Tags:
Nhiều người hiểu mơ hồ về bệnh tan máu bẩm sinh và 'cuộc chiến' với bệnh tật của người trong cuộc
GiadinhNet – Cho đến hiện nay, nhiều người vẫn chưa thực sự hiểu về căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia dẫn đến nhiều hệ lụy đau lòng...
Bị xa lánh, kỳ thị vì mắc bệnh
Phát hiện mắc tan máu bẩm sinh từ năm 11 tuổi, hơn 20 năm qua, chị Phạm Thị Thoan (36 tuổi, quê Nam Định) đều đặn mỗi tháng 2 lần lại đến viện để truyền máu, thải sắt duy trì sự sống. Với chị, các bác sĩ tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương như người thân, người bạn của chị.
Chia sẻ về hoàn cảnh của mình, chị Thoan cho biết, trước đây, ở quê chị, mọi người không ai biết về căn bệnh tan máu bẩm sinh. Ngay bản thân chị khi sinh ra cũng không được phát hiện mắc bệnh. Mãi đến năm 11 tuổi, khi thấy con ốm yếu, còi cọc, người gầy gò, xanh xao, gia đình mới cho chị đi khám thì được thông báo chị đã mắc bệnh này – một bệnh di truyền phải điều trị suốt đời.
Thời điểm ấy, nhiều người không hiểu nên cũng có đàm tiếu, nói ra, nói vào về căn bệnh mà chị mắc phải. Chuyện làm ăn buôn bán cũng như cuộc sống của gia đình chị phần nào bị ảnh hưởng.
Chị Phạm Thị Thoan mong muốn trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa. Ảnh: N.Mai
Để giúp bố mẹ tránh gặp những phiền phức không đáng có và để tiện cho việc điều trị, ít lâu sau, cô gái trẻ tự lên Hà Nội vừa làm thuê kiếm tiền vừa vào viện điều trị bệnh. Những ngày tháng lủi thủi một mình hết đi làm lại đi viện khiến chị nhiều đêm tủi thân bật khóc.
Nhưng rồi, chị lại gượng dậy, tiếp tục kiên cường chiến đấu với bệnh tật. Không những thế, chị còn giúp đỡ những bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn hơn mình để họ có động lực vượt qua bệnh tật như chị.
Trải qua nhiều lận đận trong chuyện tình duyên, những tưởng sẽ chẳng người đàn ông nào "dám" yêu thương và xây dựng gia đình với một người bệnh tật như chị, nhưng không, số phận đã mỉm cười với chị khi cho chị gặp người chồng hiện tại vào năm 2018. Anh là một người hiến máu tiêu biểu của Hà Nội từng tham gia hiến trên 50 lần. Hiểu và thông cảm cho hoàn cảnh của chị, hai người đã tiến tới hôn nhân.
Mới đây, khi đạt ngôi vị quán quân trong cuộc thi dành cho các bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh do Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức, chị Thoan chia sẻ: "Mỗi bệnh nhân Thalassemia sinh ra, dù bất cứ hoàn cảnh nào cũng đều mong muốn được sống khoẻ mạnh, vui tươi nhưng số phận không cho phép mình lựa chọn. Vì vậy, mình vẫn phải sống, phải chiến đấu và cố gắng từng ngày để sống sao cho thật tốt". Chị cũng gửi gắm thông điệp, mong sao trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa.
Ước mơ có một gia đình nhỏ nhưng không dám... yêu
Giống như chị Thoan, chị Hứa Thị Hải Vân (39 tuổi, quê Hà Nội) cũng đã trải qua những khoảng thời gian vô cùng khó khăn để chiến đấu với bệnh tật. Chị Vân không thể nhớ nổi hồi nhỏ đi viện nhiều như thế nào, chỉ biết rằng, từ khi phát hiện mắc bệnh (7 tháng tuổi) là thời điểm chị và gia đình bắt đầu chuỗi ngày ở viện còn nhiều hơn ở nhà. Tuổi thơ của chị cũng lặng lẽ trôi qua trong bệnh viện, ngày qua ngày, tháng qua tháng gắn liền với bông băng, tiêm truyền để duy trì sự sống.
