Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Miền Bắc rét đột ngột, gia tăng số người bị méo miệng

Miền Bắc rét đột ngột, gia tăng số người bị méo miệng

Sống khỏe - 11 giờ trước

Những ngày rét đậm, rét hại kéo dài không chỉ khiến số ca mắc bệnh hô hấp gia tăng mà còn làm xuất hiện nhiều trường hợp nhập viện trong tình trạng méo miệng, lệch mặt, dễ nhầm lẫn với đột quỵ.

Nghẹt thở cứu sản phụ nguy kịch do tiền sản giật nặng tại Ninh Bình

Nghẹt thở cứu sản phụ nguy kịch do tiền sản giật nặng tại Ninh Bình

Y tế - 11 giờ trước

GĐXH - Một sản phụ mang thai 38 tuần tại Ninh Bình rơi vào tình trạng nguy kịch do tiền sản giật nặng, biến chứng suy tim cấp và phù phổi cấp vừa được các bác sĩ Bệnh viện Sản Nhi tỉnh Ninh Bình cấp cứu, phẫu thuật thành công, kịp thời cứu sống cả mẹ và thai nhi.

5 quan niệm sai lầm đáng tiếc về tế bào ung thư, điều thứ 3 nhiều người Việt mắc phải

5 quan niệm sai lầm đáng tiếc về tế bào ung thư, điều thứ 3 nhiều người Việt mắc phải

Sống khỏe - 14 giờ trước

GĐXH - Hiểu đúng về tế bào ung thư là bước quan trọng giúp phòng bệnh, phát hiện sớm và điều trị hiệu quả.

Dr Marie ra mắt gói khám U-Care: Cá nhân hóa chăm sóc sức khỏe phụ nữ

Dr Marie ra mắt gói khám U-Care: Cá nhân hóa chăm sóc sức khỏe phụ nữ

Sống khỏe - 15 giờ trước

Sự kiện ra mắt gói khám chuyên sâu U-Care kết hợp cùng kỷ niệm sinh nhật phòng khám Dr Marie Hà Đông không chỉ đánh dấu một cột mốc phát triển mới của hệ thống mà còn khẳng định cam kết chăm sóc sức khỏe phụ nữ mọi lứa tuổi.

5 nhóm người cần tránh ăn cá khô

5 nhóm người cần tránh ăn cá khô

Sống khỏe - 16 giờ trước

Cá khô là món ăn 'hao cơm' nhưng đằng sau hương vị đậm đà là những nguy cơ sức khỏe tiềm ẩn với một số người. Dưới đây là 5 nhóm người được các chuyên gia khuyến cáo nên hạn chế hoặc loại bỏ cá khô khỏi thực đơn.

Một ca bệnh mà Bệnh viện Tai Mũi Họng TPHCM mới gặp lại trong vòng 20 năm

Một ca bệnh mà Bệnh viện Tai Mũi Họng TPHCM mới gặp lại trong vòng 20 năm

Y tế - 17 giờ trước

U nhầy xoang trán của người đàn ông tiến triển âm thầm dẫn đến lồi mắt, Bệnh viện Tai Mũi Họng TPHCM mới gặp trong vòng 20 năm nay.

Người phụ nữ 35 tuổi liên tục tăng huyết áp kịch phát từ nguyên nhân không ngờ tới

Người phụ nữ 35 tuổi liên tục tăng huyết áp kịch phát từ nguyên nhân không ngờ tới

Sống khỏe - 17 giờ trước

GĐXH - Tăng huyết áp kéo dài, khó kiểm soát dù đã dùng nhiều loại thuốc, người phụ nữ 35 tuổi đi khám phát hiện u tuyến thượng thận tái phát ở vị trí đặc biệt nguy hiểm, sát tĩnh mạch chủ.

9 cách tăng cường hệ miễn dịch tự nhiên phòng bệnh hiệu quả mùa lạnh

9 cách tăng cường hệ miễn dịch tự nhiên phòng bệnh hiệu quả mùa lạnh

Sống khỏe - 17 giờ trước

Hệ miễn dịch được ví như “lá chắn sinh học” bảo vệ cơ thể trước sự tấn công của vi khuẩn, virus và các tác nhân gây bệnh từ môi trường. Một hệ miễn dịch khỏe mạnh không chỉ giúp chúng ta phòng ngừa bệnh tật mà còn hỗ trợ cơ thể phục hồi nhanh hơn khi ốm.

Công đoàn chủ động tham gia xây dựng, giám sát thực hiện chính sách tiền lương, phụ cấp... cho cán bộ y tế

Công đoàn chủ động tham gia xây dựng, giám sát thực hiện chính sách tiền lương, phụ cấp... cho cán bộ y tế

Sống khỏe - 1 ngày trước

Công tác chăm lo đời sống vật chất, tinh thần cho đoàn viên, người lao động tiếp tục là điểm sáng trong hoạt động Công đoàn Y tế Việt Nam năm 2025, trong đó riêng Chương trình bữa cơm công đoàn được triển khai hiệu quả tại 39 công đoàn cơ sở, hỗ trợ 19.514 đoàn viên, người lao động...

Vì sao ung thư ngày càng 'tấn công' người trẻ?

Vì sao ung thư ngày càng 'tấn công' người trẻ?

Sống khỏe - 1 ngày trước

Ung thư ở người trẻ đang gia tăng nhanh chóng và không còn là hiện tượng hiếm gặp. Các chuyên gia cảnh báo lối sống, môi trường và thói quen sinh hoạt hiện đại là những yếu tố then chốt thúc đẩy xu hướng đáng lo ngại này.

Top