Ám ảnh mang tên huyết tán bẩm sinh
GiadinhNet - Tại Khoa Tiêu hóa- Máu (Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An), hơn 20 em nhỏ trong một phòng bệnh đều mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Những thân hình bé nhỏ, gương mặt ngây thơ đang phải chịu đựng bao nhiêu cơn đau dày vò cơ thể. Bố mẹ sinh các em ra lành lặn xinh đẹp như bao đứa trẻ bình thường, nhưng khi lớn lên, căn bệnh quái ác trở thành nỗi ám ảnh suốt cuộc đời.
 |
|
Gia đình bé An khánh kiệt vì chữa bệnh cho con. Ảnh: H.HÀ |
Ngồi trên giường bệnh cùng đứa con trai 6 tuổi, chị Nguyễn Thị Phương (SN 1981) tại Nghi Yên, Nghi Lộc, Nghệ An loay hoay tìm cánh bế ẵm để con thoải mái và đỡ đau đớn. Con trai chị, cháu Hoàng Văn Quang (6 tuổi) nhỏ xíu, khắp thân thể là những vết lở loét, chỗ đã lên da non, chỗ chưa kịp khô... Cháu mắc bệnh huyết tán bẩm sinh, ngoài ra cháu còn phát sinh thêm nhiều bệnh khác: Ho, viêm phế quản, mọc các bọng nước ngoài da… Mỗi lần kể lại bệnh tình của con là một lần chị Phương lại ứa nước mắt: “Đợt này trời lạnh, cháu đau rát khó chịu lắm, đêm nằm ngủ cứ bứt rứt không yên”.
Cháu Hoàng Văn Quang sinh ra bình thường như bao đứa trẻ khác. Đến tháng thứ 8, trên người cháu bắt đầu mọc các bọng nước ở vùng mặt, tay chân, rồi sau đó lở loét ra toàn thân thể, răng tự mòn và gãy hết. Bố mẹ hốt hoảng đưa con đi khám thì mới biết cháu mắc bệnh rối loạn chuyển hóa hồng cầu bẩm sinh không thể nào chữa khỏi được.
Năm sau, chị lại mang thai, vợ chồng hi vọng vào đứa con này, mong sao con khỏe mạnh để bù đắp những thiệt thòi của đứa con đầu. Vợ chồng chị đặt tên cho cháu là Hoàng Thị Thanh Thảo. Nhưng một lần nữa, bé gái lên 5 tháng tuổi bắt đầu có triệu chứng bệnh giống anh trai. Anh chị nuốt nước mắt vào trong, lần lượt bế con trai, con gái đi bệnh viện.
Căn bệnh quái ác khiến 2 đứa trẻ luôn trong tình trạng thiếu máu. Cứ vài tháng, chị Phương lại phải đưa con đi nhập viện một lần để truyền máu. Hết anh rồi đến em, mỗi lần đi viện là một lần chạy vạy, vay mượn tiền lo chi phí thuốc men. Căn nhà nhỏ cũng phải mang đi gán nợ để lấy tiền chạy chữa. Cả nhà dắt díu nhau về tá túc với ông bà. Chồng đi làm cửu vạn, vợ thì theo con từ nhà đến viện. Các bác sĩ, y tá, điều dưỡng cũng quen mặt, quen cả tên vợ chồng và 2 cháu Hoàng Văn Quang, Hoàng Thị Thanh Thảo.
Y tá Trần Thị Hòa cho biết: “Trường hợp gia đình chị Phương là “đặc biệt của đặc biệt” vì cả 2 cháu nhỏ đều mắc chứng huyết tán. Dù đây là căn bệnh bẩm sinh, không chữa được, nhiều trẻ trong khoa cũng mắc nhưng 2 trường hợp này lại còn thể hiện ra bên ngoài, bộc phát thành những vết lở loét khắp người. Lúc 2 cháu mới vào viện, nhiều bệnh nhân xung quanh sợ hãi, ngại con mình bị lây, chúng tôi phải giải thích cho mọi người hiểu! Bây giờ ai cũng thấy bình thường và cảm thông với các cháu. Dù khoa luôn trong tình trạng thiếu máu, nhưng 2 trường hợp này luôn được ưu tiên”.
