14 năm vật vã cùng con, mẹ quyết mở trường dạy trẻ tự kỷ

Hai mẹ con chị Tâm tham dự hội thảo “Ngày Việt Nam nhận thức về tự kỷ”. Ảnh: T.G

Nghỉ việc ở nhà chăm con

Giống nhiều người phụ nữ khác, chị Phạm Thị Kim Tâm cũng dành hết tình yêu thương cho đứa con trai đầu lòng của mình. Khi con tròn 3 tuổi cũng là lúc chị dần nhận thấy có một sự không bình thường từ phía đứa con nhỏ đầy yêu thương của mình.

“Năm 2004, khi con được 3 tuổi mình phát hiện con chậm hơn các bé cùng tuổi khác. Cháu không có một chút phản xạ với âm thanh, không nói, không biết chỉ tay, không biết thể hiện nhu cầu hay cảm xúc đúng. Muốn cái gì chỉ la hét hay không vừa ý điều gì là lăn ra ăn vạ. Đưa con đi khám, các bác sỹ bảo không sao, cháu chỉ bị chậm nói. Thế nhưng, càng lớn, con càng có những biểu hiện và hành vi bất thường. Nghe bạn bè nói rồi mình tìm hiểu các tài liệu về những biểu hiện của con, đi khám lại nhiều lần thì chị mới bàng hoàng khi biết con mình bị tự kỷ”, chị Tâm nhớ lại.

Nhìn con trai không quan tâm đến người xung quanh, cứ la hét mà không giao tiếp được nên vợ chồng chị ứa nước mắt. Chị đã khóc rất nhiều, tự dằn vặt bản thân vì đã quá mải mê công việc mà không chăm sóc con đúng cách. Chị gần như không chấp nhận sự thật về hội chứng tự kỷ con mắc phải. Suốt thời gian dài tìm hiểu, biết chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển, đến nay phần nhiều không rõ nguyên nhân, chị mới dần lấy lại tinh thần.

Đau đớn khi biết con sẽ phải sống với chứng tự kỷ suốt đời song có lẽ để giúp con hòa nhập với cộng đồng thì người có thể đồng hành cùng con, yêu thương con vô điều kiện, chấp nhận hy sinh đánh đổi tất cả gần chỉ có cha, mẹ. Chị Tâm đã quyết định từ bỏ công việc đang làm ở hãng hàng không Nhật Bản để ở nhà tự can thiệp, chăm sóc con.

Chị Tâm đi tìm hiểu nhiều trường dạy trẻ tự kỷ mong con sớm thoát khỏi hội chứng này. Chị đã tham gia nhiều lớp học và các cuộc hội thảo về tự kỷ để tìm cách dạy con. Được bạn bè giới thiệu nhiều tài liệu quý của nước ngoài, chị đọc ngày đêm rồi kết nối với các mẹ có con bị tự kỷ đúc kết để tự lên giáo án, tự làm cô giáo của con. Không chỉ vậy, chị còn tìm các chuyên gia nhờ tư vấn, cập nhật giáo án. Để giúp con nhận biết, chị cũng dạy con từ những thứ gần gũi nhất như phân biệt đồ vật trong nhà, màu sắc, vị trí cho đến các bài tập vận động… Những ngày đầu cùng con tập, chị gần như tuyệt vọng vì con trai vẫn không hề biến chuyển. Nhưng sự kiên trì của mẹ, con của chị đã chuyển biến rõ ràng khi giảm tăng động, tập trung hơn, cởi mở với thế giới bên ngoài.

“Bây giờ cháu nói nhiều, muốn gì là nói. Cháu có trí nhớ tốt về thông số kỹ thuật xe hơi, điện thoại… Ví dụ thấy một chiếc xe, cháu chụp hình lại và biết đây là xe hiệu gì. Cháu cũng biết tự làm các sinh hoạt cá nhân, biết cách để sử dụng thời gian rỗi của mình. Trước đây, cháu buồn chán quá là phá, nhiều khi đang cầm điện thoại cho luôn vào xô nước bảo nó cũ rồi mua cái khác…”, chị Tâm tự hào vì sự tiến bộ của con.

