Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Tin mới nhất về sức khỏe nam sinh lớp 8 chơi bóng rổ bị đánh dẫn đến chết não

Tin mới nhất về sức khỏe nam sinh lớp 8 chơi bóng rổ bị đánh dẫn đến chết não

Y tế - 1 giờ trước

GĐXH - Đại diện Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ cho biết, hiện bệnh nhân N.H.Đ (nam sinh lớp 8 chơi bóng rổ bị đánh dẫn đến chết não) vẫn đang điều trị hồi sức tích cực.

Đau bụng nhiều năm, phát hiện vòng tránh thai 'đi lạc' trong ổ bụng

Đau bụng nhiều năm, phát hiện vòng tránh thai 'đi lạc' trong ổ bụng

Y tế - 2 giờ trước

Ngày 28/3, các bác sĩ khoa Ngoại tổng hợp, Bệnh viện Hữu Nghị đã phẫu thuật thành công cho bệnh nhân 72 tuổi (Hà Nội) có vòng tránh thai "đi lạc" trong ổ bụng.

6 thực phẩm không nên dùng khi uống rượu

6 thực phẩm không nên dùng khi uống rượu

Bệnh thường gặp - 2 giờ trước

Một số thực phẩm khi dùng cùng với rượu có thể dẫn đến khó chịu ở dạ dày, thậm chí gây ngộ độc nguy hiểm…

Cô gái 21 tuổi được ghép phổi 30 Tết đã xuất viện hoàn toàn khỏe mạnh

Cô gái 21 tuổi được ghép phổi 30 Tết đã xuất viện hoàn toàn khỏe mạnh

Y tế - 5 giờ trước

GĐXH - Sau 50 ngày được chăm sóc hậu phẫu tại Trung tâm Ghép phổi – Bệnh viện Phổi Trung ương, người bệnh Phạm Anh Thư đã hoàn toàn khỏe mạnh và được xuất viện

Đo huyết áp, huyết áp cao bao nhiêu thì cần dùng thuốc?

Đo huyết áp, huyết áp cao bao nhiêu thì cần dùng thuốc?

Bệnh thường gặp - 5 giờ trước

GĐXH - Người bệnh cao huyết áp cần đến cơ sở y tế uy tín để kiểm tra chính xác, từ đó bác sĩ sẽ đưa ra lời khuyên thích hợp về việc có cần uống thuốc hay không.

Nhiều người trẻ đột quỵ, chuyên gia khuyến cáo gì?

Nhiều người trẻ đột quỵ, chuyên gia khuyến cáo gì?

Bệnh thường gặp - 6 giờ trước

Trung tâm Đột quỵ, Bệnh viện Bạch Mai liên tục quá tải bệnh nhân, trong đó nhiều người ở độ tuổi 32-45.

Câu hỏi thường gặp liên quan đến bệnh đau nửa đầu

Câu hỏi thường gặp liên quan đến bệnh đau nửa đầu

Bệnh thường gặp - 7 giờ trước

Đau nửa đầu tuy không quá nguy hiểm đến tính mạng nhưng chứng bệnh này gây phiền toái đến sức khỏe cũng như đời sống của người mắc.

Top 7 siêu thực phẩm giàu niacin giúp loại bỏ cholesterol xấu tự nhiên

Top 7 siêu thực phẩm giàu niacin giúp loại bỏ cholesterol xấu tự nhiên

Bệnh thường gặp - 7 giờ trước

Niacin (hay vitamin B3), đóng một vai trò quan trọng đối với sức khỏe tổng thể, giúp chuyển hóa thức ăn thành năng lượng và quản lý mức cholesterol cao.

Bé gái 5 tuổi đang chơi bị chó cắn tới tấp, bác sĩ khuyến cáo cách phòng tránh bệnh dại từ vật nuôi

Bé gái 5 tuổi đang chơi bị chó cắn tới tấp, bác sĩ khuyến cáo cách phòng tránh bệnh dại từ vật nuôi

Sống khỏe - 11 giờ trước

GĐXH - Bị chó cắn là tai nạn phổ biến, đặc biệt là ở trẻ nhỏ. Nếu không được xử lý vết thương đúng cách và tiêm huyết thanh, vaccine phòng dại kịp thời thì hậu quả sẽ rất nghiêm trọng.

Ngăn ngừa bệnh tim mạch với thực phẩm rẻ và sẵn có

Ngăn ngừa bệnh tim mạch với thực phẩm rẻ và sẵn có

Bệnh thường gặp - 11 giờ trước

Việc cải thiện chế độ ăn uống để bảo vệ trái tim không nhất thiết phải tốn kém. Một số thực phẩm rẻ và sẵn có dưới đây bạn có thể thêm vào chế độ ăn uống tốt cho tim mạch.

Top