Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnĐừng đổ lỗi cho rau muối chua: Kẻ gây tổn thương thận hàng đầu là thực phẩm quen thuộc hằng ngày
Dân số và phát triển - 7 giờ trướcNhiều người vẫn nghĩ rau muối chua là “thủ phạm” gây hại cho thận, nhưng sự thật lại nằm ở những thực phẩm và thói quen quen thuộc mỗi ngày. Từ ăn quá nhiều đạm đến lạm dụng thuốc, các yếu tố này đang âm thầm đẩy thận vào nguy cơ tổn thương nghiêm trọng.
Cảnh báo gấp: Bác sĩ chỉ ra 3 thói quen khiến 'cậu nhỏ' ngắn lại, nguy cơ teo vĩnh viễn nếu để lâu
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcVấn đề kích thước luôn là nỗi băn khoăn thầm kín của nhiều nam giới, đặc biệt khi họ cảm thấy “cậu nhỏ” dường như ngắn hơn trước.
Mẹo giúp mẹ bầu giảm bớt khó chịu do ốm nghén trong 3 tháng đầu thai kỳ
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcTrong quá trình mang thai, đa số mẹ bầu đều phải trải qua tình trạng ốm nghén ở nhiều mức độ nặng nhẹ khác nhau. Người mẹ cần biết cách vượt qua các khó chịu khi ốm nghén một cách nhẹ nhàng, nhất là giai đoạn 3 tháng đầu thai kỳ.
Cô gái 29 tuổi cứ nghĩ đến Tết là đau quặn bụng, bác sĩ cảnh báo 1 căn bệnh không hiếm gặp
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcTết chưa đến nhưng dạ dày đã “biểu tình”. Với nhiều người, thay vì háo hức sum vầy, những ngày giáp Tết lại là chuỗi lo âu âm ỉ.
Mẹ bầu ăn Tết thế nào để mẹ vui, con khỏe?
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcĐể có kỳ nghỉ Tết an toàn, mẹ bầu cần chuẩn bị chu đáo từ trước Tết đến những ngày du xuân, đảm bảo sức khỏe cả mẹ và con.
Valentine nghe bác sĩ y học giới tính kể chuyện nghề: Nhiều ca dở khóc dở cười ''...tụi em bị vậy là… hỏng luôn rồi hả?''
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcValentine là dịp để các cặp đôi dành thời gian cho những buổi hẹn hò lãng mạn bên nhau. Tuy nhiên không phải thực tế lúc nào cũng là màu hồng...
6 cách giảm nhanh cơn đau khó chịu khi chu kỳ 'đèn đỏ' vào dịp Tết
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcNếu chẳng may chu kỳ 'đèn đỏ' rơi ngay vào dịp Tết, chị em vẫn có thể kiểm soát tình hình. Dưới đây là những cách đơn giản giúp giảm đau nhanh để phái đẹp đón Tết trọn vẹn.
Sinh con sát Tết cần lưu ý gì?
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcSinh con sát Tết là niềm hạnh phúc lớn nhưng cũng đầy áp lực do thói quen sinh hoạt và ăn uống thay đổi. Làm thế nào để mẹ bầu 'vượt cạn' an toàn và tận hưởng kỳ hậu sản khỏe mạnh giữa những ngày xuân bận rộn?
Mẹ ung thư cổ tử cung khi mang thai quyết giữ con, em bé ra đời khỏe mạnh ngày giáp Tết
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Phát hiện ung thư cổ tử cung ở tuần thai thứ 5, chị Minh vẫn quyết giữ con dù được khuyến nghị đình chỉ thai kỳ để điều trị triệt để.
6 cách đơn giản nhưng hiệu quả giúp bà bầu giảm đau lưng
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcĐau lưng là tình trạng thường gặp nhất ở phụ nữ mang thai, đặc biệt là trong những tháng cuối thai kỳ. Để giúp mẹ bầu dễ chịu hơn, tham khảo 6 cách đơn giản nhưng rất hiệu quả.
Người phụ nữ 41 tuổi đi khám phát hiện ung thư buồng trứng từ dấu hiệu nhiều chị em Việt mắc phải
Dân số và phát triểnGĐXH - Chỉ với biểu hiện đầy hơi, chướng bụng kéo dài, bệnh nhân 41 tuổi được phát hiện ung thư buồng trứng nhờ thăm khám và xét nghiệm chuyên sâu.