Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnThông báo
Cùng chuyên mục
Ninh Bình nâng cao năng lực cho cộng tác viên dân số trong kiểm soát mất cân bằng giới tính khi sinh
Dân số và phát triển -GĐXH - Chi cục Dân số và Trẻ em tỉnh Ninh Bình vừa hoàn thành chuỗi 03 hội nghị tập huấn kiến thức và kỹ năng về kiểm soát mất cân bằng giới tính khi sinh cho hơn 1.700 cộng tác viên dân số trên địa bàn. Đây là lực lượng nòng cốt trực tiếp đưa chính sách, thông điệp về bình đẳng giới đến từng hộ gia đình.
Hơn 15,8 triệu lượt xem bài viết tôn vinh giá trị trẻ em gái trên nền tảng số
Dân số và phát triển -GĐXH - Sau 30 ngày diễn ra trên nền tảng số, Cuộc thi tìm hiểu về mất cân bằng giới tính khi sinh do Cục Dân số (Bộ Y tế) tổ chức đã thu hút 94.752 người tham gia. Hàng chục nghìn bài tự luận đong đầy cảm xúc đã lan tỏa những câu chuyện, góc nhìn thấu đáo về giá trị của trẻ em gái và các giải pháp thúc đẩy bình đẳng giới.
Hải Phòng khám, tư vấn sức khỏe sinh sản tại đặc khu Bạch Long Vĩ
Dân số và phát triển -GĐXH - Chi cục Dân số và Trẻ em Hải Phòng phối hợp Bệnh viện Đại học Y Hải Phòng, Trung tâm Y tế Quân dân y Bạch Long Vĩ triển khai truyền thông, tư vấn và chăm sóc sức khỏe sinh sản.
Sản phụ 41 tuổi sốc mất máu do vỡ chửa ngoài tử cung
Dân số và phát triển -GĐXH - Đột ngột chóng mặt, choáng và ngã tại nhà, sản phụ H. được chuyển đến Bệnh viện Sản Nhi trong tình trạng lơ mơ, huyết áp 83/50 mmHg. Bác sĩ xác định sản phụ bị vỡ chửa ngoài tử cung.
Khi nào cần làm xét nghiệm gene ung thư vú?
Dân số và phát triển -Xét nghiệm gene ung thư vú giúp xác định các biến thể di truyền làm tăng nguy cơ mắc bệnh, từ đó hỗ trợ xây dựng kế hoạch tầm soát và theo dõi phù hợp.
Sau ly hôn, người phụ nữ 35 tuổi một mình thụ tinh ống nghiệm sinh con
Dân số và phát triển -GĐXH - Chị Minh, 35 tuổi, đổ vỡ hôn nhân nhưng khát khao làm mẹ không dừng lại, chị xin tinh trùng hiến tặng thụ tinh ống nghiệm để sinh con.
Vì sao vợ vẫn mang thai sau khi chồng thắt ống dẫn tinh?
Dân số và phát triển -Nhiều gia đình ngạc nhiên khi vợ vẫn mang thai sau khi chồng thắt ống dẫn tinh, vậy đâu là nguyên nhân?
Khi người trẻ hoãn sinh con: Đừng để tuổi sinh sản 'lệch pha' với tuổi đời
Dân số và phát triển -GĐXH - Xu hướng kết hôn muộn, ngại sinh con hoặc liên tục lùi thời điểm sinh con đang đẩy mức sinh ở nhiều đô thị lớn xuống mức thấp kỷ lục. Việc chủ động trì hoãn thiên chức làm cha mẹ vì áp lực sự nghiệp hay kinh tế có thể vô tình tạo ra một khoảng trống đáng lo ngại: Sinh học có những "cột mốc vàng" không bao giờ chờ đợi sự sẵn sàng của tâm lý hay tài chính.
Có khối bất thường ở vùng kín, nam thanh niên 21 tuổi phát hiện ung thư dương vật
Dân số và phát triển -GĐXH - Có tổn thương nhỏ ở vùng dương vật nhưng không đau, ngứa, nam thanh niên 21 tuổi đi khám phát hiện ung thư biểu mô vảy kèm nhiễm Chlamydia trachomatis ở niệu đạo.
Hà Nội: Điểm tựa an vui tuổi xế chiều ở mô hình chăm sóc sức khỏe người cao tuổi
Dân số và phát triển -GĐXH - Phường Long Biên đã 'biến' trường học dôi dư thành cơ sở chăm sóc người cao tuổi ban ngày, mở hướng đi mới cho y tế dự phòng Thủ đô.