Bắc Giang: Người dân cần chủ động phòng tránh bệnh Thalassemia!

Bắc Giang là tỉnh miền núi với dân số khoảng trên 1,9 triệu người, trong đó có đồng bào dân tộc thiểu số chiếm khoảng 27%. Riêng tại Khoa Nội Nhi - Bệnh viện Sản Nhi của tỉnh đang quản lý và điều trị cho khoảng 80 trẻ từ 6 tháng - 15 tuổi bị bệnh tan máu bẩm sinh, trong đó đa số bệnh nhi là người dân tộc thiểu số, kinh tế gia đình còn nhiều khó khăn.

ThS. BS. Nguyễn Thị Thu Hương, Phó Giám đốc Sở Y tế tỉnh Bắc Giang, cho biết: "Chương trình sàng lọc trước sinh Thalassemia tại Bắc Giang đã bắt đầu được thực hiện nhưng chưa được triển khai rộng rãi và phổ biến. Trong khi tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia ở Bắc Giang hiện nay vào khoảng 0,61/1.000 trẻ và thuộc nhóm 21 tỉnh có tỷ lệ trên 0,5/1.000 trẻ sinh ra bị căn bệnh này.

Trước thực trạng trên thì việc triển khai Dự án phòng chống bệnh Thalassemia trên địa bàn tỉnh Bắc Giang thực sự rất cần thiết để hướng đến mục tiêu giảm tỷ lệ trẻ mắc bệnh thalassemia, tăng tuổi thọ và chất lượng cuộc sống cho người bệnh, từ đó góp phần nâng cao chất lượng dân số của tỉnh".

Người dân cần trang bị kiến thức, chủ động phòng tránh Thalassemia

Bắc Giang nằm trong nhóm 21 tỉnh, TP có tỷ lệ mắc cao và xu hướng gia tăng trong thời gian tới. Trẻ bị bệnh Thalassemia không chỉ phải truyền máu suốt đời mà còn gặp nhiều biến chứng nặng nề như biến dạng xương mặt, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển về thể chất và trí tuệ, suy gan, xơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong cao.

Năm 2011, Bắc Giang triển khai Đề án sàng lọc trước sinh, sơ sinh theo chỉ đạo của Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình. Những năm đầu triển khai Đề án, mỗi năm tỉnh có khoảng 60-65% phụ nữ mang thai được sàng lọc trước sinh và 45-50% trẻ sơ sinh được sàng lọc. Tuy nhiên, những năm gần đây kinh phí bị cắt giảm đã ảnh hưởng đến các hoạt động thuộc chương trình sàng lọc trước sinh, sơ sinh miễn phí.

Tại Bắc Giang, chương trình sàng lọc trước sinh đối với bệnh TMBS mới được triển khai qua hội nghị tập huấn. Gần đây, Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh đã triển khai chương trình dự phòng thông qua các xét nghiệm sàng lọc chẩn đoán trước sinh cho tất cả phụ nữ có thai, chọc ối chẩn đoán đột biến gen trong thai kỳ khi có chỉ định của bác sĩ; tư vấn khám sức khoẻ, sàng lọc phát hiện gen bệnh từ giai đoạn tiền hôn nhân.

Đặc biệt, các bé tới khám bệnh ngoại trú và điều trị nội trú tại Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Giang đều được thực hiện các xét nghiệm máu cơ bản hoặc xét nghiệm điện di huyết sắc tố để sớm phát hiện trẻ mang gen bệnh. 

Tháng 9/2022, Bệnh viện Sản -Nhi Bắc Giang bắt đầu triển khai kỹ thuật cắt lách trong điều trị bệnh TMBS cho một bé trai 6 tuổi, trú tại xã Quý Sơn (Lục Ngạn). Đây là bước tiến sâu về kỹ thuật trong điều trị giúp bệnh nhân không phải lên tuyến trên. Tại Khoa Nội nhi tổng hợp có 10 trường hợp được chỉ định thực hiện kỹ thuật này để kéo dài sự sống.

Bà Nguyễn Thị Thu Hương, Phó Giám đốc Sở Y tế cho biết, mới đây tỉnh Bắc Giang được Bộ Y tế đưa vào danh sách các địa phương triển khai chương trình chăm sóc sức khỏe nhân dân, nâng cao thể trạng, tầm vóc người dân tộc thiểu số, phòng, chống suy dinh dưỡng trẻ em thuộc Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển KT- XH vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi tỉnh Bắc Giang giai đoạn 2021 - 2030.

Theo đó, công tác truyền thông, tư vấn, nâng cao nhận thức về căn bệnh này sẽ được đẩy mạnh đi đôi với khám tầm soát, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chế độ dinh dưỡng chăm sóc bệnh nhân thuộc vùng đồng bào dân tộc thiểu số. Đặc biệt là đổi mới tuyên truyền giúp nhân dân chủ động nâng cao nhận thức trong việc thực hành sàng lọc, phòng bệnh, nỗ lực không để phát sinh bệnh nhân mới, nâng cao chất lượng điều trị.

Để hướng đến mục tiêu giảm tỷ lệ trẻ mắc bệnh Thalassemia, tăng tuổi thọ và chất lượng cuộc sống cho người bệnh, Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang cũng đã triển khai Chương trình dự phòng ngăn ngừa sinh ra trẻ mang gen bệnh Thalassemia bằng các xét nghiệm sàng lọc chẩn đoán trước sinh cho tất cả phụ nữ có thai, chọc ối chẩn đoán đột biến gen trong thai kỳ khi có chỉ định của bác sỹ và tư vấn khám sức khoẻ, sàng lọc phát hiện gen bệnh từ giai đoạn tiền hôn nhân. 

Đặc biệt, các bé tới khám bệnh ngoại trú và điều trị nội trú đều được thực hiện các xét nghiệm máu cơ bản hoặc xét nghiệm điện di huyết sắc tố để sớm phát hiện trẻ mang gen bệnh Thalassemia; từ đó có tư vấn điều trị phù hợp cho trẻ. 

Hy vọng rằng với sự chung tay của cộng đồng và sự thay đổi nhận thức của mỗi người dân, trong tương lai không xa sẽ không còn những em bé sinh ra đã phải gắn cuộc đời với kim truyền và những bịch máu.