Ám ảnh mang tên huyết tán bẩm sinh
GiadinhNet - Tại Khoa Tiêu hóa- Máu (Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An), hơn 20 em nhỏ trong một phòng bệnh đều mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Những thân hình bé nhỏ, gương mặt ngây thơ đang phải chịu đựng bao nhiêu cơn đau dày vò cơ thể. Bố mẹ sinh các em ra lành lặn xinh đẹp như bao đứa trẻ bình thường, nhưng khi lớn lên, căn bệnh quái ác trở thành nỗi ám ảnh suốt cuộc đời.
 |
|
Gia đình bé An khánh kiệt vì chữa bệnh cho con. Ảnh: H.HÀ |
Ngồi trên giường bệnh cùng đứa con trai 6 tuổi, chị Nguyễn Thị Phương (SN 1981) tại Nghi Yên, Nghi Lộc, Nghệ An loay hoay tìm cánh bế ẵm để con thoải mái và đỡ đau đớn. Con trai chị, cháu Hoàng Văn Quang (6 tuổi) nhỏ xíu, khắp thân thể là những vết lở loét, chỗ đã lên da non, chỗ chưa kịp khô... Cháu mắc bệnh huyết tán bẩm sinh, ngoài ra cháu còn phát sinh thêm nhiều bệnh khác: Ho, viêm phế quản, mọc các bọng nước ngoài da… Mỗi lần kể lại bệnh tình của con là một lần chị Phương lại ứa nước mắt: “Đợt này trời lạnh, cháu đau rát khó chịu lắm, đêm nằm ngủ cứ bứt rứt không yên”.
Cháu Hoàng Văn Quang sinh ra bình thường như bao đứa trẻ khác. Đến tháng thứ 8, trên người cháu bắt đầu mọc các bọng nước ở vùng mặt, tay chân, rồi sau đó lở loét ra toàn thân thể, răng tự mòn và gãy hết. Bố mẹ hốt hoảng đưa con đi khám thì mới biết cháu mắc bệnh rối loạn chuyển hóa hồng cầu bẩm sinh không thể nào chữa khỏi được.
Năm sau, chị lại mang thai, vợ chồng hi vọng vào đứa con này, mong sao con khỏe mạnh để bù đắp những thiệt thòi của đứa con đầu. Vợ chồng chị đặt tên cho cháu là Hoàng Thị Thanh Thảo. Nhưng một lần nữa, bé gái lên 5 tháng tuổi bắt đầu có triệu chứng bệnh giống anh trai. Anh chị nuốt nước mắt vào trong, lần lượt bế con trai, con gái đi bệnh viện.
Căn bệnh quái ác khiến 2 đứa trẻ luôn trong tình trạng thiếu máu. Cứ vài tháng, chị Phương lại phải đưa con đi nhập viện một lần để truyền máu. Hết anh rồi đến em, mỗi lần đi viện là một lần chạy vạy, vay mượn tiền lo chi phí thuốc men. Căn nhà nhỏ cũng phải mang đi gán nợ để lấy tiền chạy chữa. Cả nhà dắt díu nhau về tá túc với ông bà. Chồng đi làm cửu vạn, vợ thì theo con từ nhà đến viện. Các bác sĩ, y tá, điều dưỡng cũng quen mặt, quen cả tên vợ chồng và 2 cháu Hoàng Văn Quang, Hoàng Thị Thanh Thảo.
Y tá Trần Thị Hòa cho biết: “Trường hợp gia đình chị Phương là “đặc biệt của đặc biệt” vì cả 2 cháu nhỏ đều mắc chứng huyết tán. Dù đây là căn bệnh bẩm sinh, không chữa được, nhiều trẻ trong khoa cũng mắc nhưng 2 trường hợp này lại còn thể hiện ra bên ngoài, bộc phát thành những vết lở loét khắp người. Lúc 2 cháu mới vào viện, nhiều bệnh nhân xung quanh sợ hãi, ngại con mình bị lây, chúng tôi phải giải thích cho mọi người hiểu! Bây giờ ai cũng thấy bình thường và cảm thông với các cháu. Dù khoa luôn trong tình trạng thiếu máu, nhưng 2 trường hợp này luôn được ưu tiên”.
Bên cạnh giường bệnh của cháu Quang là 2 anh em Đinh Ngọc An (6 tuổi) và Đinh Thị Anh (3 tuổi) ở Nghi Xuân, Hà Tĩnh cũng mắc chứng bệnh này. Nhà nghèo, bố đi biển biền biệt, còn mẹ thì theo 2 con vào bệnh viện. Cả hai bé trước đó xuất hiện những triệu chứng ốm vặt, hay tiêu chảy rồi chảy máu chân răng kéo dài. Càng ngày các cháu càng xanh xao, có dấu hiệu mệt mỏi, đau đớn. Từ khi phát hiện con mình bị bệnh huyết tán bẩm sinh, cứ đều đặn hàng tháng, bố mẹ lại khăn gói đưa 2 con nhập Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An để truyền máu. Gia cảnh vốn khó khăn, giờ càng chồng chất khó khăn.
Hiện tại, Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An vẫn đang tiếp nhận điều trị rất nhiều trường hợp trẻ em mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Điều đáng nói, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh huyết tán đến từ nông thôn và miền núi, những vùng giao thông đi lại hết sức khó khăn.
