Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Tinh dầu thiên nhiên dưỡng da: 4 loại mát lành giúp da rạng rỡ, khỏe đẹp từ bên trong

Tinh dầu thiên nhiên dưỡng da: 4 loại mát lành giúp da rạng rỡ, khỏe đẹp từ bên trong

Bệnh thường gặp - 1 giờ trước

GĐXH - Dưỡng da bằng phương pháp tự nhiên đang trở thành xu hướng được nhiều người lựa chọn. Trong đó, tinh dầu thiên nhiên dưỡng da không chỉ giúp cấp ẩm, làm dịu da mà còn mang lại cảm giác thư giãn, dễ chịu. Video này sẽ giới thiệu 4 loại tinh dầu mát lành, dễ sử dụng, phù hợp để chăm sóc da hằng ngày.

Loại củ giàu chất xơ, vitamin và khoáng chất bán rẻ đầy chợ Việt nhưng người tiểu đường phải đặc biệt lưu ý khi ăn

Loại củ giàu chất xơ, vitamin và khoáng chất bán rẻ đầy chợ Việt nhưng người tiểu đường phải đặc biệt lưu ý khi ăn

Sống khỏe - 16 giờ trước

GĐXH - Theo các bác sĩ, cách chế biến và thói quen ăn củ cải có thể ảnh hưởng đáng kể đến việc kiểm soát đường huyết nếu không lưu ý đúng cách.

Loại quả giàu vitamin và chất chống oxy hóa, rất tốt cho sức khỏe nhưng có 2 nhóm người nên hạn chế tối đa

Loại quả giàu vitamin và chất chống oxy hóa, rất tốt cho sức khỏe nhưng có 2 nhóm người nên hạn chế tối đa

Sống khỏe - 19 giờ trước

GĐXH - Bưởi là loại trái cây quen thuộc mỗi khi thời tiết chuyển sang thu – đông, được nhiều người xem là lựa chọn lành mạnh nhờ ít năng lượng, giàu vitamin và chất chống oxy hóa. Tuy nhiên, theo các bác sĩ, không phải ai cũng phù hợp với loại quả này. Với một số nhóm người, ăn bưởi không đúng cách thậm chí có thể ảnh hưởng đến sức khỏe.

Ăn kiêng, tập luyện đều mà vẫn mất cơ, dáng kém săn chắc: Có thể bạn đang ăn sai cách

Ăn kiêng, tập luyện đều mà vẫn mất cơ, dáng kém săn chắc: Có thể bạn đang ăn sai cách

Bệnh thường gặp - 19 giờ trước

GĐXH - Nhiều người chăm chỉ tập luyện, ăn uống 'healthy' nhưng cơ thể vẫn mệt mỏi, dáng người kém săn chắc, thậm chí sụt cơ rõ rệt. Theo chuyên gia dinh dưỡng, nguyên nhân có thể đến từ những sai lầm rất phổ biến trong chế độ ăn hằng ngày.

Thực phẩm làm tăng nguy cơ hình thành tế bào ung thư đại trực tràng, người Việt không nên lạm dụng

Thực phẩm làm tăng nguy cơ hình thành tế bào ung thư đại trực tràng, người Việt không nên lạm dụng

Sống khỏe - 21 giờ trước

GĐXH - Nghiên cứu gần đây cho thấy thói quen uống rượu thường xuyên có thể liên quan đến nguy cơ hình thành tế bào ung thư, đặc biệt tại đại tràng và trực tràng.

6 điều bạn nên làm để giảm mỡ nội tạng hiệu quả, bền vững

6 điều bạn nên làm để giảm mỡ nội tạng hiệu quả, bền vững

Sống khỏe - 22 giờ trước

Mỡ nội tạng là loại mỡ ‘ẩn’ nhưng ảnh hưởng lớn đến sức khỏe tim mạch, chuyển hóa và nguy cơ bệnh mạn tính. Tuy nhiên có thể giảm mỡ nội tạng nếu duy trì những thay đổi đúng đắn về ăn uống và lối sống.

Đừng đợi đến khi chạy thận mới hối hận: 5 tín hiệu 'cầu cứu' từ thận bị 90% người bệnh bỏ qua

Đừng đợi đến khi chạy thận mới hối hận: 5 tín hiệu 'cầu cứu' từ thận bị 90% người bệnh bỏ qua

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Suy thận mạn tính được ví như một "kẻ sát nhân thầm lặng" bởi quá trình tiến triển cực kỳ kín đáo. Nhiều người chỉ đi khám khi thấy mặt sưng, chân phù, hụt hơi khi đi bộ, để rồi bàng hoàng nhận tin thận đã suy kiệt.

Sự thật về Cholesterol trong trứng

Sự thật về Cholesterol trong trứng

Sống khỏe - 1 ngày trước

Suốt nhiều thập kỷ, chúng ta đã lầm tưởng lòng đỏ trứng là 'kẻ thù' số một gây tăng mỡ máu. Tuy nhiên, quan điểm dinh dưỡng hiện đại cho thấy, cholesterol trong trứng không đáng sợ như nhiều người từng nghĩ.

Uống trà khi bị tiểu đường: 4 lợi ích vàng và những sai lầm 'chết người' cần tránh

Uống trà khi bị tiểu đường: 4 lợi ích vàng và những sai lầm 'chết người' cần tránh

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Thực tế, qua quá trình theo dõi lâm sàng, các bác sĩ nhận thấy một hiện tượng thú vị: Những bệnh nhân tiểu đường có thói quen uống trà thường sở hữu những chỉ số xét nghiệm "đẹp" hơn hẳn.

Bộ Y tế yêu cầu siết chặt an toàn thực phẩm phòng bệnh do vi rút Nipah

Bộ Y tế yêu cầu siết chặt an toàn thực phẩm phòng bệnh do vi rút Nipah

Y tế - 1 ngày trước

GĐXH - Bệnh lây truyền chủ yếu từ động vật sang người (dơi, gia súc, vật nuôi), hoặc cũng có thể truyền qua tiếp xúc với vật phẩm, thực phẩm bị nhiễm virus và cũng có thể lây truyền từ người sang người.

Top