7 tiếng nghẹt thở cứu bé gái có trái tim “mọc” trên bụng

Không những thế, trái tim “đi lạc” xuống khoang bụng ấy còn trồi hẳn lên, thậm chí người khác có thể dễ dàng quan sát bằng mắt và sờ thấy được. 16 tháng sống chung với căn bệnh cực kỳ hiếm gặp ấy, tính mạng bé luôn trong cảnh “ngàn cân treo sợi tóc”. Cho đến khi, các bác sĩ Bệnh viện Đại học Y dược TP.HCM thực hiện thành công ca phẫu thuật đặc biệt, giúp đưa trái tim về đúng chỗ.

“Nâng tim như… nâng trứng”

Tới con hẻm nhỏ, đất đá ghồ ghề nằm tại đường Bùi Thị Xuân (P. Tân Bình, TX. Dĩ An, Bình Dương) chỉ cần hỏi thăm nhà cháu bé có trái tim “đi lạc” không ai là không hay biết. Bởi lẽ gần hai năm nay, trái tim nhô ra tại khoang bụng của bé Võ Hoài Bảo Tâm (20 tháng tuổi) đã trở thành mối quan tâm đặc biệt của người dân xung quanh. Tiếp chúng tôi trong căn nhà nhỏ được người họ hàng cho tá túc nhờ, chị Đỗ Thị Kim Tuyết (SN 1983) không giấu được xúc động khi nhớ lại khoảng thời gian chăm sóc đứa con bé bỏng với trái tim đặt ở chỗ… chẳng giống ai.

Vợ chồng chị Tuyết kết hôn đã lâu nhưng phải 10 năm sau mới sinh đứa con thứ hai. Nhớ hồi còn mang thai bé Tâm, chị vẫn ăn uống bình thường và hàng tháng vẫn đi khám đều đặn. Những lần đó, kết quả khám đều cho biết thai nhi phát triển khỏe mạnh. Thế nhưng tháng thứ 8, gần đến thời kì sinh nở, chị mới đến bệnh viện siêu âm. Bác sĩ cho biết tim của bé không được bình thường. “Bác sĩ thông báo tim bé bị dị tật và có tiên lượng rất xấu. Nếu sinh ra, bé cũng khó sống được. Bởi thế, nhiều người biết chuyện cũng khuyên tôi nên bỏ cái thai đi. Cảm giác đau khổ lúc đó, tôi không biết phải diễn tả ra sao. Cứ nghĩ đến việc phải bỏ đi đứa con máu mủ ruột thịt, tôi không đành lòng”, chị Tuyết xúc động kể lại.

Ngôi nhà nhỏ nơi chứng kiến sự sống từng ngày của cô bé có trái tim “lạc chỗ”.

Những ngày đó với chị Tuyết thực sự khủng hoảng. Chị biết với trái tim dị tật, con mình sinh ra sẽ khó lòng sống được. Thế nhưng vì tình mẫu tử, bà mẹ trẻ không đành lòng bỏ đi đứa con đã thành hình trong bụng. Sau nhiều lần đấu tranh, chị hạ quyết tâm giữ lại thai nhi, chờ đến ngày sinh nở. Ngày mong đợi rồi cũng đến, khi được chuyển vào buồng chờ sinh, vợ chồng chị Tuyết chẳng khác nào ngồi trên đống lửa. Chị quyết định sinh thường và may mắn khi mẹ tròn con vuông. Bé sinh ra nặng 3,2kg nhưng đã mang trái tim dị tật. Chị Tuyết chỉ vừa kịp nhìn thấy mặt con gái thì bé đã được chuyển thẳng sang cấp cứu tại Bệnh viện Nhi Đồng I TP. HCM. Phải nửa tháng sau, sản phụ mới được qua thăm con. “Để giúp vợ chuẩn bị tinh thần, anh Công (chồng chị Tuyết - PV) đã nói rõ cho tôi biết diễn biến xấu của con. Nhưng thực tình, dù có nghĩ nhiều đến mấy tôi cũng không thể hình dung nổi là trái tim của con lại nằm ở vị trí khác thường  như vậy”, chị Tuyết trải lòng.

Niềm vui chào đón cô con gái thứ hai chưa kịp trọn vẹn thì đôi vợ chồng trẻ đã phải chuẩn bị “sẵn” tinh thần khi sức khỏe của con gái bé bỏng ngày càng không khả quan. Thực tế, lịch sử y văn thế giới cũng mới chỉ ghi nhận 150 trường hợp tương tự. Càng đáng nói hơn khi biết, hơn 90% trường hợp mắc căn bệnh hiếm gặp này trẻ đều chết sau khi ra đời một thời gian ngắn. Cũng bởi thế nên qua những đợt hội chẩn, các bác sĩ Bệnh viện Nhi Đồng I TP. HCM đều tiên lượng khả năng tử vong của cháu bé là rất cao.

