Bé 15 tháng tuổi mang trong mình 11 dị tật, tim bẩm sinh nặng

Bé Khôi sau cuộc phẫu thuật cắt khối u tinh hoàn mới đây. Ảnh: T.G

Hai lần thoát chết, 3 lần đại phẫu

Chia sẻ với chúng tôi khi bé Trần Tất Duy Khôi vừa trải qua cuộc phẫu thuật cắt khối u tinh hoàn, anh Trần Tất Minh (SN 1985) – bố của bé giọng run run khi nói về con trai bé bỏng của mình. Vợ chồng anh sinh bé Duy Khôi khi cô con gái đầu lòng đã 10 tuổi. Cứ nghĩ sinh cách nhau xa xa một chút thì việc chăm sóc đỡ vất vả và cũng có thời gian để lo kinh tế, anh chị không ngờ bất hạnh lại ập đến.

Khi mang thai bé Khôi, vợ anh là chị Triệu Thị Nga vẫn thường xuyên đi khám, siêu âm nhưng không phát hiện con có biểu hiện bất thường. Chỉ đến ngày vào sinh vài tiếng, kết quả siêu âm lần cuối lại phát hiện bé có dấu hiệu bất thường về tim. Khi ấy vợ chồng anh chị đã rất lo lắng. Lọt lòng mẹ, bé Duy Khôi cũng khóc như bao đứa trẻ khác nhưng da cứ tím tái.

“Ngay khi chào đời các bác sĩ đã chuyển con sang Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh, còn mẹ nằm lại Bệnh viện Bãi Cháy. Được hai ngày tuổi, vì sức khỏe con yếu nên đã được chuyển gấp lên Bệnh viện Nhi Trung ương. Vào phòng cấp cứu được 30 phút, bé ngừng thở lần một. Sau 15 phút cấp cứu, bé thở lại được. Ba ngày sau, bé Khôi được chuyển sang phòng hồi sức cấp cứu sơ sinh. Nằm đây được một tuần, bé lại tiếp tục ngừng thở. Bác sĩ đành nói gia đình đưa bé về, tôi vào nhận con thì điều kỳ diệu xảy ra một lần nữa. Bé thở lại và tiếp tục được điều trị. Các bác sĩ cho biết cháu bị tim bẩm sinh, trong tim có nhiều dị tật phức tạp và cong vẹo cột sống”, anh Minh nhớ lại.

Chưa đầy hai tháng tuổi, bé Khôi được yêu cầu mổ tim lần một để đặt ống stent trong tim. Sau mổ, con bị hôn mê sâu phải nằm ở phòng chăm sóc đặc biệt 21 ngày mới tỉnh. Ngày con tỉnh lại nhìn con bé tí, đầu to mà anh chị bàng hoàng. Suốt từ đó, cứ định kỳ đi tái khám theo lịch của bác sĩ. Tình trạng sức khỏe yếu, bé thường xuyên bị viêm phổi. Nhiều khoảng thời gian bị ốm trong bệnh viện, bé không thể thở được mà gần như chỉ thở bằng máy móc, thuốc kháng sinh liều cao điều trị triền miên.

BS Trần Văn Thiệp (Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh) - người theo sát cuộc điều trị của bé Khôi từ nhỏ đến nay cho biết, Duy Khôi mang trên mình đến 11 dị tật, trong đó phải kể đến bệnh tim bẩm sinh Thông liên thất-Teo phổi Type II, thuộc nhóm tim bẩm sinh có tính rất phức tạp. Bé Khôi phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật phức tạp từ khi sinh ra, đó là phẫu thuật chứng không có hậu môn, phẫu thuật tim và mới đây, bé Khôi phải nhập viện phẫu thuật vì tắc tĩnh mạch thừng tinh trái do tím tái kéo dài.

“Nếu tính từ khi sinh bé ra đến nay, có lẽ thời gian bé nằm viện nhiều hơn thời gian ở nhà. Gia đình bé rất nghèo, trong khi con lại bị bệnh nặng. Để điều trị cho bé đến giờ này, bố mẹ bé cũng đã phải cố gắng rất nhiều”, BS Thiệp chia sẻ.

