Nhiều người hiểu mơ hồ về bệnh tan máu bẩm sinh và 'cuộc chiến' với bệnh tật của người trong cuộc
GiadinhNet – Cho đến hiện nay, nhiều người vẫn chưa thực sự hiểu về căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia dẫn đến nhiều hệ lụy đau lòng...
Bị xa lánh, kỳ thị vì mắc bệnh
Phát hiện mắc tan máu bẩm sinh từ năm 11 tuổi, hơn 20 năm qua, chị Phạm Thị Thoan (36 tuổi, quê Nam Định) đều đặn mỗi tháng 2 lần lại đến viện để truyền máu, thải sắt duy trì sự sống. Với chị, các bác sĩ tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương như người thân, người bạn của chị.
Chia sẻ về hoàn cảnh của mình, chị Thoan cho biết, trước đây, ở quê chị, mọi người không ai biết về căn bệnh tan máu bẩm sinh. Ngay bản thân chị khi sinh ra cũng không được phát hiện mắc bệnh. Mãi đến năm 11 tuổi, khi thấy con ốm yếu, còi cọc, người gầy gò, xanh xao, gia đình mới cho chị đi khám thì được thông báo chị đã mắc bệnh này – một bệnh di truyền phải điều trị suốt đời.
Thời điểm ấy, nhiều người không hiểu nên cũng có đàm tiếu, nói ra, nói vào về căn bệnh mà chị mắc phải. Chuyện làm ăn buôn bán cũng như cuộc sống của gia đình chị phần nào bị ảnh hưởng.

Chị Phạm Thị Thoan mong muốn trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa. Ảnh: N.Mai
Để giúp bố mẹ tránh gặp những phiền phức không đáng có và để tiện cho việc điều trị, ít lâu sau, cô gái trẻ tự lên Hà Nội vừa làm thuê kiếm tiền vừa vào viện điều trị bệnh. Những ngày tháng lủi thủi một mình hết đi làm lại đi viện khiến chị nhiều đêm tủi thân bật khóc.
Nhưng rồi, chị lại gượng dậy, tiếp tục kiên cường chiến đấu với bệnh tật. Không những thế, chị còn giúp đỡ những bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn hơn mình để họ có động lực vượt qua bệnh tật như chị.
Trải qua nhiều lận đận trong chuyện tình duyên, những tưởng sẽ chẳng người đàn ông nào "dám" yêu thương và xây dựng gia đình với một người bệnh tật như chị, nhưng không, số phận đã mỉm cười với chị khi cho chị gặp người chồng hiện tại vào năm 2018. Anh là một người hiến máu tiêu biểu của Hà Nội từng tham gia hiến trên 50 lần. Hiểu và thông cảm cho hoàn cảnh của chị, hai người đã tiến tới hôn nhân.
Mới đây, khi đạt ngôi vị quán quân trong cuộc thi dành cho các bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh do Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức, chị Thoan chia sẻ: "Mỗi bệnh nhân Thalassemia sinh ra, dù bất cứ hoàn cảnh nào cũng đều mong muốn được sống khoẻ mạnh, vui tươi nhưng số phận không cho phép mình lựa chọn. Vì vậy, mình vẫn phải sống, phải chiến đấu và cố gắng từng ngày để sống sao cho thật tốt". Chị cũng gửi gắm thông điệp, mong sao trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa.
Ước mơ có một gia đình nhỏ nhưng không dám... yêu
Giống như chị Thoan, chị Hứa Thị Hải Vân (39 tuổi, quê Hà Nội) cũng đã trải qua những khoảng thời gian vô cùng khó khăn để chiến đấu với bệnh tật. Chị Vân không thể nhớ nổi hồi nhỏ đi viện nhiều như thế nào, chỉ biết rằng, từ khi phát hiện mắc bệnh (7 tháng tuổi) là thời điểm chị và gia đình bắt đầu chuỗi ngày ở viện còn nhiều hơn ở nhà. Tuổi thơ của chị cũng lặng lẽ trôi qua trong bệnh viện, ngày qua ngày, tháng qua tháng gắn liền với bông băng, tiêm truyền để duy trì sự sống.

