Nhói lòng bé gái 5 tuổi gọi tên không biết thưa, đau không biết khóc

Bé Ngọc với làn da trắng ngần, bụ bẫm. Ảnh: Bảo Loan

Bé gái mắc chứng đa rối loạn

Tranh thủ bỏ phiên chợ giờ trưa, chị Kiều Thị Xuân Mai (34 tuổi, mẹ bé Ngọc) tất tả đón chúng tôi với đôi mắt thâm quầng trên khuôn mặt đầy nếp nhăn. Với giọng buồn rầu, chị Mai chia sẻ, bé Ngọc vừa chạm 5 tuổi thì cũng từng ấy năm, hai vợ chồng chị ăn không đủ no, mặc không đủ ấm để tiết kiệm tiền chạy chữa cho con. Thế nhưng bây giờ, gia đình đã khánh kiệt, hai vợ chồng đành phó mặc cho số phận.

Chị Mai trải lòng: "Khi bé Ngọc được 18 tháng tuổi, gia đình bắt đầu nghi hoặc khi thấy con gái phát triển không bình thường như những đứa trẻ khác. Ban đầu tôi nghĩ do con phát triển chậm nhưng càng theo dõi thì người làm mẹ như tôi càng đau lòng hơn. Tôi dạy con gọi "bố, mẹ" mà đến tận bây giờ, bé vẫn không thể phát âm được. Trong độ tuổi hiếu động, con va vào tường, vào những nơi nguy hiểm có vật sắc nhọn làm chảy máu chân tay cũng không biết đau. Khi phát hiện ra sự bất thường, gia đình đưa con đến Khoa Thần kinh (Bệnh viện Nhi Trung ương) để khám thì bác sĩ kết luận, con tôi bị khuyết tật cả nghe, nói và trí tuệ, kéo theo đó là bị đa rối loạn, bao gồm: Cảm giác, vị giác, hành vi, tiêu hóa và động kinh. Bác sĩ bảo, chưa khi nào gặp một trường hợp mắc chứng đa rối loạn nặng như bé Ngọc".

Nhắc đến chứng đa rối loạn của con gái, chị Mai với đôi mắt ngấn lệ, quay mặt ra hướng cửa chính kể: "Đau lòng lắm cô ạ! Bây giờ, gọi Ngọc ơi, con vẫn không biết ai đang gọi mình. Con không biết mình tên gì, cũng không biết bố mẹ, ông bà, thân thân của mình là ai. Con đưa mọi thứ vào miệng nhưng cũng không biết thứ đó có vị gì, cứng mềm ra sao…".

Khánh kiệt tài sản, gia đình phó mặc số phận

Kinh tế gia đình chị Mai khánh kiệt khi phải chạy chữa bệnh cho con.

5 năm qua, để có được số tiền chạy chữa cho bé Ngọc, vợ chồng chị Mai phải bươn chải nhiều nghề. Thế nhưng số tiền chạy chữa cho con gái đều như "muối bỏ bể". Chị Mai cho biết: "Cứ khoảng 2 tuần hoặc dài nhất là 1,5 tháng là gia đình phải đưa bé đến Khoa Thần kinh (Bệnh viện Nhi Trung ương) chữa trị. Trường hợp của con, đến bệnh viện là phải nhập viện điều trị luôn nên mỗi đợt chuẩn bị đến kỳ đưa con vào viện là vợ chồng tôi vô cùng căng thẳng. Công việc thợ xây của chồng tôi rất bấp bênh, ngày nào có việc làm, đầu mối công trình gọi thì ngày đó có khoảng 200.000 đồng mang về. Còn tôi, thu nhập từ quầy rau, củ, quả ở chợ thị trấn thì cũng không hơn là bao. Vì thế, vốn liếng tích cóp từ khi cưới nhau đến khi phát hiện ra bệnh của con gái đều "không cánh mà bay". Đến lương hưu của bà ngoại mỗi tháng hơn 2 triệu đồng cũng dồn hết cho con. Đến bây giờ, chúng tôi "chạy" được ngày nào cũng chỉ biết hay ngày đó thôi".

Nhiều năm chứng kiến tình trạng của cháu nội, ông Hoàng Văn Nết (65 tuổi, ông nội của bé Ngọc) chỉ biết than trời, trách đất. Ông than: "Gia đình nội ngoại hai bên chẳng ai bị làm sao. Ấy thế mà ông trời nào nỡ làm vậy với gia đình chúng tôi?".

Liên quan đến trường hợp bé Ngọc, trao đổi với PV Báo Gia đình & Xã hội, một cán bộ Phòng LĐ-TB&XH thị trấn Xuân Mai cho biết, bé Ngọc là một trong những trường hợp điển hình và hiếm hoi tại địa phương. Hoàn cảnh của bé rất thương tâm. Trong khi hoàn cảnh kinh tế gia đình bé ở mức cận nghèo. "Chúng tôi đã xác định mức độ khuyết tật của bé ở mức nặng. Hơn 1 năm nay, chính quyền địa phương cũng đã hỗ trợ gia đình bé với mức 700.000 đồng/tháng", vị cán bộ phòng LĐ-TB&XH cho hay. 

Bảo Loan

Tưởng con gái đau bụng do rối loạn tiêu hóa, mẹ bất ngờ khi biết sự thật