Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Thói quen âm thầm 'nuôi lớn' tế bào ung thư, nhiều người Việt đang mắc phải

Thói quen âm thầm 'nuôi lớn' tế bào ung thư, nhiều người Việt đang mắc phải

Sống khỏe - 3 giờ trước

GĐXH - Bỏ thuốc lá và hạn chế rượu bia là cách giảm nguy cơ hình thành tế bào ung thư đơn giản nhưng và mang lại lợi ích lâu dài.

Đừng để thói quen ăn uống hại sức khoẻ: Chuyên gia dinh dưỡng tiết lộ 9 quy tắc 'vàng' giúp bạn khoẻ đẹp toàn diện

Đừng để thói quen ăn uống hại sức khoẻ: Chuyên gia dinh dưỡng tiết lộ 9 quy tắc 'vàng' giúp bạn khoẻ đẹp toàn diện

Sống khỏe - 5 giờ trước

GĐXH - Dinh dưỡng không chỉ là ăn để no mà là nền tảng cốt lõi của sức khỏe bền vững. Theo PGS.TS.BS Nguyễn Trọng Hưng – Viện Dinh dưỡng Quốc gia, việc tuân thủ 9 lời khuyên dựa trên Hướng dẫn chế độ ăn uống giai đoạn 2025-2030 sẽ giúp chúng ta phòng tránh bệnh tật và duy trì cơ thể dẻo dai.

Người gầy vẫn gan nhiễm mỡ: Hóa ra 'thủ phạm' không phải do ăn nhiều hay béo phì

Người gầy vẫn gan nhiễm mỡ: Hóa ra 'thủ phạm' không phải do ăn nhiều hay béo phì

Bệnh thường gặp - 6 giờ trước

GĐXH - Dù sở hữu thân hình mảnh khảnh, thậm chí ăn uống kiêng khem khắt khe, nhiều người trẻ vẫn ngỡ ngàng khi nhận kết quả chẩn đoán gan nhiễm mỡ độ 2, độ 3.

Tuổi thọ dài hay ngắn, chỉ cần nhìn cách ăn là biết?: 6 đặc điểm ở những người có tuổi thọ thấp

Tuổi thọ dài hay ngắn, chỉ cần nhìn cách ăn là biết?: 6 đặc điểm ở những người có tuổi thọ thấp

Sống khỏe - 8 giờ trước

GĐXH - Cách bạn ăn phản ánh khả năng điều tiết dinh dưỡng và sức chịu đựng của hệ tiêu hóa. Đừng để những thói quen tùy tiện hằng ngày trở thành "kẻ sát nhân thầm lặng" rút ngắn đi hàng chục năm tuổi thọ của chính mình.

Phòng ngừa suy thận từ bữa ăn hằng ngày: Những sai lầm nhiều người Việt đang mắc

Phòng ngừa suy thận từ bữa ăn hằng ngày: Những sai lầm nhiều người Việt đang mắc

Sống khỏe - 12 giờ trước

GĐXH - Các chuyên gia cảnh báo, ăn mặn, dư đạm và lạm dụng thực phẩm chế biến sẵn đang âm thầm làm tổn thương thận, đẩy nhiều người vào nguy cơ suy thận mà không hề hay biết.

Bật mí 6 công thức bữa sáng tốt nhất của các bác sĩ tim mạch hàng đầu

Bật mí 6 công thức bữa sáng tốt nhất của các bác sĩ tim mạch hàng đầu

Sống khỏe - 14 giờ trước

Bữa sáng là bữa ăn quan trọng nhất trong ngày, đặc biệt là đối với sức khỏe tim mạch. Vậy bạn có biết các bác sĩ tim mạch thường chọn ăn gì vào mỗi sáng không?

Người có thể trạng tốt thường có 5 đặc điểm này, sở hữu được 3 đã là rất đáng mừng

Người có thể trạng tốt thường có 5 đặc điểm này, sở hữu được 3 đã là rất đáng mừng

Sống khỏe - 15 giờ trước

GĐXH - Nếu một người sở hữu từ 3/5 đặc điểm dưới đây, có thể xem là nền tảng sức khỏe đã ở mức khá vững vàng.

Người tuổi 50 nên ăn gì mỗi ngày? 6 thực phẩm giúp làm chậm lão hóa và phòng bệnh

Người tuổi 50 nên ăn gì mỗi ngày? 6 thực phẩm giúp làm chậm lão hóa và phòng bệnh

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Bước sang tuổi 50, cơ thể bắt đầu đối mặt với nguy cơ lão hóa sớm và nhiều vấn đề sức khỏe nếu chế độ ăn uống không phù hợp. Vậy người tuổi 50 nên ăn gì mỗi ngày để sống khỏe, dẻo dai và phòng bệnh? Dưới đây là 6 loại thực phẩm quen thuộc nhưng mang lại lợi ích lớn, được chuyên gia khuyến nghị nên bổ sung thường xuyên.

Nam thanh niên 29 tuổi ở Quảng Ninh bất ngờ phát hiện nhồi máu cơ tim cấp từ 1 việc nhiều người Việt bỏ qua

Nam thanh niên 29 tuổi ở Quảng Ninh bất ngờ phát hiện nhồi máu cơ tim cấp từ 1 việc nhiều người Việt bỏ qua

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Nam thanh niên 29 tuổi phát hiện nhồi máu cơ tim cấp trong 1 lần đến viện để nội soi dạ dày, kiểm tra sức khỏe.

35 tuổi không có tiền sử bệnh nhưng bị liệt nửa người! "Nhật ký đột quỵ" của anh khiến nhiều người bừng tỉnh

35 tuổi không có tiền sử bệnh nhưng bị liệt nửa người! "Nhật ký đột quỵ" của anh khiến nhiều người bừng tỉnh

Sống khỏe - 1 ngày trước

Dù trẻ, dù khỏe mạnh đến đâu, chỉ cần xuất hiện những dấu hiệu cảnh báo đột quỵ nhất định, phải lập tức đi cấp cứu, tuyệt đối đừng bỏ lỡ "thời gian vàng" cứu mạng.

Top