Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Loại quả mùa hè rẻ tiền, giúp kiểm soát đường huyết, người bệnh tiểu đường cần biết điều này khi ăn

Loại quả mùa hè rẻ tiền, giúp kiểm soát đường huyết, người bệnh tiểu đường cần biết điều này khi ăn

Bệnh thường gặp - 7 giờ trước

GĐXH - Mướp đắng có liên quan đến việc hạ thấp lượng đường trong máu. Tuy nhiên, mướp đắng không phải là một phương pháp điều trị hoặc thuốc được phê duyệt cho bệnh tiểu đường.

Quần áo giặt xong quên phơi nhiều giờ có cần giặt lại?

Quần áo giặt xong quên phơi nhiều giờ có cần giặt lại?

Sống khỏe - 9 giờ trước

Có những khi bạn quên phơi chỗ quần áo đã giặt, để chúng bị "nhốt" trong máy giặt suốt nhiều giờ, trong trường hợp này có cần giặt lại?

5 bài thuốc chữa bệnh quý từ loài cỏ dại ven đường

5 bài thuốc chữa bệnh quý từ loài cỏ dại ven đường

Sống khỏe - 10 giờ trước

Cỏ mần trầu là loại cỏ dại quen thuộc ở nhiều vùng tại nước ta, thường mọc hoang ở các bãi cỏ, ven đường, đồng ruộng. Nếu biết sử dụng một cách hợp lý, bất kỳ bộ phận nào của loại cỏ này cũng có những tác dụng rất tốt đối với sức khỏe.

Thời điểm ngủ nguy hại nhất cho sức khỏe

Thời điểm ngủ nguy hại nhất cho sức khỏe

Sống khỏe - 10 giờ trước

Nếu thường xuyên ngủ muộn, bạn có nguy cơ tăng cân, tăng mức độ căng thẳng và giảm khả năng tập trung vào sáng hôm sau.

Người phụ nữ 60 tuổi cùng lúc mắc 2 thể ung thư tuyến giáp thừa nhận sai lầm nhiều người Việt mắc phải

Người phụ nữ 60 tuổi cùng lúc mắc 2 thể ung thư tuyến giáp thừa nhận sai lầm nhiều người Việt mắc phải

Bệnh thường gặp - 12 giờ trước

GĐXH - Bệnh nhân phát hiện 2 thể ung thư tuyến giáp từ chối phẫu thuật để tim các phương pháp dân gian, sử dụng sử dụng thảo dược, ăn kiêng... Sau đó, bác sĩ đã phải quyết định cắt toàn bộ tuyến giáp.

5 loại thực phẩm giúp lão hóa khỏe mạnh và minh mẫn hơn

5 loại thực phẩm giúp lão hóa khỏe mạnh và minh mẫn hơn

Sống khỏe - 17 giờ trước

Có một tuổi già khỏe mạnh và trí óc còn minh mẫn là ước muốn của mọi người. Lối sống và dinh dưỡng là yếu tố góp phần quan trọng giúp chúng ta đạt được điều đó. Các nhà khoa học đã phát hiện ra một số loại thực phẩm có lợi cho quá trình lão hóa khỏe mạnh ở con người.

Trực tiếp Ngày Dinh dưỡng cộng đồng Việt Nam lần 4

Trực tiếp Ngày Dinh dưỡng cộng đồng Việt Nam lần 4

Y tế - 18 giờ trước

Đúng 7h ngày 11/5, tại Dinh Độc Lập, TPHCM, Báo Sức khỏe và Đời sống tổ chức Ngày Dinh dưỡng cộng đồng Việt Nam lần 4. TTƯT.GS.TS Trần Văn Thuấn – Thứ trưởng Bộ Y tế tham dự chương trình.

3 lý do khiến cà phê là đồ uống số 1 hỗ trợ giảm mỡ bụng

3 lý do khiến cà phê là đồ uống số 1 hỗ trợ giảm mỡ bụng

Sống khỏe - 18 giờ trước

Nghiên cứu mới đã liên kết việc uống cà phê với việc giảm mỡ cơ thể, đặc biệt là mỡ bụng hay mỡ nội tạng.

Người đàn ông 40 tuổi phát hiện nhồi máu cơ tim dạng nguy hiểm nhất từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Người đàn ông 40 tuổi phát hiện nhồi máu cơ tim dạng nguy hiểm nhất từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Bệnh thường gặp - 19 giờ trước

GĐXH - Người đàn ông bị nhồi máu cơ tim được đưa vào cấp cứu trong tình trạng đau thượng vị kèm nặng tức ngực trái lan ra tay trái, nặng mỏi tay trái, vã mồ hôi, khó thở...

Sẵn sàng cho Ngày Dinh dưỡng Cộng đồng Việt Nam lần 4

Sẵn sàng cho Ngày Dinh dưỡng Cộng đồng Việt Nam lần 4

Y tế - 1 ngày trước

Mọi công tác chuẩn bị cho 'Ngày Dinh dưỡng Cộng đồng Việt Nam' lần thứ 4 đang được hoàn tất tại Dinh Độc Lập (TPHCM). Người dân tham gia chương trình sẽ được các chuyên gia dinh dưỡng đầu ngành tư vấn miễn phí và nhận về nhiều phần quà sức khoẻ.

Top