Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến
Nâng cao sức khỏe người cao tuổi thông qua áp dụng mô hình Tsuyama của Nhật Bản
Dân số và phát triển - 3 giờ trướcGĐXH - Sau 3 năm triển khai tại địa bàn An Lão, Hải Phòng, Dự án "Hỗ trợ dự phòng chăm sóc sức khỏe người cao tuổi ứng phó với vấn đề già hóa dân số áp dụng mô hình Tsuyama" được JICA và Bộ Y tế đánh giá cao, có khả năng nhân rộng ra các địa phương khác trong thời gian tới.
Đau bụng dưới kéo dài, bé gái 9 tuổi được phát hiện có u nang buồng trứng
Dân số và phát triển - 8 giờ trướcGĐXH - Khi tiếp nhận, các bác sĩ ghi nhận bệnh nhi chưa dậy thì, đây là yếu tố quan trọng giúp loại trừ các nguyên nhân liên quan đến nội tiết hoặc dậy thì sớm.
Giữa mưa lũ sạt lở, 2 y sĩ băng rừng 5km cứu mẹ con sản phụ ở vùng cao
Dân số và phát triển - 17 giờ trướcGiữa mưa lũ sạt lở, hai y sĩ ở xã miền núi của Đà Nẵng đã vượt hơn 5km đường rừng đến nhà dân đỡ đẻ, giúp mẹ con sản phụ an toàn giữa thiên tai.
Chạy đua cứu mẹ con thai phụ mang song thai khác vị trí hiếm gặp
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Tại bệnh viện, kết quả siêu âm chuyên sâu xác định song thai khác vị trí – một thai trong tử cung, một thai ngoài tử cung đã vỡ và gây chảy máu ổ bụng.
Phụ nữ mắc u xơ tử cung: Đừng chịu đựng khi có dấu hiệu này
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Khối u xơ tử cung khổng lồ, kích thước gần 30cm được lấy ra khỏi cơ thể bệnh nhân sau thời gian dài chịu cảm giác nặng bụng và đau tức vùng hạ vị.
Người đàn ông bị viêm đường tiết niệu tái phát, bác sĩ chỉ rõ nguyên nhân
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Bệnh nhân bị hẹp niệu đạo nếu không được can thiệp kịp thời sẽ tiếp tục gây ứ đọng nước tiểu, làm tăng nguy cơ tái phát nhiễm khuẩn đường tiết niệu.
Người phụ nữ hiếm muộn được bác sĩ khuyên giảm cân để mang thai: Kết quả bất ngờ
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Dựa trên nguyện vọng giảm cân để được làm mẹ, bác sĩ đã xây dựng liệu trình giảm cân an toàn, đảm bảo sức khỏe cho chị Hiền.
8 loại đồ uống tự làm hỗ trợ thận và đường tiết niệu khỏe mạnh
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcThận là cơ quan quan trọng trong cơ thể, có nhiệm vụ lọc bỏ chất thải, cân bằng nước và điện giải, đồng thời duy trì huyết áp ổn định. Để bảo vệ và tăng cường chức năng của thận, việc bổ sung những loại đồ uống tự nhiên, dễ làm tại nhà là một lựa chọn an toàn và hiệu quả.
Dây rốn thắt nút có đẻ thường được không?
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcDây rốn thắt nút là một tình trạng tiềm ẩn nhiều nguy hiểm. Mặc dù vẫn có thể sinh thường an toàn nhưng đòi hỏi phải được theo dõi rất chặt chẽ bởi các bác sĩ chuyên khoa có nhiều kinh nghiệm.
Người phụ nữ 51 tuổi thoát khỏi u buồng trứng đường kính 6cm nhờ làm việc này
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Các bác sĩ đã cắt bỏ khối u buồng trứng bằng phương pháp phẫu thuật nội soi qua đường âm đạo, giúp người bệnh không sẹo, rất ít đau và hồi phục sau mổ nhanh chóng.
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.