Bệnh "lột da ếch": Chăm đúng cách, hạn chế tàn phế
GiadinhNet - Theo TS. BS Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa Dị ứng-Miễn dịch-Khớp (BV Nhi TƯ), bệnh ly thượng bì bóng nước (viết tắt tiếng Anh-EB) là một loại bệnh hiếm gặp, đeo đẳng cả đời. Nếu không biết cách chăm sóc rất dễ biến chứng làm cho đứa trẻ nhiễm trùng dẫn đến tàn phế, tử vong…
> Gặp lại em bé bị "lột da ếch"
 |
|
Chị Nguyễn Thị Hồng Loan là người được hướng dẫn cách chăm sóc bệnh nên bé Tú đỡ hơn nhiều bệnh nhi khác. Ảnh: Hoài Nam. |
 |
|
TS. BS Lê Thị Minh Hương. |
Ở BV Nhi TƯ hiện nay, ghép tế bào gốc cho bệnh nhân EB mới là thử nghiệm lâm sàng chứ chưa đưa vào thường quy. Nhiều người nhầm tưởng là muốn ghép là ghép ngay được nhưng không đơn giản vậy. Theo BS. Hương, trước khi ghép phải làm các xét nghiệm, sinh thiết đắt tiền, phải lấy nguồn tế bào trong tủy sống của người thân hoặc người nào hòa hợp miễn dịch để ghép cho bệnh nhân. Kỹ thuật ghép tủy không quá khó nhưng tủy đó có sống được, hòa hợp được trong người bệnh không là cả một vấn đề. Sau ghép phải theo dõi mấy năm, phải uống thuốc chống thải ghép và chăm sóc đặc biệt...
|
Ngày 18/12 sắp tới, lần đầu tiên Khoa Dị ứng - Miễn dịch - Khớp BV Nhi TƯ sẽ tổ chức câu lạc bộ "Bệnh nhân ly thượng bì bóng nước bẩm sinh" cho những gia đình có con em không may bị mắc bệnh này. Tham gia câu lạc bộ, mọi người sẽ có những hiểu biết cơ bản về bệnh và cách chăm sóc. Buổi sinh hoạt cũng là nơi để các gia đình gặp gỡ, giao lưu và chia sẻ kinh nghiệm lẫn nhau trong việc nuôi dạy các con bị EB. Thời gian từ 8h30 sáng tại Hội trường J, BV Nhi TƯ. |
Một dẫn chứng về cách chăm sóc bệnh nhân EB hiệu quả đó là trường hợp bé Nguyễn Anh Tú (2 tuổi) sắp được ghép tủy sau trường hợp thử nghiệm của ca đầu tiên. Chị Lê Thị Hồng Loan (huyện Ứng Hòa, Hà Nội) mẹ cháu Tú cho biết, ngay từ khi chào đời, chị đã được tư vấn của các bác sĩ về cách băng bó vết thương nên các bóng nước nhanh khô hơn. "Mỗi lần da lên bóng nước là tôi lại lấy kim nhọn vô trùng chích ép máu ra và băng bó lại cho cháu, nếu không các bóng nước sẽ lây sang vùng da bên cạnh rất nhanh. Sau khi vết thương khô thì lấy kéo tiệt trùng cắt bỏ những vẩy da khô nơi vết chích vứt đi để đỡ cọ vào da. Nhờ vậy mà cháu cũng đỡ hơn nhiều bệnh nhi khác".
Synbiotic hỗ trợ hệ vi sinh đường ruột ở trẻ khi bị mất cân bằng
Sống khỏe - 15 phút trướcSức khỏe đường ruột của trẻ chịu ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố trong giai đoạn đầu đời, từ phương thức sinh, dinh dưỡng, môi trường sống, hệ vi sinh của mẹ đến việc sử dụng thuốc như kháng sinh.
Người phụ nữ 68 tuổi bị đột quỵ 2 lần trong chưa đầy 24 giờ vì cục máu đông 'đổi hướng'
Y tế - 6 giờ trướcGĐXH - Sau khi dùng thuốc tiêu sợi huyết, bệnh nhân gần như hồi phục hoàn toàn nhưng chỉ 21 giờ sau lại đột ngột liệt nửa người do một cục máu đông mới từ tim tiếp tục di chuyển lên não.
