Hà Nội
23°C / 22-25°C

Nỗ lực ngăn ngừa tiến tới xóa bỏ bệnh tan máu bẩm sinh

Thứ tư, 10:19 13/05/2020 | Dân số và phát triển

GiadinhNet – Theo các chuyên gia, tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh di truyền khó chữa nhưng lại dễ phòng ngừa. Để hạn chế tối đa những hệ lụy mà căn bệnh này gây ra, ngoài ý thức tự giác phòng bệnh của mỗi cá nhân, cần sự vào cuộc, chung tay của toàn xã hội.

Theo thống kê của Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, mỗi năm tại Việt Nam có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, khoảng 800 trẻ không thể ra đời vì phù thai.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Nỗ lực ngăn ngừa tiến tới xóa bỏ bệnh tan máu bẩm sinh - Ảnh 2.

Truyền máu để duy trì sự sống cho bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh. Ảnh minh họa

Các chuyên gia nhận định, Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn. Cùng với đó, hiện tại, số lượng bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Nhận thức rõ hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh, từ năm 2009, Tổng cục Dân số (Bộ Y tế) đã đầu tư từ nguồn kinh phí Chương trình mục tiêu Quốc gia DS-KHHGĐ để triển khai các hoạt động về "Nghiên cứu, ứng dụng giảm tỷ lệ mắc bệnh Thalassemia" tại Bệnh viện Nhi Trung ương và tỉnh Hòa Bình.

Đến năm 2012, mô hình "Giảm tỷ lệ người mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) tại cộng đồng" được thực hiện tại 144 xã (72%) thuộc 11 huyện/thành phố (100%) của tỉnh Hòa Bình đạt được nhiều kết quả quan trọng, góp phần giảm thiểu tỷ lệ mắc mới bệnh Thalassemia trên địa bàn triển khai.

Cùng với đó, nhiều hoạt động tuyên truyền, nâng cao nhận thức của người dân về thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh, hệ lụy và cách phòng ngừa được triển khai tại nhiều địa phương khác trên toàn quốc, nhất là những nơi có số bệnh nhân tan máu bẩm sinh mắc cao, bước đầu mang lại nhiều hiệu quả tích cực.

Tuy nhiên, theo BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục (Tổng cục Dân số), trên thực tế, việc quan tâm chỉ đạo của một số các cấp chính quyền địa phương cũng như các cơ quan hữu trách về dự phòng bệnh tan máu bẩm sinh chưa thực sự được chú trọng. Trong khi đó, đội ngũ chuyên môn, trang thiết bị, kinh phí và hiểu biết về chuyên môn về lĩnh vực này đang còn thiếu và yếu.

Nỗ lực ngăn ngừa tiến tới xóa bỏ bệnh tan máu bẩm sinh - Ảnh 3.

Cần tăng cường tuyên truyền, nâng cao nhận thức người dân về bệnh tan máu bẩm sinh. Ảnh TL

Theo BS Mai Xuân Phương, để giảm thiểu tiến tới đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, vấn đề mấu chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Tan máu bẩm sinh Quốc gia. Chương trình này sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gene bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.

Theo đó, cần có những giải pháp quốc gia nhằm nâng cao nhận thức của người dân về bệnh tan máu bẩm sinh. Đồng thời, nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế.

Trong đó, có những giải pháp cụ thể như: Đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu.

"Mong muốn của ngành Y tế chúng tôi trong tương lai là phối hợp với ngành Giáo dục và Đào tạo sẽ đưa thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh trở thành bài giảng chính thức cho sinh viên ngành Y, giáo viên bộ môn sinh học và được lồng ghép vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên vì đây là đối tượng sẽ bước vào độ tuổi kết hôn, sinh đẻ sau này", BS Mai Xuân Phương nhấn mạnh.

Cùng với đó, tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…

Các hoạt động truyền thông tập trung vào sản xuất các tài liệu và sản phẩm truyền thông như tờ rơi, sách mỏng, tranh lật, pa nô, áp phích, bản tin chuyên đề, phóng sự, ký sự, các đoạn phim ngắn, video clip, thông điệp truyền hình, thông điệp phát thanh… về các nội dung bệnh tan máu bẩm sinh; tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm trước sinh và sơ sinh.

Bên cạnh đó, mở rộng các hình thức truyền thông hiện đại để cung cấp thông tin, tư vấn về bệnh tan máu bẩm sinh qua internet, trang tin điện tử, mạng xã hội, điện thoại di động và các phương tiện truyền tin khác; tăng cường truyền thông trên các trang tin có nhiều người truy cập, các trang tin mà vị thành niên/thanh niên, nam giới và phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ ưa thích và quan tâm...

Năm 2019, Bộ Y tế đã ban hành Hướng dẫn tư vấn, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh. Mới nhất, ngày 21/4, Bộ Y tế ban hành Quyết định về việc Hướng dẫn Chuyên môn kỹ thuật trong sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh, trong đó lần đầu tiên quy định cụ thể hướng dẫn chuyên môn cho các cơ sở y tế về sàng lọc Thalassemia.

