Giao lưu trực tuyến: Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng
GiadinhNet - Bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Chương trình giao lưu hôm nay nhằm cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
Vì thời lượng chương trình có hạn nên các chuyên gia đã giải đáp những câu hỏi gửi đến sớm nhất và có nội dung bao trùm. Các câu hỏi còn lại xin hẹn quý bạn đọc trong chương trình giao lưu sau.
Quý bạn đọc vui lòng theo dõi các câu hỏi đã được trả lời ở phần giao lưu ngay phía dưới.
Lãnh đạo Báo Gia đình và Xã hội tuyên bố lý do và tặng hoa lưu niệm cho các chuyên gia khách mời tham gia chương trình. Từ phải qua: Ông Trần Tuấn Linh - Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội; TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương; TS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng Thư ký Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Phó Chủ tịch thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Ông Phạm Vũ Hoàng - Phó Tổng Cục trưởng Tổng cục Dân số - KHHGĐ; BS Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông – Giáo dục, Tổng cục Dân số-KHHGĐ, Bộ Y tế và ông Nguyễn Ngọc Đức - Phó Tổng Biên tập Báo Gia đình và Xã hội. Ảnh: Chí Cường
Trong tất cả các bệnh lý di truyền thì tan máu bẩm sinh (TMBS) có tần suất cao nhất, để lại gánh nặng, nỗi đau tinh thần cho người bệnh và gia đình.
Thực tế cho thấy, bệnh TMBS là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.
Tan máu bẩm sinh là bệnh bẩm sinh di truyền, gen bệnh truyền từ người này qua người khác, thế hệ này qua thế hệ khác, không phụ thuộc vào giới tính
TMBS có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...
TMBS là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh TMBS; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh.
Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao.

Nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau. Ảnh: T.L
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen di truyền bệnh TMBS không biểu hiện. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh TMBS, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Điều đặc biệt nghiêm trọng là nếu không sớm phòng, chống cũng như cảnh báo, bệnh TMBS sẽ ảnh hưởng đến các thế hệ mai sau.
Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân mắc TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Được biết hiện nay, số lượng bệnh nhân mắc TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Ảnh: T.L
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS.
Vì thế, để cung cấp một bức tranh về thực trạng, các biện pháp cần thiết và kịp thời để phòng, chống bệnh TMBS nhằm làm giảm tỷ lệ mắc bệnh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số, Báo điện tử Gia đình và Xã hội (Giadinh.net.vn), Tổng cục DS-KHHGĐ, Bộ Y tế tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Thực trạng bệnh tan máu bẩm sinh hiện nay và phòng, chống bệnh tật từ gia đình đến cộng đồng".
QUÝ BẠN ĐỌC VUI LÒNG THEO DÕI CÁC CÂU HỎI ĐÃ ĐƯỢC TRẢ LỜI Ở PHẦN GIAO LƯU NGAY PHÍA DƯỚI.
Ban biên tập báo Gia đình và Xã hội
Giadinh.net.vn
Gửi câu hỏi Phỏng vấn trực tuyến
Mất ngủ nhiều ngày sau sinh, người mẹ 26 tuổi loạn thần sau sinh, không nhận con là con ruột
Dân số và phát triển -GĐXH - Sau nhiều ngày mất ngủ liên tục, sản phụ 26 tuổi bị loạn thần, xuất hiện hàng loạt suy nghĩ bất thường như nghi người thân đầu độc và khẳng định em bé mới sinh không phải con mình.
Đau bụng dữ dội, thai phụ nhập viện gấp vì ruột thừa vỡ mủ trong ổ bụng
Dân số và phát triển -GĐXH - Đau bụng kéo dài khi mang thai, một sản phụ 13 tuần tuổi thai được phát hiện khối bất thường cạnh tử cung. Tuy nhiên, khi phẫu thuật nội soi, các bác sĩ bất ngờ phát hiện nguyên nhân thực sự là ruột thừa đã viêm vỡ, mủ lan trong ổ bụng.
