Ám ảnh mang tên huyết tán bẩm sinh
GiadinhNet - Tại Khoa Tiêu hóa- Máu (Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An), hơn 20 em nhỏ trong một phòng bệnh đều mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Những thân hình bé nhỏ, gương mặt ngây thơ đang phải chịu đựng bao nhiêu cơn đau dày vò cơ thể. Bố mẹ sinh các em ra lành lặn xinh đẹp như bao đứa trẻ bình thường, nhưng khi lớn lên, căn bệnh quái ác trở thành nỗi ám ảnh suốt cuộc đời.
 |
|
Gia đình bé An khánh kiệt vì chữa bệnh cho con. Ảnh: H.HÀ |
Ngồi trên giường bệnh cùng đứa con trai 6 tuổi, chị Nguyễn Thị Phương (SN 1981) tại Nghi Yên, Nghi Lộc, Nghệ An loay hoay tìm cánh bế ẵm để con thoải mái và đỡ đau đớn. Con trai chị, cháu Hoàng Văn Quang (6 tuổi) nhỏ xíu, khắp thân thể là những vết lở loét, chỗ đã lên da non, chỗ chưa kịp khô... Cháu mắc bệnh huyết tán bẩm sinh, ngoài ra cháu còn phát sinh thêm nhiều bệnh khác: Ho, viêm phế quản, mọc các bọng nước ngoài da… Mỗi lần kể lại bệnh tình của con là một lần chị Phương lại ứa nước mắt: “Đợt này trời lạnh, cháu đau rát khó chịu lắm, đêm nằm ngủ cứ bứt rứt không yên”.
Cháu Hoàng Văn Quang sinh ra bình thường như bao đứa trẻ khác. Đến tháng thứ 8, trên người cháu bắt đầu mọc các bọng nước ở vùng mặt, tay chân, rồi sau đó lở loét ra toàn thân thể, răng tự mòn và gãy hết. Bố mẹ hốt hoảng đưa con đi khám thì mới biết cháu mắc bệnh rối loạn chuyển hóa hồng cầu bẩm sinh không thể nào chữa khỏi được.
Năm sau, chị lại mang thai, vợ chồng hi vọng vào đứa con này, mong sao con khỏe mạnh để bù đắp những thiệt thòi của đứa con đầu. Vợ chồng chị đặt tên cho cháu là Hoàng Thị Thanh Thảo. Nhưng một lần nữa, bé gái lên 5 tháng tuổi bắt đầu có triệu chứng bệnh giống anh trai. Anh chị nuốt nước mắt vào trong, lần lượt bế con trai, con gái đi bệnh viện.
Căn bệnh quái ác khiến 2 đứa trẻ luôn trong tình trạng thiếu máu. Cứ vài tháng, chị Phương lại phải đưa con đi nhập viện một lần để truyền máu. Hết anh rồi đến em, mỗi lần đi viện là một lần chạy vạy, vay mượn tiền lo chi phí thuốc men. Căn nhà nhỏ cũng phải mang đi gán nợ để lấy tiền chạy chữa. Cả nhà dắt díu nhau về tá túc với ông bà. Chồng đi làm cửu vạn, vợ thì theo con từ nhà đến viện. Các bác sĩ, y tá, điều dưỡng cũng quen mặt, quen cả tên vợ chồng và 2 cháu Hoàng Văn Quang, Hoàng Thị Thanh Thảo.
Y tá Trần Thị Hòa cho biết: “Trường hợp gia đình chị Phương là “đặc biệt của đặc biệt” vì cả 2 cháu nhỏ đều mắc chứng huyết tán. Dù đây là căn bệnh bẩm sinh, không chữa được, nhiều trẻ trong khoa cũng mắc nhưng 2 trường hợp này lại còn thể hiện ra bên ngoài, bộc phát thành những vết lở loét khắp người. Lúc 2 cháu mới vào viện, nhiều bệnh nhân xung quanh sợ hãi, ngại con mình bị lây, chúng tôi phải giải thích cho mọi người hiểu! Bây giờ ai cũng thấy bình thường và cảm thông với các cháu. Dù khoa luôn trong tình trạng thiếu máu, nhưng 2 trường hợp này luôn được ưu tiên”.
Bên cạnh giường bệnh của cháu Quang là 2 anh em Đinh Ngọc An (6 tuổi) và Đinh Thị Anh (3 tuổi) ở Nghi Xuân, Hà Tĩnh cũng mắc chứng bệnh này. Nhà nghèo, bố đi biển biền biệt, còn mẹ thì theo 2 con vào bệnh viện. Cả hai bé trước đó xuất hiện những triệu chứng ốm vặt, hay tiêu chảy rồi chảy máu chân răng kéo dài. Càng ngày các cháu càng xanh xao, có dấu hiệu mệt mỏi, đau đớn. Từ khi phát hiện con mình bị bệnh huyết tán bẩm sinh, cứ đều đặn hàng tháng, bố mẹ lại khăn gói đưa 2 con nhập Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An để truyền máu. Gia cảnh vốn khó khăn, giờ càng chồng chất khó khăn.
Hiện tại, Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An vẫn đang tiếp nhận điều trị rất nhiều trường hợp trẻ em mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Điều đáng nói, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh huyết tán đến từ nông thôn và miền núi, những vùng giao thông đi lại hết sức khó khăn.
