Hà Nội
23°C / 22-25°C

Nỗ lực ngăn ngừa tiến tới xóa bỏ bệnh tan máu bẩm sinh

Thứ tư, 10:19 13/05/2020 | Dân số và phát triển

GiadinhNet – Theo các chuyên gia, tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh di truyền khó chữa nhưng lại dễ phòng ngừa. Để hạn chế tối đa những hệ lụy mà căn bệnh này gây ra, ngoài ý thức tự giác phòng bệnh của mỗi cá nhân, cần sự vào cuộc, chung tay của toàn xã hội.

Theo thống kê của Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, mỗi năm tại Việt Nam có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, khoảng 800 trẻ không thể ra đời vì phù thai.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Nỗ lực ngăn ngừa tiến tới xóa bỏ bệnh tan máu bẩm sinh - Ảnh 2.

Truyền máu để duy trì sự sống cho bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh. Ảnh minh họa

Các chuyên gia nhận định, Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn. Cùng với đó, hiện tại, số lượng bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Nhận thức rõ hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh, từ năm 2009, Tổng cục Dân số (Bộ Y tế) đã đầu tư từ nguồn kinh phí Chương trình mục tiêu Quốc gia DS-KHHGĐ để triển khai các hoạt động về "Nghiên cứu, ứng dụng giảm tỷ lệ mắc bệnh Thalassemia" tại Bệnh viện Nhi Trung ương và tỉnh Hòa Bình.

Đến năm 2012, mô hình "Giảm tỷ lệ người mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) tại cộng đồng" được thực hiện tại 144 xã (72%) thuộc 11 huyện/thành phố (100%) của tỉnh Hòa Bình đạt được nhiều kết quả quan trọng, góp phần giảm thiểu tỷ lệ mắc mới bệnh Thalassemia trên địa bàn triển khai.

Cùng với đó, nhiều hoạt động tuyên truyền, nâng cao nhận thức của người dân về thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh, hệ lụy và cách phòng ngừa được triển khai tại nhiều địa phương khác trên toàn quốc, nhất là những nơi có số bệnh nhân tan máu bẩm sinh mắc cao, bước đầu mang lại nhiều hiệu quả tích cực.

Tuy nhiên, theo BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục (Tổng cục Dân số), trên thực tế, việc quan tâm chỉ đạo của một số các cấp chính quyền địa phương cũng như các cơ quan hữu trách về dự phòng bệnh tan máu bẩm sinh chưa thực sự được chú trọng. Trong khi đó, đội ngũ chuyên môn, trang thiết bị, kinh phí và hiểu biết về chuyên môn về lĩnh vực này đang còn thiếu và yếu.

Nỗ lực ngăn ngừa tiến tới xóa bỏ bệnh tan máu bẩm sinh - Ảnh 3.

Cần tăng cường tuyên truyền, nâng cao nhận thức người dân về bệnh tan máu bẩm sinh. Ảnh TL

Theo BS Mai Xuân Phương, để giảm thiểu tiến tới đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, vấn đề mấu chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Tan máu bẩm sinh Quốc gia. Chương trình này sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gene bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.

Theo đó, cần có những giải pháp quốc gia nhằm nâng cao nhận thức của người dân về bệnh tan máu bẩm sinh. Đồng thời, nâng cao khả năng chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và quản lý người bệnh cho các cơ sở y tế.

Trong đó, có những giải pháp cụ thể như: Đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh tan máu bẩm sinh vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu.

"Mong muốn của ngành Y tế chúng tôi trong tương lai là phối hợp với ngành Giáo dục và Đào tạo sẽ đưa thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh trở thành bài giảng chính thức cho sinh viên ngành Y, giáo viên bộ môn sinh học và được lồng ghép vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên vì đây là đối tượng sẽ bước vào độ tuổi kết hôn, sinh đẻ sau này", BS Mai Xuân Phương nhấn mạnh.

Cùng với đó, tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…

Các hoạt động truyền thông tập trung vào sản xuất các tài liệu và sản phẩm truyền thông như tờ rơi, sách mỏng, tranh lật, pa nô, áp phích, bản tin chuyên đề, phóng sự, ký sự, các đoạn phim ngắn, video clip, thông điệp truyền hình, thông điệp phát thanh… về các nội dung bệnh tan máu bẩm sinh; tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm trước sinh và sơ sinh.

Bên cạnh đó, mở rộng các hình thức truyền thông hiện đại để cung cấp thông tin, tư vấn về bệnh tan máu bẩm sinh qua internet, trang tin điện tử, mạng xã hội, điện thoại di động và các phương tiện truyền tin khác; tăng cường truyền thông trên các trang tin có nhiều người truy cập, các trang tin mà vị thành niên/thanh niên, nam giới và phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ ưa thích và quan tâm...

