Muôn nỗi chăm trẻ bị Down

Cha mẹ của trẻ Down đã phải vượt qua biết bao khó khăn để con chạm từng nấc vào hành trình khôn lớn.

Hiểu biết sớm, can thiệp sớm

Bé Yên Đan, con gái chị Lê Thụy Dương (Q. Bình Thạnh, TP.HCM) không được may mắn như những đứa trẻ khác. Từ khi lọt lòng mẹ, bé đã có nhiều biểu hiện bất thường: hay khóc đêm kèm động kinh, không có khả năng giữ thăng bằng, nhận thức kém… Chị Dương đưa con chạy chữa khắp các bệnh viện có tiếng của TP.HCM nhưng không tìm ra nguyên nhân. Không nản lòng, ai chỉ ở đâu có thầy hay bác sĩ giỏi, chị đều tìm đến. “Có người bảo ở Hà Nội có bác sĩ châm cứu rất hay. Thế là vợ chồng gom tiền đưa con ra Bắc điều trị. Thương con đã bệnh mà còn phải chịu cảnh nhà trọ tạm bợ, ẩm thấp, suốt 2 năm ròng chúng tôi bóp bụng thuê khách sạn để ở chờ chạy chữa”.

Từ ngày phát hiện bé Rơm (tên gọi ở nhà của Yên Đan) có bệnh, chị Dương xin nghỉ việc ở công ty xây dựng. Tiền lo cho gia đình, tiền chữa trị cho con đè nặng lên vai chồng chị. Sau khi ra Hà Nội mà cũng không có kết quả, không chịu được cảnh con gái bé bỏng vừa quằn quại trong cơn đau, lại còn thức thâu đêm suốt sáng, vợ chồng chị tiếp tục bán đất lấy tiền đưa con sang Singapore. Kết quả chẩn đoán, bé Rơm bị đứt đoạn nhiễm sắc thể thứ 15 và có những biểu hiện chậm phát triển về trí não, vận động, ngôn ngữ… của hội chứng Down.

Cùng chung cảnh ngộ, chị Bùi Kim Định (Q.3, TP.HCM) phát hiện bé Minh Việt, đứa con đầu lòng của anh chị, bị hội chứng Down trong một lần đi tiêm ngừa khi bé được 4 tháng tuổi. Không khí nặng nề bao trùm cả nhà. Trải qua những đêm mộng mị không tròn giấc, ôm con trai bé bỏng vào lòng, chị Định biết mình phải kiên cường hơn để đi cùng con trong hành trình dài sắp tới.

Chấp nhận thực tế phũ phàng, sáng nào cũng vậy, chị Định đều đặn dậy sớm tập vật lý trị liện cho con và xem đây là cứu cánh duy nhất để kéo dài sự sống cho bé. “Mỗi lần tập cháu khóc dữ lắm. Người khác nhìn vào thì bảo vợ chồng tôi hành hạ con. Họ đâu biết vợ chồng tôi và bé Việt đang phải chống chọi với số phận nghiệt ngã”. Chị Định nghẹn ngào tâm sự.

Kiên nhẫn cùng con

Theo cô Lê Cẩm Tú, giáo viên tổ Chăm sóc đặc biệt – Trung tâm Nuôi dưỡng và Bảo trợ trẻ em Gò Vấp: “Trẻ mắc phải hội chứng Down có sức đề kháng yếu, hay bị ốm, thường kèm theo bệnh tim bẩm sinh, khả năng vận động kém, khó khăn trong ăn uống. Trẻ Down nhận thức rất chậm, không thể nói. Phụ huynh, nhà trường chỉ có thể dạy trẻ hiệu quả nhất bằng những hình ảnh trực quan sinh động. Nhưng quá trình này đòi hỏi sự kiên trì, lặp đi lặp lại nhiều lần, được tính bằng tháng, bằng năm”.

Chị Dương cho biết: “Mãi đến 5 tuổi, Rơm mới chập chững bước những bước đi đầu tiên trong một lần đi biển. Qua tìm  hiểu, tôi mới biết không khí ở biển rất tốt cho con. Bờ cát sẽ giúp cháu khắc phục khuyết điểm mất thăng bằng nên cứ cách tháng là gia đình lại đưa cháu đi biển”.

Cháu Minh Việt (bên phải) là lẽ sống của chị Định.

Cô Nguyễn Thị Nho – Tổ trưởng tổ Chăm sóc đặc biệt (trẻ bệnh Down), Trung tâm Nuôi dưỡng và Bảo trợ trẻ em Gò Vấp, người đã gắn bó với công việc chăm sóc trẻ Down hơn 30 năm cho biết, việc chăm sóc trẻ Down tự kỷ còn vất vả bội phần. “Các bé không chơi với ai, chỉ ngồi đúng một vị trí duy nhất trong góc phòng. Phản ứng thường thấy của trẻ là dùng tay gạt phăng những vật dụng xung quanh khi không thích. Vì không biết cách giao tiếp, các bé chỉ biết dùng sức mạnh tay chân để phản kháng nên rất dễ gây tổn thương cho người đối diện và chính mình”.

Khó khăn nhất trong chăm trẻ Down là khâu ăn uống. Vui thì bé ăn, buồn thì không có cách nào ép được. Chị Dương rùng mình nhớ lại những bữa cơm như cực hình của hai mẹ con. Bé Rơm thường lên cơn tăng động (hoạt động quá mức, thiếu kiềm chế) nên cứ đi lại liên tục, thấy cái gì là xô ngã, kéo xuống cho bằng được. Bé đã khó ăn lại còn mất tập trung (một triệu chứng của Down) nên thường xuyên phản kháng quá khích: xô ngã mẹ, hất đổ thức ăn. “Nhiều lúc đang ăn, thấy ba về là con bé xô tôi té ngửa, chạy bám theo ba mà không có cách nào ép ăn lại được. Lúc ức chế quá cũng đánh, la con nhưng nghĩ lại thấy thương lắm vì con đâu nhận thức được gì”, chị Dương ngậm ngùi nhớ lại.