Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Suy thận tiến triển rất nhanh: 4 dấu hiệu cảnh báo cho người tiểu đường

Suy thận tiến triển rất nhanh: 4 dấu hiệu cảnh báo cho người tiểu đường

Sống khỏe - 1 giờ trước

GĐXH - Tiểu đường là một căn bệnh mãn tính không chỉ ảnh hưởng đến lượng đường trong máu mà còn tàn phá thầm lặng các cơ quan, đặc biệt là thận, dẫn đến suy thận rất nhanh.

Top 4 dị tật bẩm sinh thường gặp ở trẻ sơ sinh và giải pháp phát hiện sớm từ trong bụng mẹ

Top 4 dị tật bẩm sinh thường gặp ở trẻ sơ sinh và giải pháp phát hiện sớm từ trong bụng mẹ

Sống khỏe - 1 giờ trước

Mỗi năm, Việt Nam ghi nhận hơn 40.000 trẻ chào đời mắc dị tật bẩm sinh – con số không chỉ phản ánh những nỗi lo dai dẳng của nhiều gia đình mà còn đặt ra thách thức lớn đối với hệ thống y tế và xã hội.

Đa ối ở thai phụ: Nhận diện đúng – theo dõi chuẩn – can thiệp kịp thời để tránh biến chứng

Đa ối ở thai phụ: Nhận diện đúng – theo dõi chuẩn – can thiệp kịp thời để tránh biến chứng

Sống khỏe - 2 giờ trước

Nước ối là môi trường nuôi dưỡng và bảo vệ thai nhi. Thế nhưng, khi lượng nước ối tăng cao quá mức (đa ối) có thể kéo theo nhiều nguy cơ sản khoa nghiêm trọng như: sinh non, ngôi thai bất thường, rối loạn tim thai hay thậm chí tử vong chu sinh nếu không được theo dõi và can thiệp kịp thời.

Thực phẩm bổ dưỡng được ví 'siêu thực phẩm' nhưng người bệnh suy thận cần biết điều này khi ăn

Thực phẩm bổ dưỡng được ví 'siêu thực phẩm' nhưng người bệnh suy thận cần biết điều này khi ăn

Bệnh thường gặp - 4 giờ trước

GĐXH - Trứng không phải là "thực phẩm cấm" với người mắc suy thận, nhưng ăn thế nào, ăn bao nhiêu mới là điều quan trọng.

Người đàn ông 43 tuổi phát hiện ung thư hiếm gặp từ ca mổ viêm ruột thừa

Người đàn ông 43 tuổi phát hiện ung thư hiếm gặp từ ca mổ viêm ruột thừa

Sống khỏe - 6 giờ trước

GĐXH - Từ một ca viêm ruột thừa tưởng chừng thông thường, các bác sĩ đã phát hiện bệnh nhân bị ung thư ruột thừa hiếm gặp.

5 thứ 'thần thánh' giữ ấm quen thuộc: Dùng đúng cách giúp cơ thể ấm lên nhanh khi trời lạnh

5 thứ 'thần thánh' giữ ấm quen thuộc: Dùng đúng cách giúp cơ thể ấm lên nhanh khi trời lạnh

Sống khỏe - 7 giờ trước

GĐXH - Khi thời tiết trở lạnh, không chỉ quần áo dày mới giúp giữ ấm cơ thể. Ít ai biết rằng, ngay trong căn bếp gia đình đã có sẵn nhiều loại gia vị giữ ấm, vừa dễ dùng, vừa hỗ trợ tăng thân nhiệt tự nhiên nếu sử dụng đúng cách trong bữa ăn hằng ngày.

Tế bào ung thư hình thành có đặc điểm gì? Người Việt cần hiểu đúng để ngăn ngừa bệnh

Tế bào ung thư hình thành có đặc điểm gì? Người Việt cần hiểu đúng để ngăn ngừa bệnh

Sống khỏe - 10 giờ trước

GĐXH - Tế bào ung thư hình thành từ chính tế bào khỏe mạnh của cơ thể. Chỉ cần xảy ra đột biến gen và mất kiểm soát phân chia, ung thư có thể âm thầm xuất hiện.

5 loại rau mùa đông giàu chất xơ tốt cho tiêu hóa

5 loại rau mùa đông giàu chất xơ tốt cho tiêu hóa

Sống khỏe - 12 giờ trước

Bổ sung các loại rau mùa đông giàu chất xơ không chỉ hỗ trợ tiêu hóa tự nhiên mà còn giúp nuôi dưỡng hệ vi sinh đường ruột, tăng cường sức khỏe...

6 thói quen vàng giúp bạn trẻ hơn 10 tuổi nếu duy trì mỗi ngày

6 thói quen vàng giúp bạn trẻ hơn 10 tuổi nếu duy trì mỗi ngày

Sống khỏe - 13 giờ trước

GĐXH - Không cần đến những liệu trình spa hay mỹ phẩm đắt đỏ, chỉ cần kiên trì theo đuổi 6 thói quen khoa học dưới đây, bạn hoàn toàn có thể sở hữu vẻ ngoài trẻ hơn tuổi thật từ 6 đến 10 tuổi.

2 loại thực phẩm được xem là 'sát thủ' của gan, nhiều người Việt vẫn ăn hằng ngày mà không hay biết

2 loại thực phẩm được xem là 'sát thủ' của gan, nhiều người Việt vẫn ăn hằng ngày mà không hay biết

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Lá gan được ví như "nhà máy hóa chất" quan trọng nhất của cơ thể, đảm nhận vai trò thải độc, chuyển hóa và dự trữ năng lượng. Thế nhưng, ít ai biết rằng chính những món ăn quen thuộc trên mâm cơm hàng ngày lại có thể là những "sát thủ" âm thầm xâm chiếm và phá hủy lá gan.

Top