Năm 2019, Bộ Y tế đã ban hành Hướng dẫn tư vấn, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh. Mới nhất, ngày 21/4, Bộ Y tế ban hành Quyết định về việc Hướng dẫn Chuyên môn kỹ thuật trong sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh, trong đó lần đầu tiên quy định cụ thể hướng dẫn chuyên môn cho các cơ sở y tế về sàng lọc Thalassemia.

N.Mai

N.Mai
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Hai con sinh đôi không giống nhau, bố lập tức đi xét nghiệm ADN

Hai con sinh đôi không giống nhau, bố lập tức đi xét nghiệm ADN

Dân số và phát triển - 4 giờ trước

Thấy con trai song sinh không giống nhau, anh Kiên đi xét nghiệm ADN, kết quả được chuyên gia đánh giá cực hiếm gặp.

Người yêu cũ mang con đến nhà, người đàn ông quyết đi xét nghiệm ADN: Kết quả được hé lộ

Người yêu cũ mang con đến nhà, người đàn ông quyết đi xét nghiệm ADN: Kết quả được hé lộ

Dân số và phát triển - 12 giờ trước

Người đàn ông tên Dũng (*) đã quyết định đến Trung tâm Phân tích ADN và Công nghệ di truyền để xét nghiệm quan hệ huyết thống cùng đứa trẻ được người yêu cũ đặt trước cửa nhà anh.

Thói quen của hàng triệu nam giới Việt có hại cho chuyện sinh con

Thói quen của hàng triệu nam giới Việt có hại cho chuyện sinh con

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

Bên cạnh làm tăng nguy cơ mắc bệnh tim mạch hay ung thư, hút thuốc lá còn tác động tiêu cực lên khả năng sinh sản của nam giới và bộ gene của tinh trùng.

Bài tập xua tan nỗi lo mất ngủ, khó ngủ

Bài tập xua tan nỗi lo mất ngủ, khó ngủ

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Mất ngủ, khó ngủ thường gây cảm giác khó chịu, lo lắng... ảnh hưởng tới năng suất lao động và học tập. Thực hiện một số bài tập hiệu quả dưới đây giúp bạn ngủ nhanh và thức dậy sảng khoái hơn.

Ung thư vú tiến triển như thế nào?

Ung thư vú tiến triển như thế nào?

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Cho dù đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú, việc tìm hiểu tất cả thông tin có sẵn có thể khiến người bệnh hiểu hơn. Dưới đây là tổng quan đơn giản về ung thư vú và các giai đoạn bệnh, phân tích về cách ung thư vú lây lan, chẩn đoán và điều trị.

Người phụ nữ ở Đồng Nai nặng 100kg mang thai bé 4,6kg, nhập viện với nhiều biến chứng nguy hiểm

Người phụ nữ ở Đồng Nai nặng 100kg mang thai bé 4,6kg, nhập viện với nhiều biến chứng nguy hiểm

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

Một bệnh viện ở Đồng Nai đã tiếp nhận trường hợp đặc biệt của sản phụ 35 tuổi, nặng 100 ký, thai trên 38 tuần, em bé to, nặng 4,6kg.

Biện pháp điều trị nấm Candida âm đạo

Biện pháp điều trị nấm Candida âm đạo

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Nấm Candida âm đạo gây kích ứng, ngứa dữ dội và tiết dịch nhiều ở âm đạo và âm hộ, bệnh rất dễ tái phát.

Phổ biến kiến thức về sàng lọc trước sinh, sơ sinh cho cán bộ y tế, dân số

Phổ biến kiến thức về sàng lọc trước sinh, sơ sinh cho cán bộ y tế, dân số

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

GĐXH - Ngày 20/3, ông Phan Nam Bình, Chi cục trưởng Chi cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình tỉnh Quảng Bình cho biết, đơn vị vừa tổ chức hội nghị tập huấn về chương trình sàng lọc trước sinh, sơ sinh cho đội ngũ cán bộ y tế, dân số cơ sở tại huyện Lệ Thủy.

Bị dị tật tử cung đôi có sinh con được không?

Bị dị tật tử cung đôi có sinh con được không?

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Các bác sĩ Bệnh viện Phụ sản Hà Nội đã phẫu thuật cho một bé gái có 2 buồng tử cung, 2 cổ tử cung. Đây là dị tật bẩm sinh cơ quan sinh dục hiếm gặp nhưng có ảnh hưởng nghiêm trọng đến khả năng sinh sản của người phụ nữ.

Chi trăm triệu đồng sinh con đầu lòng

Chi trăm triệu đồng sinh con đầu lòng

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Chịu áp lực tài chính không nhỏ khi nuôi con tại thành phố lớn, nhiều gia đình tiết kiệm hơn trăm triệu đồng mới dám sinh con.

Top