Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnKinh nguyệt có cục máu đông có bình thường không?
Dân số và phát triển - 18 giờ trướcSKĐS - Cục máu đông trong kỳ kinh nguyệt thường là do lượng kinh nguyệt ra nhiều nhưng chúng cũng có thể là dấu hiệu bệnh lý tiềm ẩn.
2 lần mang thai ngoài tử cung, người phụ nữ khủng hoảng tâm lý sau khi mất khả năng sinh con tự nhiên
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Mất hoàn toàn cơ hội mang thai tự nhiên khiến chị Xuân rơi vào khủng hoảng tâm lý.
Người phụ nữ 46 tuổi phát hiện mắc ung thư cổ tử cung từ dấu hiệu rất nhỏ, dễ bị bỏ qua
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Theo các bác sĩ, ung thư cổ tử cung là bệnh có thể chữa khỏi nếu được phát hiện sớm và điều trị ở giai đoạn đầu.
Đang khỏe mạnh, đi khám tiền hôn nhân, cặp đôi Hà Nội ngỡ ngàng phát hiện mang gen bệnh tan máu bẩm sinh
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Dù hoàn toàn khỏe mạnh và không có tiền sử gia đình mắc bệnh di truyền, một cặp đôi trẻ bất ngờ phát hiện cùng mang gen Thalassemia thể ẩn khi đi khám tiền hôn nhân.
Từ 1/7, Luật Dân số chính thức có hiệu lực với những điểm mới đáng chú ý
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Luật Dân số được Quốc hội bấm nút thông qua ngày 10/12/2025 và chính thức có hiệu lực từ ngày 01/07/2026. Nội dung Luật có nhiều điểm đột phá với trọng tâm chính sách được chuyển từ "kế hoạch hóa gia đình" sang "dân số và phát triển".
4 năm sau điều trị ung thư cổ tử cung, người phụ nữ phát hiện thêm ung thư vú
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Sau 4 năm điều trị ổn định ung thư cổ tử cung, người phụ nữ 68 tuổi phát hiện khối u ngày ở vú phải. Kết quả thăm khám và sinh thiết xác định bà mắc ung thư biểu mô nhầy tuyến vú.
Bé trai 11 tuổi mặc cảm vì dị tật vùng kín, gia đình hối tiếc vì trì hoãn điều trị vì nghĩ trẻ lớn lên sẽ tự khỏi
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Dù được bác sĩ tư vấn can thiệp từ sớm, nhưng đến tuổi dậy thì, bé trai 11 tuổi mới được phẫu thuật chỉnh hình để khắc phục tình trạng vùi dương vật bẩm sinh.
Bài toán kinh tế và gánh nặng chi phí y tế đè nặng lên vai người cao tuổi
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Bên cạnh những thách thức lớn về sức khỏe thể chất, thực trạng đời sống kinh tế bấp bênh và áp lực chi phí y tế đắt đỏ đang là rào cản lớn nhất đối với một bộ phận không nhỏ người cao tuổi tại Việt Nam trên hành trình an hưởng tuổi già.
Làn sóng 'già hoá' nhanh chóng và xu hướng lệch giới tính ở nhóm người cao tuổi Việt Nam
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Việt Nam đang đứng trước bước chuyển dịch với tốc độ già hóa dân số thuộc hàng nhanh nhất thế giới. Trong đó, sự gia tăng vượt trội của nhóm người cao tuổi từ 80 tuổi trở lên cùng xu hướng "femi-ization" (nữ hóa) ở tuổi già đang đặt ra những bài toán hóc búa cho hệ thống an sinh.
Mãn kinh rồi có mắc ung thư cổ tử cung không?
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcSKĐS - Nhiều phụ nữ cho rằng khi đã mãn kinh và giảm tần suất quan hệ tình dục thì không còn nguy cơ mắc ung thư cổ tử cung nữa. Chính sự chủ quan này khiến các dấu hiệu bệnh bị bỏ qua và tiến triển sang giai đoạn muộn.
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.