“Theo dự đoán của bác sĩ, con gái chỉ còn sống được chừng một tháng. Bác sĩ cũng khuyên gia đình nên đưa cháu bé về nhà để tiện đường chăm sóc. Không còn cách nào khác, họ hàng cũng bảo vợ chồng tôi nên đưa con về, để con gái biết mình còn có nhà, có chị gái và người thân. Còn nhớ hôm đưa con về, bé không còn gắn dây trợ thở nên tôi cứ lo con không trụ được đến lúc về nhà. Lúc đó, nhìn da con tím tái, hơi thở nặng nề qua trái tim căng bóng ở bụng”, chị Tuyết nhớ lại. Thế nhưng về tới nhà qua ngày thứ hai, nhìn thấy tay bé cựa quậy chạm vào ống dây bơm sữa, vợ chồng chị Tâm đã rút dây và cho bé bú bình. Nhìn thấy con gái trong tình thế “ngàn cân treo sợ tóc” uống sữa mẹ một cách… ngon lành, những ai có mặt đều không cầm được nước mắt.

Nhưng rồi, điều kỳ diệu đã xảy ra. Sau một tuần đầu về nhà, da bé từ tím tái đã trở nên hồng hào. Bé bắt đầu bú được sữa mẹ và hơi thở cũng nhẹ nhàng hơn. Vợ chồng chị Tuyết tuy không ai nói với nhau nhưng trong lòng vẫn nuôi hy vọng sẽ có một phép màu đến. Bẵng đi một thời gian, sức sống mãnh liệt của cháu bé khiến nhiều người phải ngạc nhiên. Mang trái tim dị thường, với tiên lượng sức khỏe cực kỳ xấu nhưng bé đã phát triển bình thường, ăn khỏe, lớn nhanh trong suốt 16 tháng liên tục sau đó.

Nhớ lại những ngày đầu chăm con gái với trái tim chỉ được bọc bởi lớp da căng mỏng bên ngoài, chị Tuyết nghẹn ngào: “Mỗi lần thấy con khóc, tôi cứ như nín thở. Vùng da ở ổ bụng bọc lấy trái tim của con rất mỏng, màu tím thẫm. Hễ con khóc thì lớp da bọc bên ngoài tim lại căng hết cỡ. Tôi cứ tưởng tượng như quả bóng đã căng sẵn, nay lại được bơm thêm hơi thì sẽ rất… dễ vỡ. Hay khi con bị táo bón, tôi thấy mà đau lòng lắm. Mỗi lần đi ngoài khó khăn, tim ở ổ bụng lại căng lên. Con tôi còn quá nhỏ mà đã mang phải căn bệnh quái ác”.

Bé Tâm hiện đã phục hồi và trái tim đã được đưa về đúng chỗ.

Ngoài ra thì theo lời chị Tuyết, bé Tâm có quá trình biết đi không giống với những đứa trẻ khác. Thay vì trải qua giai đoạn lật, bò, ngồi, đứng, đi thì bé Tâm lại bỏ qua 4 giai đoạn đầu. Mỗi lần bé muốn đi lại với tay đòi mẹ nhấc đứng dậy và bắt đầu chập chững những bước đi đầu đời. Vì trái tim không được khoang ngực bảo vệ nên bé luôn có mẹ bên cạnh. Những đứa trẻ hàng xóm mỗi lần qua nhà chơi với bé Tâm thấy trái tim mọc nơi khoang bụng, lại tỏ vẻ khá lạ lẫm. Tính trẻ con vốn hiếu động và tò mò, bởi vậy không ít phen chị Tuyết toát cả mồ hôi hột khi mấy đứa trẻ tranh thủ lúc chị ngoảnh đi nơi khác là đưa tay... bóp thử xem “đây là cái cục gì mà kì quá”. “Mỗi lần muốn đi, bé không thể tự đứng dậy được nên tôi phải đỡ dậy. Có khi đi vài bước chưa lấy được thăng bằng, con bé lại ngã nhào. Những lần như thế tôi phải đỡ chứ không bé ngã ập cả quả tim xuống nền sân thì tôi lo lắm. Bởi vậy, tôi cứ hay nói đùa với chồng, tim của bé Tâm phải được “nâng như nâng trứng””, Tuyết cho hay.