Bên cạnh giường bệnh của cháu Quang là 2 anh em Đinh Ngọc An (6 tuổi) và Đinh Thị Anh (3 tuổi) ở Nghi Xuân, Hà Tĩnh cũng mắc chứng bệnh này. Nhà nghèo, bố đi biển biền biệt, còn mẹ thì theo 2 con vào bệnh viện. Cả hai bé trước đó xuất hiện những triệu chứng ốm vặt, hay tiêu chảy rồi chảy máu chân răng kéo dài. Càng ngày các cháu càng xanh xao, có dấu hiệu mệt mỏi, đau đớn. Từ khi phát hiện con mình bị bệnh huyết tán bẩm sinh, cứ đều đặn hàng tháng, bố mẹ lại khăn gói đưa 2 con nhập Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An để truyền máu. Gia cảnh vốn khó khăn, giờ càng chồng chất khó khăn.
Hiện tại, Bệnh viện Sản- Nhi Nghệ An vẫn đang tiếp nhận điều trị rất nhiều trường hợp trẻ em mắc chứng huyết tán bẩm sinh. Điều đáng nói, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh huyết tán đến từ nông thôn và miền núi, những vùng giao thông đi lại hết sức khó khăn.
BS Phạm Thùy Minh, Khoa Tiêu hóa-Máu chia sẻ, trung bình trong số 200 lượt người đến điều trị tại bệnh viện mỗi năm thì có đến gần 50% bệnh nhân mắc các bệnh về máu. Bệnh nhi lúc nhập viện luôn trong tình trạng bệnh nặng, cần truyền máu gấp. Bệnh nhi ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ sẽ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường…
Hiện nay ở Nghệ An, việc tuyên truyền cho người dân về căn bệnh này gặp không ít khó khăn. Chỉ tại bệnh viện, khi trẻ mắc bệnh đến khám, điều trị thì mới được tư vấn trực tiếp. Triệu chứng ban đầu là sốt nhẹ, đi ngoài. Sau đó da sẽ xanh xao, mắt to, mũi tẹt, răng vẩu, trán dô. Trẻ chậm phát triển thể chất, dễ mệt mỏi, hoa mắt, chóng mặt… Lúc này trẻ cần được truyền máu kịp thời, nếu không sẽ bị suy kiệt và tử vong. Tuy nhiên, cũng có nhiều trường hợp ở thể nhẹ hơn, bệnh được phát hiện qua xét nghiệm máu hoặc xét nghiệm ADN.
Trên thực tế, việc chữa căn bệnh này hiện mới chủ yếu dừng lại ở điều trị triệu chứng, truyền máu liên tục chứ chưa thể chữa khỏi được.
|
Hãy khám sức khỏe tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh, sơ sinh
Thalassemia (hay còn gọi là huyết tán bẩm sinh) là bệnh lý di truyền do sự thiếu hụt tổng hợp, rối loạn một chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu. Bệnh có đặc điểm chung là gây tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Thalassemia là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gen bệnh cao. Các chuyên gia y tế khuyến cáo: Các bạn trẻ trước khi cưới, sau khi kết hôn nếu có ý định sinh con nên đi khám sức khỏe tổng quát, sàng lọc trước sinh và sơ sinh để cho ra đời những em bé hoàn toàn khỏe mạnh... |
Các thuốc trị rụng tóc thời kỳ mãn kinh
Dân số và phát triển - 4 giờ trướcRụng tóc là một trong những triệu chứng thường thấy ở phụ nữ thời kỳ mãn kinh. Việc điều trị sớm, đúng cách có thể giúp làm chậm quá trình rụng tóc, cải thiện sức khỏe tổng thể của tóc, đồng thời giúp chị em thêm tự tin trong cuộc sống.
