Cô giáo 24 năm gắn đời vào kim tiêm và bịch máu
GiadinhNet - “Hiện nay, nước ta có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh và 20.000 – 30.000 người mang bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Tuy nhiên, con số này không dừng lại ở đó nếu chúng ta không hành động. Do vậy, để hướng tới một tương lai không còn trẻ em sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh, đòi hỏi phải có sự chung tay góp sức của cả cộng đồng”, ông Nguyễn Văn Tân, Phó Tổng cục trưởng phụ trách Tổng cục DS-KHHGĐ chia sẻ tại cuộc tọa đàm (do VTV vừa tổ chức) về cách phòng tránh căn bệnh này.
24 năm “sống chung” với bệnh tật
Gặp cô giáo Hoàng Thị Thanh (ở Nam Đàn, Nghệ An) tại buổi tọa đàm về bệnh tan máu bẩm sinh, chúng tôi vô cùng khâm phục trước nghị lực chống chọi bệnh tật của cô gái trẻ này. Bước sang tuổi 24, đồng nghĩa với việc Thanh đã có 24 năm “sống chung” với bệnh tật. Thanh kể: “Khi em được 3 tháng tuổi, bố mẹ thấy em ngày càng yếu đi, da xanh xao, bú kém nên cho em vào bệnh viện để khám. Lúc đó, mới phát hiện em bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Kể từ đó đến giờ, em phải thường xuyên vào viện truyền máu để duy trì sự sống”.
Thanh chia sẻ, cả bố và mẹ em đều là người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh nhưng không hề hay biết. Đến khi Thanh được sinh ra và phát hiện bị bệnh, bố mẹ em mới biết đến căn bệnh này. Tuổi thơ của Thanh lớn lên gắn liền với kim truyền và… bịch máu. Hết điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương, Thanh lại được chuyển sang Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương rồi đến bệnh viện ở địa phương. Thanh bảo, tổng thời gian em ở bệnh viện có khi nhiều hơn thời gian em được ở nhà.
Thường xuyên phải truyền máu, sức khỏe của Thanh yếu hơn rất nhiều so với người bình thường. Tuy nhiên, không chịu “đầu hàng” trước bệnh tật, cô gái Hoàng Thị Thanh vẫn luôn lạc quan sống tốt để thành người có ích cho xã hội. Thanh chia sẻ: “Biết mình bệnh tật là thiệt thòi hơn người khác, nhưng không vì thế mà em chán nản. Lúc còn nhỏ, em cũng tự ti với bạn bè, nhưng khi lớn lên, có hiểu biết, em đã xác định tư tưởng là phải “sống chung” với căn bệnh này cả đời. Vì thế, em luôn tự động viên mình phải lạc quan để “át” hết bệnh. Mình phải cố gắng gấp đôi, thậm chí gấp ba người khác thì bệnh tật cũng không phải điều gì ghê gớm lắm”.
Do hay phải nằm viện điều trị dài ngày nên việc học tập của Thanh đôi khi cũng bị gián đoạn. Thế nhưng, ngay cả khi đi truyền máu, em vẫn tranh thủ đọc sách, ôn lại bài cũ để không quên kiến thức. Sau mỗi lần điều trị, em lại nhờ các bạn giảng lại bài để theo kịp tiến độ. Với sự chăm chỉ, miệt mài học tập, sau 12 năm đèn sách, Thanh thi đỗ vào trường Cao đẳng Sư phạm ở Nghệ An với ước mơ trở thành một cô giáo. Cuối cùng, ước mơ của em cũng trở thành hiện thực. Hiện tại, Thanh đang là giáo viên dạy môn Sinh học và Hóa học của một trường cấp hai tại địa phương. Trên cương vị là một cô giáo, Thanh luôn tâm niệm phải cố gắng truyền đạt kiến thức thật tốt để thế hệ trẻ có nhiều hiểu biết không chỉ trong sách vở mà còn ứng dụng trong cuộc sống.
Đề cập đến hạnh phúc riêng, Thanh bảo, hiện tại chưa có dự định gì, em chỉ muốn tập trung vào công việc để san sẻ bớt gánh nặng nợ nần cho gia đình. “Nếu sau này gặp ai yêu thương thật lòng thì em sẽ tính chuyện lâu dài. Tuy nhiên, em sẽ động viên người đó đi khám và làm các xét nghiệm cần thiết để kiểm tra sức khỏe. Sống chung với bệnh tật hơn 20 năm nên em biết, khám sức khỏe tiền hôn nhân rất quan trọng trong việc đảm bảo sức khỏe cho con cái sau này”, Hoàng Thị Thanh tâm sự.
Cần khám sức khỏe trước khi kết hôn
Chia sẻ về căn bệnh tan máu bẩm sinh, ThS.BS Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) cho biết: Tan máu bẩm sinh là bệnh thiếu máu di truyền do hồng cầu bị vỡ sớm hơn bình thường làm cho người bệnh bị thiếu máu. Nguyên nhân gây bệnh là do đột biến của các gen quy định tổng hợp các thành phần cấu tạo của hồng cầu. Các gen này khi bị đột biến sẽ gây ra bệnh tan máu bẩm sinh và sẽ di truyền từ thế hệ này sang thế hệ khác.
