Ám ảnh mang tên huyết tán bẩm sinh
GiadinhNet - Tại Khoa Tiêu hóa- Máu (Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An), hơn 20 em nhỏ trong một phòng bệnh đều mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Những thân hình bé nhỏ, gương mặt ngây thơ đang phải chịu đựng bao nhiêu cơn đau dày vò cơ thể. Bố mẹ sinh các em ra lành lặn xinh đẹp như bao đứa trẻ bình thường, nhưng khi lớn lên, căn bệnh quái ác trở thành nỗi ám ảnh suốt cuộc đời.
 |
|
Gia đình bé An khánh kiệt vì chữa bệnh cho con. Ảnh: H.HÀ |
Ngồi trên giường bệnh cùng đứa con trai 6 tuổi, chị Nguyễn Thị Phương (SN 1981) tại Nghi Yên, Nghi Lộc, Nghệ An loay hoay tìm cánh bế ẵm để con thoải mái và đỡ đau đớn. Con trai chị, cháu Hoàng Văn Quang (6 tuổi) nhỏ xíu, khắp thân thể là những vết lở loét, chỗ đã lên da non, chỗ chưa kịp khô... Cháu mắc bệnh huyết tán bẩm sinh, ngoài ra cháu còn phát sinh thêm nhiều bệnh khác: Ho, viêm phế quản, mọc các bọng nước ngoài da… Mỗi lần kể lại bệnh tình của con là một lần chị Phương lại ứa nước mắt: “Đợt này trời lạnh, cháu đau rát khó chịu lắm, đêm nằm ngủ cứ bứt rứt không yên”.
Cháu Hoàng Văn Quang sinh ra bình thường như bao đứa trẻ khác. Đến tháng thứ 8, trên người cháu bắt đầu mọc các bọng nước ở vùng mặt, tay chân, rồi sau đó lở loét ra toàn thân thể, răng tự mòn và gãy hết. Bố mẹ hốt hoảng đưa con đi khám thì mới biết cháu mắc bệnh rối loạn chuyển hóa hồng cầu bẩm sinh không thể nào chữa khỏi được.
Năm sau, chị lại mang thai, vợ chồng hi vọng vào đứa con này, mong sao con khỏe mạnh để bù đắp những thiệt thòi của đứa con đầu. Vợ chồng chị đặt tên cho cháu là Hoàng Thị Thanh Thảo. Nhưng một lần nữa, bé gái lên 5 tháng tuổi bắt đầu có triệu chứng bệnh giống anh trai. Anh chị nuốt nước mắt vào trong, lần lượt bế con trai, con gái đi bệnh viện.
Căn bệnh quái ác khiến 2 đứa trẻ luôn trong tình trạng thiếu máu. Cứ vài tháng, chị Phương lại phải đưa con đi nhập viện một lần để truyền máu. Hết anh rồi đến em, mỗi lần đi viện là một lần chạy vạy, vay mượn tiền lo chi phí thuốc men. Căn nhà nhỏ cũng phải mang đi gán nợ để lấy tiền chạy chữa. Cả nhà dắt díu nhau về tá túc với ông bà. Chồng đi làm cửu vạn, vợ thì theo con từ nhà đến viện. Các bác sĩ, y tá, điều dưỡng cũng quen mặt, quen cả tên vợ chồng và 2 cháu Hoàng Văn Quang, Hoàng Thị Thanh Thảo.
Y tá Trần Thị Hòa cho biết: “Trường hợp gia đình chị Phương là “đặc biệt của đặc biệt” vì cả 2 cháu nhỏ đều mắc chứng huyết tán. Dù đây là căn bệnh bẩm sinh, không chữa được, nhiều trẻ trong khoa cũng mắc nhưng 2 trường hợp này lại còn thể hiện ra bên ngoài, bộc phát thành những vết lở loét khắp người. Lúc 2 cháu mới vào viện, nhiều bệnh nhân xung quanh sợ hãi, ngại con mình bị lây, chúng tôi phải giải thích cho mọi người hiểu! Bây giờ ai cũng thấy bình thường và cảm thông với các cháu. Dù khoa luôn trong tình trạng thiếu máu, nhưng 2 trường hợp này luôn được ưu tiên”.
