Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Vì sao cải bó xôi được xem là một trong những loại rau xanh tốt nhất cho sức khỏe?

Vì sao cải bó xôi được xem là một trong những loại rau xanh tốt nhất cho sức khỏe?

Sống khỏe - 8 giờ trước

GĐXH - Cải bó xôi là loại rau quen thuộc nhưng thường bị đánh giá thấp trong bữa ăn hằng ngày. Theo các chuyên gia dinh dưỡng, loại rau xanh này chứa nhiều dưỡng chất quan trọng, mang lại lợi ích cho tim mạch, hệ miễn dịch và sức khỏe tổng thể. Vậy điều gì khiến cải bó xôi được xếp vào nhóm rau “nên ăn thường xuyên”?

Người đàn ông 39 tuổi đột ngột phát hiện nhiễm sán não trong lần đi khám vì đau đầu

Người đàn ông 39 tuổi đột ngột phát hiện nhiễm sán não trong lần đi khám vì đau đầu

Bệnh thường gặp - 9 giờ trước

GĐXH - Bệnh nhân bị nhiễm sán não nhập viện trong tình trạng co giật, đau đầu... những biểu hiện này dễ khiến nhiều người nghĩ đến u não.

Chuyên gia dinh dưỡng tiết lộ: Loại rau giúp phòng ngừa ung thư nhưng phần bổ dưỡng nhất lại hay bị bỏ đi

Chuyên gia dinh dưỡng tiết lộ: Loại rau giúp phòng ngừa ung thư nhưng phần bổ dưỡng nhất lại hay bị bỏ đi

Sống khỏe - 12 giờ trước

GĐXH - Không ít người vẫn quen chỉ ăn phần ngon nhất của loại rau này mà không biết rằng phần thường bị cắt bỏ lại chứa nhiều hoạt chất quý cho sức khỏe. Theo chuyên gia dinh dưỡng, đây là loại rau giàu chất chống oxy hóa, có khả năng hỗ trợ phòng ngừa ung thư nếu được sử dụng và chế biến đúng cách.

Người phụ nữ phát hiện ung thư da từ nốt đen dưới mắt, tồn tại nhiều năm mà không biết

Người phụ nữ phát hiện ung thư da từ nốt đen dưới mắt, tồn tại nhiều năm mà không biết

Bệnh thường gặp - 14 giờ trước

GĐXH - Ung thư da của người bệnh được phát hiện từ nốt đen nhỏ dưới mi, tồn tại suốt nhiều năm, không đau, không chảy máu, chỉ sậm màu hơn theo thời gian.

Tế bào ung thư phát triển thế nào trong cơ thể? Hiểu đúng để giảm nguy cơ mắc bệnh

Tế bào ung thư phát triển thế nào trong cơ thể? Hiểu đúng để giảm nguy cơ mắc bệnh

Sống khỏe - 17 giờ trước

GĐXH - Tế bào ung thư có thể phát triển nhanh, hình thành khối u và trong một số trường hợp lan sang các cơ quan khác trong cơ thể.

Trẻ bị rôm sảy: Nguyên nhân và cách chăm sóc bé tại nhà

Trẻ bị rôm sảy: Nguyên nhân và cách chăm sóc bé tại nhà

Sống khỏe - 18 giờ trước

Rôm sảy là tình trạng da liễu rất phổ biến ở trẻ nhỏ, đặc biệt trong những ngày nắng nóng. Dù không nguy hiểm, nhưng rôm sảy khiến bé ngứa ngáy, khó chịu, quấy khóc và thậm chí mất ngủ.

Sau tuổi 40, ăn sáng thế nào để giảm mỡ bụng? Gợi ý 5 thực phẩm giàu protein được chuyên gia khuyên dùng

Sau tuổi 40, ăn sáng thế nào để giảm mỡ bụng? Gợi ý 5 thực phẩm giàu protein được chuyên gia khuyên dùng

Sống khỏe - 18 giờ trước

GĐXH - Bước qua tuổi 40, nhiều người nhận ra mỡ bụng ngày càng “cứng đầu” dù vẫn duy trì thói quen tập luyện. Theo các chuyên gia dinh dưỡng, chìa khóa không chỉ nằm ở phòng tập mà còn bắt đầu ngay từ bữa sáng. Những thực đơn giàu protein, nếu lựa chọn đúng cách, có thể giúp no lâu, hỗ trợ duy trì cơ bắp và thúc đẩy quá trình đốt mỡ hiệu quả hơn theo thời gian.

Tế bào ung thư 'thích' gì nhất? Hiểu đúng để phòng bệnh từ trong bữa cơm nhà bạn

Tế bào ung thư 'thích' gì nhất? Hiểu đúng để phòng bệnh từ trong bữa cơm nhà bạn

Sống khỏe - 20 giờ trước

GĐXH - Chế độ ăn nhiều đường không trực tiếp khiến tế bào ung thư phát triển, nhưng có thể dẫn đến thừa cân, béo phì, đái tháo đường – yếu tố làm tăng nguy cơ mắc bệnh ung thư.

3 thực phẩm quen thuộc giúp bảo vệ gan, theo lời khuyên của bác sĩ Harvard

3 thực phẩm quen thuộc giúp bảo vệ gan, theo lời khuyên của bác sĩ Harvard

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Gan là cơ quan âm thầm làm việc suốt ngày đêm để lọc độc tố và duy trì hoạt động sống của cơ thể. Theo các bác sĩ và chuyên gia dinh dưỡng từ Đại học Harvard, chỉ cần lựa chọn đúng thực phẩm trong bữa ăn hằng ngày cũng có thể giúp gan hoạt động hiệu quả hơn và giảm nguy cơ tổn thương lâu dài. Vậy đâu là những thực phẩm được khuyến nghị?

Cô gái 22 tuổi bị đột quỵ xuất huyết não, từng xuất hiện dấu hiệu này nhưng đã bỏ qua

Cô gái 22 tuổi bị đột quỵ xuất huyết não, từng xuất hiện dấu hiệu này nhưng đã bỏ qua

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Cô gái nhập viện trong tình trạng hôn mê sâu do đột quỵ xuất huyết não. Đáng chú ý, trước đó cô phát hiện mắc dị dạng mạch máu não nhưng chưa điều trị.

Top