Hà Nội
23°C / 22-25°C

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng

Thứ năm, 13:50 23/04/2020 | Dân số và phát triển

GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.

Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.

Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 1.

Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường

Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.

Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 2.

Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính

TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...

TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.

Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 3.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L

Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.

Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.

Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 4.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.

Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".

QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI. 

Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội

Giadinh.net.vn

Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
5 nhóm phụ nữ nên chú ý khám sàng lọc ung thư cổ tử cung

5 nhóm phụ nữ nên chú ý khám sàng lọc ung thư cổ tử cung

Dân số và phát triển - 1 ngày trước

Sàng lọc ung thư cổ tử cung rất quan trọng để phát hiện sớm và cải thiện đáng kể cơ hội điều trị thành công. Vậy những chị em nào nên đặc biệt chú ý sàng lọc căn bệnh này?

Cô gái 23 tuổi bất ngờ phát hiện nguy cơ ung thư cổ tử cung từ một việc rất nhiều chị em Việt bỏ qua

Cô gái 23 tuổi bất ngờ phát hiện nguy cơ ung thư cổ tử cung từ một việc rất nhiều chị em Việt bỏ qua

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

GĐXH - Người phụ nữ phát hiện ung thư cố tử cung hoàn toàn khỏe mạnh, không có biểu hiện bất thường như dịch âm đạo, đau bụng dưới hay rối loạn kinh nguyệt.

Một năm cao thêm 25cm, chàng trai 2m23 đối mặt nhiều nguy hiểm

Một năm cao thêm 25cm, chàng trai 2m23 đối mặt nhiều nguy hiểm

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Trong một năm, chàng trai 20 tuổi cao thêm 25cm, từ 1m98 lên 2m23; chiều cao vượt trội này không phải biểu hiện của sức khỏe mà anh đang đối mặt với nhiều nguy cơ.

10 loại thực phẩm cải thiện testosterone - tăng bản lĩnh cho phái mạnh

10 loại thực phẩm cải thiện testosterone - tăng bản lĩnh cho phái mạnh

Dân số và phát triển - 4 ngày trước

Duy trì nồng độ testosterone tối ưu là điều cần thiết cho sức khỏe tổng thể, đặc biệt là khi nam giới lớn tuổi. Một trong những cách hiệu quả và tự nhiên nhất để tăng nồng độ testosterone là thông qua chế độ ăn uống.

Tỏa sáng bản lĩnh và ước mơ qua hội thi “Là con gái để tỏa sáng” ở Nghệ An

Tỏa sáng bản lĩnh và ước mơ qua hội thi “Là con gái để tỏa sáng” ở Nghệ An

Dân số và phát triển - 5 ngày trước

GĐXH - Hội thi Là con gái để tỏa sáng tại Nghệ An giúp nâng cao kiến thức về dân số và phát triển. Trẻ em gái có cơ hội thể hiện tài năng và tìm hiểu sức khỏe sinh sản.

Quan niệm sai lầm về kiêng khem trong chế độ ăn uống của mẹ sau sinh

Quan niệm sai lầm về kiêng khem trong chế độ ăn uống của mẹ sau sinh

Dân số và phát triển - 5 ngày trước

Chế độ ăn uống sau sinh đóng vai trò thiết yếu trong việc phục hồi sức khỏe của người mẹ và đảm bảo chất lượng sữa cho em bé. Tuy nhiên, nhiều nơi còn tồn tại rất nhiều quan niệm sai lầm trong ăn uống sau sinh.

Luật Dân số: Thể chế hóa việc chuyển trọng tâm chính sách dân số từ kế hoạch hóa gia đình sang dân số và phát triển

Luật Dân số: Thể chế hóa việc chuyển trọng tâm chính sách dân số từ kế hoạch hóa gia đình sang dân số và phát triển

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

GĐXH – Việc xây dựng dự án Luật Dân số nhằm tạo cơ sở pháp lý thống nhất, đồng bộ để góp phần thể chế hóa chủ trương, đường lối, chính sách của Đảng về dân số và khắc phục các hạn chế, tồn tại, đáp ứng yêu cầu công tác dân số và phát triển trong tình hình mới.

Thai phụ 41 tuổi dọa vỡ tử cung trên sẹo mổ cũ 2 lần may mắn thoát nguy hiểm

Thai phụ 41 tuổi dọa vỡ tử cung trên sẹo mổ cũ 2 lần may mắn thoát nguy hiểm

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

GĐXH - Sản phụ thai 38 tuần, ngôi ngược, chuyển dạ lần 3 trên nền vết mổ lấy thai cũ 2 lần, đoạn dưới tử cung giãn mỏng, nguy cơ dọa vỡ trong chuyển dạ, đe dọa đến tính mạng cả sản phụ và thai nhi.

Mẹ bầu bị COVID-19, con có thể tăng nguy cơ mắc chứng tự kỷ

Mẹ bầu bị COVID-19, con có thể tăng nguy cơ mắc chứng tự kỷ

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

COVID-19 giống như nhiều bệnh nhiễm trùng khác trong thai kỳ có thể gây rủi ro cho người mẹ và cả thai nhi. Nó có liên quan đến nguy cơ mắc các rối loạn phát triển thần kinh cao hơn bao gồm chứng tự kỷ ở trẻ.

Người già khôn ngoan không bao giờ bàn luận 4 điều này với con vì họ biết nói ra dễ xung đột và căng thẳng!

Người già khôn ngoan không bao giờ bàn luận 4 điều này với con vì họ biết nói ra dễ xung đột và căng thẳng!

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Sau khi nghỉ hưu, những người cao tuổi thực sự khôn ngoan sẽ không bao giờ thảo luận bốn điều này với con cái của mình.

Top