Phát hiện u buồng trứng khổng lồ sau 2 năm bỏ tái khám, người phụ nữ 68 tuổi thừa nhận sai lầm nhiều chị em mắc phải
Dân số và phát triển -GĐXH - Từng được chẩn đoán có u buồng trứng nhưng không điều trị và cũng không tái khám suốt 2 năm, người phụ nữ 68 tuổi bất ngờ phát hiện khối u lớn tới 15cm.
Luật Dân số có hiệu lực: Người dân được tự quyết số con, thêm nhiều chính sách hỗ trợ sinh con
Dân số và phát triển -GĐXH - Từ ngày 1/7/2026, Luật Dân số chính thức có hiệu lực với nhiều thay đổi quan trọng như trao quyền cho các cặp vợ chồng tự quyết thời điểm sinh con, số con và khoảng cách giữa các lần sinh; đồng thời mở rộng hàng loạt chính sách hỗ trợ về thai sản, tài chính, nhà ở xã hội và chăm sóc sức khỏe sinh sản.
Xã Hương Phố đổi mới công tác dân số: Truyền thông sâu rộng, nâng cao chất lượng dân số ngay từ cơ sở
Dân số và phát triển -GĐXH - Sau chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 11/7, xã Hương Phố, tỉnh Hà Tĩnh tiếp tục đẩy mạnh truyền thông, triển khai đồng bộ các giải pháp về dân số và phát triển, hướng tới nâng cao chất lượng dân số, thích ứng với già hóa dân số và xây dựng những gia đình hạnh phúc, bền vững.
Hiếm muộn suốt 2 năm, cô gái 26 tuổi phát hiện mắc bệnh hiếm gặp
Dân số và phát triển -GĐXH - Sau 2 năm hiếm muộn, chị Hân (26 tuổi, TP.HCM) đi khám và phát hiện mắc lao sinh dục – một thể lao ngoài phổi ít gặp nhưng có thể gây vô sinh ở phụ nữ trẻ.
Mang thai 9 tuần, người phụ nữ phải cắt buồng trứng hoại tử do xoắn, may mắn giữ được em bé
Dân số và phát triển -GĐXH - Đau quặn bụng dưới dữ dội khi mang thai 9 tuần, chị My nhập viện cấp cứu và được phát hiện xoắn buồng trứng kèm u bì. Dù các bác sĩ phải cắt bỏ buồng trứng đã hoại tử, thai nhi vẫn được bảo toàn an toàn.
Điều gì xảy ra với tinh trùng sau khi thắt ống dẫn tinh?
Dân số và phát triển -Sau khi thắt ống dẫn tinh, quá trình sản sinh tinh trùng không dừng lại nhưng tinh trùng không thể di chuyển qua ống dẫn tinh nữa. Thay vào đó, cơ thể sẽ hấp thụ lại tinh trùng đã tự sản sinh.
Trạm Y tế phường Bãi Cháy tọa đàm hưởng ứng Ngày dân số Thế giới 11/7
Dân số và phát triển -GĐXH - Hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 11/7, Trạm Y tế phường Bãi Cháy đã tổ chức tọa đàm tuyên truyền về công tác dân số và phát triển, góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng, hướng tới xây dựng gia đình hạnh phúc và nâng cao chất lượng dân số.
Ngày Dân số Thế giới 2026: Đầu tư cho thanh niên để tận dụng 'cửa sổ dân số vàng' và phát triển bền vững
Dân số và phát triển -GĐXH - Sáng 10/7, tại Hưng Yên, Bộ Y tế phối hợp UBND tỉnh Hưng Yên và Quỹ Dân số Liên Hợp Quốc (UNFPA) tại Việt Nam tổ chức Lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 2026 với chủ đề "Chung tay hiện thực hóa khát vọng của thanh niên cho một tương lai tươi sáng". Sự kiện không chỉ lan tỏa thông điệp về công tác dân số trong giai đoạn mới mà còn khẳng định vai trò trung tâm của thế hệ trẻ trong sự phát triển bền vững của đất nước.