Cần phẫu thuật tiếp nhưng không có kinh phí

Cuộc sống của bé Duy Khôi gần như gắn liền với bệnh viện. Nhiều lúc, tim vợ chồng anh Minh như thắt lại khi tính mạng con “ngàn cân treo sợi tóc” vì cấp cứu trong tình trạng nguy cấp. Cơn nguy kịch qua đi, bé lại có hy vọng sống, anh chị tại tiếp tục chăm con, hy vọng con sẽ khỏe hơn. Không ít lần có người khuyên anh chị đưa con về, nhưng anh chị nhất quyết để con ở lại viện điều trị. Anh Minh nói: “Gia đình chỉ nghĩ còn nước còn tát, con vẫn còn hi vọng ngày nào thì gia đình vẫn cố lo dù còn 1% cơ hội chữa cho con”.

Vợ chồng anh Minh giờ không có nhà, đang ở nhờ nhà ông bà ngoại. Cả hai đi làm công bóc vỏ keo thuê, thu nhập bấp bênh. Từ ngày con vào viện, vợ chồng thay nhau ở lại viện để túc trực chăm con, thu nhập của gia đình lại ít đi. Hai năm nay, gia đình anh chị đã thuộc vào diện nghèo của địa phương. Nhưng vì thương con, xót con nên anh chị đã cố gắng vay mượn, bán tất cả mọi thứ có thể bán được để có đủ tiền trang trải cho con nằm viện.

Chi phí cho ca mổ tim lần đầu tiên mặc dù có Bảo hiểm Y tế đỡ nhưng gia đình anh phải chi trả tới 175 triệu đồng. Số tiền vay mượn để chữa trị cho con vẫn còn khoảng 100 triệu đồng. Trong khi khoản nợ vẫn treo lơ lửng trên đầu, bất hạnh lại không buông tha cơ thể bé nhỏ ấy.

Ngày 20/3/2018, hai mươi ngày sau cuộc phẫu thuật thông tắc tĩnh mạch thừng tinh trái, bé Khôi được chuyển ra Bệnh viện Tim Hà Nội để bước vào cuộc phẫu thuật tim đợt hai. Gia đình đang ở trong tình trạng căng như dây đàn khi vừa lo cho sức khỏe của con, vừa lo chi phí phẫu thuật lần này chưa biết vay mượn đâu thì đúng lúc này, anh chị phát hiện cháu có khối u ở tinh hoàn trái. Hai vợ chồng lại vội vàng đưa con sang Bệnh viện Nhi Trung ương. Cả gia đình bé Khôi lại bước vào một trận chiến mới với tất cả nỗi lo âu các khoản tiền sẽ phải chi trả. Thế nhưng, họ vẫn không ngừng hy vọng phép màu lại đến thêm một lần nữa. Mấy ngày trước, Duy Khôi đã được phẫu thuật cắt bỏ tinh hoàn trái.

“Đến giờ tôi rất mơ hồ không biết sẽ thế nào, hiện sức khỏe của con vẫn còn yếu. Các bác sĩ ở Bệnh viện Tim Hà Nội có nói đợi kết quả sinh thiết xác định khối u mới có thể quyết định cho con phẫu thuật được hay không. Tôi không biết con còn có thể phẫu thuật được tim lần nữa hay không?. Mỗi sáng thức dậy tôi chỉ muốn được nghe tin vui về sức khỏe của con trai”, anh Minh lo lắng.

Trải qua nhiều lần phẫu thuật, bé Khôi đã tròn 15 tháng tuổi chỉ nặng vỏn vẹn 6,8kg. Thử thách phía trước với sự sống của con là quá lớn khi sức khỏe của vẫn còn yếu, bố mẹ không biết phải bấu víu vào đâu nữa, chỗ nào vay được cũng đã vay hết rồi. Nợ cũ chưa trả, nợ mới chồng chất.

Hà My