Bi kịch những đứa trẻ mang bệnh suốt đời từ hôn nhân cận huyết

Bệnh viện là nhà

Ngày cuối tháng 5, vừa đi rẫy về, chị Lô Thị H. (25 tuổi, xã Ngọc Lâm, huyện Thanh Chương), đã phải tất bật bắt xe bus vượt gần 100 km để xuống TP Vinh chăm sóc con. Cậu con trai 8 tuổi của vợ chồng chị nhiều tháng nay được điều trị tại Khoa Tiêu hóa - Huyết học (Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An) vì chứng bệnh tan máu bẩm sinh, hay còn gọi là Thalassemia. Đây là một những loại bệnh thường xuất hiện ở những trường hợp trẻ em được sinh ra do hôn nhân cận huyết.

Xách cặp lồng cháo đã nguội sau quãng đường dài, vừa vào đến phòng bệnh, chị H. cẩn thận bón từng thìa cho cậu con trai ngờ nghệch. Mặc dù đã lớn tuổi, nhưng con trai chị đến nay vẫn chưa biết cái chữ, chị H. chưa cho con đến trường. “Nó lớn như thế này rồi nhưng tâm trí thì vẫn như đứa trẻ 3 tuổi vậy. Không đến trường theo bạn học được”, chị H. ngậm ngùi.

Bản người Đan Lai ở xã Môn Sơn, nơi xảy ra nhiều trường hợp hôn nhân cận huyết. Ảnh: Tiến Hùng

Thấy vợ đến, chồng chị, anh Lô Văn Th. (26 tuổi), mới gói ghém quần áo, cho vào balo về quê. Hai vợ chồng chẳng có nghề nghiệp gì, nguồn sống chỉ dựa vào ít nương rẫy. Đang đến mùa thu hoạch, vợ chồng chị H. phải thay nhau xuống viện chăm sóc con. “Hôm nay vợ trực ở viện thì ngày mai chồng, cứ như thế không biết đến bao giờ nữa”, anh Th. nói. Kể từ khi con trai nằm viện, mọi tài sản đáng giá trong nhà vợ chồng anh cũng lần lượt “đội nón ra đi”. Không dám ăn ở ngoài vì sợ tốn tiền, vợ chồng anh thường nấu sẵn đồ ăn ở nhà rồi mang đi. Những bữa cơm gia đình ngay dưới sân bệnh viện vì thế trở nên quen thuộc với chị H.

Tuy nhiên, trước mắt vợ chồng chị H. vẫn còn một nỗi lo lớn hơn. Gần đây, cô con gái 6 tuổi của anh chị cũng có dấu hiệu “không bình thường” giống anh nó. “Chắc sắp tới thu xếp xong mùa chúng tôi sẽ mang nó xuống khám. Thật là bi kịch”, chị H. nói và cho hay, khi đưa con xuống bệnh viện, được nghe bác sỹ nói, chị mới biết đến chứng bệnh này. Và đây cũng là lần đầu, vợ chồng chị được biết con trai bị bệnh là do bố mẹ chúng cùng chung huyết thống.

Vốn là dân lòng hồ Bản Vẽ, học còn chưa kịp biết hết cái chữ, chị H. đã bỏ để theo mẹ lên rẫy. Không lâu sau, cũng như những cô gái đồng trang lứa, chị H. nên duyên vợ chồng với người đàn ông trong bản. Điều đáng nói, cả hai cùng có chung một ông cố. “Chúng tôi cứ nghĩ 3 đời rồi thì sẽ cưới nhau được, không sao cả. Vì ở trên này có nhiều trường hợp con anh còn lấy con em làm vợ”, người phụ nữ khuôn mặt khắc khổ nói.

Cũng chính vì suy nghĩ đó, khi những người con lần lượt ra đời với dấu hiệu bất thường, vợ chồng chị cũng không nghĩ đến đó là hệ quả của hôn nhân cận huyết. Mãi đến khi cậu con trai càng lớn càng không bình thường như đám bạn, vợ chồng chị mới mang cháu xuống TP. Vinh thăm khám.

Ở cùng một phòng bệnh với chị H. là vợ chồng chị Xeo Thị T. (22 tuổi, xã Bảo Thắng, Kỳ Sơn). 5 năm trước, chị T. kết hôn với người anh họ vì bố mẹ không muốn gả con đi xa. Để rồi sau đó, 2 đứa con của vợ chồng cũng chung một chứng bệnh tan máu bẩm sinh, suốt ngày đau ốm.

Điều trị suốt đời

Theo bác sỹ Trần Văn Cương - Phó Giám đốc Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An, những bệnh nhân điều trị tại Khoa Tiêu hóa - Huyết học, hôn nhân cận huyết thống tạo cho những gen lặn bệnh lý ở chồng và vợ kết hợp với nhau sinh ra con dị dạng hoặc bệnh di truyền như mù màu, bạch tạng, da vảy cá, tâm thần, đặc biệt là bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.

Do sống tách biệt trong rừng, hôn nhân cận huyết thường xảy ra ở bản Búng, xã Môn Sơn, huyện Con Cuông. Ảnh tư liệu

Tan máu bẩm sinh là bệnh thiếu máu do tan máu. Hiện chưa có cách nào điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng, điều trị suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia là gánh nặng cho gia đình, xã hội. Tỷ lệ người bị bệnh Thalassemia thường rất cao ở vùng miền núi, dân tộc thiểu số do tỷ lệ kết hôn cận huyết tại các vùng này thường cao, chính vì vậy các yếu tố di truyền cũng cao hơn. Đây là bệnh di truyền nên nếu cha mẹ cùng mang một gen bệnh mỗi một lần sinh, con sẽ có 50% khả năng bị bệnh, 25% sẽ bị bệnh nặng.

Mọi đặc điểm trên cơ thể đều được quy định bởi gen, có những gen bệnh ghi nhớ về một đặc tính bệnh và truyền lại bệnh cho các thế hệ sau. Cơ thể mỗi người có khoảng 500-600 ngàn gen, trong số đó không tránh khỏi có một số gen gây bệnh nhưng chưa tạo ra biểu hiện của bệnh. Đó là gen lặn gây bệnh, nó tồn tại dai dẳng trong một số người của dòng họ từ thế hệ này qua thế hệ khác. Nếu cuộc hôn nhân được tiến hành với người khác dòng họ thì nguy cơ biểu hiện bệnh thường không cao. Trái lại, người cùng họ lấy nhau là điều kiện thuận lợi cho những gen lặn gây bệnh tương đồng kết hợp với nhau, có thể gây biểu hiện bệnh. Hậu quả là sinh ra những đứa con bệnh tật hoặc dị dạng di truyền.

Kết hôn cận huyết thống không những không bảo tồn được của cải cho những dòng tộc, không duy trì và phát triển dân tộc mà gây suy thoái nòi giống, giảm số người của dân tộc do tỷ lệ chết cao hơn.

Theo Báo Nghệ An