Chị Hải Vân là một trong những thành viên rất tích cực của câu lạc bộ tuyên truyền về hiến máu và nâng cao hiểu biết về bệnh tan máu bẩm sinh cho giới trẻ. Ảnh: N.Mai
Lớn lên, chị Vân có rất nhiều ước mơ, hoài bão, nhất là đam mê với thiết kế đồ họa nhưng tất cả chúng đều phải gác lại vì sức khỏe của chị không cho phép. Dù nuối tiếc nhưng chị đành chấp nhận và ở nhà mở một tiệm bán tạp hóa nhỏ mưu sinh qua ngày.
Cũng như bao người phụ nữ khác, chị Vân cũng ước ao có một gia đình nhỏ của riêng mình. Nhưng trong chị luôn thường trực một nỗi sợ. Chị tâm sự, khi chứng kiến nhiều hoàn cảnh cả mẹ và con cùng dắt díu nhau đi viện vì căn bệnh tan máu bẩm sinh, chị rất xót xa.
Dù biết, bản thân vẫn có cơ hội sinh ra những đứa con khỏe mạnh nhưng chị vẫn sợ. Chị sợ chẳng may mình cũng rơi vào hoàn cảnh như vậy thì sẽ thêm gánh nặng cho gia đình và xã hội. Vì vậy, đến nay, người phụ nữ sắp bước sang tuổi tứ tuần ấy vẫn lẻ bóng một mình. Chị hài hước nói rằng, coi như là số phận chưa cho chị tìm được người đồng cảm, hiểu và chia sẻ với hoàn cảnh của chị để có thể cùng nhau xây dựng gia đình hạnh phúc...
Về phần hoạt động thiện nguyện, là người trong cuộc, thấu hiểu nỗi đau của những bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh cũng như gánh nặng mà gia đình gặp phải, chị Vân là một trong những người khởi xướng các câu lạc bộ bệnh nhân tan máu bẩm sinh với mục đích tuyên truyền đến các bạn trẻ về hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh cũng như cách phòng ngừa để không sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh.
"Tôi mong muốn mọi người, nhất là các bạn trẻ hiểu rằng, ngoài việc các bạn luôn có trái tim hồng để hiến máu cứu người, các bạn nên tự nhận thức được tầm quan trọng của việc khám sức khỏe trước khi kết hôn cũng như làm sàng lọc khi mang thai.
Những việc làm này vô cùng quan trọng, không chỉ giúp phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh mà còn có thể phát hiện nhiều bệnh di truyền khác, góp phần sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh", chị Hải Vân chia sẻ.
Theo các bác sĩ, tan máu bẩm sinh là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gene bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gene bệnh cao.
Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Ngược lại, nếu tuân thủ điều trị, người bệnh vẫn có thể phát triển thể chất gần như người bình thường.
Theo kinh nghiệm của các nước phát triển, những người mắc bệnh Thalassemia thể nặng nếu điều trị tốt thì chất lượng cuộc sống cũng được cải thiện rất nhiều. Tuy nhiên, ngoài việc điều trị bằng truyền máu và thải sắt, chất lượng cuộc sống của người bệnh còn bị ảnh hưởng bởi chế độ dinh dưỡng, luyện tập thể dục, đời sống tinh thần đặc biệt là sự quan tâm của gia đình và xã hội.
Mai Thùy
Bình luận (0)
Ý kiến của bạn
Bé trai 3 tuổi cận 14 độ: Bác sĩ phát hiện nguyên nhân bất thường ở mắt
Dân số và phát triển - 2 giờ trướcGĐXH - Dù được phát hiện cận thị từ khi mới 1 tuổi và đeo kính thường xuyên, thị lực của bé gái ở Cần Thơ vẫn giảm nhanh bất thường.