N.Mai

N.Mai
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Bất ngờ với lý do người vợ trẻ ôm tờ xét nghiệm ADN khóc nức nở

Bất ngờ với lý do người vợ trẻ ôm tờ xét nghiệm ADN khóc nức nở

Dân số và phát triển - 1 ngày trước

Sau 4 giờ dài dằng dặc chờ đợi kết quả ADN nhưng mọi chuyện không thuận theo mong mỏi, người phụ nữ trẻ ôm tờ kết quả xét nghiệm, gục đầu khóc nức nở.

Bé gái ở Phú Thọ chào đời với cân nặng 5kg

Bé gái ở Phú Thọ chào đời với cân nặng 5kg

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

GĐXH - Sau sinh, trẻ hồng hào, khóc to, phản xạ tốt. Được biết, trong suốt thai kỳ, sản phụ tăng 20kg và hoàn toàn khỏe mạnh.

5 bí quyết chăm sóc ngực mẹ sau sinh giúp tránh tắc tia sữa, nứt núm vú

5 bí quyết chăm sóc ngực mẹ sau sinh giúp tránh tắc tia sữa, nứt núm vú

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Tắc tia sữa, nứt núm vú là tình trạng phổ biến, gây đau đớn và ảnh hưởng đến quá trình nuôi con bằng sữa mẹ. Tuy nhiên, chỉ với vài thói quen chăm sóc ngực đơn giản mỗi ngày, mẹ hoàn toàn có thể phòng tránh hiệu quả.

Tiếng khóc của trẻ báo hiệu bệnh lý, cần cho trẻ kiểm tra sớm

Tiếng khóc của trẻ báo hiệu bệnh lý, cần cho trẻ kiểm tra sớm

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

GĐXH - Theo nghiên cứu, trẻ sơ sinh có thể phát ra từ 5 đến 7 loại tiếng khóc khác nhau, tương ứng với các nhu cầu và cảm xúc khác nhau...

Mẹ bị viêm tuyến vú có cho con bú được không?

Mẹ bị viêm tuyến vú có cho con bú được không?

Dân số và phát triển - 4 ngày trước

Viêm tuyến vú không những gây khó khăn, đau đớn khi cho con bú mà còn dễ có nguy cơ nhiễm trùng áp-xe vú nếu không được điều trị kịp thời. Vậy mẹ có nên cho con bú khi bị viêm tuyến vú không?

10 dấu hiệu của ung thư tuyến tiền liệt có thể nhầm lẫn với bệnh lý khác

10 dấu hiệu của ung thư tuyến tiền liệt có thể nhầm lẫn với bệnh lý khác

Dân số và phát triển - 5 ngày trước

Ung thư tuyến tiền liệt thường xuất hiện với những triệu chứng khó nhận biết, dễ bị nhầm lẫn với các vấn đề sức khỏe ít nghiêm trọng hơn. Đừng bỏ qua những 10 dấu hiệu dưới đây, bởi việc phát hiện sớm có ý nghĩa quyết định trong điều trị.

Cholesterol cao có thể gây ra rối loạn cương dương?

Cholesterol cao có thể gây ra rối loạn cương dương?

Dân số và phát triển - 5 ngày trước

Nồng độ cholesterol cao không chỉ đe dọa tim mạch mà còn là thủ phạm thầm lặng gây rối loạn cương dương. Tìm hiểu mối liên hệ mật thiết này để bảo vệ sức khỏe nam giới toàn diện hơn.

Thai phụ sinh non, con nặng 1,6kg thừa nhận thường xuyên uống món 'khoái khẩu' này vào buổi sáng

Thai phụ sinh non, con nặng 1,6kg thừa nhận thường xuyên uống món 'khoái khẩu' này vào buổi sáng

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

GĐXH - Thai phụ này đã không duy trì chế độ uống nước đều đặn khi mang thai. Thay vào đó, gần như ngày nào cô cũng uống một đến hai cốc trà sữa vào mỗi bữa sáng.

Vòng tránh thai 'đi lạc', cắm sâu vào cơ tử cung người phụ nữ sau 5 năm sử dụng

Vòng tránh thai 'đi lạc', cắm sâu vào cơ tử cung người phụ nữ sau 5 năm sử dụng

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

GĐXH - Qua thăm khám, các bác sĩ phát hiện vòng tránh thai đã cắm sâu vào lớp cơ tử cung, vị trí phức tạp và tiềm ẩn nguy cơ tổn thương nếu cố gắng tháo theo phương pháp thông thường.

Mắc sởi khi mang thai, người phụ nữ 26 tuổi sinh non ở tuần 31

Mắc sởi khi mang thai, người phụ nữ 26 tuổi sinh non ở tuần 31

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

GĐXH - Em bé chào đời non tháng, chỉ nặng 1,7kg, phải nằm lồng ấp, thở máy và đang được theo dõi sát sao tại bệnh viện.

Top