Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
5 nhóm người có nguy cơ suy thận cao, người Việt cần biết để phòng tránh

5 nhóm người có nguy cơ suy thận cao, người Việt cần biết để phòng tránh

Sống khỏe - 7 giờ trước

GĐXH - Suy thận không phải là bệnh xuất hiện đột ngột mà thường là hệ quả của nhiều thói quen tích tụ theo thời gian. Việc điều chỉnh lối sống chính là chìa khóa để ngăn ngừa suy thận.

Bệnh tay chân miệng ở phía Nam vào chu kỳ tăng: EV71 chiếm ưu thế, cảnh báo nguy cơ ca nặng gia tăng

Bệnh tay chân miệng ở phía Nam vào chu kỳ tăng: EV71 chiếm ưu thế, cảnh báo nguy cơ ca nặng gia tăng

Sống khỏe - 8 giờ trước

Ngày 29/3, đoàn công tác Bộ Y tế do Thứ trưởng Nguyễn Thị Liên Hương dẫn đầu đã có buổi làm việc với một số đơn vị ở TPHCM và 8 địa phương phía Nam về tình hình thu dung, điều trị và dự phòng bệnh tay chân miệng.

TPHCM đẩy mạnh kiểm soát và điều trị bệnh tay chân miệng

TPHCM đẩy mạnh kiểm soát và điều trị bệnh tay chân miệng

Sống khỏe - 10 giờ trước

Số ca tay chân miệng tại TPHCM tăng tới 240% so với cùng kỳ, đã có ca tử vong và xuất hiện chủng virus độc lực cao EV71. Ngành y tế TPHCM siết chặt giám sát, nâng cao năng lực điều trị và đẩy mạnh truyền thông phòng bệnh.

Vi nhựa âm thầm xâm nhập cơ thể: 7 cách đơn giản giảm phơi nhiễm mỗi ngày

Vi nhựa âm thầm xâm nhập cơ thể: 7 cách đơn giản giảm phơi nhiễm mỗi ngày

Sống khỏe - 17 giờ trước

Vi nhựa đang hiện diện trong không khí, nước uống và thực phẩm, len lỏi vào cả cơ thể con người. Dù khó tránh hoàn toàn, việc nhận diện nguồn tiếp xúc và thay đổi thói quen sinh hoạt có thể giúp giảm đáng kể nguy cơ tích lũy vi nhựa.

Cô gái 22 tuổi mất chức năng thận vì dị tật hiếm, bác sĩ cảnh báo dấu hiệu dễ bỏ qua

Cô gái 22 tuổi mất chức năng thận vì dị tật hiếm, bác sĩ cảnh báo dấu hiệu dễ bỏ qua

Sống khỏe - 18 giờ trước

GĐXH - Trường hợp bệnh nhân 22 tuổi là lời cảnh báo về những dị tật bẩm sinh hiếm gặp nhưng có thể gây hậu quả nghiêm trọng nếu không được phát hiện sớm.

Ung thư phổi là "bệnh do miệng mà ra", nghiên cứu tiết lộ 3 món nhiều người mê là "thủ phạm"

Ung thư phổi là "bệnh do miệng mà ra", nghiên cứu tiết lộ 3 món nhiều người mê là "thủ phạm"

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

Ngay cả khi không hút thuốc hay hít phải khói thuốc thụ động, thói quen ăn uống không lành mạnh vẫn có thể ảnh hưởng đến sức khỏe phổi.

Điều gì xảy ra khi bạn ngủ thêm 11 phút mỗi đêm: Kết quả khiến bạn kinh ngạc

Điều gì xảy ra khi bạn ngủ thêm 11 phút mỗi đêm: Kết quả khiến bạn kinh ngạc

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Một nghiên cứu mới nhất công bố trên Tạp chí Tim mạch Dự phòng Châu Âu đã mang đến một tin vui chấn động: Chỉ cần thêm 11 phút ngủ, 4,5 phút đi bộ nhanh và 50g rau xanh mỗi ngày, nguy cơ đột quỵ và đau tim của bạn sẽ giảm đi đáng kể.

Ăn gì cho mắt sáng khỏe? 5 thực phẩm giúp sáng mắt đừng bỏ qua

Ăn gì cho mắt sáng khỏe? 5 thực phẩm giúp sáng mắt đừng bỏ qua

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Bạn đã bao giờ rơi vào tình trạng rời mắt khỏi màn hình điện thoại là thấy "hoa mắt, chóng mặt", nhìn đâu cũng thấy mờ ảo? Nhiều người vội vàng tìm đến thuốc nhỏ mắt như một cứu cánh tức thời, nhưng lại quên mất rằng đôi mắt cũng cần được "nuôi dưỡng" từ bên trong.

Tập thể dục trong khung giờ từ 17-19 gây hại thận? Đông y chỉ ra khung giờ tập tốt nhất

Tập thể dục trong khung giờ từ 17-19 gây hại thận? Đông y chỉ ra khung giờ tập tốt nhất

Sống khỏe - 1 ngày trước

Dù duy trì tập luyện thường xuyên, nhiều người vẫn mệt mỏi, hiệu quả không như mong muốn. Theo Đông y, tập không đúng thời điểm có thể làm hao tổn chính khí, từ đó ảnh hưởng đến sức khỏe tổng thể và khả năng hồi phục của cơ thể.

Người đàn ông bất ngờ phát hiện mắc ung thư thận từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Người đàn ông bất ngờ phát hiện mắc ung thư thận từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Chỉ đi khám vì rối loạn tiêu hóa, một người đàn ông 69 tuổi bất ngờ phát hiện khối ung thư thận giai đoạn sớm.

Top