Tags:
Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
Sự kiện:
Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.
Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnBình luận (0)
Quan tâm nhất
Mới nhất
Ý kiến của bạn
Tin liên quan
Phụ nữ mang thai có thể uống nước chanh gừng như thế nào?
Dân số và phát triển -Nước chanh gừng giúp làm dịu cảm giác ốm nghén, bổ sung nước và hỗ trợ hệ tiêu hóa cho bà bầu.
Dấu hiệu bệnh trầm cảm ở nữ, chị em nhất định phải biết để tránh
Dân số và phát triển -GĐXH - Trầm cảm là 1 trong những rối loạn tâm thần phổ biến. Việc nhận biết sớm dấu hiệu bệnh trầm cảm ở nữ giúp chị em chủ động thăm khám, điều trị và hạn chế nguy cơ bệnh diễn tiến nặng.
Thẩm mỹ vùng kín, chị em cần biết 4 điều để tránh biến chứng
Dân số và phát triển -GĐXH - Thẩm mỹ vùng kín có thể giúp cải thiện hình thái và chức năng ở một số phụ nữ sau sinh, nhưng cũng tiềm ẩn nguy cơ nếu thực hiện không đúng chỉ định hoặc tại cơ sở không bảo đảm điều kiện y tế.
Bé gái 15 tuổi bụng to bất thường, đi khám phát hiện khối u buồng trứng 30 cm
Dân số và phát triển -GĐXH - Khi nhận thấy vòng bụng của con lớn bất thường trong khoảng 2 tuần, gia đình đưa con đi khám bất ngờ phát hiện khối u dạng nang đa thùy ở buồng trứng phải, kích thước khoảng 30 cm.
Bé trai 15 tháng tuổi nuốt cục nam châm hình trái tim, bác sĩ khẩn cấp can thiệp trong đêm
Dân số và phát triển -GĐXH - Bé trai 15 tháng tuổi ở Quảng Ninh bất ngờ nuốt cục nam châm hình trái tim dài gần 2 cm, mắc trong thực quản. Các bác sĩ phải khẩn trương hội chẩn và can thiệp ngay trong đêm để lấy dị vật, tránh nguy cơ biến chứng nguy hiểm.
Người muốn làm IVF cần chuẩn bị gì trước khi điều trị hiếm muộn?
Dân số và phát triển -GĐXH - Trước khi thực hiện IVF, người bệnh cần được thăm khám, đánh giá nguyên nhân hiếm muộn và xây dựng phác đồ điều trị phù hợp, nhất là với những trường hợp có tiền sử thai kỳ bất thường.
Nhiều năm giấu các con, người phụ nữ đến viện với khối u sùi âm hộ gần 20cm
Dân số và phát triển -GĐXH - Vì không muốn hai con đang làm ăn xa lo lắng, người phụ nữ âm thầm chịu đựng khối u ở vùng âm hộ suốt nhiều năm. Khi tổn thương quá lớn, thường xuyên chảy máu, chảy dịch và gây đau đớn, bà mới đến bệnh viện và được xác định mắc ung thư.
Tinh hoàn ẩn ở trẻ: Dấu hiệu cha mẹ cần biết và thời điểm nên điều trị cho con
Dân số và phát triển -GĐXH - Tinh hoàn ẩn ở trẻ em nếu được phát hiện sớm, thăm khám đúng và điều trị đúng thời điểm sẽ giúp hạn chế nguy cơ ảnh hưởng đến chức năng tinh hoàn và khả năng sinh sản về sau.
Bé sinh non 30 tuần suy hô hấp nặng, hồi phục sau 'giờ vàng' cấp cứu
Dân số và phát triển -GĐXH - Được hồi sức ngay sau sinh theo “phác đồ giờ vàng”, bé sinh non 30 tuần tuổi, nặng 1,9 kg đáp ứng tốt, tự thở, bú tốt và sau 7 tuần tăng lên 3 kg, đủ điều kiện xuất viện.
Hà Nội: Mỗi xã, phường sẽ có ít nhất một điểm chăm sóc người cao tuổi ban ngày
Dân số và phát triển -GĐXH - Nhằm chủ động thích ứng với già hóa dân số, Hà Nội vừa ban hành kế hoạch phát triển toàn diện hệ thống chăm sóc sức khỏe, đồng thời tạo điều kiện để người cao tuổi tiếp cận cơ hội việc làm, khởi nghiệp và phát huy trí tuệ trong đời sống xã hội.