Gặp lại em bé bị "lột da ếch"
GiadinhNet - Không giống như những đứa trẻ bình thường, vừa mới lọt lòng da của bé Việt Anh đã bị lở loét, miệng như bị "nhện giăng mùng"...
 |
|
Việt Anh và mẹ ở trong phòng bệnh. Ảnh: Hoài Nam. |
Lọt lòng đã mắc bệnh
Không giống như những đứa trẻ bình thường, vừa mới lọt lòng da của Việt Anh (sinh năm 2007, ở huyện Vĩnh Tường, Vĩnh Phúc) đã bị lở loét, miệng như bị "nhện giăng mùng". Mỗi lần bú là một lần Việt Anh khóc ré lên vì đau đớn. Da của em bị lột hết lớp này đến lớp khác, những bóng nước thi nhau mọc lên, ngón chân, ngón tay dính bết vào nhau. Các bác sĩ cho biết Việt Anh bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, dân gian gọi là bệnh "lột da ếch".
Nằm trong phòng cách ly ở khoa Nội Tiết- BV Nhi Trung ương, sau 72 ngày ghép tủy, Việt Anh như được hồi sinh trở lại. Mặc dù bệnh tình đã khỏi được 70-80% nhưng Việt Anh vẫn đang ở trong giai đoạn chăm sóc đặc biệt. Ngày 16/9 vừa qua, bé là trường hợp đầu tiên ở Việt Nam được BV Nhi Trung ương ghép tủy thành công, nhen nhóm hy vọng cho những bệnh nhân mắc căn bệnh này.
Chị Trần Thị Hiền, mẹ của Việt Anh kể, sau khi cháu ra đời ở trạm xá xã, chị đã phải bế cháu xuống BV Nhi Trung ương để điều trị, vì cháu không bình thường như đứa trẻ khác. Lúc lọt lòng, cứ mỗi lần con bú là ruột gan chị như lửa đốt bởi miệng bé đỏ ửng, lưỡi bị trợt ra. Chân, tay, mông... như bị lột da, tấy đỏ, các kẽ tay, kẽ chân dính lại vào nhau thành một khối, nếu cố tình gỡ ra thì tứa máu tươi. Mỗi lần đi vệ sinh cũng là một cực hình với bé. Khổ nhất là mỗi lần tắm cho con, nhìn chậu nước đỏ máu, những mảng da chết thi nhau bong ra mà xót xa.
Năm đó sau khi bế con lên BV Nhi Trung ương một tháng trời, nhưng bệnh tình không đỡ nên chị Hiền đành bế con về, ai mách cho thuốc gì thì kiếm thuốc đó dùng cho cháu bé. Chữa hết các loại thuốc nhưng bệnh càng nặng thêm. Đám da lại lột hết lớp này đến lớp khác, bọng nước thi nhau mọc, phải lấy kim chích cho mau khỏi. Nếu không giữ được vệ sinh thì Việt Anh sẽ bị nhiễm trùng, do vậy bé cũng gần như không được tiếp xúc với người ngoài, chủ yếu chỉ chơi với mấy chị em trong nhà.
