Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnVòng tránh thai có an toàn không? Các tác dụng phụ và biến chứng hiếm gặp
Dân số và phát triển - 12 giờ trướcVòng tránh thai là phương pháp ngừa thai có hiệu quả bảo vệ từ 95% đến 97%. Tuy nhiên, liệu biện pháp này có thực sự an toàn tuyệt đối cho sức khỏe sinh sản của phụ nữ?
Từ ca bệnh cụ bà U80 đến người mẹ trẻ gen Z, chuyên gia cảnh báo: Ung thư cổ tử cung không loại trừ ai!
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcVừa qua, Khoa Phụ Sản - Bệnh viện 354 đã tiếp nhận điều trị cho hai ca bệnh ung thư cổ tử cung rất đặc biệt. Chuyên gia Sản khoa cảnh báo: Dù ở tuổi thanh xuân hay đã mãn kinh hàng chục năm, ‘sát thủ thầm lặng’ này thực sự không loại trừ một ai.
Tiểu gắt, bí tiểu kéo dài, người phụ nữ 53 tuổi phát hiện nguyên nhân ít ai ngờ tới
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Tiểu gắt suốt và bí tiểu suốt 1 tuần, nguyên nhân không phải do bệnh lý đường tiết niệu thông thường mà xuất phát từ một khối nang lớn ở vùng chậu chèn ép bàng quang.
Thiếu nữ 16 tuổi mang khối u buồng trứng gần 15kg: Bác sĩ khuyến cáo không chủ quan với dấu hiệu bất thường
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Một thiếu nữ 16 tuổi ở Lào Cai mang trong người hai khối u buồng trứng khổng lồ với tổng trọng lượng gần 15kg, tương đương gần 1/3 trọng lượng cơ thể.
Chủ quan với tiểu đường thai kỳ, thai phụ 30 tuổi mất con ở tuần 29 vì biến chứng nguy hiểm
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Chị Hồng đau đớn mất con khi thai đã được 29 tuần tuổi do biến chứng của tiểu đường thai kỳ không được kiểm soát.
5 nguyên nhân phổ biến gây ngứa 'vùng kín' và cách xử trí
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcNgứa âm đạo là triệu chứng rất phổ biến không chỉ gây khó chịu trong sinh hoạt hằng ngày mà còn là dấu hiệu cảnh báo bất thường về sức khỏe sinh sản ở phụ nữ.
Từ khi có con, tôi không còn biết tiền đi đâu nữa!
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Hiện nay, giá nhà tăng; chi phí sinh hoạt ngày càng tăng; chi phí chăm sóc sức khỏe cũng tăng. Trong khi thu nhập của nhiều lao động trẻ lại không tăng tương ứng. Điều đó khiến việc sinh con, nuôi con trở thành một bài toán kinh tế mà họ buộc phải cân nhắc.
Cách hay đẩy lùi nạn tảo hôn, hôn nhân cận huyết ở xã biên giới Quảng Trị
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Phòng tư vấn sức khỏe sinh sản vị thành niên tạo một không gian riêng tư, thân thiện, các em được cán bộ y tế trực tiếp giải đáp thắc mắc tuổi dậy thì, hướng dẫn kiến thức sinh sản và các kỹ năng tự bảo vệ bản thân.
Người phụ nữ 36 tuổi vô sinh thứ phát, phát hiện nguyên nhân vì tử cung chi chít sẹo
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Tưởng chỉ là vết sẹo sau sinh, chị Lành (36 tuổi) không ngờ đây lại là nguyên nhân gây vô sinh thứ phát kéo dài nhiều năm. Sau điều trị khuyết sẹo tử cung và IVF, chị đã mang thai thành công.
5 dấu hiệu cảnh báo nhiễm Chlamydia ở phụ nữ: Nhận biết sớm để phòng ngừa vô sinh
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcChlamydia là bệnh lây truyền qua đường tình dục phổ biến nhưng có đến 75% ca bệnh không triệu chứng. Nhận biết sớm 5 dấu hiệu dưới đây là cách giúp phụ nữ bảo vệ thiên chức làm mẹ.
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.