Tăng cường phổ cập thông tin về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia

Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Người mang gene bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gene gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết. Tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gene bệnh Thalassemia, trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.

Hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn. Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng để điều trị cho tất cả các bệnh nhân Thalassemia.

Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hằng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.

Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia.

Đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia, cần chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội. Đối với lĩnh vực dân số và phát triển, truyền thông, giáo dục đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn.

Tại Cao Bằng, hiện có hơn 100 bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia đang được điều trị tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh và bệnh viện tuyến Trung ương. Hằng năm, Chi cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình, tổ chức các cuộc hội thảo hướng dẫn quy trình, quản lý sàng lọc, chẩn đoán trước sinh và sơ sinh; Trung tâm Y tế các huyện, Thành phố tổ chức các lớp t ập huấn hướng dẫn chuyên môn và quản lý dịch vụ tầm soát, chẩn đoán, điều trị trước sinh và sơ sinh; cập nhật kiến thức về sức khỏe sinh sản/kế hoạch hóa gia đình...

Trong khuôn khổ Hành trình đỏ, những năm qua, Ban Tổ chức chương trình phối hợp với Ủy ban MTTQ tỉnh, các nhà hảo tâm tổ chức chương trình tặng quà cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang điều trị tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh; tổ chức diễu hành cổ động trên các tuyến phố và trục đường chính Thành phố, nhằm nâng cao nhận thức cho các tầng lớp nhân dân về công tác hiến máu tình nguyện, bệnh tan máu bẩm sinh; phát trên 5.000 tờ rơi về bệnh Thalassemia...