Tags:
Nhiều người hiểu mơ hồ về bệnh tan máu bẩm sinh và 'cuộc chiến' với bệnh tật của người trong cuộc
GiadinhNet – Cho đến hiện nay, nhiều người vẫn chưa thực sự hiểu về căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia dẫn đến nhiều hệ lụy đau lòng...
Bị xa lánh, kỳ thị vì mắc bệnh
Phát hiện mắc tan máu bẩm sinh từ năm 11 tuổi, hơn 20 năm qua, chị Phạm Thị Thoan (36 tuổi, quê Nam Định) đều đặn mỗi tháng 2 lần lại đến viện để truyền máu, thải sắt duy trì sự sống. Với chị, các bác sĩ tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương như người thân, người bạn của chị.
Chia sẻ về hoàn cảnh của mình, chị Thoan cho biết, trước đây, ở quê chị, mọi người không ai biết về căn bệnh tan máu bẩm sinh. Ngay bản thân chị khi sinh ra cũng không được phát hiện mắc bệnh. Mãi đến năm 11 tuổi, khi thấy con ốm yếu, còi cọc, người gầy gò, xanh xao, gia đình mới cho chị đi khám thì được thông báo chị đã mắc bệnh này – một bệnh di truyền phải điều trị suốt đời.
Thời điểm ấy, nhiều người không hiểu nên cũng có đàm tiếu, nói ra, nói vào về căn bệnh mà chị mắc phải. Chuyện làm ăn buôn bán cũng như cuộc sống của gia đình chị phần nào bị ảnh hưởng.
Chị Phạm Thị Thoan mong muốn trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa. Ảnh: N.Mai
Để giúp bố mẹ tránh gặp những phiền phức không đáng có và để tiện cho việc điều trị, ít lâu sau, cô gái trẻ tự lên Hà Nội vừa làm thuê kiếm tiền vừa vào viện điều trị bệnh. Những ngày tháng lủi thủi một mình hết đi làm lại đi viện khiến chị nhiều đêm tủi thân bật khóc.
Nhưng rồi, chị lại gượng dậy, tiếp tục kiên cường chiến đấu với bệnh tật. Không những thế, chị còn giúp đỡ những bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn hơn mình để họ có động lực vượt qua bệnh tật như chị.
Trải qua nhiều lận đận trong chuyện tình duyên, những tưởng sẽ chẳng người đàn ông nào "dám" yêu thương và xây dựng gia đình với một người bệnh tật như chị, nhưng không, số phận đã mỉm cười với chị khi cho chị gặp người chồng hiện tại vào năm 2018. Anh là một người hiến máu tiêu biểu của Hà Nội từng tham gia hiến trên 50 lần. Hiểu và thông cảm cho hoàn cảnh của chị, hai người đã tiến tới hôn nhân.
Mới đây, khi đạt ngôi vị quán quân trong cuộc thi dành cho các bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh do Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức, chị Thoan chia sẻ: "Mỗi bệnh nhân Thalassemia sinh ra, dù bất cứ hoàn cảnh nào cũng đều mong muốn được sống khoẻ mạnh, vui tươi nhưng số phận không cho phép mình lựa chọn. Vì vậy, mình vẫn phải sống, phải chiến đấu và cố gắng từng ngày để sống sao cho thật tốt". Chị cũng gửi gắm thông điệp, mong sao trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa.
Ước mơ có một gia đình nhỏ nhưng không dám... yêu
Giống như chị Thoan, chị Hứa Thị Hải Vân (39 tuổi, quê Hà Nội) cũng đã trải qua những khoảng thời gian vô cùng khó khăn để chiến đấu với bệnh tật. Chị Vân không thể nhớ nổi hồi nhỏ đi viện nhiều như thế nào, chỉ biết rằng, từ khi phát hiện mắc bệnh (7 tháng tuổi) là thời điểm chị và gia đình bắt đầu chuỗi ngày ở viện còn nhiều hơn ở nhà. Tuổi thơ của chị cũng lặng lẽ trôi qua trong bệnh viện, ngày qua ngày, tháng qua tháng gắn liền với bông băng, tiêm truyền để duy trì sự sống.
Chị Hải Vân là một trong những thành viên rất tích cực của câu lạc bộ tuyên truyền về hiến máu và nâng cao hiểu biết về bệnh tan máu bẩm sinh cho giới trẻ. Ảnh: N.Mai
Lớn lên, chị Vân có rất nhiều ước mơ, hoài bão, nhất là đam mê với thiết kế đồ họa nhưng tất cả chúng đều phải gác lại vì sức khỏe của chị không cho phép. Dù nuối tiếc nhưng chị đành chấp nhận và ở nhà mở một tiệm bán tạp hóa nhỏ mưu sinh qua ngày.
Cũng như bao người phụ nữ khác, chị Vân cũng ước ao có một gia đình nhỏ của riêng mình. Nhưng trong chị luôn thường trực một nỗi sợ. Chị tâm sự, khi chứng kiến nhiều hoàn cảnh cả mẹ và con cùng dắt díu nhau đi viện vì căn bệnh tan máu bẩm sinh, chị rất xót xa.
Dù biết, bản thân vẫn có cơ hội sinh ra những đứa con khỏe mạnh nhưng chị vẫn sợ. Chị sợ chẳng may mình cũng rơi vào hoàn cảnh như vậy thì sẽ thêm gánh nặng cho gia đình và xã hội. Vì vậy, đến nay, người phụ nữ sắp bước sang tuổi tứ tuần ấy vẫn lẻ bóng một mình. Chị hài hước nói rằng, coi như là số phận chưa cho chị tìm được người đồng cảm, hiểu và chia sẻ với hoàn cảnh của chị để có thể cùng nhau xây dựng gia đình hạnh phúc...
