Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.

Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.

Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến
Phường Hà Đông (Hà Nội) đẩy mạnh công tác truyền thông hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 11/7
Dân số và phát triển - 19 giờ trướcGĐXH - Sáng nay (11/7), Trạm Y tế phường Hà Đông đã tổ chức truyền thông lưu động hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 11/7.

Thanh Hóa: Nâng tầm chất lượng dân số vì một tương lai bền vững
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Thanh Hóa đã và đang triển khai đồng bộ các giải pháp nhằm nâng cao chất lượng dân số toàn diện, từ chăm sóc sức khỏe, truyền thông, đến hoàn thiện pháp luật, góp phần kiến tạo tương lai bền vững.

Hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 11/7/2025 với chủ đề: 'Quyền tự quyết sinh sản trong bối cảnh toàn cầu thay đổi'
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcNgày Dân số Thế giới (11/7) là sáng kiến của Liên Hợp quốc, được tổ chức hằng năm vào ngày 11/7, nhằm nâng cao nhận thức toàn cầu về các vấn đề liên quan đến Dân số như tăng trưởng dân số, sức khỏe sinh sản, bình đẳng giới và phát triển bền vững.

Trao quyền tự quyết về sinh sản cho các cặp vợ chồng hướng đến sự phát triển bền vững của đất nước
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH – Các chuyên gia nhận định, không thể có phát triển bền vững nếu thiếu đi quyền tự quyết về sinh sản. Khi đảm bảo quyền được lựa chọn của mỗi người, chúng ta đang trao quyền cho các gia đình, thúc đẩy bình đẳng giới và mở ra tiềm năng của thay đổi dân số.

Các chất dinh dưỡng cha mẹ cần bổ sung cho con khi dậy thì
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcChăm sóc dinh dưỡng đúng cách trong tuổi dậy thì không chỉ giúp trẻ phát triển tối ưu về thể chất mà còn đặt nền móng cho sức khỏe tâm lý và tinh thần. Do đó, việc định hướng thói quen ăn uống khoa học, lựa chọn thực phẩm lành mạnh là vô cùng quan trọng.

Ngày Dân số Thế giới 11/7: Nâng cao nhận thức của cộng đồng về vai trò, quyền lợi và trách nhiệm trong vấn đề sinh sản
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcVăn phòng Quỹ Dân số Liên Hợp Quốc tại Việt Nam đã công bố thông điệp chính thức của Ngày Dân số Thế giới 11/7/2025: "Quyền tự quyết về sinh sản trong một thế giới đang thay đổi".

Quyền tự quyết sinh sản và hành trình 'gỡ' định kiến ở Nghệ An
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcTrong một thế giới đang chuyển mình, quyền sinh sản không chỉ là lựa chọn cá nhân mà còn là thước đo tiến bộ xã hội. Ở Nghệ An, hành trình phá vỡ định kiến "trọng nam khinh nữ" đang được chính quyền và ngành y tế kiên trì thúc đẩy để mỗi người phụ nữ dù ở vùng sâu hay nơi phố thị đều được trao quyền quyết định tương lai sinh sản của chính mình.

5 điều chị em cần biết về u xơ tử cung
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcU xơ tử cung là một bệnh lý lành tính khá phổ biến ở phụ nữ trong độ tuổi sinh sản, đặc biệt là sau tuổi 30. Nếu bạn đang băn khoăn về u xơ tử cung, hãy tìm hiểu 5 điều quan trọng sau đây để hiểu rõ hơn về tình trạng này.

Sở Y tế TP Huế tổ chức Tọa đàm chào mừng Ngày Dân số Thế giới 11/7
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Ngày 9/7, Sở Y tế TP Huế tổ chức Tọa đàm chào mừng Ngày Dân số Thế giới 11/7 và lồng ghép triển khai các văn bản, chính sách về công tác Dân số trong tình hình mới.

Hà Nội mít tinh kỷ niệm Ngày Dân số Thế giới 11/7
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Sáng 8/7, UBND thành phố Hà Nội tổ chức lễ mít tinh kỷ niệm Ngày Dân số Thế giới 11/7 với chủ đề: “Quyền tự quyết về sinh sản trong một thế giới đang thay đổi”.

Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.