|
Bệnh nhân có tiến triển tốt PGS.TS Nguyễn Thanh Liêm - Giám đốc BV Nhi TƯ cho biết, bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (tên tiếng Anh là Epidermolysis bullosa, viết tắt là EB) là một bệnh hiếm gặp, do nguyên nhân di truyền hoặc đột biến các gen. Đến thời điểm này, trên thế giới cũng chưa có cách điều trị khỏi hẳn, mà chỉ có thể dùng những phương pháp giảm thiểu tối đa sự đau đớn cho bệnh nhân. Y học thế giới đã và đang nghiên cứu, phát triển và ứng dụng công nghệ điều trị bằng gen, ghép tế bào gốc, ghép tủy để điều trị cho bệnh nhân EB. Đối với Việt Nam thì hiện nay biện pháp ghép tủy là phù hợp với bệnh nhân và điều kiện của bệnh viện. Cháu Việt Anh là ca ghép tế bào gốc điều trị bệnh EB bẩm sinh đầu tiên được thực hiện tại Việt Nam. Sau ghép, bệnh nhân đã có những tiến triển tốt, tuy nhiên vẫn đang trong quá trình điều trị và theo dõi. |
Quá trình để đi đến ghép cũng phải qua một thời gian dài làm các xét nghiệm, chứ không phải nói ghép là ghép ngay được. May mắn nguồn tủy thì được chị gái của Việt Anh, năm nay 10 tuổi cho. Đến 16/9, bệnh viện đã tiến hành ghép tủy cho Việt Anh. Tính đến nay đã gần 3 tháng, Việt Anh vẫn đang ở đang trong chế độ theo dõi và chăm sóc đặc biệt. Theo chị Hiền, bệnh tình của bé đã giảm được 70%, da đã dày hơn, vết thương đã khô hơn.
Mặc dù bệnh tật từ khi mới lọt lòng nhưng Việt Anh rất chịu khó học, hiện nay cháu đã thuộc bảng chữ cái và chữ số. Mẹ cháu kể, mỗi buổi sáng ngủ dậy là cháu lại đòi bảng chữ cái để học. Cậu bé rất mong muốn chữa lành bệnh để đi học cùng các bạn!
Căn phòng chăm sóc sau ghép tủy của Việt Anh chỉ có hai mẹ con. Mỗi lần bác sĩ hoặc khách vào thăm đều phải mặc quần áo, đội mũ đeo khẩu trang tiệt trùng khi tiếp xúc với bé. Mọi sinh hoạt hằng ngày như cơm nước của hai mẹ con được các cô điều dưỡng chăm lo. Chị Hiền cho biết: "Do bệnh tật nên cháu chỉ hay chuyện với bà và với mẹ. Cháu không cho ai bế vì sợ đau, tính cháu cũng nhát lắm, nhưng từ ngày vào viện, được sự chăm sóc của các y, bác sĩ và các cô điều dưỡng, cháu cũng đã dạn dĩ hơn nhiều. Các bác, các cô ở đây tốt lắm, cháu thích ăn gì sẽ được các cô nấu cho ăn, tuy nhiên do bệnh nên cháu chỉ ăn được cháo là chính".
Theo chị Hiền, nhiều khi hết giờ trực nhưng các cô, các bác ở bệnh viện vẫn gọi điện vào hỏi tình hình của cháu. Thậm chí bác sĩ Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa Dị ứng miễn dịch cơ khớp, mỗi lần qua thăm bệnh cho Việt Anh lại mang máy tính xách tay đến cho bé chơi...
Synbiotic hỗ trợ hệ vi sinh đường ruột ở trẻ khi bị mất cân bằng
Sống khỏe - 18 phút trướcSức khỏe đường ruột của trẻ chịu ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố trong giai đoạn đầu đời, từ phương thức sinh, dinh dưỡng, môi trường sống, hệ vi sinh của mẹ đến việc sử dụng thuốc như kháng sinh.
Người phụ nữ 68 tuổi bị đột quỵ 2 lần trong chưa đầy 24 giờ vì cục máu đông 'đổi hướng'
Y tế - 6 giờ trướcGĐXH - Sau khi dùng thuốc tiêu sợi huyết, bệnh nhân gần như hồi phục hoàn toàn nhưng chỉ 21 giờ sau lại đột ngột liệt nửa người do một cục máu đông mới từ tim tiếp tục di chuyển lên não.
Người đàn ông 65 tuổi suy gan, suy thận vì chủ quan với hở van tim
Sống khỏe - 9 giờ trướcGĐXH - Chủ quan với hở van tim, người đàn ông nhập viện trong tình trạng suy tim, mất bù kèm suy gan, suy thận và tổn thương đa cơ quan do biến chứng hở van tim kéo dài.
