Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnTại sao kinh nguyệt đến sớm? 8 nguyên nhân phổ biến chị em cần lưu ý
Dân số và phát triển -Nhiều chị em băn khoăn, lo lắng khi thấy kinh nguyệt đến sớm hơn dự kiến. Hãy cùng tìm hiểu những nguyên nhân tiềm ẩn và thời điểm nào cần đi khám ngay lập tức.
Cô gái 27 tuổi phát hiện suy buồng trứng sớm, bác sĩ khuyến cáo chị em đừng bỏ qua dấu hiệu này
Dân số và phát triển -GĐXH - Khám sức khỏe tiền hôn nhân, cô gái 27 tuổi bất ngờ phát hiện suy buồng trứng sớm do mang gene bất thường.
Nhận biết bệnh phụ khoa thường gặp qua màu sắc dịch âm đạo
Dân số và phát triển -Dịch âm đạo (khí hư) là một trong những chỉ số sinh học phản ánh trạng thái sức khỏe sinh sản của người phụ nữ.
Nhiều cặp đôi bỏ qua việc quan trọng này trước khi cưới, đến khi hối hận thì đã muộn
Dân số và phát triển -GĐXH - Theo các chuyên gia, khám sức khỏe trước kết hôn không chỉ giúp phát hiện sớm các bệnh lý, bệnh truyền nhiễm hay nguy cơ di truyền mà còn là cơ hội để các cặp đôi được tư vấn về sức khỏe sinh sản, kế hoạch sinh con và chăm sóc sức khỏe gia đình. Tuy nhiên, vì tâm lý chủ quan hoặc e ngại, không ít người đã bỏ qua bước chuẩn bị này, để rồi phải đối mặt với những hệ lụy đáng tiếc sau khi về chung một nhà.
Già hóa dân số: Thanh niên cần chuẩn bị cho chính tuổi già của mình từ hôm nay
Dân số và phát triển -GĐXH – Thanh niên không chỉ là lực lượng đồng hành, chăm sóc người cao tuổi mà còn cần chủ động trang bị kiến thức, kỹ năng, sức khỏe và năng lực tài chính ngay từ sớm. Điều này giúp thích ứng với già hóa dân số, hướng tới một tuổi già khỏe mạnh và hạnh phúc.
Bụng to dù không tăng cân, cô gái 21 tuổi phát hiện u quái buồng trứng ác tính gần 20 cm
Dân số và phát triển -GĐXH - Các bác sĩ đã phát hiện u quái buồng trứng kích thước gần 20 cm. Kết quả giải phẫu bệnh xác định đây là u quái buồng trứng không trưởng thành – một dạng ung thư buồng trứng hiếm.
Người phụ nữ Úc tìm đến Việt Nam để bóc u xơ tử cung
Dân số và phát triển -GĐXH - Theo các bác sĩ, đây là ca phẫu thuật có nhiều thách thức bởi khối u vừa lớn, vừa nằm sâu sát buồng tử cung, nguy cơ chảy máu và tổn thương cơ tử cung rất cao.
Quyết định quan trọng cứu người phụ nữ mắc ung thư vú kèm nhiều bệnh nền nguy hiểm
Dân số và phát triển -GĐXH - Theo các chuyên gia, chỉ định phẫu thuật ung thư vú ở người bệnh cao tuổi luôn đòi hỏi sự cân nhắc kỹ lưỡng giữa mục tiêu điều trị triệt căn và nguy cơ tai biến trong, sau mổ.
Hy hữu: Bé gái chào đời cùng thai ký sinh vùng mông, bác sĩ phát hiện từ trong bụng mẹ
Dân số và phát triển -GĐXH - Bé gái chào đời khỏe mạnh nhưng vùng mông trái có khối mô mềm kèm phần chi dưới chưa phát triển dài khoảng 4 cm. Trước đó, bác sĩ đã phát hiện thai ký sinh qua siêu âm.
Người phụ nữ được phát hiện mắc ung thư vú ngay trên bàn mổ dù kết quả sinh thiết 'lành tính'
Dân số và phát triển -GĐXH – Ngay lập tức giữa cuộc mổ, kế hoạch phẫu thuật được thay đổi. Thay vì chỉ bóc u như dự kiến ban đầu, các bác sĩ đã tiến hành cắt bỏ toàn bộ tổn thương và thực hiện đánh giá giai đoạn ung thư ngay trên bàn phẫu thuật.