Thực phẩm giàu canxi và vitamin D phòng ngừa loãng xương ở phụ nữ mãn kinh
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcSau thời kỳ mãn kinh, cơ thể mất xương nhanh hơn tốc độ có thể thay thế. Quá trình lão hóa nói chung cũng khiến cơ thể mất canxi từ xương.
7 dấu hiệu thường gặp của lạc nội mạc tử cung chị em nên chú ý
Dân số và phát triển - 1 ngày trướcLạc nội mạc tử cung là một bệnh lý phụ khoa lành tính nhưng có thể gây ảnh hưởng đến cuộc sống, sức khỏe sinh sản và tinh thần của người phụ nữ.
Người đàn ông mắc bệnh lậu tái phát sau sai lầm nhiều nam giới Việt mắc phải
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Chỉ sau vài ngày quan hệ tình dục không an toàn, người đàn ông xuất hiện tình trạng chảy mủ niệu đạo, tiểu buốt, tiểu rắt dữ dội. Bác sĩ xác định bệnh nhân tái nhiễm bệnh lậu.
Người phụ nữ 38 tuổi phát hiện u nang buồng trứng khổng lồ chèn ép nhiều cơ quan vì chủ quan
Dân số và phát triển - 3 ngày trướcGĐXH - Người phụ nữ 38 tuổi bất ngờ phải nhập viện phẫu thuật khi khối u buồng trứng phát triển khổng lồ, chèn ép nhiều cơ quan trong ổ bụng gây đầy bụng, khó tiêu kéo dài.
Người phụ nữ phát hiện ung thư vú từ dấu hiệu ít ai ngờ tới
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Chỉ nghĩ là thoái hóa khớp do tuổi tác, người phụ nữ đi khám phát hiện mắc bệnh cơ hiếm do rối loạn miễn dịch, nguyên nhân bắt nguồn từ ung thư vú tiềm ẩn.
Nắng nóng, mẹ bầu cần làm gì để bảo vệ sức khỏe thai kỳ?
Dân số và phát triển - 5 ngày trướcGĐXH - Thời tiết nắng nóng kéo dài khiến mẹ bầu dễ mệt mỏi, mất nước và đối mặt với nhiều nguy cơ sức khỏe. Việc chăm sóc đúng cách trong giai đoạn này không chỉ giúp thai phụ dễ chịu hơn mà còn bảo vệ sự phát triển an toàn của thai nhi.
Thai phụ chóng mặt tưởng ốm nghén, đi khám phát hiện bị cường giáp
Dân số và phát triển - 6 ngày trướcGĐXH - Chóng mặt, mệt mỏi kéo dài tưởng là dấu hiệu ốm nghén thông thường, một thai phụ 29 tuổi tại Hà Nội bất ngờ phát hiện bị cường giáp.
4 cách ngăn ngừa và cải thiện mùi 'vùng kín' tại nhà an toàn, hiệu quả
Dân số và phát triển - 1 tuần trước'Vùng kín' có mùi là một vấn đề tế nhị khiến nhiều phụ nữ cảm thấy thiếu tự tin. Đây là tình trạng tương đối phổ biến và chị em có thể cải thiện được bằng những thói quen chăm sóc đơn giản ngay tại nhà.
Hải Phòng triển khai đồng bộ nhiều giải pháp khám sức khỏe định kỳ cho người cao tuổi
Dân số và phát triển - 1 tuần trướcGĐXH - Để hoàn thành chỉ tiêu khám cho 20% NCT trên địa bàn trước ngày 1/7, ngành Y tế TP Hải Phòng đang triển khai đồng bộ nhiều giải pháp nhằm bảo đảm người dân được tiếp cận dịch vụ khám sức khỏe thuận tiện, kịp thời và hiệu quả.
Giao lưu trực tuyến: Chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên và tầm quan trọng của tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn
Dân số và phát triểnGĐXH - Theo các chuyên gia, sức khỏe sinh sản của vị thành niên, thanh niên được coi là một trong những yếu tố quan trọng có ý nghĩa quyết định đến chất lượng dân số, chất lượng nguồn nhân lực và tương lai của giống nòi.
