Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến
Thai phụ đang khỏe mạnh, đi khám thai định kỳ bất ngờ phát hiện dây rốn thắt nút hiếm gặp
Dân số và phát triển -GĐXH - Không có bất kỳ dấu hiệu bất thường nào trong thai kỳ, một thai phụ 31 tuổi ở Hà Nội bất ngờ được phát hiện dây rốn thắt nút khi siêu âm ở tuần thai 20.
Tiêm vaccine viêm gan B: Cách tốt nhất để ngăn chặn lây truyền từ mẹ sang con
Dân số và phát triển -Con đường lây truyền phổ biến của viêm gan B là từ mẹ sang con trong quá trình sinh nở. Con đường lây truyền virus HBV này cũng là nguyên nhân gây ra nhiều trường hợp nhiễm trùng mạn tính.
Vì sao cần sàng lọc ung thư cổ tử cung ở người nhiễm HIV?
Dân số và phát triển -Ở người nhiễm HIV, nguy cơ mắc ung thư cổ tử cung cao hơn nhiều. Lý do là hệ miễn dịch suy giảm khiến cơ thể khó tự đào thải virus HPV. Đồng thời tổn thương tiền ung thư ở người nhiễm HIV cũng có xu hướng tiến triển nhanh hơn.
Kích thước buồng trứng có ảnh hưởng đến khả năng mang thai không?
Dân số và phát triển -Kích thước buồng trứng có ảnh hưởng gì đến khả năng sinh sản của người phụ nữ? Hiểu rõ những thay đổi về kích thước này giúp chị em chủ động bảo vệ sức khỏe và tăng khả năng thụ thai.
Thiếu niên 15 tuổi bị đột quỵ do tắc động mạch não, bác sĩ cảnh báo không chủ quan với dấu hiệu này
Dân số và phát triển -GĐXH - Đột ngột yếu nửa người, choáng rồi ngã trong nhà vệ sinh, thiếu niên 15 tuổi được xác định bị đột quỵ do tắc động mạch cảnh trong gây nhồi máu não diện rộng.
5 nguyên nhân gây ngứa, viêm phụ khoa, chị em cần biết để phòng bệnh và tránh tái phát
Dân số và phát triển -GĐXH - Viêm ngứa phụ khoa là tình trạng nhiều phụ nữ gặp phải nhưng không ít người chủ quan hoặc tự điều trị tại nhà. Nếu không điều trị đúng cách có thể ảnh hưởng đến sức khỏe sinh sản.
Chủ quan với đau ngực cuối thai kỳ, thai phụ bất ngờ phát hiện viêm màng phổi
Dân số và phát triển -GĐXH - Chuyên gia cảnh báo không nên chủ quan với triệu chứng hô hấp bất thường trong thai kỳ vì có thể tiềm ẩn nhiều bệnh lý nguy hiểm như viêm phổi...
Sinh con nặng 5,3 kg do tiểu đường thai kỳ, bác sĩ khuyến cáo thai phụ làm điều này để con khỏe mạnh
Dân số và phát triển -GĐXH - Từ trường hợp sản phụ sinh con nặng 5,3 kg, bác sĩ khuyến cáo phụ nữ mang thai nên tầm soát đái tháo đường thai kỳ đúng thời điểm và kiểm soát cân nặng để bảo đảm thai kỳ an toàn.
Hiếm gặp: Người phụ nữ Hà Nội mang tam thai tự nhiên, 1 bánh rau, 3 buồng ối
Dân số và phát triển -GĐXH - Theo các bác sĩ, tam thai tự nhiên là thai kỳ rất hiếm gặp với tỷ lệ khoảng 1/100.000 ca. Đây là nhóm thai kỳ nguy cơ cao, tiềm ẩn nhiều rủi ro nên cần được theo dõi chặt chẽ bởi đội ngũ chuyên gia trong suốt thai kỳ.
Hai lần mất con vì bất thường di truyền, bác sĩ khuyến cáo không nên trì hoãn khám vô sinh, hiếm muộn
Dân số và phát triển -Sau hai lần mang thai tự nhiên nhưng đều phải đình chỉ thai nghén vì thai nhi mắc dị tật bẩm sinh nặng, một phụ nữ 36 tuổi mới được phát hiện mang bất thường di truyền. Theo chuyên gia hỗ trợ sinh sản, nhiều trường hợp có thể tăng cơ hội điều trị nếu được thăm khám và phát hiện sớm.