Mắc bệnh hiếm gặp, hai anh em phải sống nhờ máu người khác

Khuôn mặt con đã tái nhợt đi vì mất máu. Suốt 17 năm qua, lần nào đưa con nhập viện, chị Đỗ Thị Hiền vẫn nguyên nỗi lo âu, thấp thỏm: "Không biết khi nào có máu, có tiểu cầu để truyền cho con đây?”

Chị chỉ dám thở phào khi kim truyền máu được gắn vào tay con, sức sống dần trở lại khi từng giọt, từng giọt máu được truyền vào cơ thể.

Cả hai con của chị là Phạm Anh Tuấn (19 tuổi) và Phạm Ngọc Ánh (11 tuổi) đều bị bệnh suy nhược chức năng tiểu cầu. Đây là một bệnh rối loạn chảy máu di truyền hiếm gặp khiến hai anh em Tuấn thường xuyên chảy máu khó cầm và bị mất máu.

Từ khi phát hiện bệnh vào lúc 14 tháng tuổi, Tuấn đã trải qua nhiều lần thập tử nhất sinh. Nặng nhất là vào năm 2005, Tuấn bị chảy máu cam ồ ạt, nôn ra máu và xuất huyết tiêu hóa.

Đến nay, hình ảnh đứa con bé bỏng đầm đìa máu đang ở giữa lằn ranh sự sống và cái chết vẫn hằn nguyên trong tâm trí chị.

“Khi 5 tuổi, cháu phải đi cấp cứu, máu chảy ra từ mũi, miệng và đi ngoài ra máu. Cháu nằm bất động, da và môi trắng nhợt không còn chút máu đến các bác sĩ cũng phải lắc đầu. Lúc đó, bệnh viện hết cả máu và tiểu cầu. Bố cháu vội vàng đi từ Yên Bái xuống Hà Nội hiến máu để truyền cho con, các bác sĩ bảo bố là vị cứu tinh của con, không có bố thì con cũng bỏ mạng”, chị Hiền nhớ lại.

8 năm sau, chị Hiền có thai và sinh cháu Phạm Ngọc Ánh. Không may, Ánh cũng cùng chung số phận như anh. Gần 10 năm nay, hai anh em cùng điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Hầu như tháng nào hai anh em cũng phải vào viện truyền tiểu cầu và khối hồng cầu, sống nhờ vào nguồn máu hiến.

Đến nay, Tuấn và Ánh đã truyền bao nhiêu đơn vị chế phẩm máu, chị Hiền cũng không đếm nổi nữa. Máu đã trở thành nguồn sống của hai anh em, là niềm hy vọng, nỗi chờ mong của bố mẹ.

"Trước kia bố hiến máu cứu con, còn bây giờ người hiến máu là cứu tinh của các con", chị Hiền chia sẻ.

Nhưng mỗi khi con xuống viện, vợ chồng chị Hiền lại thấp thỏm, sợ con không có máu, không có tiểu cầu để truyền. Nỗi lo ấy càng lớn khi vào những đợt cao điểm thiếu máu là Tết Nguyên đán và hè.

Lãnh đạo Viện Huyết học -Truyền máu Trung ương cho biết chỉ tính riêng 3 tháng cuối năm, trước và sau Tết Nguyên đán (từ tháng 12/2019 đến tháng 2/2020), viện cần khoảng 80.000 đơn vị máu để phục vụ cho nhu cầu cấp cứu và điều trị của 170 bệnh viện tại 25 tỉnh, thành phố.

Theo Vietnamnet