BS Phạm Thùy Minh, Khoa Tiêu hóa-Máu chia sẻ, trung bình trong số 200 lượt người đến điều trị tại bệnh viện mỗi năm thì có đến gần 50% bệnh nhân mắc các bệnh về máu. Bệnh nhi lúc nhập viện luôn trong tình trạng bệnh nặng, cần truyền máu gấp. Bệnh nhi ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ sẽ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường…
Hiện nay ở Nghệ An, việc tuyên truyền cho người dân về căn bệnh này gặp không ít khó khăn. Chỉ tại bệnh viện, khi trẻ mắc bệnh đến khám, điều trị thì mới được tư vấn trực tiếp. Triệu chứng ban đầu là sốt nhẹ, đi ngoài. Sau đó da sẽ xanh xao, mắt to, mũi tẹt, răng vẩu, trán dô. Trẻ chậm phát triển thể chất, dễ mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt… Lúc này trẻ cần được truyền máu kịp thời, nếu không sẽ bị suy kiệt và tử vong. Tuy nhiên, cũng có nhiều trường hợp ở thể nhẹ hơn, bệnh được phát hiện qua xét nghiệm máu hoặc xét nghiệm ADN.
Trên thực tế, việc chữa căn bệnh này hiện mới chủ yếu dừng lại ở điều trị triệu chứng, truyền máu liên tục chứ chưa thể chữa khỏi được.
|
Hãy khám sức khỏe tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh, sơ sinh
Thalassemia (hay còn gọi là huyết tán bẩm sinh) là bệnh lý di truyền do sự thiếu hụt tổng hợp, rối loạn một chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu. Bệnh có đặc điểm chung là gây tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Thalassemia là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Các chuyên gia y tế khuyến cáo: Các bạn trẻ trước khi cưới, sau khi kết hôn nếu có ý định sinh con nên đi khám sức khỏe tổng quát, sàng lọc trước sinh và sơ sinh để cho ra đời những em bé hoàn toàn khỏe mạnh... |
Người phụ nữ 56 tuổi nhập viện vì u buồng trứng xoắn khủng, chị em cảnh giác khi có dấu hiệu này
Dân số và phát triển - 14 phút trướcGĐXH - Đau bụng nhiều vùng hạ vị kèm theo nôn ói, người phụ nữ đi khám phát hiện khối u buồng trứng xoắn kích thước khủng.
6 món ăn ngon bổ sung collagen tốt cho da và khớp
Dân số và phát triển - 4 giờ trướcCollagen là yếu tố quan trọng giúp da săn chắc, đàn hồi và khớp linh hoạt. Bổ sung collagen qua thực phẩm là cách hiệu quả để hỗ trợ sức khỏe da và khớp từ bên trong.
Vì sao hạt bí ngô tốt cho nam giới?
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcHạt bí ngô giàu chất chống oxy hóa, vitamin, khoáng chất rất tốt cho tim mạch và hệ miễn dịch, đồng thời giảm viêm. Lợi ích của hạt bí ngô với nam giới có thể giúp giảm nguy cơ ung thư, cải thiện sức khỏe tuyến tiền liệt, sức mạnh tinh trùng.
4 biện pháp lối sống giúp giảm triệu chứng tiền mãn kinh
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcKhi bước vào tuổi 40, cơ thể phụ nữ trải qua những biến đổi đáng kể ở thời kỳ chuyển tiếp trước khi mãn kinh. Giai đoạn tiền mãn kinh mang đến nhiều thách thức như thay đổi tâm trạng, tăng cân, kinh nguyệt không đều và giảm khối lượng cơ.
Các chất dinh dưỡng cha mẹ cần bổ sung cho con khi dậy thì
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcChăm sóc dinh dưỡng đúng cách trong tuổi dậy thì không chỉ giúp trẻ phát triển tối ưu về thể chất mà còn đặt nền móng cho sức khỏe tâm lý và tinh thần. Do đó, việc định hướng thói quen ăn uống khoa học, lựa chọn thực phẩm lành mạnh là vô cùng quan trọng.
Phường Hà Đông (Hà Nội) đẩy mạnh công tác truyền thông hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 11/7
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Sáng nay (11/7), Trạm Y tế phường Hà Đông đã tổ chức truyền thông lưu động hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 11/7.
Thanh Hóa: Nâng tầm chất lượng dân số vì một tương lai bền vững
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Thanh Hóa đã và đang triển khai đồng bộ các giải pháp nhằm nâng cao chất lượng dân số toàn diện, từ chăm sóc sức khỏe, truyền thông, đến hoàn thiện pháp luật, góp phần kiến tạo tương lai bền vững.
Hưởng ứng Ngày Dân số Thế giới 11/7/2025 với chủ đề: 'Quyền tự quyết sinh sản trong bối cảnh toàn cầu thay đổi'
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcNgày Dân số Thế giới (11/7) là sáng kiến của Liên Hợp quốc, được tổ chức hằng năm vào ngày 11/7, nhằm nâng cao nhận thức toàn cầu về các vấn đề liên quan đến Dân số như tăng trưởng dân số, sức khỏe sinh sản, bình đẳng giới và phát triển bền vững.
Trao quyền tự quyết về sinh sản cho các cặp vợ chồng hướng đến sự phát triển bền vững của đất nước
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH – Các chuyên gia nhận định, không thể có phát triển bền vững nếu thiếu đi quyền tự quyết về sinh sản. Khi đảm bảo quyền được lựa chọn của mỗi người, chúng ta đang trao quyền cho các gia đình, thúc đẩy bình đẳng giới và mở ra tiềm năng của thay đổi dân số.
Ngày Dân số Thế giới 11/7: Nâng cao nhận thức của cộng đồng về vai trò, quyền lợi và trách nhiệm trong vấn đề sinh sản
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcVăn phòng Quỹ Dân số Liên Hợp Quốc tại Việt Nam đã công bố thông điệp chính thức của Ngày Dân số Thế giới 11/7/2025: "Quyền tự quyết về sinh sản trong một thế giới đang thay đổi".
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.
