Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến
Bé gái 5 tuổi ngực to bất thường, phát hiện nang buồng trứng gây dậy thì sớm
Dân số và phát triển - 22 giờ trướcGĐXH - Ngực phát triển nhanh trong thời gian ngắn ở bé gái 5 tuổi khiến gia đình lo lắng. Kết quả thăm khám cho thấy trẻ bị nang buồng trứng phì đại, dẫn đến dậy thì sớm ngoại biên.
Cặp vợ chồng hiếm muộn phát hiện tinh trùng gần cạn kiệt sau 7 năm kết hôn
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Vợ chồng chị My đi khám hiếm muộn thì bất ngờ phát hiện người chồng bị tinh trùng suy giảm nghiêm trọng, gần như mất khả năng thụ thai tự nhiên.
Dân số Quảng Ninh: Tập huấn tuyên truyền viên măng non phát huy quyền tham gia của trẻ em
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Hoạt động này không chỉ trang bị kiến thức cần thiết cho trẻ em mà còn khẳng định vai trò của ngành y tế trong việc phối hợp liên ngành, chung tay xây dựng môi trường sống an toàn, lành mạnh cho thế hệ tương lai.
Người phụ nữ 48 tuổi mắc u xơ tử cung, phải cắt bỏ tử cung vì 1 sai lầm nhiều chị em Việt mắc phải
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Phát hiện u xơ tử cung từ sớm nhưng chần chừ điều trị, người phụ nữ 48 tuổi phải cấp cứu trong tình trạng thiếu máu nặng, buộc cắt tử cung để bảo toàn sức khỏe.
Thai phụ 37 tuổi bất ngờ đẻ rớt tại nhà trọ, bé sơ sinh chào đời nặng 3kg
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Thai phụ 37 tuổi bất ngờ chuyển dạ khi đang ở nhà trọ, sinh con ngay trên nền gạch. Bé sơ sinh may mắn được ê kíp bác sĩ cấp cứu kịp thời, tránh biến chứng nguy hiểm.
Bé gái 2 tháng tuổi nhập viện vì u nang buồng trứng hơn 10 cm, chiếm gần nửa ổ bụng
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Một bé gái 2 tháng tuổi được phát hiện u nang buồng trứng kích thước lớn hơn 10 cm, chiếm gần nửa ổ bụng. Nhờ can thiệp phẫu thuật nội soi kịp thời, bác sĩ đã loại bỏ khối u và bảo tồn thành công chức năng sinh sản cho trẻ.
Cụ bà 117 tuổi chăm ăn 3 cốc "thức ăn" này mỗi ngày, kết quả là không suy giảm nhận thức, mức độ viêm nhiễm thấp như người trẻ tuổi
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcViêm nhiễm không chỉ xảy ra khi tuổi tác tăng lên!
Người phụ nữ 40 tuổi sinh con khỏe mạnh sau 9 năm cắt tuyến giáp chữa ung thư
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Sau 9 năm cắt tuyến giáp do ung thư tuyến giáp, một phụ nữ 40 tuổi may mắn sinh con khỏe mạnh nhờ thụ tinh ống nghiệm.
Vô sinh thứ phát 14 năm, cặp vợ chồng may mắn đón con sau thời gian chiến đấu nhiều bệnh lý phức tạp
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Sau 14 năm không thể mang thai, người vợ mắc u xơ tử cung, lạc nội mạc tử cung và ung thư tuyến giáp, người chồng không có tinh trùng do biến chứng quai bị, cặp vợ chồng vẫn đón con nhờ thụ tinh ống nghiệm.
U xơ vú có nên ăn đậu tương lên men? Bác sĩ chỉ rõ: Không phải ai cũng ăn được
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Đậu tương lên men được xem là thực phẩm tốt cho sức khỏe, nhưng với người có u xơ vú, việc ăn hay không lại không đơn giản. Theo chuyên gia, điều này còn phụ thuộc vào nhiều yếu tố cụ thể của từng người.
Người phụ nữ 40 tuổi sinh con khỏe mạnh sau 9 năm cắt tuyến giáp chữa ung thư
Dân số và phát triểnGĐXH - Sau 9 năm cắt tuyến giáp do ung thư tuyến giáp, một phụ nữ 40 tuổi may mắn sinh con khỏe mạnh nhờ thụ tinh ống nghiệm.