Hà Nội
23°C / 22-25°C

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng

Thứ năm, 13:50 23/04/2020 | Dân số và phát triển

GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.

Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.

Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 1.

Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường

Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.

Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 2.

Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính

TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...

TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.

Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 3.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L

Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.

Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.

Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng - Ảnh 4.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.

Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".

QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI. 

Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội

Giadinh.net.vn

Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Bất ngờ với lý do người vợ trẻ ôm tờ xét nghiệm ADN khóc nức nở

Bất ngờ với lý do người vợ trẻ ôm tờ xét nghiệm ADN khóc nức nở

Dân số và phát triển - 11 giờ trước

Sau 4 giờ dài dằng dặc chờ đợi kết quả ADN nhưng mọi chuyện không thuận theo mong mỏi, người phụ nữ trẻ ôm tờ kết quả xét nghiệm, gục đầu khóc nức nở.

Bé gái ở Phú Thọ chào đời với cân nặng 5kg

Bé gái ở Phú Thọ chào đời với cân nặng 5kg

Dân số và phát triển - 1 ngày trước

GĐXH - Sau sinh, trẻ hồng hào, khóc to, phản xạ tốt. Được biết, trong suốt thai kỳ, sản phụ tăng 20kg và hoàn toàn khỏe mạnh.

5 bí quyết chăm sóc ngực mẹ sau sinh giúp tránh tắc tia sữa, nứt núm vú

5 bí quyết chăm sóc ngực mẹ sau sinh giúp tránh tắc tia sữa, nứt núm vú

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

Tắc tia sữa, nứt núm vú là tình trạng phổ biến, gây đau đớn và ảnh hưởng đến quá trình nuôi con bằng sữa mẹ. Tuy nhiên, chỉ với vài thói quen chăm sóc ngực đơn giản mỗi ngày, mẹ hoàn toàn có thể phòng tránh hiệu quả.

Tiếng khóc của trẻ báo hiệu bệnh lý, cần cho trẻ kiểm tra sớm

Tiếng khóc của trẻ báo hiệu bệnh lý, cần cho trẻ kiểm tra sớm

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

GĐXH - Theo nghiên cứu, trẻ sơ sinh có thể phát ra từ 5 đến 7 loại tiếng khóc khác nhau, tương ứng với các nhu cầu và cảm xúc khác nhau...

Mẹ bị viêm tuyến vú có cho con bú được không?

Mẹ bị viêm tuyến vú có cho con bú được không?

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Viêm tuyến vú không những gây khó khăn, đau đớn khi cho con bú mà còn dễ có nguy cơ nhiễm trùng áp-xe vú nếu không được điều trị kịp thời. Vậy mẹ có nên cho con bú khi bị viêm tuyến vú không?

10 dấu hiệu của ung thư tuyến tiền liệt có thể nhầm lẫn với bệnh lý khác

10 dấu hiệu của ung thư tuyến tiền liệt có thể nhầm lẫn với bệnh lý khác

Dân số và phát triển - 4 ngày trước

Ung thư tuyến tiền liệt thường xuất hiện với những triệu chứng khó nhận biết, dễ bị nhầm lẫn với các vấn đề sức khỏe ít nghiêm trọng hơn. Đừng bỏ qua những 10 dấu hiệu dưới đây, bởi việc phát hiện sớm có ý nghĩa quyết định trong điều trị.

Cholesterol cao có thể gây ra rối loạn cương dương?

Cholesterol cao có thể gây ra rối loạn cương dương?

Dân số và phát triển - 4 ngày trước

Nồng độ cholesterol cao không chỉ đe dọa tim mạch mà còn là thủ phạm thầm lặng gây rối loạn cương dương. Tìm hiểu mối liên hệ mật thiết này để bảo vệ sức khỏe nam giới toàn diện hơn.

Thai phụ sinh non, con nặng 1,6kg thừa nhận thường xuyên uống món 'khoái khẩu' này vào buổi sáng

Thai phụ sinh non, con nặng 1,6kg thừa nhận thường xuyên uống món 'khoái khẩu' này vào buổi sáng

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

GĐXH - Thai phụ này đã không duy trì chế độ uống nước đều đặn khi mang thai. Thay vào đó, gần như ngày nào cô cũng uống một đến hai cốc trà sữa vào mỗi bữa sáng.

Vòng tránh thai 'đi lạc', cắm sâu vào cơ tử cung người phụ nữ sau 5 năm sử dụng

Vòng tránh thai 'đi lạc', cắm sâu vào cơ tử cung người phụ nữ sau 5 năm sử dụng

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

GĐXH - Qua thăm khám, các bác sĩ phát hiện vòng tránh thai đã cắm sâu vào lớp cơ tử cung, vị trí phức tạp và tiềm ẩn nguy cơ tổn thương nếu cố gắng tháo theo phương pháp thông thường.

Mắc sởi khi mang thai, người phụ nữ 26 tuổi sinh non ở tuần 31

Mắc sởi khi mang thai, người phụ nữ 26 tuổi sinh non ở tuần 31

Dân số và phát triển - 6 ngày trước

GĐXH - Em bé chào đời non tháng, chỉ nặng 1,7kg, phải nằm lồng ấp, thở máy và đang được theo dõi sát sao tại bệnh viện.

Top