnh viện ở Glasgow, chị chỉ được nhìn lướt qua con có mái tóc đen trước khi các bác sĩ bế vội bé đưa sang phòng khác vì chỉ 10 phút sau khi lọt lòng mẹ bé đã ngừng thở. Sau đó các bác sĩ tiến hành kiểm tra để tìm hiểu lý do vì sao.

Các bác sĩ đã đặt một ống thông ở khí quản của bé và hy vọng rằng cậu bé cuối cùng sẽ có thể học cách tự thở. Nếu không trong suốt phần đời còn lại, bé vẫn phải được hỗ trợ thở và giám sát chặt chẽ vào ban đêm.

"Sau một thời gian nằm viện, chúng tôi đưa bé về nhà nhưng yên tâm hơn vì hiểu bệnh của con. Nếu chúng tôi biết chăm sóc, theo dõi quản lý tốt thì cũng sẽ không có vấn đề gì nghiêm trọng", chị Gail cho biết.

Hai vợ chồng chị thay phiên nhau trông con với sự trợ giúp của một nhân viên chăm sóc. "Tôi nằm xuống bên cạnh bé nhưng không ngủ. Nhưng thật khó nếu bạn không được ngủ vì thế chúng tôi có một người chăm sóc vào buổi đêm để hai vợ chồng tôi có thể được nghỉ", chị Gail nói.