Ổi và chanh, loại quả nào chứa nhiều vitamin C hơn? Kết quả khiến nhiều người bất ngờ
Sống khỏe - 22 giờ trướcGĐXH - Nhiều người cho rằng chanh là một trong những loại quả giàu vitamin C nhất. Tuy nhiên, xét trên cùng khối lượng 100g, ổi mới là loại quả chứa lượng vitamin C vượt trội, cao gấp khoảng 4 lần chanh. Vậy mỗi loại mang lại những lợi ích gì cho sức khỏe và nên lựa chọn ra sao?
Người phụ nữ 49 tuổi tăng gần 30 kg trong một năm, bác sĩ chỉ rõ nguyên nhân đến từ chứng mất ngủ
Sống khỏe - 1 ngày trướcGĐXH - Thăm khám chuyên sâu về nguyên nhân tăng cân, bác sĩ phát hiện nguyên nhân không nằm ở chế độ ăn mà xuất phát từ tình trạng mất ngủ kéo dài và căng thẳng mạn tính.
Người già, U70 bật điều hòa ngủ cả đêm cần lưu ý điều này để không ảnh hưởng sức khỏe
Sống khỏe - 1 ngày trướcGĐXH - Các chuyên gia cho rằng sử dụng điều hòa đúng cách, không chỉ giúp người cao tuổi ngủ ngon hơn, hỗ trợ bảo vệ tim mạch, hạn chế nguy cơ sốc nhiệt và nâng cao chất lượng cuộc sống.
BHYT mở rộng quyền lợi từ 1/7: Hà Nội đang làm gì để gỡ rào cản tâm lý 'ngại' đến trạm y tế của người dân?
Y tế - 1 ngày trướcGĐXH - Bên cạnh việc mở rộng quyền lợi BHYT cho người dân, Hà Nội đang từng bước xây dựng mô hình "y tế cơ sở là nền tảng, bệnh viện là nơi dẫn dắt chuyên môn". Mục tiêu không chỉ là bảo đảm quyền lợi khám chữa bệnh mà còn tạo dựng niềm tin để người dân lựa chọn trạm y tế là nơi chăm sóc sức khỏe ban đầu.
8 thực phẩm nếu ăn đúng cách lại mang đến nhiều lợi ích bất ngờ cho sức khỏe
Bệnh thường gặp - 1 ngày trướcGĐXH - Khoai tây, sô cô la đen, trứng hay cà phê đều từng bị "gắn mác" không tốt cho sức khỏe nếu ăn quá liều lượng. Thực tế, nếu sử dụng đúng cách và với lượng phù hợp, đây đều là những thực phẩm giàu dinh dưỡng, mang lại nhiều lợi ích cho tim mạch, não bộ và hệ tiêu hóa.
Thực phẩm bẩn vẫn diễn biến phức tạp: 58 vụ ngộ độc, 10 người tử vong trong 6 tháng đầu năm
Y tế - 1 ngày trướcGĐXH - Trong 6 tháng đầu năm 2026, cả nước ghi nhận 58 vụ ngộ độc thực phẩm, khiến 1.573 người mắc và 10 người tử vong.
Đau bụng tưởng viêm dạ dày, người đàn ông đi khám phát hiện ruột thừa vỡ tạo ổ áp xe nguy hiểm
Sống khỏe - 1 ngày trướcGĐXH - Người bệnh nhập viện trong tình trạng viêm ruột thừa đã vỡ, hình thành ổ áp xe trong ổ bụng - biến chứng nguy hiểm có thể đe dọa sức khỏe nếu không được phát hiện và xử trí kịp thời.
Ăn trứng mỗi ngày có tốt không? Những lợi ích bất ngờ của trứng với sức khỏe mà nhiều người chưa biết
Bệnh thường gặpGĐXH - Trứng là thực phẩm quen thuộc, giàu protein, vitamin và khoáng chất. Ăn trứng đúng cách không chỉ hỗ trợ tim mạch, tăng cường trí não mà còn giúp duy trì cơ bắp và nâng cao sức khỏe tổng thể.
