Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnNhận biết dấu hiệu thụ thai thành công: Khi nào cơ thể bắt đầu thay đổi?
Dân số và phát triển - 3 giờ trướcSau khi quá trình thụ tinh diễn ra, cơ thể người phụ nữ không thay đổi ngay lập tức mà cần một khoảng thời gian để các hormone bắt đầu kích hoạt. Việc theo dõi sát sao các thay đổi, dù là nhỏ nhất sẽ giúp bà mẹ có kế hoạch chăm sóc sức khỏe kịp thời.
5 loại thực phẩm tự nhiên giúp phụ nữ giảm nguy cơ ung thư vú
Dân số và phát triển - 4 giờ trướcMặc dù cơ chế chính xác về việc hormone hay các tế bào bình thường chuyển biến thành ung thư vú vẫn đang được nghiên cứu nhưng chế độ ăn uống lành mạnh đã được chứng minh giúp hỗ trợ bảo vệ cơ thể khỏi một số bệnh ung thư, trong đó có ung thư vú.
Rong kinh kéo dài, bé gái 13 tuổi phát hiện dị tật bẩm sinh hiếm gặp
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Rong kinh kéo dài bất thường ở tuổi dậy thì có thể là dấu hiệu cảnh báo dị tật bẩm sinh hiếm gặp. Trường hợp bé gái 13 tuổi vừa qua là điển hình.
Người đàn ông 35 tuổi tinh hoàn sưng to gấp 5 lần, bác sĩ cảnh báo nguy cơ suy sinh dục
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Tinh hoàn đột ngột sưng to, đau dữ dội kèm sốt và tiểu buốt, người đàn ông 35 tuổi đi khám phát hiện viêm tinh hoàn – mào tinh hoàn do vi khuẩn nguy hiểm.
70% ca ung thư hắc tố bắt nguồn từ những thói quen tưởng như vô hại nhiều người mắc phải
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Một lần cháy nắng, nốt ruồi bị cọ xát liên tục, trầy xước hay vết thương không được xử lý đúng cách... Những việc tưởng chừng nhỏ nhặt trong cuộc sống đều có thể trở thành "công tắc" kích hoạt khối u hắc tố ác tính (melanoma) – loại ung thư da nguy hiểm bậc nhất.
Tắt đèn hay bật đèn đi ngủ sống thọ hơn? Nghiên cứu khiến nhiều người phải thay đổi thói quen
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcMột thói quen đơn giản khi đi ngủ thực ra lại có tác động trực tiếp đến sức khỏe và tuổi thọ.
3 bệnh lây truyền qua đường tình dục làm tăng nguy cơ ung thư cổ tử cung
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcTrong các yếu tố gây ung thư cổ tử cung có mối liên hệ mật thiết với một số bệnh lây truyền qua đường tình dục. Dưới đây là 3 bệnh lây truyền làm tăng nguy cơ mắc ung thư cổ tử cung phụ nữ cần lưu ý.
Bé 15 tuổi hôn mê sâu sau đuối nước: Bác sĩ cảnh báo 'thời gian vàng' quyết định sự sống
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Bác sĩ nhấn mạnh, những phút đầu sau khi trẻ bị đuối nước chính là “thời gian vàng” quyết định khả năng sống còn cũng như mức độ hồi phục của não.
Người phụ nữ 49 tuổi nguy kịch sau hút mỡ bụng tại một phòng khám tư nhân: Bác sĩ cảnh báo nguy cơ này khi chị em làm đẹp cuối năm
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Khoa Cấp cứu Bệnh viện E tiếp nhận một trường hợp (nữ, 49 tuổi, ở Quảng Ninh) cấp cứu trong tình trạng nguy kịch do biến chứng sau hút mỡ tại cơ sở thẩm mỹ tư nhân trên địa bàn Hà Nội.
Người phụ nữ 36 tuổi suýt mất mạng sau khi uống thuốc phá thai ngoài ý muốn
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Bệnh nhân nhập viện trong tình trạng choáng, mất máu nghiêm trọng sau khi phá thai bằng thuốc tại phòng khám tư nhân.
5 món súp bổ dưỡng giúp làm ấm cơ thể, no lâu và tăng cường miễn dịch trong mùa đông
Dân số và phát triểnTrong những ngày thời tiết lạnh giá, một bát súp ấm không chỉ giúp làm ấm cơ thể mà còn cung cấp dưỡng chất thiết yếu, hỗ trợ miễn dịch và tiêu hóa. Dưới đây là 5 món súp bổ dưỡng, dễ chế biến, giúp bạn no lâu và chăm sóc sức khỏe toàn diện mùa đông.