Ám ảnh mang tên huyết tán bẩm sinh
GiadinhNet - Tại Khoa Tiêu hóa- Máu (Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An), hơn 20 em nhỏ trong một phòng bệnh đều mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Những thân hình bé nhỏ, gương mặt ngây thơ đang phải chịu đựng bao nhiêu cơn đau dày vò cơ thể. Bố mẹ sinh các em ra lành lặn xinh đẹp như bao đứa trẻ bình thường, nhưng khi lớn lên, căn bệnh quái ác trở thành nỗi ám ảnh suốt cuộc đời.
 |
|
Gia đình bé An khánh kiệt vì chữa bệnh cho con. Ảnh: H.HÀ |
Ngồi trên giường bệnh cùng đứa con trai 6 tuổi, chị Nguyễn Thị Phương (SN 1981) tại Nghi Yên, Nghi Lộc, Nghệ An loay hoay tìm cánh bế ẵm để con thoải mái và đỡ đau đớn. Con trai chị, cháu Hoàng Văn Quang (6 tuổi) nhỏ xíu, khắp thân thể là những vết lở loét, chỗ đã lên da non, chỗ chưa kịp khô... Cháu mắc bệnh huyết tán bẩm sinh, ngoài ra cháu còn phát sinh thêm nhiều bệnh khác: Ho, viêm phế quản, mọc các bọng nước ngoài da… Mỗi lần kể lại bệnh tình của con là một lần chị Phương lại ứa nước mắt: “Đợt này trời lạnh, cháu đau rát khó chịu lắm, đêm nằm ngủ cứ bứt rứt không yên”.
Cháu Hoàng Văn Quang sinh ra bình thường như bao đứa trẻ khác. Đến tháng thứ 8, trên người cháu bắt đầu mọc các bọng nước ở vùng mặt, tay chân, rồi sau đó lở loét ra toàn thân thể, răng tự mòn và gãy hết. Bố mẹ hốt hoảng đưa con đi khám thì mới biết cháu mắc bệnh rối loạn chuyển hóa hồng cầu bẩm sinh không thể nào chữa khỏi được.
Năm sau, chị lại mang thai, vợ chồng hi vọng vào đứa con này, mong sao con khỏe mạnh để bù đắp những thiệt thòi của đứa con đầu. Vợ chồng chị đặt tên cho cháu là Hoàng Thị Thanh Thảo. Nhưng một lần nữa, bé gái lên 5 tháng tuổi bắt đầu có triệu chứng bệnh giống anh trai. Anh chị nuốt nước mắt vào trong, lần lượt bế con trai, con gái đi bệnh viện.
Căn bệnh quái ác khiến 2 đứa trẻ luôn trong tình trạng thiếu máu. Cứ vài tháng, chị Phương lại phải đưa con đi nhập viện một lần để truyền máu. Hết anh rồi đến em, mỗi lần đi viện là một lần chạy vạy, vay mượn tiền lo chi phí thuốc men. Căn nhà nhỏ cũng phải mang đi gán nợ để lấy tiền chạy chữa. Cả nhà dắt díu nhau về tá túc với ông bà. Chồng đi làm cửu vạn, vợ thì theo con từ nhà đến viện. Các bác sĩ, y tá, điều dưỡng cũng quen mặt, quen cả tên vợ chồng và 2 cháu Hoàng Văn Quang, Hoàng Thị Thanh Thảo.
Y tá Trần Thị Hòa cho biết: “Trường hợp gia đình chị Phương là “đặc biệt của đặc biệt” vì cả 2 cháu nhỏ đều mắc chứng huyết tán. Dù đây là căn bệnh bẩm sinh, không chữa được, nhiều trẻ trong khoa cũng mắc nhưng 2 trường hợp này lại còn thể hiện ra bên ngoài, bộc phát thành những vết lở loét khắp người. Lúc 2 cháu mới vào viện, nhiều bệnh nhân xung quanh sợ hãi, ngại con mình bị lây, chúng tôi phải giải thích cho mọi người hiểu! Bây giờ ai cũng thấy bình thường và cảm thông với các cháu. Dù khoa luôn trong tình trạng thiếu máu, nhưng 2 trường hợp này luôn được ưu tiên”.
