Chuyện đời của cô gái không có mặt

Darlene Watters, mẹ của Chantell, biết có điều gì đó không ổn với đứa bé của mình khi sinh, bởi bà không nghe thấy tiếng khóc của con gái như những đứa trẻ bình thường khác. Thay vào đó là những tiếng xì xào to nhỏ của y tá và bác sĩ: “Con bé bị dị tật, thậm chí là dị tật vô cùng tồi tệ”.

Năm tiếng sau khi sinh, Darlene kiên nhẫn chờ đợi để được gặp con gái mình, nhưng tất cả đều ngoài sức tưởng tượng của bà. “Tôi thực sự điên loạn. Tôi vẫn chưa được nhìn thấy Chantell nhưng bố của con bé đã nhìn thấy và bỏ đi không quay trở lại. Mẹ tôi cũng đã nhìn thấy con bé nhưng không ai muốn thông báo cho tôi chi tiết”, bà Darlene kể lại.

 

 

Cuối cùng, các bác sĩ quyết định đưa bà tới gặp con gái. “Lần đầu tiên nhìn thấy Chantell, tôi hoàn toàn choáng váng. Nhưng với bản năng của một người mẹ, tôi vẫn yêu con bé. Và phải mất một thời gian tôi mới có thể quen được với khuôn mặt biến dạng của Chantell”, bà nói.

Các bác sĩ chẩn đoán Chantell bị mắc hội chứng Treacher Collins, một rối loạn gene cực hiếm gây ra biến dạng nghiêm trọng. Phần xương trên khuôn mặt Chantell không phát triển, khiến tất cả chi tiết trên khuôn mặt cô bé đều bị thay đổi một cách trầm trọng.

 

Bà Darlene mang thai Chantell bình thường nhưng phải sinh mổ tháng 10/1989. Bà phải học các thủ thuật làm hồi tỉnh và cách cho Chantell ăn qua một cái ống cho đến khi cô bé 5 tuổi. Khi Chantell chập chững biết đi, Darlene quyết định không giấu giếm con gái mình khỏi thế giới.

 

“Điều ngạc nhiên là bọn trẻ dường như không cảm thấy có vấn đề với vẻ ngoài của Chantell, nhưng bố mẹ chúng thì có. Một số người cho rằng, tôi không nên đưa Chantell tới công viên hay khu mua sắm. Tôi có thể nghe thấy họ thì thầm: "Cô ấy không nên đưa con bé ra ngoài" và tôi đã thẳng thắn bảo rằng, "tại sao các chị lại có thể nói được một điều tồi tệ như vậy về một đứa trẻ vô tội”, bà tâm sự.

 

 

Sau đó, Darlene nghe được thông tin bệnh viện trẻ em ở Montreal chuyên về các ca giải phẫu phần sọ. Bàtới gặp bác sĩ Lise Lessard, một trong những bác sĩ hàng đầu về giải phẫu mặt. Khi đưa Chantell tới, bác sĩ Lise đã liệt kê một loạt phần cần phẫu thuật trên khuôn mặt biến dạng của cô bé, gồm tạo hốc mắt, tạo gò má, cấy ghép xương cho hộp sọ.

Chantell thường phải vắng nhà hàng tháng trời để thực hiện phẫu thuật, hồi phục sức khỏe, sau đó mới có thể quay trở lại trường học. Lúc đầu, cô bé rất nhút nhát và khó kết bạn.

Ở tuổi lên 6, cô bé được phẫu thuật cấy ghép tai và lần đầu tiên có thể tự mình nghe. “Khi đó, nhiều đứa trẻ không nói chuyện với tôi vì chúng sợ. Những tiếng đầu tiên tôi nghe được về cuộc sống là lời của cha mẹ những đứa trẻ hàng xóm, họ dặn con cái họ không nên chơi với tôi”, Chantell cho biết.

 

“Khi vào trường trung học, tất cả những người bạn gái xung quanh tôi đều rất xinh xắn và họ đều có bạn trai hay nhiều vệ tinh vây quanh. Tôi cảm thấy mình thật thừa thãi và không ai thực sự quan tâm tới tôi. Ý nghĩ đó bắt đầu hành hạ tôi, thậm chí tôi rất muốn tìm đến cái chết. Cuối cùng, tôi quyết định tâm sự với mẹ và mẹ đã giúp tôi vượt qua khó khăn”, Chantell tâm sự.

 

 

Sau khi điều trị với một bác sĩ tâm lý và tiếp tục các cuộc phẫu thuật chỉnh hình, Chantell dần dần lấy lại được cuộc sống bình thường. Hiện cô là sinh viên năm thứ haiđại học và hy vọng sẽ được làm các công việc xã hội.

Các bác sĩ vốn không hy vọng Chantell có thể sống sót, thế nhưng cô gái bé nhỏ vẫn sống và trải qua không biết bao nhiêu cuộc phẫu thuật điều chỉnh phần xương không phát triển. Và cuối cùng, sau 19 năm, Chantell đã có thể tự tin ngẩng cao đầu với khuôn mặt tương đối bình thường.

 

“Tôi cảm thấy mình may mắn. Bởi cách tôi ra đời đã giúp tôi học được nhiều điều về bản thân, về thế giới hơn những người bình thường khác. Tôi cũng rất may mắn vì có được một người mẹ tuyệt vời. Mẹ tôi là tảng đá vững chắc, luôn che chở cho tôi. Tôi không thể tưởng tượng mình sẽ ra sao nếu không có mẹ”, Chantell tâm sự.

Chantell cho biết: “Tôi mong muốn tất cả những điều bình thường như mọi người, một sự nghiệp, một gia đình nhỏ, những đứa con và một căn nhà riêng. Mọi người cần nhận ra rằng, con người ai cũng giống nhau. Tôi sẽ thực hiện thêm hai cuộc phẫu thuật nữa và sẽ dừng lại ở đó. Tôi không thể có được một vẻ ngoài bình thường như mọi người và cuộc sống của tôi cũng không giống người bình thường, nhưng tôi đã học được cách sống chung với điều đó”.

Đối với bà Darlene, chăm sóc Chantell đã trở thành công việc chính hằng ngày của bà. “Tôi không nghĩ rằng, có người mẹ nào lại tự hào về con gái của mình như tôi tự hào về Chantell. Con bé có một trái tim bằng vàng. Con bé thật tuyệt vời”, bà khẳng định.

 

Hội chứng Treacher Collins là một loại dị tật gene rất hiếm, tỷ lệxuất hiện là 1/50.000 ca sinh nở. Thông thường, chứng bệnh này khiến cho phần xương gò má của người bệnh bị hóp, mắt không có hốc và tai rất nhỏ, không thể nghe được. Đặc biệt, toàn bộ xương khung mặt của bệnh nhân đều không phát triển.   Những người mắc chứng bệnh này phải nhờ đến sự hỗ trợ của một cái ống để đưa thức ăn vào cơ thể, do họ không thể tự mình nuốt đồ ăn. Với chứng bệnh này, người mắc cần trải qua các cuộc phẫu thuật thông đường thở, đường tiêu hóa, cấy ghép tai và chỉnh hình.

 

Theo Báo Đất Việt