Thuốc điều trị hội chứng tiền kinh nguyệt
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcHội chứng tiền kinh nguyệt có thể gây khó chịu về mặt thể chất, tinh thần... ảnh hưởng đến sinh hoạt hàng ngày của nhiều chị em. Nhiều trường hợp bị Hội chứng tiền kinh nguyệt nặng, kéo dài cần phải dùng thuốc để điều trị.
Trẻ sơ sinh được bú mẹ có sức khoẻ tim mạch tốt hơn
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcTrẻ bú mẹ ít nhất sáu tháng có thể thúc đẩy vi khuẩn đường ruột có lợi, giúp cải thiện sức khỏe tim mạch ở trẻ khi trưởng thành.
7 cách đơn giản giúp đánh tan mỡ bụng ở phụ nữ tiền mãn kinh
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcMột trong những nỗi phiền muộn của phụ nữ tuổi 40 khi bước vào giai đoạn tiền mãn kinh là dễ tăng cân và nhiều mỡ bụng. Giảm cân, giảm béo bụng dù khó khăn nhưng vẫn có cách nếu chị em kiên trì.
Con gái chủ động tránh thai - một cách yêu thương bản thân
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcViệc chủ động tránh thai cũng được xem là một cách yêu thương bản thân, giúp bạn gái bảo vệ sức khỏe và cả tương lai của mình.
Bệnh giang mai bẩm sinh nguy hiểm thế nào?
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGiang mai bẩm sinh là một bệnh nhiễm trùng nghiêm trọng xảy ra khi một người mẹ mắc bệnh giang mai truyền bệnh cho con trong quá trình mang thai hoặc khi sinh.
Muốn "yêu" hết mình nhưng vẫn tránh thai an toàn, nàng đã biết đến biện pháp này chưa?
Dân số và phát triển - 5 ngày trước"Chuyện yêu" cũng giống như chất xúc tác - giúp các cặp đôi gắn kết sâu sắc hơn, tạo điều kiện cho tình yêu thêm bền chặt và thăng hoa. Tuy nhiên, giữa thời điểm tuổi trẻ vẫn còn mải mê chạy theo đam mê và chưa nghĩ đến trách nhiệm, câu hỏi lớn đặt ra cho các bạn nữ là: "Nàng đã biết cách "yêu" an toàn mà không phải lo lắng về những rủi ro ngoài ý muốn?".
Chế độ dinh dưỡng tốt cho nam giới bị liệt dương
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcChế độ dinh dưỡng lành mạnh rất quan trọng với người bị liệt dương, giúp cải thiện lưu thông máu, tăng cường sức khỏe tim mạch và hỗ trợ sản xuất testosterone, tất cả đều cần thiết đối với chức năng cương dương.
Bộ Y tế trả lời kiến nghị tăng cường chính sách hỗ trợ, chăm sóc sức khỏe người cao tuổi
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcTheo Dữ liệu dân cư quốc gia, cả nước hiện có khoảng 16,1 triệu người cao tuổi, chiếm trên 16% dân số. Việt Nam là một trong những nước có tốc độ già hóa dân số nhanh nhất Châu Á, thời gian chuyển từ giai đoạn già hóa dân số sang dân số già là 17 - 20 năm, ngắn hơn so với nhiều nước khác...
Người phụ nữ 29 tuổi bị que tránh thai lạc sâu vào cánh tay
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Chị Vân, 29 tuổi, đi tháo que tránh thai, bất ngờ phát hiện que cấy 3 năm trước lạc sâu vào bắp tay, phải nhập viện phẫu thuật.
7 cách đơn giản giúp đánh tan mỡ bụng ở phụ nữ tiền mãn kinh
Dân số và phát triểnMột trong những nỗi phiền muộn của phụ nữ tuổi 40 khi bước vào giai đoạn tiền mãn kinh là dễ tăng cân và nhiều mỡ bụng. Giảm cân, giảm béo bụng dù khó khăn nhưng vẫn có cách nếu chị em kiên trì.
