Hà Nội
23°C / 22-25°C

Nhiều người hiểu mơ hồ về bệnh tan máu bẩm sinh và 'cuộc chiến' với bệnh tật của người trong cuộc

Thứ tư, 13:00 13/05/2020 | Dân số và phát triển

GiadinhNet – Cho đến hiện nay, nhiều người vẫn chưa thực sự hiểu về căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia dẫn đến nhiều hệ lụy đau lòng...


Bị xa lánh, kỳ thị vì mắc bệnh

Phát hiện mắc tan máu bẩm sinh từ năm 11 tuổi, hơn 20 năm qua, chị Phạm Thị Thoan (36 tuổi, quê Nam Định) đều đặn mỗi tháng 2 lần lại đến viện để truyền máu, thải sắt duy trì sự sống. Với chị, các bác sĩ tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương như người thân, người bạn của chị.

Chia sẻ về hoàn cảnh của mình, chị Thoan cho biết, trước đây, ở quê chị, mọi người không ai biết về căn bệnh tan máu bẩm sinh. Ngay bản thân chị khi sinh ra cũng không được phát hiện mắc bệnh. Mãi đến năm 11 tuổi, khi thấy con ốm yếu, còi cọc, người gầy gò, xanh xao, gia đình mới cho chị đi khám thì được thông báo chị đã mắc bệnh này – một bệnh di truyền phải điều trị suốt đời.

Thời điểm ấy, nhiều người không hiểu nên cũng có đàm tiếu, nói ra, nói vào về căn bệnh mà chị mắc phải. Chuyện làm ăn buôn bán cũng như cuộc sống của gia đình chị phần nào bị ảnh hưởng.

Nhiều người hiểu mơ hồ về bệnh tan máu bẩm sinh và cuộc chiến với bệnh tật của người trong cuộc - Ảnh 2.

Chị Phạm Thị Thoan mong muốn trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa. Ảnh: N.Mai

Để giúp bố mẹ tránh gặp những phiền phức không đáng có và để tiện cho việc điều trị, ít lâu sau, cô gái trẻ tự lên Hà Nội vừa làm thuê kiếm tiền vừa vào viện điều trị bệnh. Những ngày tháng lủi thủi một mình hết đi làm lại đi viện khiến chị nhiều đêm tủi thân bật khóc.

Nhưng rồi, chị lại gượng dậy, tiếp tục kiên cường chiến đấu với bệnh tật. Không những thế, chị còn giúp đỡ những bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn hơn mình để họ có động lực vượt qua bệnh tật như chị.

Trải qua nhiều lận đận trong chuyện tình duyên, những tưởng sẽ chẳng người đàn ông nào "dám" yêu thương và xây dựng gia đình với một người bệnh tật như chị, nhưng không, số phận đã mỉm cười với chị khi cho chị gặp người chồng hiện tại vào năm 2018. Anh là một người hiến máu tiêu biểu của Hà Nội từng tham gia hiến trên 50 lần. Hiểu và thông cảm cho hoàn cảnh của chị, hai người đã tiến tới hôn nhân.

Mới đây, khi đạt ngôi vị quán quân trong cuộc thi dành cho các bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh do Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức, chị Thoan chia sẻ: "Mỗi bệnh nhân Thalassemia sinh ra, dù bất cứ hoàn cảnh nào cũng đều mong muốn được sống khoẻ mạnh, vui tươi nhưng số phận không cho phép mình lựa chọn. Vì vậy, mình vẫn phải sống, phải chiến đấu và cố gắng từng ngày để sống sao cho thật tốt". Chị cũng gửi gắm thông điệp, mong sao trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa.

Ước mơ có một gia đình nhỏ nhưng không dám... yêu

Giống như chị Thoan, chị Hứa Thị Hải Vân (39 tuổi, quê Hà Nội) cũng đã trải qua những khoảng thời gian vô cùng khó khăn để chiến đấu với bệnh tật. Chị Vân không thể nhớ nổi hồi nhỏ đi viện nhiều như thế nào, chỉ biết rằng, từ khi phát hiện mắc bệnh (7 tháng tuổi) là thời điểm chị và gia đình bắt đầu chuỗi ngày ở viện còn nhiều hơn ở nhà. Tuổi thơ của chị cũng lặng lẽ trôi qua trong bệnh viện, ngày qua ngày, tháng qua tháng gắn liền với bông băng, tiêm truyền để duy trì sự sống.

