Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnThông báo
Cùng chuyên mục
Điều kiện để mẹ sinh đủ hai con trước 35 tuổi ở Hà Nội nhận hỗ trợ 4 triệu đồng
Dân số và phát triển -GĐXH - HĐND TP Hà Nội vừa chính thức thông qua Nghị quyết quy định một số nội dung, mức chi thực hiện công tác dân số và phát triển trên địa bàn Thủ đô, ngày 28/10.
6 điều đơn giản giúp phụ nữ giảm nguy cơ ung thư vú
Dân số và phát triển -Có nhiều yếu tố gây ung thư vú trong đó có một số nguy cơ liên quan đến lối sống có thể phòng ngừa, kiểm soát được.
Hà Nội: Lấy trẻ em làm trung tâm, xây dựng môi trường sống an toàn và thân thiện
Dân số và phát triển -GĐXH - Hà Nội đặt mục tiêu thay đổi tư duy, lấy trẻ em làm trung tâm, tạo điều kiện để trẻ được lắng nghe, bảo vệ sức khỏe tinh thần và phát triển toàn diện.
Viêm nhiễm phụ khoa gây biến chứng nguy hiểm, người phụ nữ 44 tuổi phải nhập viện phẫu thuật
Dân số và phát triển -GĐXH - Người phụ nữ 44 tuổi nhập viện sau 5 ngày đau nhiều vùng hạ vị, ra nhiều khí hư âm đạo kèm sốt. Các bác sĩ chẩn đoán viêm phúc mạc tiểu khung do viêm mủ vòi trứng hai bên và chỉ định phẫu thuật nội soi điều trị.
Lý do ngực bị sưng đau, căng tức trước kỳ kinh nguyệt
Dân số và phát triển -Sưng đau vú trước kỳ kinh nguyệt là hiện tượng sinh lý phổ biến liên quan đến hội chứng tiền kinh nguyệt.
Hà Nội nâng chuẩn an sinh, chăm sóc sức khỏe toàn diện từ trẻ thơ đến người cao tuổi
Dân số và phát triển -GĐ&XH - Hướng tới một cộng đồng ấm no và không ai bị bỏ lại phía sau, Hà Nội vừa ban hành Kế hoạch số 418/KH-UBND với nhiều chính sách an sinh nhân văn, tập trung chăm lo toàn diện đời sống, sức khỏe cho từng gia đình và các nhóm đối tượng yếu thế trên địa bàn Thủ đô.
Đổi mới công tác phòng, chống mua bán người: Chủ động từ cơ sở, hướng tới nhóm đối tượng yếu thế
Dân số và phát triển -GĐXH - Trong bối cảnh tội phạm mua bán người diễn biến ngày càng phức tạp với những thủ đoạn ẩn nấp tinh vi trên không gian mạng, TP. Hà Nội đang đẩy mạnh chiến lược phòng ngừa đa chiều. Sự kết hợp giữa nâng cao nhận thức pháp luật tại cơ sở và triển khai các hình thức truyền thông chuyên sâu cho nhóm đối tượng yếu thế - đặc biệt là trẻ em và thanh niên khuyết tật - đã tạo nên mạng lưới an toàn, góp phần bảo vệ quyền con người và an sinh xã hội trên địa bàn Thủ đô.
Hà Nội triển khai đồng bộ các giải pháp nâng cao thể lực, tầm vóc người dân Thủ đô
Dân số và phát triển -GĐXH - Xác định việc nâng cao thể lực, tầm vóc và chất lượng giống nòi là nhiệm vụ chiến lược trong phát triển nguồn nhân lực chất lượng cao, Thành phố Hà Nội đang đẩy mạnh triển khai đồng bộ nhiều kế hoạch, giải pháp quy mô. Từ chăm sóc dinh dưỡng y tế, giáo dục thể chất trường học cho đến phong trào thể thao cộng đồng, Thủ đô đang hướng tới mục tiêu xây dựng thế hệ công dân Hà Nội năng động, khỏe mạnh và phát triển toàn diện.
Ca mổ lấy thai đặc biệt ở sản phụ ung thư vú di căn nhiều vị trí
Dân số và phát triển -GĐXH - Mang thai ở tuần thứ 34, sản phụ 38 tuổi mắc ung thư vú di căn xương, trung thất và màng phổi, kèm khối u lớn chèn ép đường thở khiến ca mổ lấy thai đối mặt với nhiều nguy cơ nguy hiểm cho cả mẹ và bé.
Bé gái 13 tuổi phát hiện u nang buồng trứng 6cm từ dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua
Dân số và phát triển -GĐXH - Từ cơn đau bụng đột ngột, bé gái 13 tuổi ở Vĩnh Long được phát hiện có khối u nang buồng trứng phải kích thước khoảng 6cm.