Hà Nội
23°C / 22-25°C

Nỗ lực ngăn ngừa tiến tới xóa bỏ bệnh tan máu bẩm sinh

Thứ tư, 10:19 13/05/2020 | Dân số và phát triển

GiadinhNet – Theo các chuyên gia, tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh di truyền khó chữa nhưng lại dễ phòng ngừa. Để hạn chế tối đa những hệ lụy mà căn bệnh này gây ra, ngoài ý thức tự giác phòng bệnh của mỗi cá nhân, cần sự vào cuộc, chung tay của toàn xã hội.

Theo thống kê của Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, mỗi năm tại Việt Nam có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, khoảng 800 trẻ không thể ra đời vì phù thai.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Nỗ lực ngăn ngừa tiến tới xóa bỏ bệnh tan máu bẩm sinh - Ảnh 2.

Truyền máu để duy trì sự sống cho bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh. Ảnh minh họa

Các chuyên gia nhận định, Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn. Cùng với đó, hiện tại, số lượng bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Nhận thức rõ hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh, từ năm 2009, Tổng cục Dân số (Bộ Y tế) đã đầu tư từ nguồn kinh phí Chương trình mục tiêu Quốc gia DS-KHHGĐ để triển khai các hoạt động về "Nghiên cứu, ứng dụng giảm tỷ lệ mắc bệnh Thalassemia" tại Bệnh viện Nhi Trung ương và tỉnh Hòa Bình.

Đến năm 2012, mô hình "Giảm tỷ lệ người mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) tại cộng đồng" được thực hiện tại 144 xã (72%) thuộc 11 huyện/thành phố (100%) của tỉnh Hòa Bình đạt được nhiều kết quả quan trọng, góp phần giảm thiểu tỷ lệ mắc mới bệnh Thalassemia trên địa bàn triển khai.

Cùng với đó, nhiều hoạt động tuyên truyền, nâng cao nhận thức của người dân về thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh, hệ lụy và cách phòng ngừa được triển khai tại nhiều địa phương khác trên toàn quốc, nhất là những nơi có số bệnh nhân tan máu bẩm sinh mắc cao, bước đầu mang lại nhiều hiệu quả tích cực.

Tuy nhiên, theo BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục (Tổng cục Dân số), trên thực tế, việc quan tâm chỉ đạo của một số các cấp chính quyền địa phương cũng như các cơ quan hữu trách về dự phòng bệnh tan máu bẩm sinh chưa thực sự được chú trọng. Trong khi đó, đội ngũ chuyên môn, trang thiết bị, kinh phí và hiểu biết về chuyên môn về lĩnh vực này đang còn thiếu và yếu.

Nỗ lực ngăn ngừa tiến tới xóa bỏ bệnh tan máu bẩm sinh - Ảnh 3.

Cần tăng cường tuyên truyền, nâng cao nhận thức người dân về bệnh tan máu bẩm sinh. Ảnh TL

Theo BS Mai Xuân Phương, để giảm thiểu tiến tới đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, vấn đề mấu chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Tan máu bẩm sinh Quốc gia. Chương trình này sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gene bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.

Theo đó, cần có những giải pháp quốc gia nhằm nâng cao nhận thức của người dân về bệnh tan máu bẩm sinh. Đồng thời, nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế.

Trong đó, có những giải pháp cụ thể như: Đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu.

"Mong muốn của ngành Y tế chúng tôi trong tương lai là phối hợp với ngành Giáo dục và Đào tạo sẽ đưa thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh trở thành bài giảng chính thức cho sinh viên ngành Y, giáo viên bộ môn sinh học và được lồng ghép vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên vì đây là đối tượng sẽ bước vào độ tuổi kết hôn, sinh đẻ sau này", BS Mai Xuân Phương nhấn mạnh.

Cùng với đó, tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…

Các hoạt động truyền thông tập trung vào sản xuất các tài liệu và sản phẩm truyền thông như tờ rơi, sách mỏng, tranh lật, pa nô, áp phích, bản tin chuyên đề, phóng sự, ký sự, các đoạn phim ngắn, video clip, thông điệp truyền hình, thông điệp phát thanh… về các nội dung bệnh tan máu bẩm sinh; tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm trước sinh và sơ sinh.

Bên cạnh đó, mở rộng các hình thức truyền thông hiện đại để cung cấp thông tin, tư vấn về bệnh tan máu bẩm sinh qua internet, trang tin điện tử, mạng xã hội, điện thoại di động và các phương tiện truyền tin khác; tăng cường truyền thông trên các trang tin có nhiều người truy cập, các trang tin mà vị thành niên/thanh niên, nam giới và phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ ưa thích và quan tâm...

Năm 2019, Bộ Y tế đã ban hành Hướng dẫn tư vấn, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh. Mới nhất, ngày 21/4, Bộ Y tế ban hành Quyết định về việc Hướng dẫn Chuyên môn kỹ thuật trong sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh, trong đó lần đầu tiên quy định cụ thể hướng dẫn chuyên môn cho các cơ sở y tế về sàng lọc Thalassemia.

