Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Đàn ông sau 55 tuổi có 3 dấu hiệu này lúc thức dậy là đại phúc: Ai có đủ xin chúc mừng

Đàn ông sau 55 tuổi có 3 dấu hiệu này lúc thức dậy là đại phúc: Ai có đủ xin chúc mừng

Sống khỏe - 2 giờ trước

GĐXH - Đối với đàn ông, sức khỏe giai đoạn sau 55 tuổi luôn được xem là bước ngoặt quan trọng của cuộc đời.

Sữa hạt không chỉ tốt cho người lớn: Trẻ nhỏ uống cũng nhận lợi đủ đường

Sữa hạt không chỉ tốt cho người lớn: Trẻ nhỏ uống cũng nhận lợi đủ đường

Sống khỏe - 2 giờ trước

GĐXH - Không chỉ là thức uống “lành mạnh” dành cho người lớn, sữa hạt ngày càng được nhiều gia đình bổ sung cho trẻ nhỏ nhờ giá trị dinh dưỡng đa dạng. Tuy nhiên, không phải loại sữa hạt nào cũng phù hợp cho mọi lứa tuổi. Chuyên gia dinh dưỡng chỉ rõ những lợi ích và lưu ý cha mẹ cần biết.

Bộ Y tế chỉ đạo khẩn tăng cường công tác phòng, chống dịch bệnh ứng phó với thiên tai

Bộ Y tế chỉ đạo khẩn tăng cường công tác phòng, chống dịch bệnh ứng phó với thiên tai

Y tế - 5 giờ trước

GĐXH - Bộ Y tế vừa ban hành công văn số 1677/PB-BTN gửi Sở Y tế các tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương về tăng cường công tác phòng, chống dịch bệnh ứng phó với thiên tai.

Bộ Y tế bổ sung 12 bệnh vào danh mục bệnh truyền nhiễm nhóm A, B

Bộ Y tế bổ sung 12 bệnh vào danh mục bệnh truyền nhiễm nhóm A, B

Y tế - 5 giờ trước

GĐXH - Bộ Y tế vừa ban hành Quyết định 3644/QĐ-BYT về việc bổ sung một số bệnh vào danh mục bệnh truyền nhiễm nhóm A, B của Luật Phòng, chống bệnh truyền nhiễm.

Không muốn hại thận, cần hạn chế 4 loại thịt

Không muốn hại thận, cần hạn chế 4 loại thịt

Sống khỏe - 7 giờ trước

Purin trong các loại thịt đỏ chuyển hóa thành axit uric khiến thận phải tăng cường hoạt động. Nếu không xử lý kịp, thận sẽ bị ảnh hưởng nặng nề.

5 thói quen 'lười biếng' giúp sống thọ sau tuổi 60

5 thói quen 'lười biếng' giúp sống thọ sau tuổi 60

Sống khỏe - 7 giờ trước

GĐXH - Nhiều người cho rằng muốn sống thọ sau tuổi 60, đương nhiên phải tập thể dục, tập càng nhiều càng tốt. Nhưng liệu câu trả lời có hoàn toàn đúng?

Bộ Y tế thu hồi toàn quốc lô thuốc hạ sốt, giảm đau không đạt tiêu chuẩn chất lượng

Bộ Y tế thu hồi toàn quốc lô thuốc hạ sốt, giảm đau không đạt tiêu chuẩn chất lượng

Y tế - 10 giờ trước

GĐXH - Cục Quản lý Dược (Bộ Y tế) vừa yêu cầu thu hồi toàn quốc một lô thuốc bột uống Padobaby trị cảm lạnh, cảm cúm cho trẻ em do Công ty cổ phần dược Medipharco sản xuất do không đạt tiêu chuẩn chất lượng.

Ăn trứng cùng 5 loại thực phẩm này 'bổ trợ', giúp cơ thể hấp thu dinh dưỡng tối đa

Ăn trứng cùng 5 loại thực phẩm này 'bổ trợ', giúp cơ thể hấp thu dinh dưỡng tối đa

Sống khỏe - 12 giờ trước

GĐXH - Trứng là thực phẩm giàu dinh dưỡng, nhưng giá trị của nó sẽ được nâng cao hơn nhiều khi kết hợp đúng cách. Bơ, rau xanh, ngũ cốc hay cà chua đều có thể giúp cơ thể hấp thu trọn vẹn dưỡng chất từ trứng. Khám phá ngay 5 gợi ý hoàn hảo để phát huy tối đa dưỡng chất từ trứng.

Bỏ tinh bột ăn trái cây, người phụ nữ ngỡ ngàng với kết quả siêu âm gan

Bỏ tinh bột ăn trái cây, người phụ nữ ngỡ ngàng với kết quả siêu âm gan

Sống khỏe - 14 giờ trước

Mỗi ngày, chị Lan duy trì lối sống lành mạnh, giữ dáng bằng ăn trái cây thay các thực phẩm chứa tinh bột, tập gym. Tuy nhiên, các bác sĩ cho rằng đường nạp từ hoa quả đã gây quá tải cho gan.

Low-Carb giảm cân: Những thực phẩm cần kiêng tuyệt đối nếu không muốn phản tác dụng

Low-Carb giảm cân: Những thực phẩm cần kiêng tuyệt đối nếu không muốn phản tác dụng

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Low-Carb là phương pháp giảm cân nhanh được nhiều người áp dụng, nhưng chỉ cần ăn nhầm một số thực phẩm giàu carb, toàn bộ quá trình có thể “phá sản”. Bài viết dưới đây chỉ ra những món cần kiêng tuyệt đối để Low-Carb đạt hiệu quả tối ưu và an toàn.

Top