Chị Hải Vân là một trong những thành viên rất tích cực của câu lạc bộ tuyên truyền về hiến máu và nâng cao hiểu biết về bệnh tan máu bẩm sinh cho giới trẻ. Ảnh: N.Mai
Lớn lên, chị Vân có rất nhiều ước mơ, hoài bão, nhất là đam mê với thiết kế đồ họa nhưng tất cả chúng đều phải gác lại vì sức khỏe của chị không cho phép. Dù nuối tiếc nhưng chị đành chấp nhận và ở nhà mở một tiệm bán tạp hóa nhỏ mưu sinh qua ngày.
Cũng như bao người phụ nữ khác, chị Vân cũng ước ao có một gia đình nhỏ của riêng mình. Nhưng trong chị luôn thường trực một nỗi sợ. Chị tâm sự, khi chứng kiến nhiều hoàn cảnh cả mẹ và con cùng dắt díu nhau đi viện vì căn bệnh tan máu bẩm sinh, chị rất xót xa.
Dù biết, bản thân vẫn có cơ hội sinh ra những đứa con khỏe mạnh nhưng chị vẫn sợ. Chị sợ chẳng may mình cũng rơi vào hoàn cảnh như vậy thì sẽ thêm gánh nặng cho gia đình và xã hội. Vì vậy, đến nay, người phụ nữ sắp bước sang tuổi tứ tuần ấy vẫn lẻ bóng một mình. Chị hài hước nói rằng, coi như là số phận chưa cho chị tìm được người đồng cảm, hiểu và chia sẻ với hoàn cảnh của chị để có thể cùng nhau xây dựng gia đình hạnh phúc...
Về phần hoạt động thiện nguyện, là người trong cuộc, thấu hiểu nỗi đau của những bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh cũng như gánh nặng mà gia đình gặp phải, chị Vân là một trong những người khởi xướng các câu lạc bộ bệnh nhân tan máu bẩm sinh với mục đích tuyên truyền đến các bạn trẻ về hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh cũng như cách phòng ngừa để không sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh.
"Tôi mong muốn mọi người, nhất là các bạn trẻ hiểu rằng, ngoài việc các bạn luôn có trái tim hồng để hiến máu cứu người, các bạn nên tự nhận thức được tầm quan trọng của việc khám sức khỏe trước khi kết hôn cũng như làm sàng lọc khi mang thai.
Những việc làm này vô cùng quan trọng, không chỉ giúp phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh mà còn có thể phát hiện nhiều bệnh di truyền khác, góp phần sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh", chị Hải Vân chia sẻ.
Theo các bác sĩ, tan máu bẩm sinh là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gene bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gene bệnh cao.
Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Ngược lại, nếu tuân thủ điều trị, người bệnh vẫn có thể phát triển thể chất gần như người bình thường.
Theo kinh nghiệm của các nước phát triển, những người mắc bệnh Thalassemia thể nặng nếu điều trị tốt thì chất lượng cuộc sống cũng được cải thiện rất nhiều. Tuy nhiên, ngoài việc điều trị bằng truyền máu và thải sắt, chất lượng cuộc sống của người bệnh còn bị ảnh hưởng bởi chế độ dinh dưỡng, luyện tập thể dục, đời sống tinh thần đặc biệt là sự quan tâm của gia đình và xã hội.
Mai Thùy

Cô gái 19 tuổi bất ngờ phát hiện u quái buồng trứng từ dấu hiệu nhiều chị em Việt mắc phải
Dân số và phát triển - 15 giờ trướcGĐXH - Cơn đau bụng âm ỉ tưởng chỉ là rối loạn tiêu hóa, nhưng bên trong bụng cô gái trẻ lại tồn tại một khối u quái buồng trứng chứa đầy tóc và răng.

Bé trai chào đời với 6 vòng dây rốn quấn cổ: Điều mẹ bầu nên biết khi thai nhi bị dây rốn quấn cổ
Dân số và phát triển - 17 giờ trướcGĐXH – Theo các bác sĩ, với những trường hợp có dây rốn dài hơn bình thường, nhiều nước ối, đa thai… có thể làm tăng nguy cơ dây rốn quấn cổ thai nhi.

Bất ngờ tiền sử bệnh của sản phụ sinh đôi ở Phú Thọ: Nhiều bệnh lý nền nguy hiểm nhưng không đi khám
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Các bác sĩ bất ngờ phát hiện sản phụ có nhiều bệnh lý nền nguy hiểm như tiền sản giật nặng, Basedown, đái tháo đường type II đang tiêm insulin... nhưng không theo dõi sát trong 3 tháng gần đây.

3 lần mổ lấy thai, 3 lần hút thai, người phụ nữ 43 tuổi nhập viện trong tình trạng nguy kịch
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcGĐXH - Tại bệnh viện, các bác sĩ xác định đây là một trường hợp băng huyết có tổn thương mạch máu bất thường do thông nối động – tĩnh mạch (AVM) trong cơ tử cung – một bệnh lý hiếm gặp nhưng vô cùng nguy hiểm.

Người phụ nữ 35 tuổi bị tổn thương não, nguyên nhân bất ngờ từ nhiễm trùng phụ khoa
Dân số và phát triển - 2 ngày trướcGĐXH - Đau đầu kéo dài một tuần, kèm choáng váng khi thay đổi tư thế, chị Linh được chẩn đoán tổn thương hiếm gặp ở não do nhiễm trùng từ ổ áp xe buồng trứng.

Điều kỳ diệu từ y học: Bé gái chào đời từ phôi thai trữ đông 11 năm tại Bệnh viện Phụ sản Trung ương
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Giây phút em bé được gặp mẹ khiến cả ê-kíp xúc động. Em chính là minh chứng sống của câu chuyện y học đặc biệt ấn tượng – hành trình phôi thai "ngủ yên" hơn 1 thập kỷ nay đã thực sự trở thành sự sống.

Vượt 40km trong bão lũ đưa sản phụ đến viện sinh con
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcMột sản phụ ở xã biên giới Mường Chanh (tỉnh Thanh Hóa) trở dạ khó sinh và đã được lực lượng Công an xã đã phối hợp cùng y tế vượt mưa lũ đưa đến bệnh viện an toàn.

Người phụ nữ 32 tuổi ở Quảng Ninh có 19 khối u xơ trong tử cung
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Theo các bác sĩ, đây là trường hợp hiếm gặp với số lượng u xơ nhiều bất thường, kích thước từ nhỏ đến khối u lớn kích thước hơn 5cm, chiếm gần hết khoang tử cung.

Nhầm lẫn rối loạn tiêu hóa, người phụ nữ 31 tuổi đi khám phát hiện máu tràn ổ bụng do vỡ nang buồng trứng
Dân số và phát triển - 4 ngày trướcGĐXH - Người phụ nữ bị vỡ nang hoàng thể, máu chảy tràn ổ bụng nhập viện trong tình trạng đau bụng quanh rốn âm ỉ từng cơn kéo dài khoảng 6 tiếng.

Thanh niên 22 tuổi mắc bệnh 'khó nói' thừa nhận mắc sai lầm này
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Thanh niên phát hiện mắc bệnh giang mai thừa nhận 1 tháng trước khi vào viện có quan hệ tình dục không an toàn.

Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.