Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến
Người phụ nữ 31 tuổi suy buồng trứng sớm, nguy cơ vô sinh vì 1 sai lầm khi giảm cân nhiều người Việt mắc phải
Dân số và phát triển - 3 giờ trướcGĐXH - Không ăn cơm, kiêng hoàn toàn tinh bột suốt nhiều năm vì sợ tăng insulin, chị Châu (31 tuổi) phải đối mặt với suy buồng trứng sớm, nguy cơ vô sinh.
Lưu trữ tế bào gốc: Hiểu đúng để 'bảo hiểm sinh học' cho tương lai
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Lưu trữ tế bào gốc đang trở thành xu hướng được nhiều gia đình lựa chọn như một “bảo hiểm sinh học”, giúp chủ động dự phòng và gia tăng cơ hội điều trị bệnh trong tương lai.
Người phụ nữ 45 tuổi phải cắt tử cung ngừa ung thư: Cảnh báo từ dấu hiệu âm thầm
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Người phụ nữ phải cắt tử cung dự phòng ung thư sau khi tổn thương cổ tử cung tiến triển dù đã điều trị trước đó. Đây là lời cảnh báo về nguy cơ ung thư cổ tử cung và tầm quan trọng của tầm soát sớm.
ĐBQH đề xuất coi việc sinh đủ 2 con là trách nhiệm xã hội gắn với mục tiêu phát triển bền vững của đất nước
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcSáng 21/4, tại phiên thảo luận về tình hình KT-XH, đại biểu Lê Thị Ngọc Linh (Đoàn Cà Mau) nhấn mạnh một vấn đề có tác động sâu rộng đến đời sống xã hội: già hóa dân số nhanh và tỷ suất sinh đang giảm xuống dưới mức sinh thay thế.
Quảng Ninh phấn đấu cho sự phát triển toàn diện của trẻ em
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Năm 2026, tỉnh Quảng Ninh đặt mục tiêu nâng cao chất lượng chăm sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em, với hàng loạt chỉ tiêu cụ thể và giải pháp đồng bộ, hướng tới xây dựng môi trường sống an toàn, lành mạnh, đảm bảo mọi trẻ em đều được phát triển toàn diện.
Người phụ nữ sinh con khỏe mạnh ở tuổi 47: Thai kỳ nhiều biến chứng nhưng kết thúc trọn vẹn
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Hành trình tìm con ở tuổi không còn trẻ của chị Mai (47 tuổi) và anh Thắng là câu chuyện nhiều cảm xúc, khi hy vọng và thử thách liên tục đan xen.
Thuốc kháng sinh ảnh hưởng thế nào đến khả năng sinh sản?
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcViệc sử dụng thuốc kháng sinh khi đang lên kế hoạch mang thai thường khiến nhiều cặp đôi lo lắng về những tác động tiêu cực đến khả năng sinh sản.
Khám sức khỏe tiền hôn nhân cần lưu ý gì?
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcKhám sức khỏe tiền hôn nhân hiện nay đã trở thành trách nhiệm, là cách tốt nhất giúp các cặp đôi hiểu rõ tình trạng sức khỏe của nhau, góp phần xây dựng một tương lai gia đình bền vững và đón những thiên thần nhỏ khỏe mạnh.
Kỳ tích giành giật sự sống cho cặp song sinh ở Hà Nội chào đời cách nhau 13 tuần, chuyện hiếm trên thế giới
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Các bác sĩ Bệnh viện Phụ sản Hà Nội vừa điều trị thành công một trường hợp song thai đặc biệt, hai trẻ chào đời cách nhau 13 tuần, đây là trường hợp hiếm thấy trong sản khoa.
Các dưỡng chất nào thực sự cần thiết trong giai đoạn tiền mãn kinh?
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcChỉ cần lướt mạng xã hội vài phút, bạn sẽ thấy các loại sản phẩm quảng cáo giúp phụ nữ giai đoạn tiền mãn kinh cân bằng nội tiết tố, viên nang trị chứng bốc hỏa, đồ uống collagen tăng độ đàn hồi cho da, hỗn hợp thảo dược giúp cải thiện tâm trạng, kẹo dẻo tăng cường trao đổi chất...
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.