Về phần hoạt động thiện nguyện, là người trong cuộc, thấu hiểu nỗi đau của những bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh cũng như gánh nặng mà gia đình gặp phải, chị Vân là một trong những người khởi xướng các câu lạc bộ bệnh nhân tan máu bẩm sinh với mục đích tuyên truyền đến các bạn trẻ về hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh cũng như cách phòng ngừa để không sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh.
"Tôi mong muốn mọi người, nhất là các bạn trẻ hiểu rằng, ngoài việc các bạn luôn có trái tim hồng để hiến máu cứu người, các bạn nên tự nhận thức được tầm quan trọng của việc khám sức khỏe trước khi kết hôn cũng như làm sàng lọc khi mang thai.
Những việc làm này vô cùng quan trọng, không chỉ giúp phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh mà còn có thể phát hiện nhiều bệnh di truyền khác, góp phần sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh", chị Hải Vân chia sẻ.
Theo các bác sĩ, tan máu bẩm sinh là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gene bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gene bệnh cao.
Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Ngược lại, nếu tuân thủ điều trị, người bệnh vẫn có thể phát triển thể chất gần như người bình thường.
Theo kinh nghiệm của các nước phát triển, những người mắc bệnh Thalassemia thể nặng nếu điều trị tốt thì chất lượng cuộc sống cũng được cải thiện rất nhiều. Tuy nhiên, ngoài việc điều trị bằng truyền máu và thải sắt, chất lượng cuộc sống của người bệnh còn bị ảnh hưởng bởi chế độ dinh dưỡng, luyện tập thể dục, đời sống tinh thần đặc biệt là sự quan tâm của gia đình và xã hội.
Mai Thùy
Bình luận (0)
Ý kiến của bạn
4 biện pháp tự nhiên giúp giảm nhẹ triệu chứng khó chịu tiền mãn kinh
Dân số và phát triển - 6 giờ trướcGiai đoạn tiền mãn kinh thường được ví như một 'cơn bão' nội tiết mà bất kỳ người phụ nữ nào cũng phải đi qua. Chị em cần hiểu được nguyên nhân của sự bất ổn và các giải pháp tự nhiên để chung sống hòa bình.
6 dấu hiệu cho thấy giai đoạn tiền mãn kinh sắp kết thúc
Dân số và phát triển - 9 giờ trướcTiền mãn kinh là giai đoạn chuyển tiếp dẫn đến mãn kinh, một bước ngoặt sinh lý quan trọng trong cuộc đời của một người phụ nữ. Vậy đâu là những dấu hiệu dự báo giai đoạn chuyển tiếp này sắp kết thúc?
Ho dữ dội 5 phút, cô gái 33 tuổi vỡ mạch máu ở mắt
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Cơn ho kéo dài khiến áp lực trong lòng mạch tăng đột ngột, làm vỡ các mao mạch mỏng ở mắt.
Nhìn màu dịch âm đạo đoán bệnh lý để bảo vệ sức khỏe vùng kín
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcDịch âm đạo đóng vai trò như 'thước đo' phản ánh tình trạng sức khỏe phụ khoa của chị em. Việc nhận biết sớm các thay đổi bất thường về màu sắc và tính chất là cách giúp phụ nữ bảo vệ chức năng sinh sản kịp thời.
5 điều quan trọng phụ nữ cần biết để vượt qua cơn đau bụng kinh
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcĐau bụng kinh là những cơn đau âm ỉ, dai dẳng mà nhiều phụ nữ phải chịu đựng trong suốt chu kỳ kinh nguyệt.
Đến năm 2030, mỗi năm tăng trung bình 2% tổng tỷ suất sinh
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcMột trong những chỉ tiêu đáng chú ý của Kế hoạch thực hiện Chương trình Bảo đảm mức sinh thay thế trên toàn quốc đến năm 2030 ban hành kèm Quyết định 1069/QĐ-BYT do Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan ký ban hành là yêu cầu tăng tổng tỷ suất sinh trung bình 2% mỗi năm trên toàn quốc.
Cô gái 20 tuổi nhập viện vì biến chứng đái tháo đường chỉ từ dấu hiệu tưởng da “bẩn”
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Thấy da vùng cổ, nách sậm màu nghĩ chỉ là da “bẩn” không đi khám, cô gái 20 tuổi nhập viện cấp cứu khi phát hiện bị nhiễm toan ceton do đái tháo đường.
11 bí quyết giúp tăng lượng sữa mẹ tự nhiên
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcNỗi lo thiếu sữa, mất sữa luôn là nỗi ám ảnh của nhiều bà mẹ mới sinh. Làm sao để sữa mẹ về một cách tự nhiên? Hãy cùng khám phá 11 bí quyết giúp mẹ đủ sữa nuôi con.
5 biện pháp tại nhà giúp cải thiện chứng ngứa 'vùng kín'
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcDù gây ra nhiều phiền toái và khó chịu, phần lớn các trường hợp ngứa 'vùng kín' nhẹ đều được làm dịu bằng những biện pháp chăm sóc cơ bản tại nhà dưới đây.
Mãn kinh trước tuổi 40 dễ mắc bệnh gì?
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcMãn kinh trước tuổi 40 được coi là mãn kinh sớm. Điều này khiến những phụ nữ mãn kinh sớm có thể phải đối mặt với nhiều vấn đề sức khỏe nghiêm trọng hơn, đặc biệt là nguy cơ tim mạch.
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.
