Hà Nội
23°C / 22-25°C

Khoảng 6 triệu người mắc căn bệnh hiếm ở Việt Nam

Thứ sáu, 16:53 20/04/2018 | Y tế

GiadinhNet - Thông tin trên được đưa ra tại lễ ký kết Biên bản Ghi nhớ hợp tác về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam” trong giai đoạn 2018-2023, do Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) và Văn phòng Đại diện Công ty Shire Singapore PTE. LTD tại Việt Nam phối hợp tổ chức ngày 20/4.

Cụ thể, Biên bản ghi nhớ trước mắt sẽ tập trung đến 2 căn bệnh hiếm phức tạp là: Bệnh rối loạn đông máu (ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc ờ Việt Nam, hiện nay có 2.400 bệnh nhân Hemophilia được phát hiện) và bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh đang gây ảnh hưởng bất lợi đến sự tiên lượng bệnh đối với người bệnh.

Mục tiêu chung của chương trình hợp tác là cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam; Hỗ trợ giáo dục chuyên môn về y tế; Hỗ trợ triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm và bảo đảm các chính sách về cung ứng thuốc hiếm ở Việt Nam.

PGS.TS.BS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh phát biểu tại lễ ký kết.

PGS.TS.BS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh phát biểu tại lễ ký kết.

PGS.TS.BS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh cho biết: “Việt Nam là một quốc gia với dân số hơn 90 triệu người, hiện nay một số ít căn bệnh hiếm đã có liệu pháp và thuốc điều trị cụ thể. Để cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý các bệnh hiếm một cách có hệ thống đầy đủ, việc mở rộng hợp tác với các đơn vị hàng đầu về lĩnh vực này sẽ tạo ra sự thay đổi tốt hơn vì người bệnh trong thời gian tới. Qua đó cũng tạo điều kiện để giới thiệu các chính sách cung cấp thuốc điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam.

Trong giai đoạn đầu, Bộ Y tế và Shire hợp tác để triển khai hướng dẫn chẩn đoán và điều trị trên toàn quốc nhằm cải thiện nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý hai loại bệnh hiếm phức tạp là Rối loạn đông máu và Suy giảm miễn dịch bẩm sinh, đồng thời hỗ trợ xây dựng chính sách về các căn bệnh hiếm tại Việt Nam.

Bà Linda Seah, Giám đốc Shire khu vực Đông Nam Á

Bà Linda Seah, Giám đốc Shire khu vực Đông Nam Á

Bà Linda Seah, Giám đốc Shire khu vực Đông Nam Á chia sẻ: Shire rất vinh dự vì được đồng hành cùng với Cục Quản lý khám, chữa bệnh, Bộ Y tế và bắt đầu cuộc hành trình này để tạo ra các thay đổi về chính sách cho cộng đồng người bệnh mắc các căn bệnh hiếm tại Việt Nam. 

“Biên bản Ghi nhớ này là biên bản đầu tiên của Shire tại khu vực Châu Á Thái Bình Dương với mong muốn của chúng tôi là không chỉ rút ngắn thời gian chẩn đoán bệnh mà còn đảm bảo để người bệnh sẽ được hỗ trợ tốt trong quá trình điều trị và quản lý bệnh trong suốt cuộc đời của họ. Hemophilia và Bệnh Suy giảm Miễn dịch bẩm sinh (PID) là các bệnh hiếm phức tạp, đòi hỏi sự truyền thông, giáo dục để tăng nhận biết và các phương pháp tiếp cận giúp cải thiện hiệu quả điều trị cho người bệnh” - bà Linda Seah nói.

PGS.TS.BS Lương Ngọc Khuê và Bà Linda Seah cùng ký vào Biên bản ghi nhớ trước sự chứng kiến của đại diện lãnh đạo các Cục, Vụ, đại diện lãnh đạo bệnh viện trực thuộc Bộ, Sở Y tế, nơi trực tiếp quản lý người bệnh mắc bệnh hiếm và Văn phòng đại diện Shire tại Việt Nam.

PGS.TS.BS Lương Ngọc Khuê và Bà Linda Seah cùng ký vào Biên bản ghi nhớ.

PGS.TS.BS Lương Ngọc Khuê và Bà Linda Seah cùng ký vào Biên bản ghi nhớ.

Theo Biên bản Ghi nhớ này, sẽ thành lập Ban chỉ đạo từ các Cục, Vụ có liên quan trực thuộc Bộ Y Tế, Shire và các chuyên gia có liên quan để phân công phần công việc cụ thể tạo thuận lợi cho việc thực hiện các hoạt động được nêu ra giúp đạt được mục tiêu và đáp ứng yêu cầu trong suốt giai đoạn Biên bản ghi nhớ này có hiệu lực.

Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người mắc căn bệnh hiếm ở Việt Nam.