Bên cạnh giường bệnh của cháu Quang là 2 anh em Đinh Ngọc An (6 tuổi) và Đinh Thị Anh (3 tuổi) ở Nghi Xuân, Hà Tĩnh cũng mắc chứng bệnh này. Nhà nghèo, bố đi biển biền biệt, còn mẹ thì theo 2 con vào bệnh viện. Cả hai bé trước đó xuất hiện những triệu chứng ốm vặt, hay tiêu chảy rồi chảy máu chân răng kéo dài. Càng ngày các cháu càng xanh xao, có dấu hiệu mệt mỏi, đau đớn. Từ khi phát hiện con mình bị bệnh huyết tán bẩm sinh, cứ đều đặn hàng tháng, bố mẹ lại khăn gói đưa 2 con nhập Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An để truyền máu. Gia cảnh vốn khó khăn, giờ càng chồng chất khó khăn.
Hiện tại, Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An vẫn đang tiếp nhận điều trị rất nhiều trường hợp trẻ em mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Điều đáng nói, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh huyết tán đến từ nông thôn và miền núi, những vùng giao thông đi lại hết sức khó khăn.
BS Phạm Thùy Minh, Khoa Tiêu hóa-Máu chia sẻ, trung bình trong số 200 lượt người đến điều trị tại bệnh viện mỗi năm thì có đến gần 50% bệnh nhân mắc các bệnh về máu. Bệnh nhi lúc nhập viện luôn trong tình trạng bệnh nặng, cần truyền máu gấp. Bệnh nhi ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ sẽ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường…
Hiện nay ở Nghệ An, việc tuyên truyền cho người dân về căn bệnh này gặp không ít khó khăn. Chỉ tại bệnh viện, khi trẻ mắc bệnh đến khám, điều trị thì mới được tư vấn trực tiếp. Triệu chứng ban đầu là sốt nhẹ, đi ngoài. Sau đó da sẽ xanh xao, mắt to, mũi tẹt, răng vẩu, trán dô. Trẻ chậm phát triển thể chất, dễ mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt… Lúc này trẻ cần được truyền máu kịp thời, nếu không sẽ bị suy kiệt và tử vong. Tuy nhiên, cũng có nhiều trường hợp ở thể nhẹ hơn, bệnh được phát hiện qua xét nghiệm máu hoặc xét nghiệm ADN.
Trên thực tế, việc chữa căn bệnh này hiện mới chủ yếu dừng lại ở điều trị triệu chứng, truyền máu liên tục chứ chưa thể chữa khỏi được.
|
Hãy khám sức khỏe tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh, sơ sinh
Thalassemia (hay còn gọi là huyết tán bẩm sinh) là bệnh lý di truyền do sự thiếu hụt tổng hợp, rối loạn một chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu. Bệnh có đặc điểm chung là gây tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Thalassemia là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Các chuyên gia y tế khuyến cáo: Các bạn trẻ trước khi cưới, sau khi kết hôn nếu có ý định sinh con nên đi khám sức khỏe tổng quát, sàng lọc trước sinh và sơ sinh để cho ra đời những em bé hoàn toàn khỏe mạnh... |
Phường Hà Đông: Nhiều hoạt động thiết thực hưởng ứng Tháng hành động quốc gia về dân số và Ngày Dân số Việt Nam 26/12
Dân số và phát triển - 17 giờ trướcGĐXH - Hưởng ứng Tháng hành động quốc gia về dân số và kỷ niệm Ngày Dân số Việt Nam 26/12/2025, Trạm Y tế phường Hà Đông (Hà Nội) đã triển khai đồng bộ, sâu rộng nhiều hoạt động truyền thông, tư vấn và chăm sóc sức khỏe cho nhân dân trên địa bàn phường, qua đó góp phần nâng cao nhận thức, thay đổi hành vi và từng bước nâng cao chất lượng dân số trong tình hình mới.
