Bệnh "lột da ếch": Chăm đúng cách, hạn chế tàn phế
GiadinhNet - Theo TS. BS Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa Dị ứng-Miễn dịch-Khớp (BV Nhi TƯ), bệnh ly thượng bì bóng nước (viết tắt tiếng Anh-EB) là một loại bệnh hiếm gặp, đeo đẳng cả đời. Nếu không biết cách chăm sóc rất dễ biến chứng làm cho đứa trẻ nhiễm trùng dẫn đến tàn phế, tử vong…
> Gặp lại em bé bị "lột da ếch"
![]() |
|
Chị Nguyễn Thị Hồng Loan là người được hướng dẫn cách chăm sóc bệnh nên bé Tú đỡ hơn nhiều bệnh nhi khác. Ảnh: Hoài Nam. |
![]() |
|
TS. BS Lê Thị Minh Hương. |
Ở BV Nhi TƯ hiện nay, ghép tế bào gốc cho bệnh nhân EB mới là thử nghiệm lâm sàng chứ chưa đưa vào thường quy. Nhiều người nhầm tưởng là muốn ghép là ghép ngay được nhưng không đơn giản vậy. Theo BS. Hương, trước khi ghép phải làm các xét nghiệm, sinh thiết đắt tiền, phải lấy nguồn tế bào trong tủy sống của người thân hoặc người nào hòa hợp miễn dịch để ghép cho bệnh nhân. Kỹ thuật ghép tủy không quá khó nhưng tủy đó có sống được, hòa hợp được trong người bệnh không là cả một vấn đề. Sau ghép phải theo dõi mấy năm, phải uống thuốc chống thải ghép và chăm sóc đặc biệt...
|
Ngày 18/12 sắp tới, lần đầu tiên Khoa Dị ứng - Miễn dịch - Khớp BV Nhi TƯ sẽ tổ chức câu lạc bộ "Bệnh nhân ly thượng bì bóng nước bẩm sinh" cho những gia đình có con em không may bị mắc bệnh này. Tham gia câu lạc bộ, mọi người sẽ có những hiểu biết cơ bản về bệnh và cách chăm sóc. Buổi sinh hoạt cũng là nơi để các gia đình gặp gỡ, giao lưu và chia sẻ kinh nghiệm lẫn nhau trong việc nuôi dạy các con bị EB. Thời gian từ 8h30 sáng tại Hội trường J, BV Nhi TƯ. |
Một dẫn chứng về cách chăm sóc bệnh nhân EB hiệu quả đó là trường hợp bé Nguyễn Anh Tú (2 tuổi) sắp được ghép tủy sau trường hợp thử nghiệm của ca đầu tiên. Chị Lê Thị Hồng Loan (huyện Ứng Hòa, Hà Nội) mẹ cháu Tú cho biết, ngay từ khi chào đời, chị đã được tư vấn của các bác sĩ về cách băng bó vết thương nên các bóng nước nhanh khô hơn. "Mỗi lần da lên bóng nước là tôi lại lấy kim nhọn vô trùng chích ép máu ra và băng bó lại cho cháu, nếu không các bóng nước sẽ lây sang vùng da bên cạnh rất nhanh. Sau khi vết thương khô thì lấy kéo tiệt trùng cắt bỏ những vẩy da khô nơi vết chích vứt đi để đỡ cọ vào da. Nhờ vậy mà cháu cũng đỡ hơn nhiều bệnh nhi khác".
Thông báo

