Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến3 bệnh tim mạch dễ mắc nhất ở phụ nữ từng bị u xơ tử cung
Dân số và phát triển - 5 giờ trướcMặc dù u xơ tử cung là khối u lành tính nhưng các nhà khoa học tin rằng chúng có chung các con đường sinh học với bệnh tim mạch. Nghiên cứu cho thấy, phụ nữ bị u xơ tử cung có nguy cơ mắc bệnh tim cao hơn đáng kể so với những người không bị bệnh này.
Không phải loãng xương, đây mới là bệnh nguy hiểm dễ mắc ở phụ nữ khi mãn kinh
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcNhiều phụ nữ lo sợ loãng xương khi mãn kinh nhưng bệnh tim mạch mới là 'kẻ giết người thầm lặng' nguy hiểm nhất, vì vậy chị em không nên chủ quan.
Cách nhận biết sớm nhất dấu hiệu thai ngoài tử cung để tránh nguy hiểm
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcNhận biết sớm dấu hiệu thai ngoài tử cung là yếu tố 'sống còn' giúp thai phụ tránh biến chứng. Với sự tham vấn của chuyên gia, bài viết dưới đây sẽ giúp nhận diện chính xác các cơn đau cảnh báo và lộ trình xử trí kịp thời.
Công tác dân số Việt Nam: Từ 'kế hoạch hóa gia đình' đến chiến lược phát triển bền vững
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Ngày Dân số Việt Nam (26/12) năm nay mang ý nghĩa đặc biệt quan trọng: Quốc hội vừa thông qua Luật Dân số ngày 10/12/2025, mở đường cho công tác dân số bước vào giai đoạn mới trong bối cảnh với những thành tựu và thách thức đan xen.
Quảng Ninh: Tuyên truyền nâng cao nhận thức cộng đồng về Dân số và Phát triển
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Dù gặp nhiều khó khăn do sáp nhập địa giới hành chính và biến động dân số, công tác Dân số và phát triển của xã Quảng Hà, Quảng Ninh vẫn đạt nhiều kết quả tích cực nổi bật ở các lĩnh vực truyền thông, sử dụng dịch vụ kế hoạch hóa gia đình, sàng lọc trước sinh-sơ sinh và chăm sóc sức khỏe người cao tuổi.
Người phụ nữ sinh con khỏe mạnh ở tuổi 53 sau 22 năm vô sinh
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Bé Mơ chào đời là thành quả kiên trì của cặp vợ chồng vô sinh và tiến bộ y khoa trong hỗ trợ sinh sản.
6 dấu hiệu nghi ngờ mắc u xơ tử cung
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcU xơ tử cung có thể gây nhiều biến chứng, vì vậy chị em không nên chủ quan với những dấu hiệu nghi ngờ. Cần đi khám chuyên khoa sớm để được chẩn đoán chính xác và điều trị can thiệp kịp thời.
Cơn ác mộng thầm lặng: Nóng bừng và vã mồ hôi ban đêm ở nam giới trung niên
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcKhi nhắc đến khái niệm 'bốc hỏa' hay 'vã mồ hôi ban đêm', người ta thường nghĩ đến phụ nữ trong thời kỳ tiền mãn kinh. Tuy nhiên, đây cũng là một tình trạng phổ biến và gây ra không ít phiền toái cho nam giới khi bước vào độ tuổi trung niên từ 40 đến 60 tuổi.
4 triệu chứng khó chịu lại có thể là dấu hiệu thai kỳ khỏe mạnh
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcMột số triệu chứng khó chịu khi mang thai có thể là dấu hiệu của một thai kỳ khỏe mạnh.
Mất ngủ khi mang thai: Bí quyết giúp mẹ bầu ngủ ngon và an toàn cho thai nhi
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcMất ngủ khi mang thai không chỉ là nỗi lo về sức khỏe mà còn làm giảm chất lượng cuộc sống của mẹ bầu. Hiểu rõ nguyên nhân và áp dụng đúng các giải pháp hỗ trợ sẽ giúp mẹ cải thiện giấc ngủ nhanh chóng.
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.