Cô giáo 24 năm gắn đời vào kim tiêm và bịch máu
GiadinhNet - “Hiện nay, nước ta có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh và 20.000 – 30.000 người mang bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Tuy nhiên, con số này không dừng lại ở đó nếu chúng ta không hành động. Do vậy, để hướng tới một tương lai không còn trẻ em sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh, đòi hỏi phải có sự chung tay góp sức của cả cộng đồng”, ông Nguyễn Văn Tân, Phó Tổng cục trưởng phụ trách Tổng cục DS-KHHGĐ chia sẻ tại cuộc tọa đàm (do VTV vừa tổ chức) về cách phòng tránh căn bệnh này.
24 năm “sống chung” với bệnh tật
Gặp cô giáo Hoàng Thị Thanh (ở Nam Đàn, Nghệ An) tại buổi tọa đàm về bệnh tan máu bẩm sinh, chúng tôi vô cùng khâm phục trước nghị lực chống chọi bệnh tật của cô gái trẻ này. Bước sang tuổi 24, đồng nghĩa với việc Thanh đã có 24 năm “sống chung” với bệnh tật. Thanh kể: “Khi em được 3 tháng tuổi, bố mẹ thấy em ngày càng yếu đi, da xanh xao, bú kém nên cho em vào bệnh viện để khám. Lúc đó, mới phát hiện em bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Kể từ đó đến giờ, em phải thường xuyên vào viện truyền máu để duy trì sự sống”.
Thanh chia sẻ, cả bố và mẹ em đều là người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh nhưng không hề hay biết. Đến khi Thanh được sinh ra và phát hiện bị bệnh, bố mẹ em mới biết đến căn bệnh này. Tuổi thơ của Thanh lớn lên gắn liền với kim truyền và… bịch máu. Hết điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương, Thanh lại được chuyển sang Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương rồi đến bệnh viện ở địa phương. Thanh bảo, tổng thời gian em ở bệnh viện có khi nhiều hơn thời gian em được ở nhà.
Thường xuyên phải truyền máu, sức khỏe của Thanh yếu hơn rất nhiều so với người bình thường. Tuy nhiên, không chịu “đầu hàng” trước bệnh tật, cô gái Hoàng Thị Thanh vẫn luôn lạc quan sống tốt để thành người có ích cho xã hội. Thanh chia sẻ: “Biết mình bệnh tật là thiệt thòi hơn người khác, nhưng không vì thế mà em chán nản. Lúc còn nhỏ, em cũng tự ti với bạn bè, nhưng khi lớn lên, có hiểu biết, em đã xác định tư tưởng là phải “sống chung” với căn bệnh này cả đời. Vì thế, em luôn tự động viên mình phải lạc quan để “át” hết bệnh. Mình phải cố gắng gấp đôi, thậm chí gấp ba người khác thì bệnh tật cũng không phải điều gì ghê gớm lắm”.
Do hay phải nằm viện điều trị dài ngày nên việc học tập của Thanh đôi khi cũng bị gián đoạn. Thế nhưng, ngay cả khi đi truyền máu, em vẫn tranh thủ đọc sách, ôn lại bài cũ để không quên kiến thức. Sau mỗi lần điều trị, em lại nhờ các bạn giảng lại bài để theo kịp tiến độ. Với sự chăm chỉ, miệt mài học tập, sau 12 năm đèn sách, Thanh thi đỗ vào trường Cao đẳng Sư phạm ở Nghệ An với ước mơ trở thành một cô giáo. Cuối cùng, ước mơ của em cũng trở thành hiện thực. Hiện tại, Thanh đang là giáo viên dạy môn Sinh học và Hóa học của một trường cấp hai tại địa phương. Trên cương vị là một cô giáo, Thanh luôn tâm niệm phải cố gắng truyền đạt kiến thức thật tốt để thế hệ trẻ có nhiều hiểu biết không chỉ trong sách vở mà còn ứng dụng trong cuộc sống.
Đề cập đến hạnh phúc riêng, Thanh bảo, hiện tại chưa có dự định gì, em chỉ muốn tập trung vào công việc để san sẻ bớt gánh nặng nợ nần cho gia đình. “Nếu sau này gặp ai yêu thương thật lòng thì em sẽ tính chuyện lâu dài. Tuy nhiên, em sẽ động viên người đó đi khám và làm các xét nghiệm cần thiết để kiểm tra sức khỏe. Sống chung với bệnh tật hơn 20 năm nên em biết, khám sức khỏe tiền hôn nhân rất quan trọng trong việc đảm bảo sức khỏe cho con cái sau này”, Hoàng Thị Thanh tâm sự.
Cần khám sức khỏe trước khi kết hôn
Chia sẻ về căn bệnh tan máu bẩm sinh, ThS.BS Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) cho biết: Tan máu bẩm sinh là bệnh thiếu máu di truyền do hồng cầu bị vỡ sớm hơn bình thường làm cho người bệnh bị thiếu máu. Nguyên nhân gây bệnh là do đột biến của các gen quy định tổng hợp các thành phần cấu tạo của hồng cầu. Các gen này khi bị đột biến sẽ gây ra bệnh tan máu bẩm sinh và sẽ di truyền từ thế hệ này sang thế hệ khác.
