Tags:
Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
Sự kiện:
Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.
Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyếnBình luận (0)
Ý kiến của bạn
Thông báo
Tin liên quan
Cùng chuyên mục
Khi người trẻ hoãn sinh con: Đừng để tuổi sinh sản 'lệch pha' với tuổi đời
Dân số và phát triển -GĐXH - Xu hướng kết hôn muộn, ngại sinh con hoặc liên tục lùi thời điểm sinh con đang đẩy mức sinh ở nhiều đô thị lớn xuống mức thấp kỷ lục. Việc chủ động trì hoãn thiên chức làm cha mẹ vì áp lực sự nghiệp hay kinh tế có thể vô tình tạo ra một khoảng trống đáng lo ngại: Sinh học có những "cột mốc vàng" không bao giờ chờ đợi sự sẵn sàng của tâm lý hay tài chính.
Có khối bất thường ở vùng kín, nam thanh niên 21 tuổi phát hiện ung thư dương vật
Dân số và phát triển -GĐXH - Có tổn thương nhỏ ở vùng dương vật nhưng không đau, ngứa, nam thanh niên 21 tuổi đi khám phát hiện ung thư biểu mô vảy kèm nhiễm Chlamydia trachomatis ở niệu đạo.
Hà Nội: Điểm tựa an vui tuổi xế chiều ở mô hình chăm sóc sức khỏe người cao tuổi
Dân số và phát triển -GĐXH - Phường Long Biên đã 'biến' trường học dôi dư thành cơ sở chăm sóc người cao tuổi ban ngày, mở hướng đi mới cho y tế dự phòng Thủ đô.
Mỗi ngày nên đi bộ bao nhiêu bước là đủ để khỏe mạnh và sống lâu hơn?
Dân số và phát triển -Không cần đi đủ 10.000 bước mỗi ngày mới có lợi cho sức khỏe. Mục tiêu đi bộ phụ thuộc tuổi tác, nghề nghiệp, thể lực và mức vận động... của mỗi người.
Biện pháp tự nhiên giúp giảm cơn bốc hỏa ban đêm khi mãn kinh
Dân số và phát triển -Bốc hỏa và đổ mồ hôi ban đêm là những triệu chứng thường gặp ở phụ nữ mãn kinh, có thể làm gián đoạn giấc ngủ và ảnh hưởng đáng kể đến sinh hoạt.
Người phụ nữ 32 tuổi vô sinh vì rụng trứng giả
Dân số và phát triển -GĐXH - Chị Lan, 32 tuổi, ba năm mong con điều trị hiếm muộn không rõ nguyên nhân, nay phát hiện mắc một rối loạn rụng trứng khiến trứng không phóng noãn.
Đau đầu, buồn nôn sau ngã xe đạp, bé 9 tuổi đi khám phát hiện chấn thương sọ não nguy hiểm
Dân số và phát triển -GĐXH - Các biểu hiện đau đầu, đau người và buồn nôn sau khi ngã xe đạp tăng dần, bé 9 tuổi đi khám phát hiện tụ máu ngoài màng cứng vùng trán – thái dương, phải phẫu thuật cấp cứu.
Khi hy vọng chắt chiu trong một phôi thai duy nhất: Hành trình 'tìm con' đong đầy nước mắt của cặp vợ chồng mang gen bệnh hiếm
Dân số và phát triển -GĐXH - Có những hành trình làm cha mẹ không bắt đầu bằng tiếng cười reo hay sự ngọt ngào nhàn nhã, mà phải đánh đổi bằng những vết sẹo chưa kịp lành sau nhiều lần mất con và nỗi bàng hoàng khi hay tin cả hai vợ chồng cùng mang một biến thể gen hiếm.
16 tuổi chưa có kinh nguyệt, nữ sinh bất ngờ phát hiện mang bộ nhiễm sắc thể nam
Dân số và phát triển -GĐXH - Ở tuổi 16, Hân cao 1,75 m, cơ thể đã có một số dấu hiệu dậy thì nhưng chưa từng có kinh nguyệt. Khám chuyên sâu, bác sĩ chẩn đoán mắc hội chứng Swyer.
4 nhóm thực phẩm hỗ trợ giảm bốc hỏa, đổ mồ hôi đêm do mãn kinh
Dân số và phát triển -Một số thực phẩm có thể giúp giảm bớt bốc hỏa và đổ mồ hôi đêm ở phụ nữ thời kỳ mãn kinh.