Gặp lại em bé bị "lột da ếch"

Việt Anh và mẹ ở trong phòng bệnh. Ảnh: Hoài Nam.

Lọt lòng đã mắc bệnh

Không giống như những đứa trẻ bình thường, vừa mới lọt lòng da của Việt Anh (sinh năm 2007, ở huyện Vĩnh Tường, Vĩnh Phúc) đã bị lở loét, miệng như bị "nhện giăng mùng". Mỗi lần bú là một lần Việt Anh khóc ré lên vì đau đớn. Da của em bị lột hết lớp này đến lớp khác, những bóng nước thi nhau mọc lên, ngón chân, ngón tay dính bết vào nhau. Các bác sĩ cho biết Việt Anh bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, dân gian gọi là bệnh "lột da ếch".

Nằm trong phòng cách ly ở khoa Nội Tiết- BV Nhi Trung ương, sau 72 ngày ghép tủy, Việt Anh như được hồi sinh trở lại. Mặc dù bệnh tình đã khỏi được 70-80% nhưng Việt Anh vẫn đang ở trong giai đoạn chăm sóc đặc biệt. Ngày 16/9 vừa qua, bé là trường hợp đầu tiên ở Việt Nam được BV Nhi Trung ương ghép tủy thành công, nhen nhóm hy vọng cho những bệnh nhân mắc căn bệnh này.

Chị Trần Thị Hiền, mẹ của Việt Anh kể, sau khi cháu ra đời ở trạm xá xã, chị đã phải bế cháu xuống BV Nhi Trung ương để điều trị, vì cháu không bình thường như đứa trẻ khác. Lúc lọt lòng, cứ mỗi lần con bú là ruột gan chị như lửa đốt bởi miệng bé đỏ ửng, lưỡi bị trợt ra. Chân, tay, mông... như bị lột da, tấy đỏ, các kẽ tay, kẽ chân dính lại vào nhau thành một khối, nếu cố tình gỡ ra thì tứa máu tươi. Mỗi lần đi vệ sinh cũng là một cực hình với bé. Khổ nhất là mỗi lần tắm cho con, nhìn chậu nước đỏ máu, những mảng da chết thi nhau bong ra mà xót xa.

Năm đó sau khi bế con lên BV Nhi Trung ương một tháng trời, nhưng bệnh tình không đỡ nên chị Hiền đành bế con về, ai mách cho thuốc gì thì kiếm thuốc đó dùng cho cháu bé. Chữa hết các loại thuốc nhưng bệnh càng nặng thêm. Đám da lại lột hết lớp này đến lớp khác, bọng nước thi nhau mọc, phải lấy kim chích cho mau khỏi. Nếu không giữ được vệ sinh thì Việt Anh sẽ bị nhiễm trùng, do vậy bé cũng gần như không được tiếp xúc với người ngoài, chủ yếu chỉ chơi với mấy chị em trong nhà.

Quá trình để đi đến ghép cũng phải qua một thời gian dài làm các xét nghiệm, chứ không phải nói ghép là ghép ngay được. May mắn nguồn tủy thì được chị gái của Việt Anh, năm nay 10 tuổi cho. Đến 16/9, bệnh viện đã tiến hành ghép tủy cho Việt Anh. Tính đến nay đã gần 3 tháng, Việt Anh vẫn đang ở đang trong chế độ theo dõi và chăm sóc đặc biệt. Theo chị Hiền, bệnh tình của bé đã giảm được 70%, da đã dày hơn, vết thương đã khô hơn.

Mặc dù bệnh tật từ khi mới lọt lòng nhưng Việt Anh rất chịu khó học, hiện nay cháu đã thuộc bảng chữ cái và chữ số. Mẹ cháu kể, mỗi buổi sáng ngủ dậy là cháu lại đòi bảng chữ cái để học. Cậu bé rất mong muốn chữa lành bệnh để đi học cùng các bạn!

Căn phòng chăm sóc sau ghép tủy của Việt Anh chỉ có hai mẹ con. Mỗi lần bác sĩ hoặc khách vào thăm đều phải mặc quần áo, đội mũ đeo khẩu trang tiệt trùng khi tiếp xúc với bé. Mọi sinh hoạt hằng ngày như cơm nước của hai mẹ con được các cô điều dưỡng chăm lo. Chị Hiền cho biết: "Do bệnh tật nên cháu chỉ hay chuyện với bà và với mẹ. Cháu không cho ai bế vì sợ đau, tính cháu cũng nhát lắm, nhưng từ ngày vào viện, được sự chăm sóc của các y, bác sĩ và các cô điều dưỡng, cháu cũng đã dạn dĩ hơn nhiều. Các bác, các cô ở đây tốt lắm, cháu thích ăn gì sẽ được các cô nấu cho ăn, tuy nhiên do bệnh nên cháu chỉ ăn được cháo là chính".

Theo chị Hiền, nhiều khi hết giờ trực nhưng các cô, các bác ở bệnh viện vẫn gọi điện vào hỏi tình hình của cháu. Thậm chí bác sĩ Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa Dị ứng miễn dịch cơ khớp, mỗi lần qua thăm bệnh cho Việt Anh lại mang máy tính xách tay đến cho bé chơi...