BS Phạm Thùy Minh, Khoa Tiêu hóa-Máu chia sẻ, trung bình trong số 200 lượt người đến điều trị tại bệnh viện mỗi năm thì có đến gần 50% bệnh nhân mắc các bệnh về máu. Bệnh nhi lúc nhập viện luôn trong tình trạng bệnh nặng, cần truyền máu gấp. Bệnh nhi ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ sẽ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường…
Hiện nay ở Nghệ An, việc tuyên truyền cho người dân về căn bệnh này gặp không ít khó khăn. Chỉ tại bệnh viện, khi trẻ mắc bệnh đến khám, điều trị thì mới được tư vấn trực tiếp. Triệu chứng ban đầu là sốt nhẹ, đi ngoài. Sau đó da sẽ xanh xao, mắt to, mũi tẹt, răng vẩu, trán dô. Trẻ chậm phát triển thể chất, dễ mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt… Lúc này trẻ cần được truyền máu kịp thời, nếu không sẽ bị suy kiệt và tử vong. Tuy nhiên, cũng có nhiều trường hợp ở thể nhẹ hơn, bệnh được phát hiện qua xét nghiệm máu hoặc xét nghiệm ADN.
Trên thực tế, việc chữa căn bệnh này hiện mới chủ yếu dừng lại ở điều trị triệu chứng, truyền máu liên tục chứ chưa thể chữa khỏi được.
|
Hãy khám sức khỏe tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh, sơ sinh
Thalassemia (hay còn gọi là huyết tán bẩm sinh) là bệnh lý di truyền do sự thiếu hụt tổng hợp, rối loạn một chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu. Bệnh có đặc điểm chung là gây tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Thalassemia là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Các chuyên gia y tế khuyến cáo: Các bạn trẻ trước khi cưới, sau khi kết hôn nếu có ý định sinh con nên đi khám sức khỏe tổng quát, sàng lọc trước sinh và sơ sinh để cho ra đời những em bé hoàn toàn khỏe mạnh... |
Sương mù não ở phụ nữ mãn kinh dễ bị bỏ qua
Dân số và phát triển - 57 phút trướcMãn kinh là bước ngoặt lớn với nhiều thay đổi thể chất ở phụ nữ nhưng một khía cạnh đáng lo ngại thường bị bỏ qua là tình trạng sương mù não gây suy giảm trí nhớ và mất tập trung nghiêm trọng.
Vòng tránh thai có an toàn không? Các tác dụng phụ và biến chứng hiếm gặp
Dân số và phát triển - 20 giờ trướcVòng tránh thai là phương pháp ngừa thai có hiệu quả bảo vệ từ 95% đến 97%. Tuy nhiên, liệu biện pháp này có thực sự an toàn tuyệt đối cho sức khỏe sinh sản của phụ nữ?
Từ ca bệnh cụ bà U80 đến người mẹ trẻ gen Z, chuyên gia cảnh báo: Ung thư cổ tử cung không loại trừ ai!
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcVừa qua, Khoa Phụ Sản - Bệnh viện 354 đã tiếp nhận điều trị cho hai ca bệnh ung thư cổ tử cung rất đặc biệt. Chuyên gia Sản khoa cảnh báo: Dù ở tuổi thanh xuân hay đã mãn kinh hàng chục năm, ‘sát thủ thầm lặng’ này thực sự không loại trừ một ai.
Tiểu gắt, bí tiểu kéo dài, người phụ nữ 53 tuổi phát hiện nguyên nhân ít ai ngờ tới
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Tiểu gắt suốt và bí tiểu suốt 1 tuần, nguyên nhân không phải do bệnh lý đường tiết niệu thông thường mà xuất phát từ một khối nang lớn ở vùng chậu chèn ép bàng quang.
Thiếu nữ 16 tuổi mang khối u buồng trứng gần 15kg: Bác sĩ khuyến cáo không chủ quan với dấu hiệu bất thường
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Một thiếu nữ 16 tuổi ở Lào Cai mang trong người hai khối u buồng trứng khổng lồ với tổng trọng lượng gần 15kg, tương đương gần 1/3 trọng lượng cơ thể.
Chủ quan với tiểu đường thai kỳ, thai phụ 30 tuổi mất con ở tuần 29 vì biến chứng nguy hiểm
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Chị Hồng đau đớn mất con khi thai đã được 29 tuần tuổi do biến chứng của tiểu đường thai kỳ không được kiểm soát.
5 nguyên nhân phổ biến gây ngứa 'vùng kín' và cách xử trí
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcNgứa âm đạo là triệu chứng rất phổ biến không chỉ gây khó chịu trong sinh hoạt hằng ngày mà còn là dấu hiệu cảnh báo bất thường về sức khỏe sinh sản ở phụ nữ.
Từ khi có con, tôi không còn biết tiền đi đâu nữa!
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Hiện nay, giá nhà tăng; chi phí sinh hoạt ngày càng tăng; chi phí chăm sóc sức khỏe cũng tăng. Trong khi thu nhập của nhiều lao động trẻ lại không tăng tương ứng. Điều đó khiến việc sinh con, nuôi con trở thành một bài toán kinh tế mà họ buộc phải cân nhắc.
Cách hay đẩy lùi nạn tảo hôn, hôn nhân cận huyết ở xã biên giới Quảng Trị
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Phòng tư vấn sức khỏe sinh sản vị thành niên tạo một không gian riêng tư, thân thiện, các em được cán bộ y tế trực tiếp giải đáp thắc mắc tuổi dậy thì, hướng dẫn kiến thức sinh sản và các kỹ năng tự bảo vệ bản thân.
Người phụ nữ 36 tuổi vô sinh thứ phát, phát hiện nguyên nhân vì tử cung chi chít sẹo
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Tưởng chỉ là vết sẹo sau sinh, chị Lành (36 tuổi) không ngờ đây lại là nguyên nhân gây vô sinh thứ phát kéo dài nhiều năm. Sau điều trị khuyết sẹo tử cung và IVF, chị đã mang thai thành công.
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.