Nhiều người hiểu mơ hồ về bệnh tan máu bẩm sinh và cuộc chiến với bệnh tật của người trong cuộc - Ảnh 3.

Chị Hải Vân là một trong những thành viên rất tích cực của câu lạc bộ tuyên truyền về hiến máu và nâng cao hiểu biết về bệnh tan máu bẩm sinh cho giới trẻ. Ảnh: N.Mai

Lớn lên, chị Vân có rất nhiều ước mơ, hoài bão, nhất là đam mê với thiết kế đồ họa nhưng tất cả chúng đều phải gác lại vì sức khỏe của chị không cho phép. Dù nuối tiếc nhưng chị đành chấp nhận và ở nhà mở một tiệm bán tạp hóa nhỏ mưu sinh qua ngày.

Cũng như bao người phụ nữ khác, chị Vân cũng ước ao có một gia đình nhỏ của riêng mình. Nhưng trong chị luôn thường trực một nỗi sợ. Chị tâm sự, khi chứng kiến nhiều hoàn cảnh cả mẹ và con cùng dắt díu nhau đi viện vì căn bệnh tan máu bẩm sinh, chị rất xót xa.

Dù biết, bản thân vẫn có cơ hội sinh ra những đứa con khỏe mạnh nhưng chị vẫn sợ. Chị sợ chẳng may mình cũng rơi vào hoàn cảnh như vậy thì sẽ thêm gánh nặng cho gia đình và xã hội. Vì vậy, đến nay, người phụ nữ sắp bước sang tuổi tứ tuần ấy vẫn lẻ bóng một mình. Chị hài hước nói rằng, coi như là số phận chưa cho chị tìm được người đồng cảm, hiểu và chia sẻ với hoàn cảnh của chị để có thể cùng nhau xây dựng gia đình hạnh phúc...

Về phần hoạt động thiện nguyện, là người trong cuộc, thấu hiểu nỗi đau của những bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh cũng như gánh nặng mà gia đình gặp phải, chị Vân là một trong những người khởi xướng các câu lạc bộ bệnh nhân tan máu bẩm sinh với mục đích tuyên truyền đến các bạn trẻ về hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh cũng như cách phòng ngừa để không sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh.

"Tôi mong muốn mọi người, nhất là các bạn trẻ hiểu rằng, ngoài việc các bạn luôn có trái tim hồng để hiến máu cứu người, các bạn nên tự nhận thức được tầm quan trọng của việc khám sức khỏe trước khi kết hôn cũng như làm sàng lọc khi mang thai.

Những việc làm này vô cùng quan trọng, không chỉ giúp phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh mà còn có thể phát hiện nhiều bệnh di truyền khác, góp phần sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh", chị Hải Vân chia sẻ.

Theo các bác sĩ, tan máu bẩm sinh là một trong số các bệnh bất thường trong di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có 7% người dân trên toàn cầu mang gene bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh được phân bố khắp toàn cầu, Việt Nam là một trong nhiều nước có tỷ lệ mắc và mang gene bệnh cao.

Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Ngược lại, nếu tuân thủ điều trị, người bệnh vẫn có thể phát triển thể chất gần như người bình thường.

Theo kinh nghiệm của các nước phát triển, những người mắc bệnh Thalassemia thể nặng nếu điều trị tốt thì chất lượng cuộc sống cũng được cải thiện rất nhiều. Tuy nhiên, ngoài việc điều trị bằng truyền máu và thải sắt, chất lượng cuộc sống của người bệnh còn bị ảnh hưởng bởi chế độ dinh dưỡng, luyện tập thể dục, đời sống tinh thần đặc biệt là sự quan tâm của gia đình và xã hội.

Mai Thùy

Mai Thùy
Bình luận
Xem thêm bình luận
Ý kiến của bạn
Nhận biết ung thư buồng trứng qua hiện tượng chậm kinh và các dấu hiệu đi kèm

Nhận biết ung thư buồng trứng qua hiện tượng chậm kinh và các dấu hiệu đi kèm

Dân số và phát triển - 2 giờ trước

Có một số nguyên nhân khiến kinh nguyệt bị chậm. Ung thư buồng trứng cũng có thể gây ra những thay đổi trong chu kỳ kinh nguyệt như chậm kinh.

