Khoảng 6 triệu người mắc căn bệnh hiếm ở Việt Nam

Cụ thể, Biên bản ghi nhớ trước mắt sẽ tập trung đến 2 căn bệnh hiếm phức tạp là: Bệnh rối loạn đông máu (ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc ờ Việt Nam, hiện nay có 2.400 bệnh nhân Hemophilia được phát hiện) và bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh đang gây ảnh hưởng bất lợi đến sự tiên lượng bệnh đối với người bệnh.

Mục tiêu chung của chương trình hợp tác là cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam; Hỗ trợ giáo dục chuyên môn về y tế; Hỗ trợ triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm và bảo đảm các chính sách về cung ứng thuốc hiếm ở Việt Nam.

PGS.TS.BS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh phát biểu tại lễ ký kết.

PGS.TS.BS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh cho biết: “Việt Nam là một quốc gia với dân số hơn 90 triệu người, hiện nay một số ít căn bệnh hiếm đã có liệu pháp và thuốc điều trị cụ thể. Để cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý các bệnh hiếm một cách có hệ thống đầy đủ, việc mở rộng hợp tác với các đơn vị hàng đầu về lĩnh vực này sẽ tạo ra sự thay đổi tốt hơn vì người bệnh trong thời gian tới. Qua đó cũng tạo điều kiện để giới thiệu các chính sách cung cấp thuốc điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam.

Trong giai đoạn đầu, Bộ Y tế và Shire hợp tác để triển khai hướng dẫn chẩn đoán và điều trị trên toàn quốc nhằm cải thiện nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý hai loại bệnh hiếm phức tạp là Rối loạn đông máu và Suy giảm miễn dịch bẩm sinh, đồng thời hỗ trợ xây dựng chính sách về các căn bệnh hiếm tại Việt Nam.

Bà Linda Seah, Giám đốc Shire khu vực Đông Nam Á

Bà Linda Seah, Giám đốc Shire khu vực Đông Nam Á chia sẻ: Shire rất vinh dự vì được đồng hành cùng với Cục Quản lý khám, chữa bệnh, Bộ Y tế và bắt đầu cuộc hành trình này để tạo ra các thay đổi về chính sách cho cộng đồng người bệnh mắc các căn bệnh hiếm tại Việt Nam. 

“Biên bản Ghi nhớ này là biên bản đầu tiên của Shire tại khu vực Châu Á Thái Bình Dương với mong muốn của chúng tôi là không chỉ rút ngắn thời gian chẩn đoán bệnh mà còn đảm bảo để người bệnh sẽ được hỗ trợ tốt trong quá trình điều trị và quản lý bệnh trong suốt cuộc đời của họ. Hemophilia và Bệnh Suy giảm Miễn dịch bẩm sinh (PID) là các bệnh hiếm phức tạp, đòi hỏi sự truyền thông, giáo dục để tăng nhận biết và các phương pháp tiếp cận giúp cải thiện hiệu quả điều trị cho người bệnh” - bà Linda Seah nói.

PGS.TS.BS Lương Ngọc Khuê và Bà Linda Seah cùng ký vào Biên bản ghi nhớ trước sự chứng kiến của đại diện lãnh đạo các Cục, Vụ, đại diện lãnh đạo bệnh viện trực thuộc Bộ, Sở Y tế, nơi trực tiếp quản lý người bệnh mắc bệnh hiếm và Văn phòng đại diện Shire tại Việt Nam.

PGS.TS.BS Lương Ngọc Khuê và Bà Linda Seah cùng ký vào Biên bản ghi nhớ.

Theo Biên bản Ghi nhớ này, sẽ thành lập Ban chỉ đạo từ các Cục, Vụ có liên quan trực thuộc Bộ Y Tế, Shire và các chuyên gia có liên quan để phân công phần công việc cụ thể tạo thuận lợi cho việc thực hiện các hoạt động được nêu ra giúp đạt được mục tiêu và đáp ứng yêu cầu trong suốt giai đoạn Biên bản ghi nhớ này có hiệu lực.

Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người mắc căn bệnh hiếm ở Việt Nam.

Hà Anh