Ám ảnh mang tên huyết tán bẩm sinh
GiadinhNet - Tại Khoa Tiêu hóa- Máu (Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An), hơn 20 em nhỏ trong một phòng bệnh đều mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Những thân hình bé nhỏ, gương mặt ngây thơ đang phải chịu đựng bao nhiêu cơn đau dày vò cơ thể. Bố mẹ sinh các em ra lành lặn xinh đẹp như bao đứa trẻ bình thường, nhưng khi lớn lên, căn bệnh quái ác trở thành nỗi ám ảnh suốt cuộc đời.
 |
|
Gia đình bé An khánh kiệt vì chữa bệnh cho con. Ảnh: H.HÀ |
Ngồi trên giường bệnh cùng đứa con trai 6 tuổi, chị Nguyễn Thị Phương (SN 1981) tại Nghi Yên, Nghi Lộc, Nghệ An loay hoay tìm cánh bế ẵm để con thoải mái và đỡ đau đớn. Con trai chị, cháu Hoàng Văn Quang (6 tuổi) nhỏ xíu, khắp thân thể là những vết lở loét, chỗ đã lên da non, chỗ chưa kịp khô... Cháu mắc bệnh huyết tán bẩm sinh, ngoài ra cháu còn phát sinh thêm nhiều bệnh khác: Ho, viêm phế quản, mọc các bọng nước ngoài da… Mỗi lần kể lại bệnh tình của con là một lần chị Phương lại ứa nước mắt: “Đợt này trời lạnh, cháu đau rát khó chịu lắm, đêm nằm ngủ cứ bứt rứt không yên”.
Cháu Hoàng Văn Quang sinh ra bình thường như bao đứa trẻ khác. Đến tháng thứ 8, trên người cháu bắt đầu mọc các bọng nước ở vùng mặt, tay chân, rồi sau đó lở loét ra toàn thân thể, răng tự mòn và gãy hết. Bố mẹ hốt hoảng đưa con đi khám thì mới biết cháu mắc bệnh rối loạn chuyển hóa hồng cầu bẩm sinh không thể nào chữa khỏi được.
Năm sau, chị lại mang thai, vợ chồng hi vọng vào đứa con này, mong sao con khỏe mạnh để bù đắp những thiệt thòi của đứa con đầu. Vợ chồng chị đặt tên cho cháu là Hoàng Thị Thanh Thảo. Nhưng một lần nữa, bé gái lên 5 tháng tuổi bắt đầu có triệu chứng bệnh giống anh trai. Anh chị nuốt nước mắt vào trong, lần lượt bế con trai, con gái đi bệnh viện.
Căn bệnh quái ác khiến 2 đứa trẻ luôn trong tình trạng thiếu máu. Cứ vài tháng, chị Phương lại phải đưa con đi nhập viện một lần để truyền máu. Hết anh rồi đến em, mỗi lần đi viện là một lần chạy vạy, vay mượn tiền lo chi phí thuốc men. Căn nhà nhỏ cũng phải mang đi gán nợ để lấy tiền chạy chữa. Cả nhà dắt díu nhau về tá túc với ông bà. Chồng đi làm cửu vạn, vợ thì theo con từ nhà đến viện. Các bác sĩ, y tá, điều dưỡng cũng quen mặt, quen cả tên vợ chồng và 2 cháu Hoàng Văn Quang, Hoàng Thị Thanh Thảo.
Y tá Trần Thị Hòa cho biết: “Trường hợp gia đình chị Phương là “đặc biệt của đặc biệt” vì cả 2 cháu nhỏ đều mắc chứng huyết tán. Dù đây là căn bệnh bẩm sinh, không chữa được, nhiều trẻ trong khoa cũng mắc nhưng 2 trường hợp này lại còn thể hiện ra bên ngoài, bộc phát thành những vết lở loét khắp người. Lúc 2 cháu mới vào viện, nhiều bệnh nhân xung quanh sợ hãi, ngại con mình bị lây, chúng tôi phải giải thích cho mọi người hiểu! Bây giờ ai cũng thấy bình thường và cảm thông với các cháu. Dù khoa luôn trong tình trạng thiếu máu, nhưng 2 trường hợp này luôn được ưu tiên”.
Bên cạnh giường bệnh của cháu Quang là 2 anh em Đinh Ngọc An (6 tuổi) và Đinh Thị Anh (3 tuổi) ở Nghi Xuân, Hà Tĩnh cũng mắc chứng bệnh này. Nhà nghèo, bố đi biển biền biệt, còn mẹ thì theo 2 con vào bệnh viện. Cả hai bé trước đó xuất hiện những triệu chứng ốm vặt, hay tiêu chảy rồi chảy máu chân răng kéo dài. Càng ngày các cháu càng xanh xao, có dấu hiệu mệt mỏi, đau đớn. Từ khi phát hiện con mình bị bệnh huyết tán bẩm sinh, cứ đều đặn hàng tháng, bố mẹ lại khăn gói đưa 2 con nhập Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An để truyền máu. Gia cảnh vốn khó khăn, giờ càng chồng chất khó khăn.
Hiện tại, Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An vẫn đang tiếp nhận điều trị rất nhiều trường hợp trẻ em mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Điều đáng nói, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh huyết tán đến từ nông thôn và miền núi, những vùng giao thông đi lại hết sức khó khăn.