Mở trường cứu trẻ

Có lẽ thời gian khó khăn nhất với chị Tâm là khi con bước vào tuổi đi học. Chị Tâm kể lại: “5 tuổi, tôi cho con trai đi học hòa nhập ở một trường bình thường với hy vọng bé có nhiều cơ hội phát triển. Nhưng thay vào đó, cháu chơi không giống bất cứ đứa trẻ nào, luôn rập khuôn, nhiều khi phấn khích, khi không bằng lòng thì khóc thét lên. Bước vào lớp 1, dù đi nhiều trường, trong đó có cả trường quốc tế nhưng con chỉ “trụ” được một thời gian ngắn”.

Chị cảm thấy tuyệt vọng, cũng chính khi ấy ý định mở trường riêng để con trai có tương lai hơn của chị được nảy ra. Nhưng tiền đâu mở trường bây giờ?”. May mắn là ý nghĩ tưởng chừng như viển vông này được chồng và một số phụ huynh cùng cảnh ủng hộ. Tháng 7/2008, chị Tâm bắt tay xây dựng trường chuyên biệt Tuổi Ngọc dành cho trẻ tự kỷ tại 625/2 Xô Viết Nghệ Tĩnh, phường 26, quận Bình Thạnh, TPHCM.

Ban đầu trường là “ngôi nhà chung” để mấy phụ huynh có con mắc tự kỷ đến chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con nên có thời gian, trường không nhận nuôi dạy các bé. Thấu hiểu nỗi đau của những ông bố, bà mẹ có con tự kỷ vật lộn tìm trường chữa bệnh cho con, chị nghĩ cần phải làm điều gì đó giúp những đứa trẻ tự kỷ. Từ đó, chị bắt đầu mạnh dạn mua sắm dụng cụ, trang thiết bị, tiếp nhận học sinh từ 2 - 18 tuổi.

Hiện nay trường đang có hơn 30 trẻ theo học. Tại đây, các em được học nhiều tiết học phát triển cá nhân, kỹ năng sống… Chương trình dạy được xây dựng riêng cho từng bé dựa vào khả năng từng trẻ, tỉ lệ giữa giáo viên và học sinh là 1-1. Cứ sau khoảng 2 tháng giáo án, các mẹ cùng cô giáo kiểm tra con mình có chuyển biến tốt hơn không bằng cách các cô yêu cầu các cháu thực hiện các hoạt động. Với những trẻ đã lớn không còn đi học tùy thế mạnh từng trẻ trường còn dạy nghề hướng nghiệp.

Phần lớn trẻ tự kỷ đến trường giao tiếp kém, không nghe lời và chỉ làm điều mình thích theo bản năng. Dưới sự dạy dỗ của giáo viên ở trường, các con đã tiến bộ rõ rệt. Từ đứa trẻ luôn thu mình với người xung quanh, nhiều đứa trẻ đã biết nói, đọc, viết, làm toán... Có những trẻ đến tuổi đi học nhưng không biết nói nhưng chỉ sau một vài tháng theo học đã biết nói, chào hỏi và trò chuyện với bạn bè.

“Nhiều lúc mình nằm mơ cũng không nghĩ tới các cháu đã có thể tự mặc được quần áo, tự xúc cơm ăn, tự rửa mặt, các cháu khác cũng có nhận thức tốt hơn. Tuy tiến bộ của trẻ tự kỷ chậm nhưng các con sẽ có thể thích ứng với cộng đồng”, chị Tâm phấn khởi.

Hành trình “chữa bệnh” cho con, chị Tâm đã đúc kết kinh nghiệm từ mỗi người và chẳng biết từ khi nào chị lại trở thành chuyên gia, bác sĩ bất đắc dĩ về tự kỷ. Hiện chị còn đảm nhận vai trò Phó Chủ tịch Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam. Ngôi trường của chị cũng đã trở thành địa chỉ tin cậy để nhiều phụ huynh có con tự kỷ tìm đến học và học kinh nghiệm nuôi, dạy của chị.

Phương Thuận/Báo Gia đình & Xã hội