Báo động bệnh thiếu máu di truyền: Nâng cao nhận thức cho người dân (3)

Bề nổi của tảng băng chìm

Chế độ ăn và chăm sóc - Không dùng thuốc có sắt. - Tránh ăn thức ăn nhiều sắt như thịt bò, rau ngót. - Nên uống nước chè tươi hàng ngày. - Tránh lao động nặng và tập thể thao quá sức.

Thống kê của BV Nhi TƯ gần đây cho thấy, tỉ lệ mang gene bệnh của đồng bào dân tộc ít người tuy có cao, nhưng số người vào viện để điều trị bệnh thì người Kinh chiếm tới 65%, chỉ có 35% là người dân tộc. "Như vậy, số người thuộc các dân tộc ít người mắc bệnh đến bệnh viện rất thấp. Những gì chúng ta đang làm mới chỉ là bề nổi của tảng băng chìm, nhiều bệnh nhân thuộc vùng sâu, vùng xa, dân tộc ít người chưa được tiếp cận việc phòng ngừa, điều trị" - ông Liêm nói.

Tại Khoa Huyết học lâm sàng- BV Nhi TƯ, có khá nhiều bệnh nhân Thalassemia từ các tỉnh miền Trung, miền Bắc đến để truyền máu. Tuy nhiên, số người bệnh ở Hà Nội, các địa phương lân cận và dân tộc Kinh chiếm tỉ lệ nhiều nhất. Điều đó cũng cho thấy, đa số các bệnh nhân thể nặng tại vùng sâu, vùng xa, vùng dân tộc ít người không có điều kiện và không đến được BV Nhi TƯ để truyền máu.

Việt Nam đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp được cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa được khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân Thalassemia rất thấp, số liệu tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội để xây dựng gia đình.

Gian nan việc thực hiện

Phòng bệnh - Phòng bệnh hiệu quả nhất là trước hôn nhân: Thử máu để biết mình có mang gene bệnh hay không. Tư vấn di truyền để tránh kết hôn giữa hai người cùng mang gene bệnh. - Chẩn đoán trước sinh: Cần tiến hành ở tất cả các lần có thai với các gia đình đã có con bị bệnh nặng hoặc cả hai vợ chồng đã được xác định cùng là người mang gene bệnh.

Theo GS Khanh, để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh Thalassemia, cần phải tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh. Trên thực tế, công tác này rất khó khăn vì có nhiều người chưa biết mình mang gene lặn hoặc khi biết thì đã lâm vào tình thế khó khăn.

Bà Vũ Thị Bích Vân - Phó Giám đốc Trung tâm Huyết học và truyền máu, BV Đa khoa Thái Nguyên cho biết, hiện BV đang điều trị cho khá nhiều người mắc bệnh (đa số là người dân tộc, vùng sâu, vùng xa) trong tỉnh và các tỉnh lân cận như: Bắc Kạn, Cao Bằng, Tuyên Quang... Nhiều gia đình nghèo không có khả năng để truyền máu và mua thuốc thải sắt, dẫn đến trẻ bị bệnh nặng và tử vong. Có gia đình cả 2 hoặc 3 người con bị tử vong song họ vẫn có nguyện vọng sinh con tiếp với hy vọng đứa sau không mắc căn bệnh này(?!).

Ông Bùi Văn Chu, Phó Chủ tịch UBND xã Nam Thượng, huyện Kim Bôi, Hòa Bình cho biết, vừa qua tại xã tổ chức lấy máu xét nghiệm và tư  vấn về bệnh Thalassemia cho người dân. Rất nhiều bà con đến song phần lớn họ rất lo lắng và không muốn người khác biết kết quả chẩn đoán bệnh của mình. Mọi người sợ nếu con mình được phát hiện sẽ khó lấy chồng, lấy vợ và đề nghị các bác sĩ giữ bí mật. Để giải quyết vấn đề này, cán bộ xã cùng các bác sĩ cho kết quả vào phong bì đưa tận tay từng người. Trong quá trình tư vấn tại cơ sở, vấn đề nổi cộm đòi hỏi các bác sĩ và những người tư vấn "xoay sở" khá vất vả là khi bà con đặt ra những câu hỏi như:  "Lấy nhau rồi biết mắc bệnh không lẽ ly hôn?", "có thai rồi không lẽ lại bỏ?"...

Trước thực trạng của bệnh Thalassemia tại Việt Nam, TS Dương Quốc Trọng - Tổng cục trưởng Tổng cục DS-KHHGĐ cho hay, năm 2009, Tổng cục DS-KHHGĐ phối hợp với BV Nhi TƯ thực hiện đề án giảm tỉ lệ mắc và nâng cao chất lượng sống của bệnh nhân Thalassemia. Qua 6 tháng thực hiện đã có những kết quả tốt. "Năm 2009 vừa qua, nhờ sự hỗ trợ kinh phí của Tổng cục DS-KHHGĐ, BV Nhi TƯ đã bước đầu triển khai được một số hoạt động để triển khai đề án, làm cơ sở cho việc triển khai phòng bệnh một cách rộng rãi. Đây là tiền đề rất quan trọng, đưa vấn đề nhận thức về căn bệnh này từ bệnh viện nhân rộng ra tầm quốc gia" - Giám đốc BV Nhi Nguyễn Thanh Liêm cho biết.