ThS.BS Nguyễn Thị Thu Hà cho biết thêm, bệnh tan máu bẩm sinh có thể điều trị được, nhưng phải tuân thủ chế độ điều trị thường xuyên, liên tục suốt đời bằng truyền máu kết hợp với thải sắt cùng chế độ dinh dưỡng phù hợp. Ngoài ra, theo BS Thu Hà, do đây là bệnh của gen quy định nên có thể điều trị bằng phương pháp ghép tế bào gốc. Tuy nhiên, việc khó tìm được tế bào gốc phù hợp cộng với chi phí phẫu thuật tốn kém khiến số lượng người được điều trị bằng phương pháp này vẫn còn hạn chế.
Tại buổi tọa đàm, ông Nguyễn Văn Tân, Phó Tổng cục trưởng phụ trách Tổng cục DS-KHHGĐ (Bộ Y tế) cho biết: Tan máu bẩm sinh cũng như nhiều bệnh khác ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng dân số của nước ta hiện nay. Theo số liệu thống kê, nước ta có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh và 20.000 – 30.000 người mang bệnh tan máu bẩm sinh. Tuy nhiên, con số này không dừng lại ở đó nếu chúng ta không hành động. Khi số lượng người bị bệnh tăng lên sẽ khiến công tác điều trị gặp nhiều khó khăn. Do vậy, để hướng tới một tương lai không còn trẻ em sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh, đòi hỏi phải có sự chung tay góp sức của cả cộng đồng.
Theo ông Nguyễn Văn Tân, việc cần thiết đầu tiên trong việc đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh là phải làm cho người dân hiểu về bệnh và cách thức phòng bệnh. Ông Nguyễn Văn Tân nhấn mạnh: “Đây hoàn toàn là căn bệnh có thể phòng và điều trị được. Chúng ta phải tăng cường tổ chức các chương trình tư vấn, khám sức khỏe tiền hôn nhân. Đây được coi là giai đoạn dự phòng bậc một để ngăn ngừa việc gia tăng bệnh tan máu bẩm sinh cũng như nhiều nguy cơ bệnh khác cho thế hệ sau này. Tiếp đó, tổ chức sàng lọc trước sinh và sơ sinh để có thể phát hiện và điều trị bệnh một cách sớm nhất và hiệu quả nhất”.
Bên cạnh đó, ông Nguyễn Văn Tân cho biết thêm, mô hình can thiệp giảm tảo hôn, hôn nhân cận huyết thống, các đề án, chương trình nâng cao chất lượng dân số đang được Tổng cục DS-KHHGĐ triển khai từng bước có hiệu quả và sẽ được đầu tư hơn nữa, hướng tới mục tiêu giảm bệnh tật, nâng cao chất lượng giống nòi trong tương lai.
Mất con vì bệnh tan máu bẩm sinh
Chị Nguyễn Thị Thêm (ở Trực Ninh, Nam Định) là bà mẹ có hai đứa con gái bị bệnh tan máu bẩm sinh, một cháu lên 5, cháu còn lại năm nay tròn 4 tuổi. Bản thân chị Thêm và chồng đều là người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh nhưng không hề hay biết. Điều đáng nói, do thiếu hiểu biết về bệnh, sau khi sinh hai con gái đầu mắc bệnh, vợ chồng chị vẫn có ý định sinh tiếp đứa con thứ ba. Tuy nhiên, cháu bé này không được chào đời do thai chết lưu trong bụng mẹ. Nguyên nhân là do trong quá trình mang thai, chị Thêm bị phù thai dẫn đến sự việc đau lòng trên.
Bệnh hoàn toàn có thể phòng ngừa được
Theo các chuyên gia, bệnh tan máu bẩm sinh không có thuốc đặc trị nên không thể điều trị dứt điểm. Tuy nhiên, bệnh này hoàn toàn có thể phòng ngừa được nếu cặp vợ chồng tham gia tầm soát bệnh trước khi sinh con, vì đây là bệnh do di truyền từ cặp vợ chồng cùng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện nay, những người mang gen bệnh trong cộng đồng rất nhiều, nhưng nhận thức về sự nguy hiểm của căn bệnh tan máu bẩm sinh chưa nhiều nên vẫn chưa hạn chế được số trẻ sinh ra mang bệnh tan máu bẩm sinh. Những người có nguy cơ cao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh là có người thân trong gia đình mắc bệnh.