ThS.BS Nguyễn Thị Thu Hà cho biết thêm, bệnh tan máu bẩm sinh có thể điều trị được, nhưng phải tuân thủ chế độ điều trị thường xuyên, liên tục suốt đời bằng truyền máu kết hợp với thải sắt cùng chế độ dinh dưỡng phù hợp. Ngoài ra, theo BS Thu Hà, do đây là bệnh của gen quy định nên có thể điều trị bằng phương pháp ghép tế bào gốc. Tuy nhiên, việc khó tìm được tế bào gốc phù hợp cộng với chi phí phẫu thuật tốn kém khiến số lượng người được điều trị bằng phương pháp này vẫn còn hạn chế.
Tại buổi tọa đàm, ông Nguyễn Văn Tân, Phó Tổng cục trưởng phụ trách Tổng cục DS-KHHGĐ (Bộ Y tế) cho biết: Tan máu bẩm sinh cũng như nhiều bệnh khác ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng dân số của nước ta hiện nay. Theo số liệu thống kê, nước ta có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh và 20.000 – 30.000 người mang bệnh tan máu bẩm sinh. Tuy nhiên, con số này không dừng lại ở đó nếu chúng ta không hành động. Khi số lượng người bị bệnh tăng lên sẽ khiến công tác điều trị gặp nhiều khó khăn. Do vậy, để hướng tới một tương lai không còn trẻ em sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh, đòi hỏi phải có sự chung tay góp sức của cả cộng đồng.
Theo ông Nguyễn Văn Tân, việc cần thiết đầu tiên trong việc đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh là phải làm cho người dân hiểu về bệnh và cách thức phòng bệnh. Ông Nguyễn Văn Tân nhấn mạnh: “Đây hoàn toàn là căn bệnh có thể phòng và điều trị được. Chúng ta phải tăng cường tổ chức các chương trình tư vấn, khám sức khỏe tiền hôn nhân. Đây được coi là giai đoạn dự phòng bậc một để ngăn ngừa việc gia tăng bệnh tan máu bẩm sinh cũng như nhiều nguy cơ bệnh khác cho thế hệ sau này. Tiếp đó, tổ chức sàng lọc trước sinh và sơ sinh để có thể phát hiện và điều trị bệnh một cách sớm nhất và hiệu quả nhất”.
Bên cạnh đó, ông Nguyễn Văn Tân cho biết thêm, mô hình can thiệp giảm tảo hôn, hôn nhân cận huyết thống, các đề án, chương trình nâng cao chất lượng dân số đang được Tổng cục DS-KHHGĐ triển khai từng bước có hiệu quả và sẽ được đầu tư hơn nữa, hướng tới mục tiêu giảm bệnh tật, nâng cao chất lượng giống nòi trong tương lai.
Mất con vì bệnh tan máu bẩm sinh
Chị Nguyễn Thị Thêm (ở Trực Ninh, Nam Định) là bà mẹ có hai đứa con gái bị bệnh tan máu bẩm sinh, một cháu lên 5, cháu còn lại năm nay tròn 4 tuổi. Bản thân chị Thêm và chồng đều là người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh nhưng không hề hay biết. Điều đáng nói, do thiếu hiểu biết về bệnh, sau khi sinh hai con gái đầu mắc bệnh, vợ chồng chị vẫn có ý định sinh tiếp đứa con thứ ba. Tuy nhiên, cháu bé này không được chào đời do thai chết lưu trong bụng mẹ. Nguyên nhân là do trong quá trình mang thai, chị Thêm bị phù thai dẫn đến sự việc đau lòng trên.
Bệnh hoàn toàn có thể phòng ngừa được
Theo các chuyên gia, bệnh tan máu bẩm sinh không có thuốc đặc trị nên không thể điều trị dứt điểm. Tuy nhiên, bệnh này hoàn toàn có thể phòng ngừa được nếu cặp vợ chồng tham gia tầm soát bệnh trước khi sinh con, vì đây là bệnh do di truyền từ cặp vợ chồng cùng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện nay, những người mang gen bệnh trong cộng đồng rất nhiều, nhưng nhận thức về sự nguy hiểm của căn bệnh tan máu bẩm sinh chưa nhiều nên vẫn chưa hạn chế được số trẻ sinh ra mang bệnh tan máu bẩm sinh. Những người có nguy cơ cao mang gen bệnh tan máu bẩm sinh là có người thân trong gia đình mắc bệnh.
Những trẻ sinh ra nếu thiếu máu nên đi tầm soát. Biểu hiện trẻ bị tan máu bẩm sinh là: Da xanh, lòng bàn tay nhợt nhạt, hay mệt, kém ăn, kém vận động. Nếu kết quả xét nghiệm máu thấy có thiếu máu, hồng cầu nhỏ nhược sắc thì cần nhập viện để theo dõi và điều trị. Hiện nay, tại nhiều bệnh viện địa phương đã triển khai điều trị tan máu bẩm sinh với các phương pháp như: Truyền hồng cầu lắng, thải sắt và các phương pháp nâng thể trạng. Bệnh tan máu bẩm sinh nếu tuân thủ phác đồ điều trị, bệnh nhân vẫn có thể sống vài chục năm nhưng chi phí điều trị rất lớn, những nhà chưa nghèo rồi cũng nghèo, chất lượng sống thấp. Do đó, việc tư vấn đầy đủ về tiền sản và di truyền trước khi quyết định sinh con đóng vai trò quan trọng trong việc ngăn ngừa sinh thêm những trẻ mang gen bệnh...
T.H
Mai Thùy