Bên cạnh giường bệnh của cháu Quang là 2 anh em Đinh Ngọc An (6 tuổi) và Đinh Thị Anh (3 tuổi) ở Nghi Xuân, Hà Tĩnh cũng mắc chứng bệnh này. Nhà nghèo, bố đi biển biền biệt, còn mẹ thì theo 2 con vào bệnh viện. Cả hai bé trước đó xuất hiện những triệu chứng ốm vặt, hay tiêu chảy rồi chảy máu chân răng kéo dài. Càng ngày các cháu càng xanh xao, có dấu hiệu mệt mỏi, đau đớn. Từ khi phát hiện con mình bị bệnh huyết tán bẩm sinh, cứ đều đặn hàng tháng, bố mẹ lại khăn gói đưa 2 con nhập Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An để truyền máu. Gia cảnh vốn khó khăn, giờ càng chồng chất khó khăn.
Hiện tại, Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An vẫn đang tiếp nhận điều trị rất nhiều trường hợp trẻ em mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Điều đáng nói, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh huyết tán đến từ nông thôn và miền núi, những vùng giao thông đi lại hết sức khó khăn.
BS Phạm Thùy Minh, Khoa Tiêu hóa-Máu chia sẻ, trung bình trong số 200 lượt người đến điều trị tại bệnh viện mỗi năm thì có đến gần 50% bệnh nhân mắc các bệnh về máu. Bệnh nhi lúc nhập viện luôn trong tình trạng bệnh nặng, cần truyền máu gấp. Bệnh nhi ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ sẽ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường…
Hiện nay ở Nghệ An, việc tuyên truyền cho người dân về căn bệnh này gặp không ít khó khăn. Chỉ tại bệnh viện, khi trẻ mắc bệnh đến khám, điều trị thì mới được tư vấn trực tiếp. Triệu chứng ban đầu là sốt nhẹ, đi ngoài. Sau đó da sẽ xanh xao, mắt to, mũi tẹt, răng vẩu, trán dô. Trẻ chậm phát triển thể chất, dễ mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt… Lúc này trẻ cần được truyền máu kịp thời, nếu không sẽ bị suy kiệt và tử vong. Tuy nhiên, cũng có nhiều trường hợp ở thể nhẹ hơn, bệnh được phát hiện qua xét nghiệm máu hoặc xét nghiệm ADN.
Trên thực tế, việc chữa căn bệnh này hiện mới chủ yếu dừng lại ở điều trị triệu chứng, truyền máu liên tục chứ chưa thể chữa khỏi được.
|
Hãy khám sức khỏe tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh, sơ sinh
Thalassemia (hay còn gọi là huyết tán bẩm sinh) là bệnh lý di truyền do sự thiếu hụt tổng hợp, rối loạn một chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu. Bệnh có đặc điểm chung là gây tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Thalassemia là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Các chuyên gia y tế khuyến cáo: Các bạn trẻ trước khi cưới, sau khi kết hôn nếu có ý định sinh con nên đi khám sức khỏe tổng quát, sàng lọc trước sinh và sơ sinh để cho ra đời những em bé hoàn toàn khỏe mạnh... |
Nghệ An tổ chức Hội thi 'Người cao tuổi sống vui, sống khoẻ'
Dân số và phát triển - 4 giờ trướcGĐXH - Hội thi là hoạt động thiết thực nhằm nâng cao vai trò trách nhiệm cho cấp ủy Đảng, chính quyền và nhân dân về chính sách của Đảng, pháp luật của Nhà nước về người cao tuổi. Đồng thời, khẳng định vai trò, sự cống hiến của người cao tuổi đối với mọi mặt của đời sống...