Những điều cần biết về HPV ở nam giới

Những điều cần biết về HPV ở nam giới

Dân số và phát triển - 1 ngày trước

Virus HPV gây ra mụn cóc sinh dục dẫn đến ung thư không chỉ ở phụ nữ mà cả ở nam giới. Nam giới cần làm gì để tự bảo vệ mình khỏi virus HPV?

Các yếu tố khiến phụ nữ tuổi mãn kinh bị trầm cảm

Các yếu tố khiến phụ nữ tuổi mãn kinh bị trầm cảm

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

Mãn kinh là dấu mốc quan trọng về sức khỏe của phụ nữ. Một trong những vấn đề mà thời kỳ này họ phải đối mặt đó là trầm cảm.

Ý nghĩa Hội thi phụ nữ với công tác dân số ở huyện rẻo cao

Ý nghĩa Hội thi phụ nữ với công tác dân số ở huyện rẻo cao

Dân số và phát triển - 2 ngày trước

GĐXH - Hội thi góp phần nâng cao sự hiểu biết cho hội viên phụ nữ và nhân dân về chính sách, pháp luật của Đảng và Nhà nước về công tác dân số trong tình hình mới. Đồng thời, khẳng định vai trò, trách nhiệm, sự đóng góp của phụ nữ đối với gia đình và xã hội, cung cấp kiến thức, kỹ năng về CSSKSS - KHHGĐ góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống…

Biến chứng nguy hiểm của sa sinh dục và các phương pháp điều trị

Biến chứng nguy hiểm của sa sinh dục và các phương pháp điều trị

Dân số và phát triển - 3 ngày trước

Sa sinh dục không chỉ khiến người bệnh khó khăn trong việc đi lại, quan hệ tình dục mà còn khiến bệnh nhân bị viêm loét âm đạo, sảy thai, đẻ non, nhiễm trùng đường tiểu…

Suy giáp bẩm sinh có biến chứng gì?

Suy giáp bẩm sinh có biến chứng gì?

Dân số và phát triển - 5 ngày trước

Theo nghiên cứu, suy giáp bẩm sinh xuất hiện với tỉ lệ 1/3000 - 1/4000 trẻ, nghĩa là cứ 3000 - 4000 trẻ sinh ra mỗi năm thì có 1 trẻ bị suy giáp bẩm sinh. Vậy, suy giáp bẩm sinh có thể gây biến chứng gì?

Thiếu kẽm ảnh hưởng đến sức khỏe của trẻ thế nào?

Thiếu kẽm ảnh hưởng đến sức khỏe của trẻ thế nào?

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Kẽm là vi chất dinh dưỡng, lượng kẽm trong cơ thể khoảng 2 - 3g. Kẽm có đặc điểm không dự trữ trong cơ thể, có đời sống sinh học ngắn (12,5 ngày) trong các cơ quan nội tạng, nên dễ bị thiếu nếu khẩu phần ăn cung cấp không đủ.

Cảnh báo hệ lụy khôn lường từ việc mua bán trứng, tinh trùng tràn lan

Cảnh báo hệ lụy khôn lường từ việc mua bán trứng, tinh trùng tràn lan

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Tại một số địa phương đã xuất hiện những tình trạng không tuân thủ pháp luật như buôn bán tinh trùng, noãn, phôi; mang thai hộ vì mục đích thương mại... gây ra hệ lụy rất nguy hiểm.

Nguồn gốc thú vị của nước ối và tầm quan trọng của chất lỏng đặc biệt này khi mang thai

Nguồn gốc thú vị của nước ối và tầm quan trọng của chất lỏng đặc biệt này khi mang thai

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Nước ối đánh dấu các giai đoạn phát triển quan trọng trong quá trình tăng trưởng của thai nhi khi ở trong bụng mẹ. Không có nước ối, quá trình mang thai sẽ không thể duy trì được.

Quan hệ tình dục khi mang thai 3 tháng đầu dễ gây sảy thai, đúng hay sai?

Quan hệ tình dục khi mang thai 3 tháng đầu dễ gây sảy thai, đúng hay sai?

Dân số và phát triển - 1 tuần trước

Quan hệ tình dục là một hoạt động lành mạnh và tự nhiên trong mối quan hệ vợ - chồng. Nhiều người khuyên phụ nữ mang thai 3 tháng nên tạm ngừng 'chuyện ấy' vì không an toàn cho thai nhi. Điều này có đúng không?

Top