Hà Anh

Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Mua nhầm cồn độc hại để súc miệng, người đàn ông hôn mê sâu

Mua nhầm cồn độc hại để súc miệng, người đàn ông hôn mê sâu

Y tế - 1 ngày trước

Người đàn ông Hà Nội mua cồn 70 độ để súc miệng, ngậm chữa đau răng nhưng mua phải hàng giả dẫn tới hôn mê, tổn thương não nghiêm trọng.

Cô gái 16 tuổi ở Phú Thọ nhập viện cấp cứu do sai lầm khi điều trị tiểu đường nhiều người hay mắc phải

Cô gái 16 tuổi ở Phú Thọ nhập viện cấp cứu do sai lầm khi điều trị tiểu đường nhiều người hay mắc phải

Y tế - 3 ngày trước

GĐXH - Bệnh nhân được đưa đi cấp cứu trong tình trạng mệt mỏi, gọi hỏi không đáp ứng. Tại bệnh viện, bệnh nhân được chẩn đoán nhiễm toan ceton - một biến chứng nghiêm trọng của tiểu đường type 1.

Người bán thịt vào cấp cứu do gặp nạn khi làm hàng cho khách

Người bán thịt vào cấp cứu do gặp nạn khi làm hàng cho khách

Y tế - 4 ngày trước

Người phụ nữ làm nghề bán thịt lợn được đưa vào cấp cứu với chiếc máy xay trên tay sau khi gặp tai nạn lao động.

4 người trong gia đình ở Lạng Sơn nhập viện sau bữa cơm tối

4 người trong gia đình ở Lạng Sơn nhập viện sau bữa cơm tối

Y tế - 4 ngày trước

GĐXH - Sau bữa cơm tối có món nấm tự hái, 4 người trong một gia đình có biểu hiện bị ngộ độc như: Đau đầu, buồn nôn, nôn, đau tức bụng, quặn từng cơn và đi ngoài phân lỏng nhiều lần...

Bức ảnh người đàn ông 30 tuổi ngồi thẫn thờ ở hành lang bệnh viện và sự thật khiến nhiều người xúc động

Bức ảnh người đàn ông 30 tuổi ngồi thẫn thờ ở hành lang bệnh viện và sự thật khiến nhiều người xúc động

Y tế - 5 ngày trước

Hình ảnh người đàn ông trẻ tuổi ngồi thẫn thờ ở hành lang bệnh viện và câu chuyện phía sau đã thu hút sự chú ý của cộng đồng mạng, khiến nhiều người không khỏi xúc động.

Bé gái 6 tuổi đi viện do sợi dây chun buộc tóc

Bé gái 6 tuổi đi viện do sợi dây chun buộc tóc

Y tế - 6 ngày trước

GĐXH - Theo các bác sĩ, trong tai bệnh nhi có dị vật là dây buộc tóc bằng cao su, nằm sát màng nhĩ. Nếu tiếp tục ngoáy sâu hoặc cố lấy tại nhà, nguy cơ thủng màng nhĩ là rất cao.

Người phụ nữ 63 tuổi nhập viện khẩn sau khi bị gai loài cá này đâm vào tay

Người phụ nữ 63 tuổi nhập viện khẩn sau khi bị gai loài cá này đâm vào tay

Y tế - 1 tuần trước

GĐXH - Sau khi thăm khám, các bác sĩ chẩn đoán bệnh nhân bị nhiễm khuẩn huyết, viêm hoại tử bàn tay trái do vi khuẩn Vibrio vulnificus.

Ngoài tiếp xúc trực tiếp với người bệnh, đây cũng là 1 con đường khác lây truyền COVID-19 mà người dân không chủ quan

Ngoài tiếp xúc trực tiếp với người bệnh, đây cũng là 1 con đường khác lây truyền COVID-19 mà người dân không chủ quan

Y tế - 1 tuần trước

Mặc dù lây truyền qua tiếp xúc trực tiếp và giọt bắn được xem là con đường chính, lây truyền qua bề mặt và vật dụng không thể bị xem nhẹ.

Bác sĩ tham gia ca mổ lịch sử tách cặp song sinh Việt - Đức qua đời

Bác sĩ tham gia ca mổ lịch sử tách cặp song sinh Việt - Đức qua đời

Y tế - 1 tuần trước

Bác sĩ Trần Thành Trai, người tham gia ca phẫu thuật lịch sử tách cặp song sinh Việt - Đức năm 1988, qua đời ngày 31/5.

Bộ Y tế phát động Tháng hành động vì trẻ em năm 2025

Bộ Y tế phát động Tháng hành động vì trẻ em năm 2025

Y tế - 1 tuần trước

GĐXH - Sáng nay (31/5) Bộ Y tế phối hợp với UBND tỉnh Phú Thọ long trọng tổ chức Lễ Phát động Tháng hành động vì trẻ em năm 2025 với chủ đề: “Ưu tiên nguồn lực hoàn thành các mục tiêu vì trẻ em”.

Top