Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến
Thai phụ 24 tuổi nguy cơ tiền sản giật dù không triệu chứng, bác sĩ cảnh báo việc nhiều người Việt bỏ qua
Dân số và phát triển - 4 giờ trướcGĐXH - Không đau bụng, không ra máu, các chỉ số lâm sàng ổn định nhưng qua sàng lọc chuyên sâu, thai phụ 24 tuổi vẫn được xác định nguy cơ cao tiền sản giật.
Bé 13 tuổi tình cờ phát hiện ung thư tuyến giáp di căn từ 1 dấu hiệu nhiều người Việt mắc phải
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Trường hợp bé 13 tuổi phát hiện ung thư tuyến giáp vì đau họng đã gióng lên hồi chuông cảnh báo về ung thư tuyến giáp ở trẻ em thừa cân, béo phì.
Sinh con trước tuổi 35: Bác sĩ chỉ rõ thời điểm 'vàng' sinh con giúp mẹ khỏe, con phát triển tốt
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Chuyên gia chỉ ra "thời điểm vàng" sinh con trước tuổi 35. Việc lựa chọn thời điểm sinh có liên quan trực tiếp đến sức khỏe sinh sản, chất lượng dân số và tương lai của thế hệ sau.
Quảng Ninh quán triệt Luật Dân số, tập trung tháo gỡ điểm nghẽn trong công tác dân số
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcNhằm nâng cao nhận thức và thống nhất triển khai Luật Dân số trong tình hình mới, Chi cục Dân số tỉnh Quảng Ninh tổ chức hội nghị quán triệt và cung cấp thông tin dân số – phát triển năm 2026.
Từ ca sinh con ở tuổi 60: Bác sĩ khuyến cáo vì sao nên sinh con trước tuổi 35?
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Trường hợp sản phụ sinh con ở tuổi 60 đã gióng lên cảnh báo về những rủi ro khi mang thai ở tuổi lớn. Các chuyên gia khuyến cáo phụ nữ nên sinh con trước 35 tuổi để đảm bảo an toàn cho cả mẹ và bé.
Sản phụ 29 tuổi vỡ tử cung trong đêm thừa nhận 1 sai lầm nhiều phụ nữ Việt mắc phải
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Sản phụ bị vỡ tử cung trong đêm có tiền sử sản phụ khoa phức tạp, nhưng trong thai kỳ hiện tại đã không khám thai định kỳ theo khuyến cáo.
5 cách giúp phụ nữ làm chủ cơn bốc hỏa thời kỳ mãn kinh
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcCơn bốc hỏa là 'nỗi ám ảnh' của phụ nữ mãn kinh, gây bào mòn sức khỏe và tâm lý. Việc thấu hiểu cơ chế cùng các liệu pháp từ lối sống đến y khoa sẽ giúp phụ nữ tìm lại sự cân bằng, tự tin bước qua giai đoạn này một cách nhẹ nhàng hơn.
Viêm nhiễm vùng kín 5 tháng không khỏi, bé gái 10 tuổi phát hiện nguyên nhân ít ai ngờ
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Ra dịch vàng vùng kín suốt nhiều tháng nhưng điều trị không khỏi, tại Bệnh viện Phụ sản Hà Nội, các bác sĩ phát hiện nguyên nhân bất ngờ là dị vật nằm sâu trong âm đạo.
Thai ngoài tử cung: Người phụ nữ 23 tuổi phát hiện muộn, suýt gặp biến chứng nguy hiểm
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Chậm kinh hơn một tuần kèm ra huyết âm đạo, một phụ nữ 23 tuổi đi khám mới phát hiện mang thai ngoài tử cung trong tình trạng có nguy cơ vỡ.
Mắc bệnh thủy đậu khi mang thai, thai phụ đối mặt nguy cơ gì?
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Bệnh thủy đậu tưởng chừng “lành tính” này có thể trở thành mối đe dọa nghiêm trọng với phụ nữ mang thai nếu không được phòng ngừa và xử trí kịp thời.
Từ ca sinh con ở tuổi 60: Bác sĩ khuyến cáo vì sao nên sinh con trước tuổi 35?
Dân số và phát triểnGĐXH - Trường hợp sản phụ sinh con ở tuổi 60 đã gióng lên cảnh báo về những rủi ro khi mang thai ở tuổi lớn. Các chuyên gia khuyến cáo phụ nữ nên sinh con trước 35 tuổi để đảm bảo an toàn cho cả mẹ và bé.