Hà Nội
23°C / 22-25°C

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ

Thứ ba, 13:22 28/03/2023 | Sống khỏe

Casper có thể quên thở khi thiếp ngủ do bị một hội chứng di truyền hiếm gặp, trên thế giới chưa tới 2.000 người mắc.

Casper Oakley-Roberts sinh ra đã mắc hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh (CCHS), một tình trạng di truyền hiếm gặp. Do đó, Casper mất khả năng kiểm soát hơi thở và cần phải thở máy khi ngủ.

Cậu bé 14 tháng tuổi, sống ở thành phố Hove (Anh), hiện cần được chăm sóc suốt đêm. Cha mẹ Casper hy vọng một chiếc máy điều hòa nhịp thở có thể cải thiện tình trạng của con mình.

Stephanie Roberts, 33 tuổi, mẹ của Casper, tâm sự: “Con tôi đang tập đi. Các y tá nói không biết tương lai của bé sẽ ra sao. Chúng tôi thấy khó chấp nhận khi biết tình trạng của con. Hội chứng CCHS không dễ chữa khỏi. Tuy nhiên, máy điều hòa nhịp thở thực sự sẽ tạo ra sự khác biệt lớn”.

Căn bệnh khiến cậu bé 1 tuổi có nguy cơ tử vong mỗi khi ngủ - Ảnh 1.

Chị Stephanie và con trai Casper. Ảnh: Mirror

Casper chào đời tại Bệnh viện Worthing vào tháng 12/2021. Vài giờ đầu, Casper có vẻ khỏe mạnh, ổn định nhưng sau đó bé bị suy hô hấp. Theo Argus , bệnh nhi được đưa tới Khoa Nhi Trevor Mann ở Brighton trước khi chuyển đến Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Alexandra.

Stephanie và bạn đời James Oakley, 33 tuổi, nhận thông báo Casper cũng bị u nguyên bào thần kinh, một dạng ung thư.

Để hỗ trợ con trai và những người khác mắc phải tình trạng CCHS, Stephanie và James đã thành lập Keep Me Breathing, một tổ chức từ thiện nhằm phát triển phương pháp điều trị cho hội chứng trên.

Sau khi tập hợp một hội đồng chuyên gia y tế hàng đầu và làm việc với Đại học Cambridge, hai vợ chồng hy vọng trong vòng 5 năm tới, những chiếc máy điều hòa nhịp thở sẽ ra đời.

James nói: “Thiết bị hoạt động tương tự như máy điều hòa nhịp tim thông thường để giúp bạn thở. Khi hơi thở yếu, máy sẽ kích thích dây thần kinh làm co cơ hoành. Khi đó, Casper có thể đến trường mà không cần y tá chăm sóc và ở lại nhà bạn bè”.

Stephanie và James cho biết họ đã đầu tư tiền tiết kiệm cả đời vào việc điều trị cho Casper. Cặp đôi đang tìm cách gây quỹ nghiên cứu máy điều hòa nhịp thở, có thể sẵn sàng sử dụng trong các kế hoạch điều trị vào năm 2028.

Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Người phụ nữ 49 tuổi nguy kịch sau hút mỡ bụng tại một phòng khám tư nhân: Bác sĩ cảnh báo nguy cơ này khi chị em làm đẹp cuối năm

Người phụ nữ 49 tuổi nguy kịch sau hút mỡ bụng tại một phòng khám tư nhân: Bác sĩ cảnh báo nguy cơ này khi chị em làm đẹp cuối năm

Sống khỏe - 4 giờ trước

GĐXH - Khoa Cấp cứu Bệnh viện E tiếp nhận một trường hợp (nữ, 49 tuổi, ở Quảng Ninh) cấp cứu trong tình trạng nguy kịch do biến chứng sau hút mỡ tại cơ sở thẩm mỹ tư nhân trên địa bàn Hà Nội.

Thanh niên 25 tuổi suy thận giai đoạn cuối, phải ghép thận thừa nhận 1 sai lầm nhiều bạn trẻ Việt mắc phải

Thanh niên 25 tuổi suy thận giai đoạn cuối, phải ghép thận thừa nhận 1 sai lầm nhiều bạn trẻ Việt mắc phải

Sống khỏe - 6 giờ trước

GĐXH - Một sự thật đáng buồn cho bệnh nhân suy thận, chạy thận và ghép thận là bệnh viêm cầu thận dễ xảy ra ở người trẻ nhưng lại rất khó để thuyết phục họ theo dõi và điều trị bệnh.

