Hà Nội
23°C / 22-25°C

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng

Thứ năm, 13:50 23/04/2020 | Dân số và phát triển

GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.

Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.

Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 1.

Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường

Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.

Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 2.

Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính

TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...

TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.

Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 3.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L

Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.

Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.

Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 4.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.

Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".

QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI. 

Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội

Giadinh.net.vn

Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến
Bình luận (0)
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Kỳ tích: Bé sinh non 600g mang 3 đột biến gene hiếm hồi sinh kỳ diệu

Kỳ tích: Bé sinh non 600g mang 3 đột biến gene hiếm hồi sinh kỳ diệu

Dân số và phát triển - 8 giờ trước

GĐXH - Sau hành trình hồi sức sơ sinh kéo dài nhiều tháng, em đã vượt qua giai đoạn nguy kịch, trở thành minh chứng cho những tiến bộ của y học và sức sống phi thường của trẻ sinh non cực nhẹ cân.

Thiếu nữ 16 tuổi suýt mất buồng trứng sau cơn đau dữ dội trong đêm, chị em có dấu hiệu này cần khám gấp

Thiếu nữ 16 tuổi suýt mất buồng trứng sau cơn đau dữ dội trong đêm, chị em có dấu hiệu này cần khám gấp

Dân số và phát triển - 1 ngày trước

GĐXH - Thiếu nữ 16 tuổi đau bụng dữ dội do xoắn nang buồng trứng, tình trạng có thể gây hoại tử nếu chậm can thiệp, ảnh hưởng trực tiếp đến khả năng sinh sản sau này.

Sản phụ 39 tuổi vỡ thai ngoài tử cung thoát 'cửa tử' nhờ 2 điều dưỡng kịp thời hiến máu

Sản phụ 39 tuổi vỡ thai ngoài tử cung thoát 'cửa tử' nhờ 2 điều dưỡng kịp thời hiến máu

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

GĐXH - Một sản phụ 39 tuổi rơi vào tình trạng sốc mất máu do vỡ thai ngoài tử cung đã được cứu sống ngoạn mục nhờ quy trình cấp cứu khẩn và hành động hiến máu kịp thời của hai điều dưỡng.

Người phụ nữ 49 tuổi phát hiện ung thư cổ tử cung âm thầm làm 1 điều khiến nhiều người nể phục

Người phụ nữ 49 tuổi phát hiện ung thư cổ tử cung âm thầm làm 1 điều khiến nhiều người nể phục

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

GĐXH - Phát hiện ung thư cổ tử cung sau 10 năm chồng qua đời vì ung thư, người phụ nữ 49 tuổi ở TP.HCM quyết định giấu con, âm thầm điều trị để con yên tâm du học.

Tết Bính Ngọ: Hơn 16.700 em bé chào đời, khám và cấp cứu hơn 510.000 lượt

Tết Bính Ngọ: Hơn 16.700 em bé chào đời, khám và cấp cứu hơn 510.000 lượt

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Bộ Y tế cho biết, trong 8 ngày nghỉ Tết Bính Ngọ, các cơ sở y tế đã tiếp nhận thăm khám và cấp cứu hơn 510.000 lượt người bệnh; thực hiện hơn 20.300 ca phẫu thuật.

3 rủi ro tiềm ẩn khi vô tình sử dụng vitamin quá hạn sử dụng

3 rủi ro tiềm ẩn khi vô tình sử dụng vitamin quá hạn sử dụng

Dân số và phát triển - 4 ngày trước

Trong không khí hối hả của những ngày giáp Tết, khi chúng ta tất bật dọn dẹp nhà cửa, có một góc nhỏ thường bị lãng quên là tủ thuốc gia đình. Những lọ vitamin tổng hợp hay thực phẩm chức năng nằm im lìm có thể đã âm thầm hết hạn sử dụng.

Chất lượng dân số: Nền tảng cốt lõi cho khát vọng thịnh vượng và sự trường tồn của dân tộc

Chất lượng dân số: Nền tảng cốt lõi cho khát vọng thịnh vượng và sự trường tồn của dân tộc

Dân số và phát triển - 5 ngày trước

Chất lượng dân số là sức mạnh nội sinh của mỗi quốc gia. Đối với Việt Nam, khi “con tàu” đất nước đang vươn mình ra biển lớn, vấn đề chất lượng dân số càng trở nên quan trọng, quyết định sự hưng thịnh của cả dân tộc.

6 loại thực phẩm chức năng hỗ trợ cải thiện testosterone cho nam giới

6 loại thực phẩm chức năng hỗ trợ cải thiện testosterone cho nam giới

Dân số và phát triển - 5 ngày trước

Bên cạnh diện mạo và sự nghiệp, phong độ nam giới được vận hành bởi hệ nội tiết tinh vi, trong đó testosterone đóng vai trò hạt nhân. Để chuẩn bị một nền tảng sức khỏe sung mãn cho năm mới, hãy cùng điểm qua 6 loại thực phẩm chức năng giúp hỗ trợ cải thiện nồng độ testosterone một cách an toàn và khoa học.

6 cách đơn giản giúp bảo vệ đường ruột khi đi du lịch

6 cách đơn giản giúp bảo vệ đường ruột khi đi du lịch

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

Duy trì sức khỏe đường ruột tốt trong những chuyến du lịch giúp giảm nguy cơ gặp các rối loạn tiêu hóa như tiêu chảy, táo bón hay đầy hơi. Nhờ đó, cơ thể luôn dễ chịu, tinh thần thoải mái và bạn có thể tận hưởng trọn vẹn hành trình mà không bị gián đoạn bởi những vấn đề sức khỏe.

Đừng đổ lỗi cho rau muối chua: Kẻ gây tổn thương thận hàng đầu là thực phẩm quen thuộc hằng ngày

Đừng đổ lỗi cho rau muối chua: Kẻ gây tổn thương thận hàng đầu là thực phẩm quen thuộc hằng ngày

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Nhiều người vẫn nghĩ rau muối chua là “thủ phạm” gây hại cho thận, nhưng sự thật lại nằm ở những thực phẩm và thói quen quen thuộc mỗi ngày. Từ ăn quá nhiều đạm đến lạm dụng thuốc, các yếu tố này đang âm thầm đẩy thận vào nguy cơ tổn thương nghiêm trọng.

Top