Tags:
Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
Sự kiện:
Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.
Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnBình luận
Ý kiến của bạn
Người đàn ông phải mổ khẩn ở vùng kín từ sự chủ quan tự uống 2 viên giảm đau
Dân số và phát triển - 22 giờ trướcNgười đàn ông bị xoắn tinh hoàn ở giờ thứ 7–8, tình huống được xem là “chạy đua từng phút” để giữ lại chức năng sinh sản. Các bác sĩ đã mổ cho bệnh nhân trong tình huống khẩn cấp.
Người sống lâu nhất thế giới không đến phòng tập thể dục hay chạy marathon, muốn được như họ thì hãy làm 3 điều
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcMôi trường sống của các cụ trăm tuổi ở "Vùng Xanh" (Blue Zones) khiến họ cứ mỗi 20 phút lại tự nhiên vận động một chút - thay vì dồn buổi tập vào một thời điểm cố định trong ngày.
Cuộc thi "Rung chuông vàng" nâng cao kiến thức dân số và sức khỏe sinh sản trong trường học
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Thông qua cuộc thi, học sinh được trang bị kiến thức về dân số, phát triển và sức khỏe sinh sản vị thành niên; rèn kỹ năng sống, ứng xử, phòng chống xâm hại và bạo lực học đường. Đây cũng là sân chơi lành mạnh để các em thể hiện trí tuệ, sáng tạo, giao lưu và chia sẻ quan điểm về những vấn đề văn hóa - xã hội.
8 bước chủ động phòng tránh và giảm thiểu trầm cảm sau sinh
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcTrầm cảm sau sinh là một rối loạn tâm trạng nghiêm trọng, gây rủi ro cao cho sức khỏe tinh thần của người mẹ và sự an toàn của trẻ sơ sinh. Tìm hiểu 8 bước tiếp cận quan trọng giúp phụ nữ giảm thiểu nguy cơ trầm cảm sau sinh và vững vàng trong hành trình nuôi con.
Thoái vị đĩa đệm cột sống lưng: Cần làm gì để hết đau?
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Chỉ một ngày khi đồng ý phẫu thuật thoát vị đĩa đệm cột sống lưng, cô L. đã có thể tự đi lại và được xuất viện sau 1 tuần.
Mất cân bằng giới tính khi sinh ở Hà Nội (3): Giải pháp toàn diện và sức mạnh hệ thống chính trị
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Sau khi nhìn nhận rõ thách thức từ con số và gốc rễ từ tư tưởng xã hội, cuộc chiến kiểm soát nhằm giảm thiểu tình trạng mất cân bằng giới tính khi sinh tại Hà Nội bước sang một giai đoạn mới: Giai đoạn hành động sáng tạo và quyết liệt.
Mang thai bị viêm âm đạo ảnh hưởng thế nào đến thai nhi?
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Viêm âm đạo do nấm không gây nguy hiểm trực tiếp đến tính mạng, nhưng nếu không được điều trị kịp thời có thể dẫn đến một số bệnh lý cho thai phụ và thai nhi.
Mất cân bằng giới tính khi sinh ở Hà Nội (2): Nguyên nhân sâu xa và rào cản nhận thức
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Tình trạng mất cân bằng giới tính khi sinh (MCBGTKS) dai dẳng tại Hà Nội không phải là kết quả của sự ngẫu nhiên. Nó là hệ quả trực tiếp của sự xung đột giữa các giá trị tiến bộ về bình đẳng giới và những tư tưởng truyền thống đã ăn sâu vào tiềm thức xã hội.
Mất cân bằng giới tính khi sinh ở Hà Nội (1): Thách thức lớn cho an sinh và chất lượng dân số Thủ đô
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Hà Nội, Thủ đô với gần 8,8 triệu dân đã đạt được mức sinh thay thế lý tưởng (khoảng 2,1 con/phụ nữ) và đang phấn đấu tiếp tục duy trì mức sinh thay thế trong năm 2025 và những năm tiếp theo. Tuy nhiên, đằng sau thành tựu này, thành phố đang phải đối mặt với một thách thức lớn và dai dẳng là tình trạng mất cân bằng tỉ số giới tính khi sinh.
Đi khám xương khớp nghĩ bệnh tuổi trung niên, người phụ nữ 52 tuổi bất ngờ phát hiện tiền ung thư cổ tử cung
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Đang ở độ tuổi được khuyến cáo tầm soát ung thư cổ tử cung, người bệnh được bác sĩ khuyến nghị thực hiện xét nghiệm HPV. Kết quả cho thấy dương tính với HPV type 1
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.
