Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnThông báo
Cùng chuyên mục
Bộ Y tế trao giải cuộc thi 'Tìm hiểu về mất cân bằng giới tính khi sinh trên nền tảng số': Những câu chuyện chạm tới trái tim từ nấc thang cơ sở
Dân số và phát triển -GĐXH - Không chỉ dừng lại ở con số ấn tượng với gần 95.000 lượt người hưởng ứng trên không gian mạng, Lễ tổng kết và trao giải cuộc thi "Tìm hiểu về mất cân bằng giới tính khi sinh trên nền tảng số" do Cục Dân số, Bộ Y tế tổ chức sáng 8/10 tại Hà Nội còn là nơi lắng đọng những dòng cảm xúc chân thực.
Hà Nội biến áp lực già hóa dân số thành động lực phát triển nhờ mô hình an sinh đột phá
Dân số và phát triển -GĐXH - Với sự đồng hành của hành lang pháp lý vượt trội từ Luật Thủ đô 2026 và các chính sách khơi thông nguồn lực xã hội hóa, thành phố không chỉ nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe cho người cao tuổi mà còn mở ra bước ngoặt mới trong việc phát triển mô hình "Kinh tế bạc".
Thứ trưởng Bộ Y tế: Tăng cường kiểm soát lựa chọn giới tính thai nhi, giảm thiểu mất cân bằng giới tính khi sinh
Dân số và phát triển -GĐXH – Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên đã nhấn mạnh như vậy tại Lễ Tổng kết và Trao giải cuộc thi “Tìm hiểu về mất cân bằng giới tính khi sinh trên nền tảng số hưởng ứng ngày Quốc tế trẻ em gái (11/10)” do Cục Dân số, Bộ Y tế tổ chức sáng nay (8/10) tại Hà Nội.
Rong kinh kéo dài, người phụ nữ 41 tuổi phát hiện polyp nội mạc tử cung lớn
Dân số và phát triển -GĐXH - Rong kinh kéo dài khoảng một tháng, người phụ nữ 41 tuổi đi khám phát hiện khối tổn thương lớn trong lòng tử cung. Kết quả giải phẫu bệnh xác định đây là polyp nội mạc tử cung lành tính.
Công nhận kết quả và trao giải thưởng Cuộc thi tìm hiểu về mất cân bằng giới tính khi sinh trên nền tảng số
Dân số và phát triển -GĐXH - Cục Dân số (Bộ Y tế) vừa chính thức ban hành Quyết định công nhận kết quả và danh sách trao thưởng Cuộc thi "Tìm hiểu về mất cân bằng giới tính khi sinh trên nền tảng số". Với gần 95.000 người tham gia và hơn 15,8 triệu lượt tiếp cận, cuộc thi đã trở thành một diễn đàn gia đình sôi nổi, góp phần thay đổi định kiến giới từ chính mỗi nếp nhà.
Người phụ nữ 55 tuổi phát hiện đa nang buồng trứng từ dấu hiệu nhiều chị em Việt mắc phải
Dân số và phát triển -GĐXH - Tăng 18 kg trong một năm kèm đầy và đau bụng dưới, chị Trúc đi khám mới phát hiện béo phì cùng khối nang buồng trứng khoảng 5 cm.
Kết hôn muộn, người phụ nữ 41 tuổi may mắn sinh con khỏe mạnh từ phôi duy nhất sau sàng lọc
Dân số và phát triển -GĐXH - Kết hôn ở tuổi 39, chị Tuyết mong con gần 2 năm nhưng gặp khó khăn do chồng có tinh trùng yếu nặng. Nhờ thụ tinh ống nghiệm kết hợp sàng lọc phôi, vợ chồng chị đón con gái khỏe mạnh từ phôi duy nhất.
6 quan niệm sai lầm về sàng lọc ung thư tuyến tiền liệt
Dân số và phát triển -Tầm soát ung thư tuyến tiền liệt không dựa vào độ tuổi cố định, chỉ số PSA hay triệu chứng mà cần cá nhân hóa theo từng người.
Dấu hiệu mang thai ngoài tử cung cần nhận biết sớm
Dân số và phát triển -Nhận biết sớm các triệu chứng nguy hiểm của mang thai ngoài tử cung để bảo vệ sức khỏe kịp thời.
Cặp song sinh chậm tăng trưởng trong tử cung chào đời khỏe mạnh, gia đình vỡ òa hạnh phúc
Dân số và phát triển -GĐXH - Ở tuần 38, thai phụ sau 12 giờ chuyển dạ tiến triển chậm, bác sĩ quyết định mổ lấy thai, đón hai bé trai nặng 2,3 kg và 2,2 kg chào đời khỏe mạnh.