Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnNgải cứu – vị thuốc quen thuộc giúp giảm đau nhức xương khớp mùa lạnh
Dân số và phát triển - 13 giờ trướcNgải cứu là vị thuốc quen thuộc, dễ kiếm, được sử dụng từ lâu với tác dụng làm ấm kinh lạc, trừ hàn thấp, giảm đau, rất phù hợp để chăm sóc và hỗ trợ điều trị các chứng đau nhức xương khớp trong những ngày giá lạnh.
Bé 13 tuổi phát hiện ung thư vú từ 1 dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Ung thư vú chỉ trở nên đáng sợ khi cô bé than đau tức ngực và cảm giác khó chịu kéo dài.
Vì sao không nên ăn quá no trước khi đi ngủ?
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcCảm giác bụng hơi đói khi đi ngủ thường khiến nhiều người lo lắng, nhưng các chuyên gia cho rằng, nếu ở mức độ vừa phải, điều này có thể hỗ trợ đốt mỡ và cải thiện giấc ngủ. Vấn đề nằm ở sự cân bằng chứ không phải nhịn ăn.
Thiếu niên 15 tuổi ở Phú Thọ bị thoát vị đĩa đệm hiếm gặp từ dấu hiệu người người Việt mắc phải
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Thoát vị đĩa đệm đốt sống thắt lưng vốn là bệnh lý thường gặp ở người trưởng thành do thoái hóa cột sống. Tuy nhiên, ở trẻ em và thanh thiếu niên, đây là bệnh hiếm gặp.
Người mắc ung thư vú có nên dùng omega-3 không?
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcTrong những băn khoăn về chế độ dinh dưỡng hỗ trợ điều trị ung thư vú, nhiều người không rõ loại acid béo này là 'trợ thủ' đắc lực hay là một yếu tố cần thận trọng?
5 bài tập kéo giãn khi ngồi dành cho người cao tuổi
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcCác bài tập kéo giãn khi ngồi là lựa chọn phù hợp cho người cao tuổi, giúp duy trì vận động, cải thiện độ linh hoạt và giảm nguy cơ cứng khớp…
Vì sao chị em nên chủ động theo dõi chu kỳ kinh nguyệt?
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcHiểu rõ nhịp điệu sinh học của cơ thể thông qua việc theo dõi chu kỳ kinh nguyệt là bước đầu tiên để phụ nữ chủ động quản lý sức khỏe sinh sản.
5 biện pháp tránh thai nội tiết phổ biến nhất và những điều chị em cần biết
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcTrong thế giới hiện đại, việc chủ động kế hoạch hóa gia đình là chìa khóa vàng giúp phụ nữ làm chủ cuộc sống. Dưới đây là 5 biện pháp tránh thai nội tiết phổ biến nhất, hiệu quả và an toàn.
Thai phụ suýt tử vong, buộc phải cắt toàn bộ tử cung vì sai lầm khi tự ý dùng thuốc phá thai
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Tai biến diễn tiến nhanh do tự ý dùng thuốc phá thai tại nhà buộc ê kíp phải phẫu thuật cấp cứu và cắt toàn bộ tử cung để cứu sống bệnh nhân.
Trí tuệ nhân tạo dự đoán biến chứng sức khỏe ở trẻ sinh non
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcViệc ứng dụng trí tuệ nhân tạo (AI) trong chăm sóc trẻ sinh non đang mở ra một kỷ nguyên mới cho ngành Nhi khoa. Thay vì chỉ phản ứng khi triệu chứng xuất hiện, AI giúp các bác sĩ dự đoán và có hướng xử trí biến chứng từ sớm.
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.