TP.HCM: Triển khai thành công kỹ thuật xóa cận thế hệ mới cho những bệnh nhân đầu tiên

TP.HCM: Triển khai thành công kỹ thuật xóa cận thế hệ mới cho những bệnh nhân đầu tiên

Y tế - 6 giờ trước

GĐXH - Vừa qua, những ca phẫu thuật điều trị tật khúc xạ bằng phương pháp SILK đầu tiên tại khu vực phía Nam đã được thực hiện thành công. Đây là kỹ thuật mới không tạo vạt giác mạc, giúp bệnh nhân phục hồi thị lực nhanh và hạn chế tối đa xâm lấn.

Nằm mãi không ngủ được: 8 loại trái cây quen mặt nhưng được ví như 'thuốc ngủ tự nhiên'

Nằm mãi không ngủ được: 8 loại trái cây quen mặt nhưng được ví như 'thuốc ngủ tự nhiên'

Bệnh thường gặp - 16 giờ trước

GĐXH - Mất ngủ kéo dài không chỉ do stress mà còn liên quan đến ăn uống. 8 loại trái cây quen thuộc được ví như thuốc ngủ tự nhiên, giúp bạn có được giấc ngủ yên bình.

Ăn canh 'bổ dưỡng' nấu từ củ lạ, người phụ nữ 42 tuổi suýt mất mạng vì độc tố cực mạnh

Ăn canh 'bổ dưỡng' nấu từ củ lạ, người phụ nữ 42 tuổi suýt mất mạng vì độc tố cực mạnh

Sống khỏe - 18 giờ trước

GĐXH - Tưởng là món canh bồi bổ sức khỏe, người phụ nữ tại Hà Nội không ngờ mình vừa chạm tay vào "án tử" sau vài miếng ăn. Nếu không được đưa đi cấp cứu kịp thời, hậu quả có thể đã đặc biệt nghiêm trọng.

Rau bong non tuần 39: Biến chứng sản khoa nguy hiểm và màn 'giải cứu' mẹ con phụ sản thành công

Rau bong non tuần 39: Biến chứng sản khoa nguy hiểm và màn 'giải cứu' mẹ con phụ sản thành công

Sống khỏe - 18 giờ trước

GĐXH - Không chỉ là ca cấp cứu thành công, câu chuyện sản phụ H.T.O bị rau bong non là lời cảnh báo về những 'sát thủ thầm lặng' cuối thai kỳ, chỉ chậm phút có thể trả giá bằng sinh mạng.

Nữ điều dưỡng 46 tuổi đột quỵ chết não hiến tạng cứu 3 người

Nữ điều dưỡng 46 tuổi đột quỵ chết não hiến tạng cứu 3 người

Sống khỏe - 21 giờ trước

GĐXH - Trong thời khắc đau thương nhất, gia đình người bệnh đột quỵ chết não đã đưa ra quyết định hiến tạng để mang lại cơ hội sống cho những người bệnh đang chờ đợi.

Các cơn đau tim đều có dấu hiệu cảnh báo: 99% có liên quan đến 4 điều này

Các cơn đau tim đều có dấu hiệu cảnh báo: 99% có liên quan đến 4 điều này

Sống khỏe - 1 ngày trước

GĐXH - Một nghiên cứu theo dõi hơn 9 triệu người trưởng thành đã bác bỏ quan niệm "đột quỵ hay nhồi máu cơ tim xảy ra không lý do". Thực tế, 99% trường hợp đều có thể truy vết từ 4 yếu tố nguy cơ chính.

Ngày càng có nhiều người tử vong vì ung thư buồng trứng? Bác sĩ cảnh báo: 6 món này mê mấy cũng ăn ít lại

Ngày càng có nhiều người tử vong vì ung thư buồng trứng? Bác sĩ cảnh báo: 6 món này mê mấy cũng ăn ít lại

Sống khỏe - 1 ngày trước

Ngon đấy nhưng ăn quá nhiều 6 món dưới đây thì chẳng khác nào đang tự "mời gọi" ung thư buồng trứng đến!

Xuất huyết não thường xảy ra vào 10 'thời điểm' nguy hiểm này: Những dấu hiệu nên đến viện ngay lập tức!

Xuất huyết não thường xảy ra vào 10 'thời điểm' nguy hiểm này: Những dấu hiệu nên đến viện ngay lập tức!

Bệnh thường gặp - 1 ngày trước

GĐXH - Khác với nhồi máu não (tắc mạch), xuất huyết não là tình trạng vỡ mạch máu, máu tràn vào nhu mô não tạo thành khối huyết tụ áp lực lớn. Đây là "quả bom hẹn giờ" thường phát nổ vào những khoảnh khắc huyết áp biến động đột ngột dưới đây.

Top