Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn không ngủ đủ 7–9 tiếng mỗi ngày?

Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn không ngủ đủ 7–9 tiếng mỗi ngày?

Sống khỏe - 3 giờ trước

Ngủ ít hơn khuyến nghị không chỉ khiến bạn mệt mỏi vào sáng hôm sau. Theo các chuyên gia tim mạch, thiếu ngủ kéo dài có thể âm thầm bào mòn trái tim, làm gia tăng nguy cơ tăng huyết áp, nhồi máu cơ tim, rối loạn nhịp và thậm chí là đột quỵ.

Người đàn ông 66 tuổi phát hiện ung thư vú giai đoạn muộn thừa nhận 1 sai lầm nhiều người Việt mắc phải

Người đàn ông 66 tuổi phát hiện ung thư vú giai đoạn muộn thừa nhận 1 sai lầm nhiều người Việt mắc phải

Sống khỏe - 4 giờ trước

GĐXH - Người đàn ông bị ung thư vú cho biết, 2 năm trước phát hiện khối u không gây đau đớn hay khó chịu nên nghĩ là bình thường, không đi thăm khám.

Dịp Tết không lo tăng cân: 4 thực phẩm lành mạnh vừa ngon vừa giữ dáng

Dịp Tết không lo tăng cân: 4 thực phẩm lành mạnh vừa ngon vừa giữ dáng

Sống khỏe - 5 giờ trước

GĐXH - Dịp Tết Dương lịch, ăn vặt là thói quen khó bỏ nhưng cũng là “thủ phạm” khiến nhiều người tăng cân nhanh chóng. Thực tế, chỉ cần chọn đúng thực phẩm ăn vặt lành mạnh, bạn vẫn có thể ăn ngon, đủ năng lượng mà không lo tích mỡ hay mất dáng.

Bị sốt xuất huyết kiêng ăn gì?

Bị sốt xuất huyết kiêng ăn gì?

Sống khỏe - 9 giờ trước

GĐXH - Bên cạnh những thực phẩm dễ tiêu hóa, giàu dinh dưỡng, người bệnh sốt xuất huyết còn cần kiêng những loại thực phẩm khó tiêu, ít dinh dưỡng có thể làm ảnh hưởng xấu đến quá trình hồi phục bệnh.

Ung thư tuyến giáp sợ gì nhất? Bác sĩ tiết lộ: Trước hết là nó cực "thích" 5 kiểu người

Ung thư tuyến giáp sợ gì nhất? Bác sĩ tiết lộ: Trước hết là nó cực "thích" 5 kiểu người

Sống khỏe - 9 giờ trước

Liệu bạn có nằm trong nhóm người mà ung thư tuyến giáp chỉ chờ "sơ hở là tấn công" không nhỉ?

Người phụ nữ 45 tuổi bị 'đột quỵ giả’ do mắc bệnh di truyền ít gặp

Người phụ nữ 45 tuổi bị 'đột quỵ giả’ do mắc bệnh di truyền ít gặp

Sống khỏe - 13 giờ trước

GĐXH - Chị Thu, 45 tuổi, đột ngột lú lẫn, co giật, tê yếu nửa người tưởng do đột quỵ, bác sĩ chẩn đoán mắc hội chứng Melas – bệnh ty thể di truyền ít gặp.

Thanh niên 30 tuổi đang khỏe mạnh sững sờ phát hiện suy thận: 'Tôi không hề đau, không mệt, sinh hoạt bình thường'

Thanh niên 30 tuổi đang khỏe mạnh sững sờ phát hiện suy thận: 'Tôi không hề đau, không mệt, sinh hoạt bình thường'

Sống khỏe - 14 giờ trước

GĐXH - Ở tuổi 30, giai đoạn sung sức nhất của cuộc đời, nhưng trong lần khám sức khỏe định kỳ vừa qua, anh Viễn sững sờ khi nhận kết quả chẩn đoán suy thận mạn.

3 loại nước là 'kẻ cắp canxi' nếu uống nhiều: Loại cuối cùng người Việt tưởng bổ xương

3 loại nước là 'kẻ cắp canxi' nếu uống nhiều: Loại cuối cùng người Việt tưởng bổ xương

Bệnh thường gặp - 15 giờ trước

Nhiều người chỉ quan tâm đến bổ sung canxi mà quên mất việc tránh những “kẻ cướp canxi” trong chế độ ăn uống hàng ngày.

20 tuổi bị đột quỵ, tôi hối hận vì 1 thói quen mà rất nhiều người Việt đều đang làm

20 tuổi bị đột quỵ, tôi hối hận vì 1 thói quen mà rất nhiều người Việt đều đang làm

Bệnh thường gặp - 15 giờ trước

Đây là thói quen khá phổ biến tại Việt Nam, đặc biệt là với người trẻ.

Top