Truyền hơn 3 lít máu, cắt tử cung giành giật sự sống cho sản phụ bị băng huyết sau sinh
Dân số và phát triển - 6 giờ trướcGĐXH - Đứng trước ngưỡng cửa sinh tử, các bác sĩ buộc phải đưa ra quyết định khó khăn là cắt tử cung toàn phần để cầm máu và cứu sống sản phụ.
![[Infographic] Bí quyết dinh dưỡng cho mẹ sau sinh](https://giadinh.mediacdn.vn/zoom/260_163/296230595582509056/2025/8/20/avatar1755657081466-1755657082074269926462.jpg)
[Infographic] Bí quyết dinh dưỡng cho mẹ sau sinh
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcDinh dưỡng sau sinh quyết định trực tiếp đến nguồn sữa mẹ. Ăn đúng thực phẩm giúp mẹ lợi sữa, tránh món ăn gây mất sữa, đảm bảo con bú đủ và mẹ khỏe mạnh.

Bé 9 tuổi ở Hưng Yên hôn mê sâu, nguy kịch vì uống nhầm Methadon
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Vừa qua, các bác sĩ bệnh viện Nhi Thái Bình (tỉnh Hưng Yên) cho biết đã tiếp nhận và xử trí thành công một ca ngộ độc Methadon đặc biệt nghiêm trọng. Bệnh nhi là bé N.Đ.H (9 tuổi, xã Thụy Anh, tỉnh Hưng Yên).

Người phụ nữ phải đi cấp cứu vì dùng thuốc tránh thai 10 năm
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcKhi đang ở nhà, người phụ nữ 45 tuổi bất ngờ choáng váng, nặng ngực và được đưa đi cấp cứu trong tình trạng nguy kịch. Bác sĩ xác định nguyên nhân do bệnh nhân dùng thuốc tránh thai kéo dài.

Những vấn đề sản phụ thường gặp trong giai đoạn hậu sản
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcĐối với phụ nữ sau sinh, giai đoạn hậu sản rất quan trọng ảnh hưởng đến hạnh phúc, sức khỏe lâu dài cho mẹ và bé. Do đó bà mẹ và gia đình cần nắm được những vấn đề thường gặp trong giai đoạn này.

Đẩy mạnh, nâng cao hiệu quả công tác dân số và phát triển trong tình hình mới
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH – Phó Thủ tướng Chính phủ Lê Thành Long vừa ký Quyết định số 1745/QĐ-TTg ngày 15/8/2025 của Thủ tướng Chính phủ ban hành Kế hoạch thực hiện Kết luận số 149-KL/TW ngày 10/4/2025 của Bộ Chính trị về đẩy mạnh thực hiện Nghị quyết số 21-NQ/TW ngày 25/10/2017 của Hội nghị lần thứ sáu Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XII về công tác dân số trong tình hình mới.

9X Đồng Nai có con sau 9 năm hiếm muộn, ngày đi sinh nghe mẹ nói câu nghẹn lòng
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcSau nhiều biến cố, 9X Đồng Nai nhận ra, phép màu sẽ đến từ chuỗi những đau đớn, tuyệt vọng và sự nỗ lực không ngừng của mình.

Mổ cấp cứu lấy thai cho người phụ nữ nặng 178kg
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcSản phụ 28 tuổi nặng 178kg, nhiều bệnh lý thai kỳ nguy hiểm, được chuyển viện cấp cứu trong tình trạng nguy cơ cao cho cả mẹ và thai nhi.

Căng não chạy đua với thời gian cứu mẹ con sản phụ nặng 178kg, mắc nhiều bệnh lý nguy hiểm
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Theo các bác sĩ, với cân nặng lớn kèm theo bệnh lý tiền sản giật và đái tháo đường, việc sinh thường gần như bất khả thi. Ngay cả lựa chọn sinh mổ cũng tiềm ẩn hàng loạt nguy cơ nguy hiểm.

Hà Nội tổ chức tập huấn Hệ thông tin quản lý chuyên ngành Dân số MIS2025RS, phục vụ triển khai mô hình chính quyền địa phương 2 cấp
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Sáng ngày 14/8, Chi cục Dân số, Trẻ em và Phòng, chống Tệ nạn xã hội Hà Nội đã tổ chức Lớp tập huấn Hệ thông tin quản lý chuyên ngành Dân số MIS2025RS – phiên bản phục vụ triển khai mô hình chính quyền địa phương 2 cấp năm 2025.

Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.