Vì sao nhiều người mới ngoài 40 đã bắt đầu có "mùi người già"? Không phải do ở bẩn như nhiều người vẫn nghĩ
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcVà trái với suy nghĩ phổ biến, hiện tượng này không liên quan nhiều đến chuyện vệ sinh cá nhân.
3 bệnh tim mạch dễ mắc nhất ở phụ nữ từng bị u xơ tử cung
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcMặc dù u xơ tử cung là khối u lành tính nhưng các nhà khoa học tin rằng chúng có chung các con đường sinh học với bệnh tim mạch. Nghiên cứu cho thấy, phụ nữ bị u xơ tử cung có nguy cơ mắc bệnh tim cao hơn đáng kể so với những người không bị bệnh này.
Không phải loãng xương, đây mới là bệnh nguy hiểm dễ mắc ở phụ nữ khi mãn kinh
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcNhiều phụ nữ lo sợ loãng xương khi mãn kinh nhưng bệnh tim mạch mới là 'kẻ giết người thầm lặng' nguy hiểm nhất, vì vậy chị em không nên chủ quan.
Cách nhận biết sớm nhất dấu hiệu thai ngoài tử cung để tránh nguy hiểm
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcNhận biết sớm dấu hiệu thai ngoài tử cung là yếu tố 'sống còn' giúp thai phụ tránh biến chứng. Với sự tham vấn của chuyên gia, bài viết dưới đây sẽ giúp nhận diện chính xác các cơn đau cảnh báo và lộ trình xử trí kịp thời.
Công tác dân số Việt Nam: Từ 'kế hoạch hóa gia đình' đến chiến lược phát triển bền vững
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Ngày Dân số Việt Nam (26/12) năm nay mang ý nghĩa đặc biệt quan trọng: Quốc hội vừa thông qua Luật Dân số ngày 10/12/2025, mở đường cho công tác dân số bước vào giai đoạn mới trong bối cảnh với những thành tựu và thách thức đan xen.
Quảng Ninh: Tuyên truyền nâng cao nhận thức cộng đồng về Dân số và Phát triển
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Dù gặp nhiều khó khăn do sáp nhập địa giới hành chính và biến động dân số, công tác Dân số và phát triển của xã Quảng Hà, Quảng Ninh vẫn đạt nhiều kết quả tích cực nổi bật ở các lĩnh vực truyền thông, sử dụng dịch vụ kế hoạch hóa gia đình, sàng lọc trước sinh-sơ sinh và chăm sóc sức khỏe người cao tuổi.
Người phụ nữ sinh con khỏe mạnh ở tuổi 53 sau 22 năm vô sinh
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Bé Mơ chào đời là thành quả kiên trì của cặp vợ chồng vô sinh và tiến bộ y khoa trong hỗ trợ sinh sản.
6 dấu hiệu nghi ngờ mắc u xơ tử cung
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcU xơ tử cung có thể gây nhiều biến chứng, vì vậy chị em không nên chủ quan với những dấu hiệu nghi ngờ. Cần đi khám chuyên khoa sớm để được chẩn đoán chính xác và điều trị can thiệp kịp thời.
Cơn ác mộng thầm lặng: Nóng bừng và vã mồ hôi ban đêm ở nam giới trung niên
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcKhi nhắc đến khái niệm 'bốc hỏa' hay 'vã mồ hôi ban đêm', người ta thường nghĩ đến phụ nữ trong thời kỳ tiền mãn kinh. Tuy nhiên, đây cũng là một tình trạng phổ biến và gây ra không ít phiền toái cho nam giới khi bước vào độ tuổi trung niên từ 40 đến 60 tuổi.
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.
