Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnThông báo
Cùng chuyên mục
Kết hôn muộn, người phụ nữ 41 tuổi may mắn sinh con khỏe mạnh từ phôi duy nhất sau sàng lọc
Dân số và phát triển -GĐXH - Kết hôn ở tuổi 39, chị Tuyết mong con gần 2 năm nhưng gặp khó khăn do chồng có tinh trùng yếu nặng. Nhờ thụ tinh ống nghiệm kết hợp sàng lọc phôi, vợ chồng chị đón con gái khỏe mạnh từ phôi duy nhất.
6 quan niệm sai lầm về sàng lọc ung thư tuyến tiền liệt
Dân số và phát triển -Tầm soát ung thư tuyến tiền liệt không dựa vào độ tuổi cố định, chỉ số PSA hay triệu chứng mà cần cá nhân hóa theo từng người.
Dấu hiệu mang thai ngoài tử cung cần nhận biết sớm
Dân số và phát triển -Nhận biết sớm các triệu chứng nguy hiểm của mang thai ngoài tử cung để bảo vệ sức khỏe kịp thời.
Cặp song sinh chậm tăng trưởng trong tử cung chào đời khỏe mạnh, gia đình vỡ òa hạnh phúc
Dân số và phát triển -GĐXH - Ở tuần 38, thai phụ sau 12 giờ chuyển dạ tiến triển chậm, bác sĩ quyết định mổ lấy thai, đón hai bé trai nặng 2,3 kg và 2,2 kg chào đời khỏe mạnh.
5 điều phụ nữ cần biết về kỳ kinh nguyệt đầu tiên sau khi sinh con
Dân số và phát triển -Thời điểm xuất hiện kỳ kinh nguyệt đầu tiên sau khi sinh con phụ thuộc vào nhiều yếu tố như việc có cho con bú hay không.
Ngày Quốc tế Người cao tuổi 1/10: Cộng đồng chung tay chăm sóc tích hợp người cao tuổi trong xu thế già hóa dân số
Dân số và phát triển -GĐXH - Việt Nam đang trong quá trình già hóa dân số, kéo theo nhu cầu chăm sóc sức khỏe và hỗ trợ người cao tuổi ngày càng tăng. Theo các chuyên gia, việc xây dựng mạng lưới chăm sóc tích hợp với sự chung tay của gia đình, ngành y tế và cộng đồng là giải pháp quan trọng để người cao tuổi được sống khỏe, sống độc lập và tiếp tục phát huy vai trò trong xã hội.
Bé gái 14 tuổi thường xuyên mỏi chân, bất ngờ phát hiện suy tĩnh mạch chi dưới
Dân số và phát triển -GĐXH - Thường xuyên nhức mỏi chân và bị chuột rút vào buổi tối, bé Phương, 14 tuổi, bất ngờ được bác sĩ chẩn đoán suy tĩnh mạch chi dưới, đây là căn bệnh vốn thường gặp ở người lớn tuổi.
Nghệ An hỗ trợ 2 triệu đồng cho phụ nữ sinh đủ 2 con trước 35 tuổi
Dân số và phát triển -GĐXH - Từ năm 2027, phụ nữ thuộc diện quy định sinh đủ 2 con trước 35 tuổi được hỗ trợ tối thiểu 2 triệu đồng/người.
Bộ Y tế phê duyệt Đề án chuyển đổi số trong truyền thông dân số đến năm 2030
Dân số và phát triển -GĐXH - Đề án đặt mục tiêu đến năm 2030, 100% xã, phường, đặc khu triển khai chuyển đổi số trong công tác truyền thông về dân số; 90% tài liệu, sản phẩm truyền thông được số hóa và cập nhật trên cơ sở dữ liệu truyền thông số dùng chung...
Người mẹ mắc bất sản sụn chỉ cao 1,2m sinh con nặng 2,7kg
Dân số và phát triển -GĐXH - Theo bác sĩ, xét theo tiêu chuẩn cân nặng thông thường, 2,7kg không phải thai to. Tuy nhiên, với sản phụ chỉ cao 1,2m và loạn sản sụn, đây là một điều đáng mừng.