Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Loại rau được chuyên gia Mỹ nghiên cứu có khả năng ức chế tế bào ung thư, người Việt nên ăn thường xuyên

Loại rau được chuyên gia Mỹ nghiên cứu có khả năng ức chế tế bào ung thư, người Việt nên ăn thường xuyên

Sống khỏe - 8 giờ trước

GĐXH - Rau khoai lang chứa nhiều hợp chất có khả năng hỗ trợ bảo vệ tế bào, giảm stress oxy hóa và góp phần hạn chế nguy cơ hình thành tế bào ung thư.

Loại thực phẩm thay thịt đỏ giúp giảm mỡ bụng rõ rệt, nghiên cứu chỉ ra ăn mỗi ngày cân nặng cũng đi xuống

Loại thực phẩm thay thịt đỏ giúp giảm mỡ bụng rõ rệt, nghiên cứu chỉ ra ăn mỗi ngày cân nặng cũng đi xuống

Sống khỏe - 8 giờ trước

GĐXH - Không cần ăn kiêng khắc nghiệt hay tập luyện quá sức, chỉ một thay đổi nhỏ trong bữa ăn hằng ngày cũng có thể tạo khác biệt lớn. Nghiên cứu từ Mỹ cho thấy, loại thực phẩm quen thuộc này khi dùng để thay thịt đỏ có thể giúp giảm cân, thu nhỏ vòng eo và kiểm soát mỡ bụng hiệu quả.

Cứu sống bé 15 tuổi sốc sốt xuất huyết nặng, biến chứng tổn thương thận, gan, tụy

Cứu sống bé 15 tuổi sốc sốt xuất huyết nặng, biến chứng tổn thương thận, gan, tụy

Y tế - 11 giờ trước

GĐXH - Sau gần 4 tuần điều trị với 5 đợt lọc máu liên tục, hỗ trợ đa cơ quan và sử dụng kháng sinh phổ rộng, tình trạng của trẻ dần cải thiện.

Nữ bệnh nhân đột quỵ bác sĩ chỉ ra nguyên nhân bất ngờ

Nữ bệnh nhân đột quỵ bác sĩ chỉ ra nguyên nhân bất ngờ

Sống khỏe - 14 giờ trước

Người phụ nữ 42 tuổi, đã có hai con trai sinh thường, bất ngờ nhập viện trong tình trạng nói đớ và được chẩn đoán nhồi máu não chỉ vài ngày sau khi tiêm thuốc kích thích buồng trứng trong quy trình thụ tinh trong ống nghiệm.

Chuyên gia Mỹ cảnh báo 4 món ăn dễ gây suy thận, hại thận, người Việt cần sớm thay đổi

Chuyên gia Mỹ cảnh báo 4 món ăn dễ gây suy thận, hại thận, người Việt cần sớm thay đổi

Sống khỏe - 21 giờ trước

GĐXH - Theo các chuyên gia dinh dưỡng Mỹ, nhiều thực phẩm quen thuộc có thể làm tổn thương chức năng thận, tăng nguy cơ suy thận nếu tiêu thụ thường xuyên và kéo dài.

Nghiên cứu mới: Nhiều người dùng thức uống này để 'thải độc', giảm cân mà không biết nó có thể làm tổn thương, gây viêm chỉ sau 3 ngày

Nghiên cứu mới: Nhiều người dùng thức uống này để 'thải độc', giảm cân mà không biết nó có thể làm tổn thương, gây viêm chỉ sau 3 ngày

Sống khỏe - 22 giờ trước

Chỉ sau 3 ngày áp dụng, phương pháp này có thể gây mất cân bằng hệ vi sinh đường ruột và làm tăng phản ứng viêm trong cơ thể.

Tế bào ung thư 'sợ' gì nhất trong mâm cơm nhà bạn: 3 loại rau đang bán rẻ đầy chợ, người Việt nên ăn nhiều hơn

Tế bào ung thư 'sợ' gì nhất trong mâm cơm nhà bạn: 3 loại rau đang bán rẻ đầy chợ, người Việt nên ăn nhiều hơn

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Một chế độ ăn uống khoa học với những thực phẩm giàu chất chống oxy hóa có thể hạn chế sự phát triển của tế bào ung thư.

Tại sao ngày càng nhiều người suy thận?: Hóa ra 'sát thủ' hủy diệt thận đang ở trên mâm cơm hàng ngày

Tại sao ngày càng nhiều người suy thận?: Hóa ra 'sát thủ' hủy diệt thận đang ở trên mâm cơm hàng ngày

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Tại sao nhiều người bị suy thận khi còn trẻ? Câu trả lời nằm ở chính những gì chúng ta đưa vào miệng mỗi ngày.

Vì sao người bệnh ung thư không nên uống vitamin C khi đang hóa trị?

Vì sao người bệnh ung thư không nên uống vitamin C khi đang hóa trị?

Sống khỏe - 1 ngày trước

Sử dụng vitamin C khi đang dùng thuốc hóa trị là một vấn đề phức tạp và vẫn còn đang được nghiên cứu. Có một số lo ngại mà các chuyên gia y tế thường khuyên không nên dùng vitamin C khi đang dùng thuốc hóa trị.

Người phụ nữ suy thận cấp vì uống thứ nước 'vạn người mê', bác sĩ chỉ ra 4 loại đồ uống cần đặc biệt cảnh giác

Người phụ nữ suy thận cấp vì uống thứ nước 'vạn người mê', bác sĩ chỉ ra 4 loại đồ uống cần đặc biệt cảnh giác

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Trong làn sóng sống khỏe, ăn sạch đang lan rộng, nhiều người tin rằng những thực phẩm “tự nhiên”, giàu chất xơ và men vi sinh luôn an toàn tuyệt đối. Tuy nhiên, thực tế y khoa đang cho thấy một nghịch lý đáng sợ: không ít ca suy thận nghiêm trọng lại bắt nguồn từ những món đồ uống được gắn mác “healthy”.

Top