Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
8 thói quen gây suy thận, người Việt cần biết để tránh

8 thói quen gây suy thận, người Việt cần biết để tránh

Sống khỏe - 33 phút trước

GĐXH - Việc chủ động phòng ngừa suy thận từ sớm được xem là giải pháp quan trọng giúp bảo vệ sức khỏe lâu dài và hạn chế những hệ lụy nặng nề do bệnh gây ra.

Người thường xuyên ăn chuối, chỉ sau một thời gian ngắn, cơ thể có thể xuất hiện 3 thay đổi sức khỏe rõ rệt

Người thường xuyên ăn chuối, chỉ sau một thời gian ngắn, cơ thể có thể xuất hiện 3 thay đổi sức khỏe rõ rệt

Sống khỏe - 1 giờ trước

Chuối vốn bị xem là món ăn vặt lúc “thèm miệng”, nhưng thực tế, loại quả vàng này lại âm thầm tác động tích cực đến sức khỏe tim mạch, đường ruột và tinh thần, đặc biệt là với người trung niên, cao tuổi.

Người đàn ông ở Phú Thọ mắc bệnh tiểu đường bị hôn mê nguy kịch do nấm đen xâm lấn não

Người đàn ông ở Phú Thọ mắc bệnh tiểu đường bị hôn mê nguy kịch do nấm đen xâm lấn não

Sống khỏe - 2 giờ trước

GĐXH - Một người đàn ông có tiền sử đái tháo đường type II, vừa được cấp cứu trong tình trạng hôn mê, liệt nửa người do nấm đen xâm lấn não.

Đau đầu sau 2 ngày bị tai nạn, nam sinh đi khám phát hiện chấn thương sọ não

Đau đầu sau 2 ngày bị tai nạn, nam sinh đi khám phát hiện chấn thương sọ não

Y tế - 5 giờ trước

GĐXH - Dù vẫn tỉnh táo sau tai nạn giao thông, nam thanh niên 21 tuổi nhập viện muộn với biểu hiện đau đầu kéo dài, các bác sĩ phát hiện do chấn thương sọ não.

7 thức uống giúp thanh lọc phổi tự nhiên, dễ làm, ai cũng nên uống khi không khí ngày càng ô nhiễm

7 thức uống giúp thanh lọc phổi tự nhiên, dễ làm, ai cũng nên uống khi không khí ngày càng ô nhiễm

Bệnh thường gặp - 17 giờ trước

GĐXH - Không khí ô nhiễm, khói bụi, khói thuốc khiến phổi phải “gồng mình” mỗi ngày. Bên cạnh việc hạn chế tác nhân gây hại, bổ sung những thức uống thanh lọc phổi từ thiên nhiên có thể giúp làm sạch đường hô hấp, giảm ho đờm và hỗ trợ phổi hoạt động hiệu quả hơn.

WHO ra khuyến cáo mới về virus Nipah

WHO ra khuyến cáo mới về virus Nipah

Y tế - 21 giờ trước

Virus Nipah có nguồn gốc động vật nhưng có thể lây sang người, chưa có thuốc đặc hiệu hoặc vaccine phòng, cần dựa vào chăm sóc sớm để cải thiện khả năng sống sót.

Loại quả giúp ngăn ngừa tế bào ung thư, người Việt nên ăn thường xuyên để phòng bệnh

Loại quả giúp ngăn ngừa tế bào ung thư, người Việt nên ăn thường xuyên để phòng bệnh

Sống khỏe - 21 giờ trước

GĐXH - Đậu bắp được các nhà khoa học quan tâm nhờ chứa nhiều hợp chất sinh học có khả năng hỗ trợ ức chế sự phát triển của tế bào ung thư.

Đi khám vì đau họng dai dẳng, mảng trắng lan nhanh trong miệng, cô gái bất ngờ phát hiện HIV

Đi khám vì đau họng dai dẳng, mảng trắng lan nhanh trong miệng, cô gái bất ngờ phát hiện HIV

Sống khỏe - 23 giờ trước

GĐXH - Tự mua thuốc điều trị đau họng nhưng không thuyên giảm, cô gái đi khám và được phát hiện nhiễm virus HIV gây suy giảm miễn dịch.

Hành trình cứu trái tim cho cậu bé mang dị tật bẩm sinh

Hành trình cứu trái tim cho cậu bé mang dị tật bẩm sinh

Sống khỏe - 1 ngày trước

Bé trai mắc bệnh tim bẩm sinh đặc biệt phức tạp ở Phú Thọ được các bác sỹ Bệnh viện Nhi Trung ương cứu bằng 3 ca mổ lớn, sửa chữa tim từ một thất thành hai thất.

Tinh dầu thiên nhiên dưỡng da: 4 loại mát lành giúp da rạng rỡ, khỏe đẹp từ bên trong

Tinh dầu thiên nhiên dưỡng da: 4 loại mát lành giúp da rạng rỡ, khỏe đẹp từ bên trong

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Dưỡng da bằng phương pháp tự nhiên đang trở thành xu hướng được nhiều người lựa chọn. Trong đó, tinh dầu thiên nhiên dưỡng da không chỉ giúp cấp ẩm, làm dịu da mà còn mang lại cảm giác thư giãn, dễ chịu. Video này sẽ giới thiệu 4 loại tinh dầu mát lành, dễ sử dụng, phù hợp để chăm sóc da hằng ngày.

Top