Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Thay vì uống melatonin, chuyên gia khuyên ăn 13 thực phẩm này để ngủ ngon tự nhiên, không lo phụ thuộc

Thay vì uống melatonin, chuyên gia khuyên ăn 13 thực phẩm này để ngủ ngon tự nhiên, không lo phụ thuộc

Sống khỏe - 3 giờ trước

GĐXH - Mất ngủ khiến nhiều người tìm đến melatonin như “phao cứu sinh”, nhưng không phải ai cũng muốn phụ thuộc vào viên uống hỗ trợ. Tin vui là có tới 13 loại thực phẩm quen thuộc có thể giúp bạn ngủ ngon tự nhiên, an toàn và bền vững hơn.

Sau suy thận, thanh niên 31 tuổi phát hiện ung thư, thừa nhận thường xuyên ăn món nhiều bạn trẻ Việt ưa thích

Sau suy thận, thanh niên 31 tuổi phát hiện ung thư, thừa nhận thường xuyên ăn món nhiều bạn trẻ Việt ưa thích

Sống khỏe - 4 giờ trước

GĐXH - 20 tuổi phát hiện suy thận, 31 tuổi chết lặng nhận tin mắc ung thư trực tràng giai đoạn cuối. Anh Trương thừa nhận thường xuyên ăn thịt chế biến sẵn, đó là xúc xích.

Tin vui cho người bệnh đột quỵ: Sau 12 giờ vẫn còn cơ hội hồi phục nếu điều trị đúng cách!

Tin vui cho người bệnh đột quỵ: Sau 12 giờ vẫn còn cơ hội hồi phục nếu điều trị đúng cách!

Sống khỏe - 6 giờ trước

GĐXH - Bệnh nhân đột quỵ (60 tuổi, ở Tây Ninh) được điều trị thành công nhờ được can thiệp đúng chỉ định, giúp hạn chế di chứng và phục hồi chức năng đáng kể.

Loại rau quen thuộc ăn sai cách có thể 'nuôi lớn' tế bào ung thư, nhiều người Việt vẫn đang mắc

Loại rau quen thuộc ăn sai cách có thể 'nuôi lớn' tế bào ung thư, nhiều người Việt vẫn đang mắc

Sống khỏe - 8 giờ trước

GĐXH - Việc để rau nấu chín qua đêm, hâm nóng rau không đúng cách tiềm ẩn nguy cơ phát triển tế bào ung thư và nhiều vấn đề sức khỏe đường tiêu hóa.

5 bí quyết giúp cơ thể lấy lại năng lượng sau Tết, bắt nhịp công việc hiệu quả

5 bí quyết giúp cơ thể lấy lại năng lượng sau Tết, bắt nhịp công việc hiệu quả

Sống khỏe - 11 giờ trước

GĐXH - Chỉ với 5 bí quyết đơn giản dưới đây có thể giúp bạn phục hồi năng lượng cả về thể chất lẫn tinh thần sau Tết.

Loại cá dễ 'nuôi lớn' tế bào ung thư: Ngon miệng, đưa cơm nhưng người Việt không nên ăn nhiều

Loại cá dễ 'nuôi lớn' tế bào ung thư: Ngon miệng, đưa cơm nhưng người Việt không nên ăn nhiều

Sống khỏe - 23 giờ trước

GĐXH - Cá ướp muối tuy là món ngon, “gây nghiện” với nhiều người, nhưng lại tiềm ẩn nuôi lớn tế bào ung thư, mang lại nhiều rủi ro sức khỏe.

Người đàn ông 50 tuổi xơ gan, xuất huyết tiêu hóa nặng sau Tết vì sai lầm nhiều nam giới mắc phải

Người đàn ông 50 tuổi xơ gan, xuất huyết tiêu hóa nặng sau Tết vì sai lầm nhiều nam giới mắc phải

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Nam bệnh nhân 50 tuổi nhập viện trong tình trạng nôn ra máu ồ ạt, sốc mất máu trên nền xơ gan do nghiện rượu kéo dài.

Người phụ nữ 38 tuổi âm thầm một mình chiến đấu với ung thư, thừa nhận 1 sai lầm nhiều người Việt mắc phải

Người phụ nữ 38 tuổi âm thầm một mình chiến đấu với ung thư, thừa nhận 1 sai lầm nhiều người Việt mắc phải

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Bỏ qua dấu hiệu ung thư tuyến mang tai là sưng góc hàm, người phụ nữ 38 tuổi quyết định giấu người thân, bỏ Tết, một mình âm thầm chiến đấu với ung thư.

3 món tưởng bổ nhưng ăn tàn phá thận khủng khiếp, người bệnh suy thận nên biết để tránh

3 món tưởng bổ nhưng ăn tàn phá thận khủng khiếp, người bệnh suy thận nên biết để tránh

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Không ít người nghĩ canh hầm, nước lẩu hay các món “bồi bổ” tốt cho sức khỏe, nhưng với người suy thận hay mắc bệnh thận ăn vào dễ khiến chức năng thận suy giảm nhanh hơn.

20 tuổi đã gan nhiễm mỡ nặng, vôi hóa gan: Dấu hiệu âm thầm nhiều người Việt không để ý

20 tuổi đã gan nhiễm mỡ nặng, vôi hóa gan: Dấu hiệu âm thầm nhiều người Việt không để ý

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Béo phì kéo dài gần 10 năm, anh Thái (20 tuổi, TP.HCM) đi khám sức khỏe và bất ngờ phát hiện men gan tăng cao gan nhiễm mỡ nặng, đã xuất hiện vôi hóa gan nguy hiểm.

Top