Người đàn ông 65 tuổi suy gan, suy thận vì chủ quan với hở van tim
Sống khỏe - 9 giờ trướcGĐXH - Chủ quan với hở van tim, người đàn ông nhập viện trong tình trạng suy tim, mất bù kèm suy gan, suy thận và tổn thương đa cơ quan do biến chứng hở van tim kéo dài.
Ổi và chanh, loại quả nào chứa nhiều vitamin C hơn? Kết quả khiến nhiều người bất ngờ
Sống khỏe - 22 giờ trướcGĐXH - Nhiều người cho rằng chanh là một trong những loại quả giàu vitamin C nhất. Tuy nhiên, xét trên cùng khối lượng 100g, ổi mới là loại quả chứa lượng vitamin C vượt trội, cao gấp khoảng 4 lần chanh. Vậy mỗi loại mang lại những lợi ích gì cho sức khỏe và nên lựa chọn ra sao?
Người phụ nữ 49 tuổi tăng gần 30 kg trong một năm, bác sĩ chỉ rõ nguyên nhân đến từ chứng mất ngủ
Sống khỏe - 1 ngày trướcGĐXH - Thăm khám chuyên sâu về nguyên nhân tăng cân, bác sĩ phát hiện nguyên nhân không nằm ở chế độ ăn mà xuất phát từ tình trạng mất ngủ kéo dài và căng thẳng mạn tính.
Người già, U70 bật điều hòa ngủ cả đêm cần lưu ý điều này để không ảnh hưởng sức khỏe
Sống khỏe - 1 ngày trướcGĐXH - Các chuyên gia cho rằng sử dụng điều hòa đúng cách, không chỉ giúp người cao tuổi ngủ ngon hơn, hỗ trợ bảo vệ tim mạch, hạn chế nguy cơ sốc nhiệt và nâng cao chất lượng cuộc sống.
BHYT mở rộng quyền lợi từ 1/7: Hà Nội đang làm gì để gỡ rào cản tâm lý 'ngại' đến trạm y tế của người dân?
Y tế - 1 ngày trướcGĐXH - Bên cạnh việc mở rộng quyền lợi BHYT cho người dân, Hà Nội đang từng bước xây dựng mô hình "y tế cơ sở là nền tảng, bệnh viện là nơi dẫn dắt chuyên môn". Mục tiêu không chỉ là bảo đảm quyền lợi khám chữa bệnh mà còn tạo dựng niềm tin để người dân lựa chọn trạm y tế là nơi chăm sóc sức khỏe ban đầu.
8 thực phẩm nếu ăn đúng cách lại mang đến nhiều lợi ích bất ngờ cho sức khỏe
Bệnh thường gặp - 1 ngày trướcGĐXH - Khoai tây, sô cô la đen, trứng hay cà phê đều từng bị "gắn mác" không tốt cho sức khỏe nếu ăn quá liều lượng. Thực tế, nếu sử dụng đúng cách và với lượng phù hợp, đây đều là những thực phẩm giàu dinh dưỡng, mang lại nhiều lợi ích cho tim mạch, não bộ và hệ tiêu hóa.
Thực phẩm bẩn vẫn diễn biến phức tạp: 58 vụ ngộ độc, 10 người tử vong trong 6 tháng đầu năm
Y tế - 1 ngày trướcGĐXH - Trong 6 tháng đầu năm 2026, cả nước ghi nhận 58 vụ ngộ độc thực phẩm, khiến 1.573 người mắc và 10 người tử vong.
Đau bụng tưởng viêm dạ dày, người đàn ông đi khám phát hiện ruột thừa vỡ tạo ổ áp xe nguy hiểm
Sống khỏe - 1 ngày trướcGĐXH - Người bệnh nhập viện trong tình trạng viêm ruột thừa đã vỡ, hình thành ổ áp xe trong ổ bụng - biến chứng nguy hiểm có thể đe dọa sức khỏe nếu không được phát hiện và xử trí kịp thời.
Ăn trứng mỗi ngày có tốt không? Những lợi ích bất ngờ của trứng với sức khỏe mà nhiều người chưa biết
Bệnh thường gặpGĐXH - Trứng là thực phẩm quen thuộc, giàu protein, vitamin và khoáng chất. Ăn trứng đúng cách không chỉ hỗ trợ tim mạch, tăng cường trí não mà còn giúp duy trì cơ bắp và nâng cao sức khỏe tổng thể.