BS Phạm Thùy Minh, Khoa Tiêu hóa-Máu chia sẻ, trung bình trong số 200 lượt người đến điều trị tại bệnh viện mỗi năm thì có đến gần 50% bệnh nhân mắc các bệnh về máu. Bệnh nhi lúc nhập viện luôn trong tình trạng bệnh nặng, cần truyền máu gấp. Bệnh nhi ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ sẽ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường…
Hiện nay ở Nghệ An, việc tuyên truyền cho người dân về căn bệnh này gặp không ít khó khăn. Chỉ tại bệnh viện, khi trẻ mắc bệnh đến khám, điều trị thì mới được tư vấn trực tiếp. Triệu chứng ban đầu là sốt nhẹ, đi ngoài. Sau đó da sẽ xanh xao, mắt to, mũi tẹt, răng vẩu, trán dô. Trẻ chậm phát triển thể chất, dễ mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt… Lúc này trẻ cần được truyền máu kịp thời, nếu không sẽ bị suy kiệt và tử vong. Tuy nhiên, cũng có nhiều trường hợp ở thể nhẹ hơn, bệnh được phát hiện qua xét nghiệm máu hoặc xét nghiệm ADN.
Trên thực tế, việc chữa căn bệnh này hiện mới chủ yếu dừng lại ở điều trị triệu chứng, truyền máu liên tục chứ chưa thể chữa khỏi được.
|
Hãy khám sức khỏe tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh, sơ sinh
Thalassemia (hay còn gọi là huyết tán bẩm sinh) là bệnh lý di truyền do sự thiếu hụt tổng hợp, rối loạn một chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu. Bệnh có đặc điểm chung là gây tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Thalassemia là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Các chuyên gia y tế khuyến cáo: Các bạn trẻ trước khi cưới, sau khi kết hôn nếu có ý định sinh con nên đi khám sức khỏe tổng quát, sàng lọc trước sinh và sơ sinh để cho ra đời những em bé hoàn toàn khỏe mạnh... |
Đi khám xương khớp nghĩ bệnh tuổi trung niên, người phụ nữ 52 tuổi bất ngờ phát hiện tiền ung thư cổ tử cung
Dân số và phát triển - 7 giờ trướcGĐXH - Đang ở độ tuổi được khuyến cáo tầm soát ung thư cổ tử cung, người bệnh được bác sĩ khuyến nghị thực hiện xét nghiệm HPV. Kết quả cho thấy dương tính với HPV type 1
5 nhóm phụ nữ nên chú ý khám sàng lọc ung thư cổ tử cung
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcSàng lọc ung thư cổ tử cung rất quan trọng để phát hiện sớm và cải thiện đáng kể cơ hội điều trị thành công. Vậy những chị em nào nên đặc biệt chú ý sàng lọc căn bệnh này?
Cô gái 23 tuổi bất ngờ phát hiện nguy cơ ung thư cổ tử cung từ một việc rất nhiều chị em Việt bỏ qua
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Người phụ nữ phát hiện ung thư cố tử cung hoàn toàn khỏe mạnh, không có biểu hiện bất thường như dịch âm đạo, đau bụng dưới hay rối loạn kinh nguyệt.
Một năm cao thêm 25cm, chàng trai 2m23 đối mặt nhiều nguy hiểm
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcTrong một năm, chàng trai 20 tuổi cao thêm 25cm, từ 1m98 lên 2m23; chiều cao vượt trội này không phải biểu hiện của sức khỏe mà anh đang đối mặt với nhiều nguy cơ.
10 loại thực phẩm cải thiện testosterone - tăng bản lĩnh cho phái mạnh
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcDuy trì nồng độ testosterone tối ưu là điều cần thiết cho sức khỏe tổng thể, đặc biệt là khi nam giới lớn tuổi. Một trong những cách hiệu quả và tự nhiên nhất để tăng nồng độ testosterone là thông qua chế độ ăn uống.
Tỏa sáng bản lĩnh và ước mơ qua hội thi “Là con gái để tỏa sáng” ở Nghệ An
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Hội thi Là con gái để tỏa sáng tại Nghệ An giúp nâng cao kiến thức về dân số và phát triển. Trẻ em gái có cơ hội thể hiện tài năng và tìm hiểu sức khỏe sinh sản.
Quan niệm sai lầm về kiêng khem trong chế độ ăn uống của mẹ sau sinh
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcChế độ ăn uống sau sinh đóng vai trò thiết yếu trong việc phục hồi sức khỏe của người mẹ và đảm bảo chất lượng sữa cho em bé. Tuy nhiên, nhiều nơi còn tồn tại rất nhiều quan niệm sai lầm trong ăn uống sau sinh.
Luật Dân số: Thể chế hóa việc chuyển trọng tâm chính sách dân số từ kế hoạch hóa gia đình sang dân số và phát triển
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH – Việc xây dựng dự án Luật Dân số nhằm tạo cơ sở pháp lý thống nhất, đồng bộ để góp phần thể chế hóa chủ trương, đường lối, chính sách của Đảng về dân số và khắc phục các hạn chế, tồn tại, đáp ứng yêu cầu công tác dân số và phát triển trong tình hình mới.
Thai phụ 41 tuổi dọa vỡ tử cung trên sẹo mổ cũ 2 lần may mắn thoát nguy hiểm
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Sản phụ thai 38 tuần, ngôi ngược, chuyển dạ lần 3 trên nền vết mổ lấy thai cũ 2 lần, đoạn dưới tử cung giãn mỏng, nguy cơ dọa vỡ trong chuyển dạ, đe dọa đến tính mạng cả sản phụ và thai nhi.
Mẹ bầu bị COVID-19, con có thể tăng nguy cơ mắc chứng tự kỷ
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcCOVID-19 giống như nhiều bệnh nhiễm trùng khác trong thai kỳ có thể gây rủi ro cho người mẹ và cả thai nhi. Nó có liên quan đến nguy cơ mắc các rối loạn phát triển thần kinh cao hơn bao gồm chứng tự kỷ ở trẻ.
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.
