Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnThông báo
Cùng chuyên mục
60 phút giành giật sự sống, bảo tồn tử cung cho sản phụ mang thai 36 tuần có khối u xơ 15cm
Dân số và phát triển -GĐXH - Các bác sĩ đã phẫu thuật cho sản phụ mang thai 36 tuần với nhiều yếu tố nguy cơ: vết mổ đẻ cũ lần 2, khối u xơ tử cung kích thước 15x15cm và tình trạng dây rốn bám màng.
Tập huấn nâng cao năng lực bảo vệ, chăm sóc trẻ em cho cán bộ cấp xã, phường
Dân số và phát triển -GĐXH - Chi cục Dân số, Trẻ em và Phòng, chống tệ nạn xã hội Hà Nội vừa tổ chức hai hội nghị tập huấn nâng cao năng lực quản lý nhà nước về công tác trẻ em cho cán bộ phụ trách lĩnh vực này tại các xã, phường trên địa bàn.
Phụ nữ Bộ đội Biên phòng Quảng Trị mang kiến thức chăm sóc sức khỏe sinh sản đến vùng biên
Dân số và phát triển -GĐXH - Hội viên phụ nữ và bà con nhân dân vùng biên được phổ biến những kiến thức cơ bản về chăm sóc sức khỏe sinh sản, thực hiện kế hoạch hóa gia đình.
Người phụ nữ hiếm muộn, mong con hơn 3 năm mới phát hiện tắc cả hai vòi trứng
Dân số và phát triển -GĐXH - Sau hơn 3 năm mong con, người phụ nữ phát hiện tắc cả hai vòi trứng, ứ dịch. Sau khi xử lý tổn thương và chuyển phôi IVF, chị đậu thai ngay lần đầu.
Phường Hoàn Kiếm tổ chức khám sàng lọc sức khỏe sinh sản miễn phí cho lao động nữ nhân dịp 20/10
Dân số và phát triển -GĐXH - Nhân dịp kỷ niệm Ngày Phụ nữ Việt Nam 20/10, Ban Chỉ đạo công tác Dân số và Phát triển phường Hoàn Kiếm (Hà Nội) phối hợp với các bệnh viện tổ chức khám sàng lọc sức khỏe sinh sản cho cán bộ, công chức, viên chức và người lao động nữ trên địa bàn phường.
Sau 4 lần tìm tinh trùng thất bại, người đàn ông 40 tuổi bất ngờ có cơ hội làm cha
Dân số và phát triển -GĐXH - Người đàn ông 40 tuổi từng định từ bỏ giấc mơ làm cha. Khi điều trị lại tại Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP.HCM, anh được tìm thấy lượng tinh trùng đủ cho chu kỳ IVF và trữ đông, vợ mang thai sau lần chuyển phôi đầu tiên.
Chỉ vợ đi khám hiếm muộn nhưng 40% nguyên nhân lại có thể đến từ chồng
Dân số và phát triển -SKĐS - Nhiều cặp vợ chồng khi chậm có con thường đưa người vợ đi kiểm tra trước, trong khi nguyên nhân hiếm muộn có thể xuất phát từ người chồng.
Tưởng đau bụng do rong kinh, người phụ nữ bất ngờ phát hiện 500 ml máu trong ổ bụng
Dân số và phát triển -GĐXH - Đến bệnh viện khám vì đau bụng dưới sau đợt điều trị rong kinh, một phụ nữ có tiền sử lạc nội mạc trong cơ tử cung được phát hiện ổ bụng chứa khoảng 500 ml máu.
Sưng vùng kín bất thường, bé gái sinh non 27 ngày tuổi được phát hiện thoát vị bẹn hai bên
Dân số và phát triển -GĐXH - Bé gái sinh non mới 27 ngày tuổi, nặng 2,8 kg, được gia đình đưa đi khám sau khi phát hiện vùng kín sưng bất thường. Tại bệnh viện, trẻ được chẩn đoán thoát vị bẹn hai bên.
Từ nâng cao chất lượng dân số đến phát triển công dân số ở Thủ đô
Dân số và phát triển -GĐXH - Công tác dân số Hà Nội đang đứng trước yêu cầu đổi mới cả về tư duy và phương thức triển khai. Bên cạnh những nhiệm vụ truyền thống như duy trì mức sinh thay thế, giảm mất cân bằng giới tính khi sinh, thành phố chú trọng nâng cao chất lượng dân số, thích ứng với già hóa dân số, phát triển nguồn nhân lực chất lượng cao và đẩy mạnh chuyển đổi số, hướng tới nâng cao chất lượng cuộc sống của người dân Thủ đô.