Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnThông báo
Cùng chuyên mục
Hà Nội ban hành quy định mới về nội dung, mức chi thực hiện công tác dân số và phát triển
Dân số và phát triển -GĐXH - Hội đồng nhân dân TP Hà Nội vừa ban hành Nghị quyết số 94/2026/NQ-HĐND quy định cụ thể nội dung, mức chi cho công tác dân số và phát triển trên địa bàn Thủ đô. Trong đó, đáng chú ý là chính sách hỗ trợ 1 triệu đồng cho cặp đôi khám sức khỏe trước khi kết hôn, hỗ trợ 4 triệu đồng cho phụ nữ sinh đủ 2 con trước 35 tuổi cùng mức thù lao mới cho cộng tác viên dân số cơ sở.
8 phương pháp tự nhiên giúp giảm triệu chứng tiền kinh nguyệt
Dân số và phát triển -Một số thay đổi trong chế độ ăn uống và sinh hoạt có thể giúp chị em giảm bớt các triệu chứng tiền kinh nguyệt.
Xóa bỏ hủ tục và nạn tảo hôn trên những đỉnh núi người Mông xứ Thanh
Dân số và phát triển -GĐXH - Tỉnh Thanh Hóa triển khai đề án nhằm xóa bỏ hủ tục tang lễ và ngăn chặn nạn tảo hôn vùng đồng bào Mông.
4 biện pháp tự nhiên giúp xoa dịu cơn bốc hỏa tiền mãn kinh
Dân số và phát triển -Việc âm thầm chịu đựng cơn bốc hỏa tiền mãn kinh không chỉ mệt mỏi mà còn tiềm ẩn nhiều rủi ro cho sức khỏe phụ nữ.
Ninh Bình: Tập huấn kỹ năng nhận diện, thu thập thông tin trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt cho cộng tác viên dân số
Dân số và phát triển -GĐXH - Từ ngày 09-11/11/2026, tại các phường Hoa Lư, Nam Định và Phủ Lý, Chi cục Dân số và Trẻ em tỉnh Ninh Bình tổ chức 03 hội nghị tập huấn hướng dẫn nhận diện, tổng hợp, theo dõi và thu thập thông tin ban đầu của trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, trẻ em có nguy cơ rơi vào hoàn cảnh đặc biệt và trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt khác, lồng ghép trong hoạt động của cộng tác viên dân số trên địa bàn tỉnh.
Nên ăn gì giúp giảm đau bụng kinh?
Dân số và phát triển -Đau bụng kinh có thể được cải thiện nhờ chế độ ăn giàu omega-3, chất xơ và chất chống oxy hóa.
Ninh Bình nâng cao trách nhiệm của cán bộ y tế trong ngăn chặn lựa chọn giới tính thai nhi
Dân số và phát triển -GĐXH – Để góp phần kiểm soát tình trạng mất cân bằng giới tính khi sinh, tỉnh Ninh Bình chú trọng nâng cao trách nhiệm của đội ngũ cán bộ y tế, tăng cường giám sát hoạt động chuyên môn, thực hiện nghiêm các quy định pháp luật về lựa chọn giới tính thai nhi và đẩy mạnh tuyên truyền bình đẳng giới.
Người phụ nữ 52 tuổi phát hiện ung thư nội mạc tử cung từ dấu hiệu nhiều chị em Việt bỏ qua
Dân số và phát triển -GĐXH - Sau 2 năm mãn kinh, bà Ngân (52 tuổi) thường xuyên tiết dịch trắng đục, có mùi ở vùng kín. Đi khám, bà bất ngờ phát hiện ung thư nội mạc tử cung giai đoạn sớm.
Xoắn tinh hoàn ở trẻ: Dấu hiệu cần cấp cứu ngay
Dân số và phát triển -Xoắn tinh hoàn là tình trạng cấp cứu cần được phát hiện và xử trí sớm để tránh nguy cơ mất tinh hoàn.
Da kề da sau sinh: 5 lợi ích tuyệt vời đối với sức khỏe của mẹ và trẻ sơ sinh
Dân số và phát triển -GĐXH - Da kề da không chỉ mang lại cảm giác an toàn, phương pháp da kề da còn có nhiều lợi ích thiết thực đối với sức khỏe của trẻ, hỗ trợ nuôi con bằng sữa mẹ và tăng cường sự gắn kết giữa mẹ và bé.