Phép lạ cho trái tim “đi lạc”

Kể từ ngày đưa bé Tâm về nhà sau ca mổ, chị Tuyết luôn phải túc trực để chăm sóc cho con gái. Trước đây, hai vợ chồng chị đều là công nhân nên cuộc sống vốn dĩ đã rất khó khăn. Từ lúc bé Tâm chào đời, chi tiêu trong gia đình đều do một mình anh Công lo liệu với đồng lương công nhân ít ỏi. Thế nhưng khi thấy con có dấu hiệu của sự sống, vợ chồng anh chị đã nhiều lần ẵm con đi gõ cửa từng bác sĩ với hy vọng “còn nước còn tát”. Nhưng đi đến đâu, đôi vợ chồng cũng bị thất vọng khi nhận được cái lắc đầu. Các bác sĩ dù thương bé Tâm, hết lòng muốn cứu chữa cũng đành bó tay. Bởi trường hợp tương tự như bé, tại Việt Nam chưa từng ghi nhận, cũng chưa có một ca phẫu thuật nào thành công. Hơn thế, chi phí thực hiện vô cùng đắt đỏ.

Thế nhưng, may mắn đã mỉm cười với con gái nhỏ của vợ chồng chị Tuyết. Tháng 6/2015 thông qua chương trình từ thiện, cháu Tâm đã được đưa đến Bệnh viện Đại học Y dược TP.HCM để điều trị. Lúc nhập viện, bé Tâm tròn 16 tháng tuổi, toàn thân bỗng trở nên tím tái, riêng tim nằm ở khoang bụng ngày một phồng lên và bụng của bé ngày càng to ra. Nhận thấy cháu bé có thể tử vong bất cứ lúc nào, bệnh viện quyết định khẩn thực hiện ca phẫu thuật đặc biệt. Vốn là một ca bệnh hiếm gặp, lại hết sức phức tạp vì bé chỉ có một buồng tống máu, máu lên không đủ phổi, khuyết xương ức và thành bụng làm tim và các cơ quan trong ổ bụng lộ ra ngoài, bệnh viện đã phải mời nhiều chuyên gia đầu ngành tham gia hội chẩn. Cuối cùng, ê-kip mổ đã thống nhất đưa ra giải pháp tối ưu là tiến hành phẫu thuật khắc phục tổn thương cho bé qua hai đợt mổ cách nhau ba ngày.

Bé Tâm trước khi được phẫu thuật.

Cảm giác hồi hộp, sốt sắng đợi chờ con được đưa ra từ phòng mổ, cho đến bây giờ vẫn hiện rõ trên gương mặt chị Tuyết mỗi lần nhớ lại: “Suốt 7 tiếng đồng hồ con nằm trong phòng mổ, vợ chồng tôi ngồi ở bên ngoài chẳng còn biết xung quanh đang xảy ra những gì. Chúng tôi cứ nhìn chăm chăm vào cánh cửa phòng mổ đang khép kín. Trước đó, bác sĩ cũng cho gia đình biết tỷ lệ thành công không cao, nhưng đây là cơ hội duy nhất để vợ chồng tôi giành giật lại sự sống cho con nên không thể bỏ lỡ”.

Cuối cùng, trái tim “lạc chỗ” của con gái chị Tuyết đã đón nhận phép màu. Sau ca phẫu thuật, cháu bé được chăm sóc tích cực tại Khu Hồi sức Tim mạch. Sau phẫu thuật, trải qua hai tháng nằm viện dưới sự theo dõi sát sao của các y bác sĩ, sức khỏe bé hồi phục tốt và được xuất viện. Đây là lần đầu tiên ở Việt Nam phẫu thuật thành công ca bệnh hiếm với trái tim nằm ở ngoài lồng ngực. Vỗ về con gái vào lòng rồi nhẹ nhàng vén áo của con lên, chỉ vào vết mổ đang dần hồi phục, chị Tuyết nghẹn ngào: “Con gái tôi may mắn được cứu sống là nhờ vào Mạnh Thường Quân và các bác sĩ. Giờ đây, tôi chỉ mong con được lớn lên khỏe mạnh, hòa đồng vui vẻ như những đứa trẻ khác. Từng chuẩn bị sẵn tâm lý chờ trường hợp xấu nhất xảy đến với con ngay từ khi con còn chưa chào đời. Thế nhưng, con sống sót cho đến bây giờ đối với vợ chồng tôi quả là một phép lạ”.     

Khôi Nguyên/Báo Gia đình & Xã hội