Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Người đàn ông phát hiện suy thận, nồng độ asen cao gấp 6 lần: Cảnh báo từ 1 thói quen ăn uống nhiều người Việt mắc phải

Người đàn ông phát hiện suy thận, nồng độ asen cao gấp 6 lần: Cảnh báo từ 1 thói quen ăn uống nhiều người Việt mắc phải

Sống khỏe - 33 phút trước

GĐXH - Người đàn ông có nồng độ asen trong cơ thể cao gấp nhiều lần mức cho phép, cảnh báo nguy cơ suy thận do tích lũy kim loại nặng có thói quen ăn cá biển sâu mỗi ngày.

Không thể giảm cân dù đã ăn theo kiểu 168: Bác sĩ "chỉ thay đổi 1 điều" giúp cô gái giảm 8kg và 10% mỡ cơ thể trong 10 tuần

Không thể giảm cân dù đã ăn theo kiểu 168: Bác sĩ "chỉ thay đổi 1 điều" giúp cô gái giảm 8kg và 10% mỡ cơ thể trong 10 tuần

Sống khỏe - 2 giờ trước

Chỉ cần một điều chỉnh cực kỳ đơn giản cũng có thể mang lại những thay đổi đáng kinh ngạc.

5 kiểu giặt đồ lót khiến vi khuẩn sinh sôi, nhiều chị em phạm phải, đặc biệt kiểu số 2

5 kiểu giặt đồ lót khiến vi khuẩn sinh sôi, nhiều chị em phạm phải, đặc biệt kiểu số 2

Sống khỏe - 15 giờ trước

GĐXH - Giặt đồ lót tưởng chừng là việc nhỏ trong sinh hoạt hằng ngày, nhưng lại có ảnh hưởng trực tiếp đến sức khỏe sinh sản của phụ nữ. Bởi đây là lớp vải tiếp xúc với vùng kín suốt nhiều giờ, trong môi trường ẩm và giàu dưỡng chất từ mồ hôi, tế bào chết, dịch tiết.

Hệ sinh thái y tế đô thị thông minh của TP Hà Nội có thực sự giúp giảm quá tải, giảm chi phí cho người dân?

Hệ sinh thái y tế đô thị thông minh của TP Hà Nội có thực sự giúp giảm quá tải, giảm chi phí cho người dân?

Y tế - 15 giờ trước

GĐXH - Với việc ban hành Kế hoạch số 71/KH-UBND triển khai Chương trình hành động của Thành ủy, UBND TP Hà Nội đang từng bước kiến tạo một "hệ sinh thái y tế đô thị thông minh" - mô hình được kỳ vọng mang lại lợi ích thiết thực, trực tiếp cho người dân từ phòng bệnh, khám chữa bệnh đến chăm sóc dài hạn.

Sau Tết, đây là nhóm người có nguy cơ cao gan nhiễm độc mà không biết, cần đặc biệt lưu ý

Sau Tết, đây là nhóm người có nguy cơ cao gan nhiễm độc mà không biết, cần đặc biệt lưu ý

Sống khỏe - 15 giờ trước

GĐXH - Sau Tết, thói quen ăn uống nhiều dầu mỡ, rượu bia cùng việc thức khuya, sinh hoạt đảo lộn khiến không ít người đối mặt nguy cơ gan nhiễm độc mà không hay biết.

Loại nước uống theo cách 'nuôi tế bào ung thư', người Việt vẫn 'thưởng thức' mỗi ngày mà không biết

Loại nước uống theo cách 'nuôi tế bào ung thư', người Việt vẫn 'thưởng thức' mỗi ngày mà không biết

Sống khỏe - 18 giờ trước

GĐXH - Thói quen nhâm nhi trà nóng, cà phê bốc khói hay nước thảo mộc vừa rót khỏi ấm đã trở thành một phần quen thuộc trong đời sống của nhiều người Việt. Một tách nước nóng giúp tỉnh táo buổi sáng, thư giãn giữa giờ làm việc và tạo cảm giác ấm áp dễ chịu.

Người bệnh thận, suy thận nên ưu tiên 4 nhóm thực phẩm này: Ưu điểm ít kali, ngăn ngừa biến chứng

Người bệnh thận, suy thận nên ưu tiên 4 nhóm thực phẩm này: Ưu điểm ít kali, ngăn ngừa biến chứng

Sống khỏe - 20 giờ trước

GĐXH - Người mắc bệnh thận mạn và suy thận cần kiểm soát chặt chẽ lượng kali trong khẩu phần ăn để phòng ngừa biến chứng rối loạn nhịp tim, yếu cơ và nhiều nguy cơ khác.

Cao huyết áp đừng chỉ sợ muối: Loại thực phẩm này còn âm thầm phá hủy mạch máu nguy hiểm hơn

Cao huyết áp đừng chỉ sợ muối: Loại thực phẩm này còn âm thầm phá hủy mạch máu nguy hiểm hơn

Sống khỏe - 23 giờ trước

Nhiều người bị cao huyết áp chỉ chăm chăm cắt giảm muối mà không biết rằng một số thực phẩm quen thuộc khác còn âm thầm tàn phá mạch máu nguy hiểm hơn. Nhận diện đúng “thủ phạm” mới là chìa khóa kiểm soát huyết áp hiệu quả.

Đột quỵ rất 'sợ' loại nước giá rẻ này: Uống mỗi ngày còn giúp hạ huyết áp, phòng chống ung thư

Đột quỵ rất 'sợ' loại nước giá rẻ này: Uống mỗi ngày còn giúp hạ huyết áp, phòng chống ung thư

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Trong bối cảnh tỷ lệ tăng huyết áp và đột quỵ ngày càng gia tăng, nhiều người bắt đầu quan tâm đến các giải pháp hỗ trợ sức khỏe tim mạch từ tự nhiên. Một trong những loại nước giá rẻ, dễ tìm nhưng được đánh giá cao trong y học cổ truyền chính là nước táo gai khô.

Dừng ngay loại nước nhiều người mê lại âm thầm hại gan, gây suy thận, kích thích tế bào ung thư phát triển

Dừng ngay loại nước nhiều người mê lại âm thầm hại gan, gây suy thận, kích thích tế bào ung thư phát triển

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Nhiều người tin rằng chỉ cần uống đủ 8 cốc nước mỗi ngày là cơ thể sẽ được “thải độc”, da dẻ mịn màng hơn. Tuy nhiên, các chuyên gia dinh dưỡng cảnh báo: không phải loại nước nào cũng mang lại lợi ích.

Top