Ung thư buồng trứng có chữa được không?
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcUng thư buồng trứng là căn bệnh thường tiến triển âm thầm và triệu chứng không rõ ràng khiến nhiều người chủ quan, khi đi khám đã ở giai đoạn muộn. Vậy ung thư buồng trứng có chữa được không, làm thế nào để phát hiện sớm?
Có phải trẻ béo phì dễ dậy thì sớm?
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcTrẻ béo phì có nguy cơ cao dậy thì sớm hơn so với trẻ có cân nặng bình thường. Vậy nguyên nhân tại sao trẻ béo phì lại dễ bị dậy thì sớm và có thể phòng ngừa được không?
Phụ nữ mang thai bị đa ối nên điều chỉnh chế độ ăn như thế nào?
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcĐa ối là khi lượng nước ối vượt quá mức bình thường ảnh hưởng đến sức khỏe cả mẹ và bé. Mặc dù chế độ ăn không phải là yếu tố quyết định duy nhất nhưng việc điều chỉnh chế độ ăn uống hợp lý có thể hỗ trợ cải thiện tình trạng này.
Giảm nguy cơ sinh non khi bà mẹ được quản lý thai nghén đầy đủ
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcNguy cơ sinh non sẽ được giảm thiểu tối đa nếu thai phụ được khám thai và thực hiện sinh tại cơ sở y tế có đầy đủ phương tiện kỹ thuật cùng đội ngũ y bác sỹ trợ giúp.
Hải Phòng triển khai đồng bộ nhiều hoạt động giúp người dân tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Với phương châm "đưa chính sách đến gần dân," xã Hùng Tiến, huyện Vĩnh Bảo, Hải Phòng triển khai đồng bộ nhiều hoạt động giúp người dân tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng (chăm sức khỏe sinh sản, hỗ trợ người cao tuổi) và phát huy vai trò của đội ngũ cộng tác viên dân số.
Bổ ích hội thi rung chuông vàng tìm hiểu kiến thức về dân số và chăm sóc sức khoẻ sinh sản
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Hội thi giúp cho học sinh nâng cao những kỹ năng hoạt động, kiến thức chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên. Đồng thời, tạo sân chơi lành mạnh, bổ ích để học sinh thể hiện tài năng, trí tuệ, sự sáng tạo.
Gần 150.000 em bé chào đời nhờ kỹ thuật thụ tinh trong ống nghiệm
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcSau 25 năm, Việt Nam có gần 300.000 chu kỳ thụ tinh trong ống nghiệm được thực hiện, 147.000 em bé ra đời khoẻ mạnh. Trong đó, có gần 3.000 trẻ được chào đời tại Bệnh viện Hùng Vương nhờ kỹ thuật IVF.
5 biểu hiện cho thấy bạn đã mắc hội chứng ống cổ tay
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcHội chứng ống cổ tay là tình trạng phổ biến trong cộng đồng. Hiện số người mắc hội chứng này ngày càng tăng do liên quan đến công việc có sử dụng nhiều tới độ linh hoạt, tỉ mỉ và lặp đi lặp lại của cổ tay.
Bác sĩ khuyến nghị 5 điều quan trọng nên biết về ung thư buồng trứng
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcPhụ nữ thường hiểu nhầm những dấu hiệu ung thư buồng trứng là triệu chứng của các căn bệnh về phụ khoa khác. Việc biết về dấu hiệu ung thư buồng trứng giúp chị em mắc bệnh được điều trị và sớm tăng tỷ lệ sống.
Tuổi 50 nên chọn loại hình tập luyện nào là tốt nhất?
Dân số và phát triểnỞ độ tuổi 50 trở lên, tập luyện thể chất không chỉ tập trung vào nâng cao sức khỏe mà còn hướng đến lối sống năng động, dẻo dai, vui vẻ...
