Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Thói quen ăn uống tạo tiền đề cho tế bào ung thư: Nhiều người Việt đang lặp lại mỗi ngày

Thói quen ăn uống tạo tiền đề cho tế bào ung thư: Nhiều người Việt đang lặp lại mỗi ngày

Sống khỏe - 48 phút trước

GĐXH - Việc lặp lại những thói quen tưởng chừng vô hại, nhưng lại tăng viêm mạn tính, rối loạn chuyển hóa và tạo môi trường thuận lợi cho tế bào ung thư xuất hiện và phát triển.

Người phụ nữ Hà Nội hồi sinh nhờ lá gan hiến tặng từ người chết não ở TPHCM

Người phụ nữ Hà Nội hồi sinh nhờ lá gan hiến tặng từ người chết não ở TPHCM

Y tế - 2 giờ trước

Lá gan hiến tặng trong ngày cuối năm từ người đàn ông chết não ở TPHCM đã giúp hồi sinh sự sống cho một phụ nữ tại Hà Nội.

Ngày càng nhiều người chết vì ung thư gan, bác sĩ khuyên: Thà nằm cả ngày còn hơn làm 4 việc này

Ngày càng nhiều người chết vì ung thư gan, bác sĩ khuyên: Thà nằm cả ngày còn hơn làm 4 việc này

Sống khỏe - 3 giờ trước

Nhiều người nghĩ mùa đông chỉ cần giữ ấm là đủ. Nhưng với gan, đây lại là thời điểm “dễ tổn thương” nhất trong năm. Một số thói quen quen thuộc khi trời lạnh có thể âm thầm đẩy nguy cơ ung thư gan lên cao.

Vừa thức dậy, uống 1 trong 5 loại nước để “sở hữu” mái tóc dày đẹp, trì hoãn lão hóa từ sâu bên trong

Vừa thức dậy, uống 1 trong 5 loại nước để “sở hữu” mái tóc dày đẹp, trì hoãn lão hóa từ sâu bên trong

Sống khỏe - 20 giờ trước

Khi vừa thức dậy mỗi sáng, hãy uống 5 loại nước này để mái tóc dày và bồng bềnh hơn, rất đơn giản nhưng ít người biết.

Đưa nội dung cấp cứu ngoại viện vào chương trình đào tạo trong các học viện, trường Công an nhân dân

Đưa nội dung cấp cứu ngoại viện vào chương trình đào tạo trong các học viện, trường Công an nhân dân

Y tế - 23 giờ trước

GĐXH - Đây là nội dung được nhấn mạnh và trao đổi tại Hội thảo khoa học quốc gia về cấp cứu ngoại viện do Bộ Công an phối hợp với các đơn vị liên quan vừa tổ chức ngày 30/12 tại Hà Nội.

Báo động đỏ cứu sống người nước ngoài 50 tuổi bị ngừng tim đột ngột sau khi chơi Pickleball

Báo động đỏ cứu sống người nước ngoài 50 tuổi bị ngừng tim đột ngột sau khi chơi Pickleball

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Khi đang chơi pickleball cùng nhóm bạn tại một sân thể thao, người đàn ông này bắt đầu có dấu hiệu đau ngực, khó thở. Thời điểm vừa tới cổng viện, người bệnh bất ngờ ngã gục và ngừng tim, rơi vào tình trạng nguy kịch.

Tế bào ung thư có thể bị 'kìm hãm' từ trong mâm cơm nhà bạn: 7 thực phẩm người Việt nên kiểm soát

Tế bào ung thư có thể bị 'kìm hãm' từ trong mâm cơm nhà bạn: 7 thực phẩm người Việt nên kiểm soát

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Không thể loại bỏ hoàn toàn nguy cơ ung thư, nhưng mỗi người có thể giảm đáng kể khả năng hình thành và phát triển tế bào ung thư trong cơ thể.

Máu nhiễm mỡ nguy hiểm thế nào?

Máu nhiễm mỡ nguy hiểm thế nào?

Sống khỏe - 1 ngày trước

Máu nhiễm mỡ là một trong những yếu tố nguy cơ hàng đầu gây ra các bệnh tim mạch, huyết áp cao và đột quỵ.

Món canh khoai tây đang 'hot' trên mạng: Ngon miệng nhưng không phải ai cũng nên ăn

Món canh khoai tây đang 'hot' trên mạng: Ngon miệng nhưng không phải ai cũng nên ăn

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Canh khoai tây nấu rau cần đang được nhiều người truyền tai nhau như món ăn thanh mát, dễ nấu. Tuy nhiên, chuyên gia cảnh báo món canh “hot trend” này có thể gây bất lợi cho một số nhóm người nếu dùng không đúng cách.

3 nguyên tắc ngăn ngừa tế bào ung thư, người Việt cần biết và thực hiện càng sớm càng tốt

3 nguyên tắc ngăn ngừa tế bào ung thư, người Việt cần biết và thực hiện càng sớm càng tốt

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Hiểu rõ cách tế bào ung thư nảy sinh là bước quan trọng giúp mỗi người chủ động phòng ngừa bệnh từ lối sống và chế độ sinh hoạt hằng ngày.

Top