Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Thời tiết nồm ẩm, người mắc bệnh đau xương khớp cần làm gì để tránh đau tái phát?

Thời tiết nồm ẩm, người mắc bệnh đau xương khớp cần làm gì để tránh đau tái phát?

Sống khỏe - 55 phút trước

GĐXH - Thời tiết nồm ẩm, người mắc bệnh xương khớp nếu không chăm sóc đúng cách, tình trạng viêm khớp, thoái hóa khớp có thể bùng phát mạnh hơn trong giai đoạn này.

Giảm gánh nặng chi phí khám chữa bệnh, người dân đến gần hơn với cuộc sống an lành, đáng mơ ước

Giảm gánh nặng chi phí khám chữa bệnh, người dân đến gần hơn với cuộc sống an lành, đáng mơ ước

Y tế - 2 giờ trước

GĐXH - Năm 2026 mang theo kỳ vọng về một năm bình an, đủ đầy và khỏe mạnh. Với người dân, đặc biệt là những gia đình có người cao tuổi, người mắc bệnh mạn tính hay bệnh hiểm nghèo, mong ước ấy càng gắn liền với việc được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng, chi phí hợp lý, không trở thành gánh nặng tài chính. Trong bối cảnh đó, triển khai Nghị quyết 72/NQ-TW, Bộ Y tế đang xây dựng Đề án từng bước thực hiện miễn viện phí toàn dân theo 3 giai đoạn tiếp tục mở rộng quyền lợi, tăng mức chi trả, qua đó củng cố vai trò “điểm tựa” của chính sách an sinh quan trọng này.

Một thói quen ăn uống quen thuộc có thể làm tăng nguy cơ ung thư gan, người Việt nên tránh

Một thói quen ăn uống quen thuộc có thể làm tăng nguy cơ ung thư gan, người Việt nên tránh

Sống khỏe - 3 giờ trước

GĐXH - Chế độ ăn dư thừa chất béo có thể làm thay đổi cấu trúc và chức năng tế bào gan, tạo môi trường thuận lợi cho tế bào ung thư hình thành, phát triển.

Trời nồm ẩm nguy hiểm thế nào? 5 bệnh rất dễ mắc, người Việt cần cảnh giác

Trời nồm ẩm nguy hiểm thế nào? 5 bệnh rất dễ mắc, người Việt cần cảnh giác

Bệnh thường gặp - 4 giờ trước

GĐXH - Những ngày mưa nồm ẩm ở miền Bắc không chỉ gây cảm giác khó chịu mà còn tạo điều kiện cho virus, vi khuẩn và nấm mốc sinh sôi khiến nhiều bệnh gia tăng.

Dấu hiệu suy thận dễ nhầm lẫn với bệnh thông thường, người Việt cần biết để phòng bệnh

Dấu hiệu suy thận dễ nhầm lẫn với bệnh thông thường, người Việt cần biết để phòng bệnh

Sống khỏe - 5 giờ trước

GĐXH - Suy thận là ít có triệu chứng trong giai đoạn đầu nên rất khó trong việc chẩn đoán. Nếu phát hiện những triệu chứng của suy thận dưới đây, người bệnh cần đi khám ngay.

Tiết lộ các biểu hiện tăng đường huyết từ sớm, bỏ qua là nguy!

Tiết lộ các biểu hiện tăng đường huyết từ sớm, bỏ qua là nguy!

Sống khỏe - 6 giờ trước

Biểu hiện tăng đường huyết thường gắn liền với bệnh tiểu đường. Theo các chuyên gia, không cần đợi đến khi đi khám chỉ số đường máu, bạn vẫn có thể nhận biết các biểu hiện tăng đường huyết từ rất sớm.

Bé 8 tuổi ở Hà Nội phát hiện mắc ung thư sụn từ dấu hiệu đau chân bất thường

Bé 8 tuổi ở Hà Nội phát hiện mắc ung thư sụn từ dấu hiệu đau chân bất thường

Mẹ và bé - 8 giờ trước

GĐXH - Từng phẫu thuật u xương từ nhỏ nhưng gián đoạn tái khám, bé gái 8 tuổi bất ngờ đau sưng chân, đi khám phát hiện ung thư sụn.

Cô gái 27 tuổi bất ngờ đột quỵ tuyến yên vì chủ quan, bỏ qua dấu hiệu đau đầu kéo dài

Cô gái 27 tuổi bất ngờ đột quỵ tuyến yên vì chủ quan, bỏ qua dấu hiệu đau đầu kéo dài

Sống khỏe - 9 giờ trước

GĐXH - Đau đầu kéo dài suốt nhiều tuần kèm sụp mí mắt và nhìn mờ, cô gái 27 tuổi không ngờ mình đang đối mặt với tình trạng đột quỵ tuyến yên nguy hiểm.

Nuốt tăm khi ăn cỗ cưới, cô gái 26 tuổi nhập viện gấp vì suýt thủng đại tràng

Nuốt tăm khi ăn cỗ cưới, cô gái 26 tuổi nhập viện gấp vì suýt thủng đại tràng

Sống khỏe - 11 giờ trước

GĐXH - Trong bữa tiệc có các món thịt xiên cố định bằng que tăm. Do ăn uống vội vàng, bệnh nhân đã vô tình nuốt phải tăm mà không hay biết.

Bác sĩ BV Việt Đức: 'Bệnh nhân tự ngồi dậy sau mổ là món quà 27/2 ý nghĩa nhất'

Bác sĩ BV Việt Đức: 'Bệnh nhân tự ngồi dậy sau mổ là món quà 27/2 ý nghĩa nhất'

Y tế - 12 giờ trước

Với các bác sĩ, món quà ý nghĩa nhất ngày 27/2 là khoảnh khắc bệnh nhân nặng sau mổ mở mắt, tự ngồi dậy, mỉm cười trước khi ra viện.

Top