Nhiều người hiểu mơ hồ về bệnh tan máu bẩm sinh và 'cuộc chiến' với bệnh tật của người trong cuộc

Nhân ngày ThalassEmia thế giới (08/5/2020): Để thế hệ sau không còn người mắc bệnh tan máu bẩm sinh

Bị xa lánh, kỳ thị vì mắc bệnh

Phát hiện mắc tan máu bẩm sinh từ năm 11 tuổi, hơn 20 năm qua, chị Phạm Thị Thoan (36 tuổi, quê Nam Định) đều đặn mỗi tháng 2 lần lại đến viện để truyền máu, thải sắt duy trì sự sống. Với chị, các bác sĩ tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương như người thân, người bạn của chị.

Chia sẻ về hoàn cảnh của mình, chị Thoan cho biết, trước đây, ở quê chị, mọi người không ai biết về căn bệnh tan máu bẩm sinh. Ngay bản thân chị khi sinh ra cũng không được phát hiện mắc bệnh. Mãi đến năm 11 tuổi, khi thấy con ốm yếu, còi cọc, người gầy gò, xanh xao, gia đình mới cho chị đi khám thì được thông báo chị đã mắc bệnh này – một bệnh di truyền phải điều trị suốt đời.

Thời điểm ấy, nhiều người không hiểu nên cũng có đàm tiếu, nói ra, nói vào về căn bệnh mà chị mắc phải. Chuyện làm ăn buôn bán cũng như cuộc sống của gia đình chị phần nào bị ảnh hưởng.

Chị Phạm Thị Thoan mong muốn trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa. Ảnh: N.Mai

Để giúp bố mẹ tránh gặp những phiền phức không đáng có và để tiện cho việc điều trị, ít lâu sau, cô gái trẻ tự lên Hà Nội vừa làm thuê kiếm tiền vừa vào viện điều trị bệnh. Những ngày tháng lủi thủi một mình hết đi làm lại đi viện khiến chị nhiều đêm tủi thân bật khóc.

Nhưng rồi, chị lại gượng dậy, tiếp tục kiên cường chiến đấu với bệnh tật. Không những thế, chị còn giúp đỡ những bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn hơn mình để họ có động lực vượt qua bệnh tật như chị.

Trải qua nhiều lận đận trong chuyện tình duyên, những tưởng sẽ chẳng người đàn ông nào "dám" yêu thương và xây dựng gia đình với một người bệnh tật như chị, nhưng không, số phận đã mỉm cười với chị khi cho chị gặp người chồng hiện tại vào năm 2018. Anh là một người hiến máu tiêu biểu của Hà Nội từng tham gia hiến trên 50 lần. Hiểu và thông cảm cho hoàn cảnh của chị, hai người đã tiến tới hôn nhân.

Mới đây, khi đạt ngôi vị quán quân trong cuộc thi dành cho các bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh do Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức, chị Thoan chia sẻ: "Mỗi bệnh nhân Thalassemia sinh ra, dù bất cứ hoàn cảnh nào cũng đều mong muốn được sống khoẻ mạnh, vui tươi nhưng số phận không cho phép mình lựa chọn. Vì vậy, mình vẫn phải sống, phải chiến đấu và cố gắng từng ngày để sống sao cho thật tốt". Chị cũng gửi gắm thông điệp, mong sao trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa.

Ước mơ có một gia đình nhỏ nhưng không dám... yêu

Giống như chị Thoan, chị Hứa Thị Hải Vân (39 tuổi, quê Hà Nội) cũng đã trải qua những khoảng thời gian vô cùng khó khăn để chiến đấu với bệnh tật. Chị Vân không thể nhớ nổi hồi nhỏ đi viện nhiều như thế nào, chỉ biết rằng, từ khi phát hiện mắc bệnh (7 tháng tuổi) là thời điểm chị và gia đình bắt đầu chuỗi ngày ở viện còn nhiều hơn ở nhà. Tuổi thơ của chị cũng lặng lẽ trôi qua trong bệnh viện, ngày qua ngày, tháng qua tháng gắn liền với bông băng, tiêm truyền để duy trì sự sống.

Chị Hải Vân là một trong những thành viên rất tích cực của câu lạc bộ tuyên truyền về hiến máu và nâng cao hiểu biết về bệnh tan máu bẩm sinh cho giới trẻ. Ảnh: N.Mai

Lớn lên, chị Vân có rất nhiều ước mơ, hoài bão, nhất là đam mê với thiết kế đồ họa nhưng tất cả chúng đều phải gác lại vì sức khỏe của chị không cho phép. Dù nuối tiếc nhưng chị đành chấp nhận và ở nhà mở một tiệm bán tạp hóa nhỏ mưu sinh qua ngày.

Cũng như bao người phụ nữ khác, chị Vân cũng ước ao có một gia đình nhỏ của riêng mình. Nhưng trong chị luôn thường trực một nỗi sợ. Chị tâm sự, khi chứng kiến nhiều hoàn cảnh cả mẹ và con cùng dắt díu nhau đi viện vì căn bệnh tan máu bẩm sinh, chị rất xót xa.

Dù biết, bản thân vẫn có cơ hội sinh ra những đứa con khỏe mạnh nhưng chị vẫn sợ. Chị sợ chẳng may mình cũng rơi vào hoàn cảnh như vậy thì sẽ thêm gánh nặng cho gia đình và xã hội. Vì vậy, đến nay, người phụ nữ sắp bước sang tuổi tứ tuần ấy vẫn lẻ bóng một mình. Chị hài hước nói rằng, coi như là số phận chưa cho chị tìm được người đồng cảm, hiểu và chia sẻ với hoàn cảnh của chị để có thể cùng nhau xây dựng gia đình hạnh phúc...

Về phần hoạt động thiện nguyện, là người trong cuộc, thấu hiểu nỗi đau của những bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh cũng như gánh nặng mà gia đình gặp phải, chị Vân là một trong những người khởi xướng các câu lạc bộ bệnh nhân tan máu bẩm sinh với mục đích tuyên truyền đến các bạn trẻ về hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh cũng như cách phòng ngừa để không sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh.

"Tôi mong muốn mọi người, nhất là các bạn trẻ hiểu rằng, ngoài việc các bạn luôn có trái tim hồng để hiến máu cứu người, các bạn nên tự nhận thức được tầm quan trọng của việc khám sức khỏe trước khi kết hôn cũng như làm sàng lọc khi mang thai.

Những việc làm này vô cùng quan trọng, không chỉ giúp phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh mà còn có thể phát hiện nhiều bệnh di truyền khác, góp phần sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh", chị Hải Vân chia sẻ.

Mai Thùy