N.Mai

N.Mai
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Nhiễm trùng tiết niệu có lây qua quan hệ tình dục không?

Nhiễm trùng tiết niệu có lây qua quan hệ tình dục không?

Dân số và phát triển - 4 giờ trước

Quan hệ tình dục là một yếu tố nguy cơ nhiễm trùng đường tiết niệu và khi bị nhiễm trùng tiết niệu sẽ gây khó khăn cho quan hệ tình dục và có thể khiến bệnh trầm trọng hơn.

Thận trọng với nhau cài răng lược khi mang thai

Thận trọng với nhau cài răng lược khi mang thai

Dân số và phát triển - 19 giờ trước

GĐXH - Theo các bác sĩ, nhau cài răng lược là một trong những bệnh lý sản khoa đặc biệt nguy hiểm, đe dọa trực tiếp tính mạng của cả mẹ với thai nhi.

Điều trị hỗ trợ sinh sản làm tăng nguy cơ mắc đái tháo đường thai kỳ lên gấp 1,5 lần

Điều trị hỗ trợ sinh sản làm tăng nguy cơ mắc đái tháo đường thai kỳ lên gấp 1,5 lần

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

Điều trị hỗ trợ sinh sản làm tăng nguy cơ mắc đái tháo đường thai kỳ lên 1,5 lần. Tuy nhiên, việc chẩn đoán và điều trị hiện còn chồng chéo giữa chuyên khoa Sản và Nội tiết, khiến thai phụ dễ bị bỏ sót, chẩn đoán muộn, dẫn đến nguy cơ biến chứng nặng cho cả mẹ và con.

6 bệnh lý có thể phải phẫu thuật cắt bỏ tử cung

6 bệnh lý có thể phải phẫu thuật cắt bỏ tử cung

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

Cắt bỏ tử cung là một phẫu thuật lớn và thường chỉ được thực hiện khi có các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng. Dưới đây là những lý do phổ biến nhất mà bác sĩ có thể chỉ định phẫu thuật này trong một số trường hợp.

Nguyên nhân gây khí hư bất thường ở phụ nữ

Nguyên nhân gây khí hư bất thường ở phụ nữ

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Ra huyết trắng (khí hư) là hiện tượng sinh lý bình thường của phụ nữ, thường bắt đầu từ tuổi dậy thì, trong độ tuổi có sinh hoạt tình dục đến khi mãn kinh.

5 hiểu lầm thường gặp về HIV cần xóa bỏ

5 hiểu lầm thường gặp về HIV cần xóa bỏ

Dân số và phát triển - 4 ngày trước

Nhiều người vẫn còn giữ những quan niệm sai lầm về HIV, từ cách lây truyền cho đến khả năng sống khỏe mạnh của người bệnh. Những hiểu lầm này không chỉ gây ra nỗi sợ hãi, kỳ thị mà còn cản trở công tác phòng ngừa, điều trị...

Bé trai chào đời với đặc điểm hiếm gặp khiến bác sĩ ngỡ ngàng

Bé trai chào đời với đặc điểm hiếm gặp khiến bác sĩ ngỡ ngàng

Dân số và phát triển - 5 ngày trước

Đón bé trai chào đời, ê-kíp bác sĩ không ngờ cậu bé có tới 6 vòng dây rốn quấn cổ, tình trạng hiếm gặp và tiềm ẩn nhiều nguy cơ.

Cô gái 19 tuổi bất ngờ phát hiện u quái buồng trứng từ dấu hiệu nhiều chị em Việt mắc phải

Cô gái 19 tuổi bất ngờ phát hiện u quái buồng trứng từ dấu hiệu nhiều chị em Việt mắc phải

Dân số và phát triển - 5 ngày trước

GĐXH - Cơn đau bụng âm ỉ tưởng chỉ là rối loạn tiêu hóa, nhưng bên trong bụng cô gái trẻ lại tồn tại một khối u quái buồng trứng chứa đầy tóc và răng.

Bé trai chào đời với 6 vòng dây rốn quấn cổ: Điều mẹ bầu nên biết khi thai nhi bị dây rốn quấn cổ

Bé trai chào đời với 6 vòng dây rốn quấn cổ: Điều mẹ bầu nên biết khi thai nhi bị dây rốn quấn cổ

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

GĐXH – Theo các bác sĩ, với những trường hợp có dây rốn dài hơn bình thường, nhiều nước ối, đa thai… có thể làm tăng nguy cơ dây rốn quấn cổ thai nhi.

Bất ngờ tiền sử bệnh của sản phụ sinh đôi ở Phú Thọ: Nhiều bệnh lý nền nguy hiểm nhưng không đi khám

Bất ngờ tiền sử bệnh của sản phụ sinh đôi ở Phú Thọ: Nhiều bệnh lý nền nguy hiểm nhưng không đi khám

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

GĐXH - Các bác sĩ bất ngờ phát hiện sản phụ có nhiều bệnh lý nền nguy hiểm như tiền sản giật nặng, Basedown, đái tháo đường type II đang tiêm insulin... nhưng không theo dõi sát trong 3 tháng gần đây.

Top