Những trẻ sinh ra nếu thiếu máu nên đi tầm soát. Biểu hiện trẻ bị tan máu bẩm sinh là: Da xanh, lòng bàn tay nhợt nhạt, hay mệt, kém ăn, kém vận động. Nếu kết quả xét nghiệm máu thấy có thiếu máu, hồng cầu nhỏ nhược sắc thì cần nhập viện để theo dõi và điều trị. Hiện nay, tại nhiều bệnh viện địa phương đã triển khai điều trị tan máu bẩm sinh với các phương pháp như: Truyền hồng cầu lắng, thải sắt và các phương pháp nâng thể trạng. Bệnh tan máu bẩm sinh nếu tuân thủ phác đồ điều trị, bệnh nhân vẫn có thể sống vài chục năm nhưng chi phí điều trị rất lớn, những nhà chưa nghèo rồi cũng nghèo, chất lượng sống thấp. Do đó, việc tư vấn đầy đủ về tiền sản và di truyền trước khi quyết định sinh con đóng vai trò quan trọng trong việc ngăn ngừa sinh thêm những trẻ mang gen bệnh...
T.H
Mai Thùy
6 cách đơn giản nhưng hiệu quả giúp bà bầu giảm đau lưng
Dân số và phát triển - 18 giờ trướcĐau lưng là tình trạng thường gặp nhất ở phụ nữ mang thai, đặc biệt là trong những tháng cuối thai kỳ. Để giúp mẹ bầu dễ chịu hơn, tham khảo 6 cách đơn giản nhưng rất hiệu quả.
Bé trai 14 tuổi bị cắt bỏ tinh hoàn vì một sai lầm nhiều cha mẹ Việt mắc phải
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Chỉ vì chủ quan trước cơn đau vùng bìu, một bé trai 14 tuổi đã phải cắt bỏ tinh hoàn do xoắn tinh hoàn hoại tử.
Người phụ nữ 41 tuổi đi khám phát hiện ung thư buồng trứng từ dấu hiệu nhiều chị em Việt mắc phải
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Chỉ với biểu hiện đầy hơi, chướng bụng kéo dài, bệnh nhân 41 tuổi được phát hiện ung thư buồng trứng nhờ thăm khám và xét nghiệm chuyên sâu.
10 thực phẩm nên ăn thường xuyên giúp chậm lão hóa
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcMặc dù không có công thức đặc biệt nào có thể đảo ngược quá trình lão hóa nhưng việc bổ sung những thực phẩm giàu chất chống oxy hóa, chống viêm là cách tốt nhất giúp làm chậm quá trình tự nhiên này.
Mẹ bầu nên khám thai lúc nào là tốt nhất trước khi nghỉ Tết?
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcViệc chọn thời điểm khám thai trước khi nghỉ Tết không chỉ là kiểm tra sức khỏe định kỳ mà còn giúp an tâm đón năm mới. Vậy đâu là thời điểm mẹ bầu nên thăm khám trước Tết?
3 cách giảm mất ngủ, trầm cảm ở phụ nữ mãn kinh thuận tự nhiên
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcMãn kinh không chỉ là câu chuyện của hormone mà còn là sự thay đổi cấu trúc não bộ dẫn đến hai tác động tiêu cực phổ biến là mất ngủ và trầm cảm. Có cách nào để phụ nữ vượt qua mà không cần phải dùng thuốc không?
Ngải cứu – vị thuốc quen thuộc giúp giảm đau nhức xương khớp mùa lạnh
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcNgải cứu là vị thuốc quen thuộc, dễ kiếm, được sử dụng từ lâu với tác dụng làm ấm kinh lạc, trừ hàn thấp, giảm đau, rất phù hợp để chăm sóc và hỗ trợ điều trị các chứng đau nhức xương khớp trong những ngày giá lạnh.
Bé 13 tuổi phát hiện ung thư vú từ 1 dấu hiệu nhiều người Việt bỏ qua
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Ung thư vú chỉ trở nên đáng sợ khi cô bé than đau tức ngực và cảm giác khó chịu kéo dài.
Vì sao không nên ăn quá no trước khi đi ngủ?
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcCảm giác bụng hơi đói khi đi ngủ thường khiến nhiều người lo lắng, nhưng các chuyên gia cho rằng, nếu ở mức độ vừa phải, điều này có thể hỗ trợ đốt mỡ và cải thiện giấc ngủ. Vấn đề nằm ở sự cân bằng chứ không phải nhịn ăn.
Thiếu niên 15 tuổi ở Phú Thọ bị thoát vị đĩa đệm hiếm gặp từ dấu hiệu người người Việt mắc phải
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Thoát vị đĩa đệm đốt sống thắt lưng vốn là bệnh lý thường gặp ở người trưởng thành do thoái hóa cột sống. Tuy nhiên, ở trẻ em và thanh thiếu niên, đây là bệnh hiếm gặp.
Người phụ nữ 41 tuổi đi khám phát hiện ung thư buồng trứng từ dấu hiệu nhiều chị em Việt mắc phải
Dân số và phát triểnGĐXH - Chỉ với biểu hiện đầy hơi, chướng bụng kéo dài, bệnh nhân 41 tuổi được phát hiện ung thư buồng trứng nhờ thăm khám và xét nghiệm chuyên sâu.