Hiện tại nước ta, ước tính có khoảng 6.000 bệnh nhân; trong đó, mới có khoảng 2.200 (chiếm gần 40%) bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Riêng, tại Trung tâm Hemophilia – Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hiện đang quản lý và điều trị khoảng 1.200 bệnh nhân.
Trung bình mỗi ngày có từ 80 đến 100 bệnh nhân tới điều trị nội và ngoại trú. Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu VIII (Hemophilia A) và thiếu yếu tố đông máu IX (Hemophilia B). Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỉ lệ 1/10.000 trẻ trai mới sinh. Bệnh có thể gây chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ.
Một bệnh nhân bị Hemophilia (Rối loạn đông máu)
GS. Nguyễn Anh Trí – Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: “Người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sinh hoạt, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách. Để đạt được hiệu quả đó, chính bản thân người bệnh phải tích cực, chủ động, quyết tâm phối hợp với cơ sở điều trị”.
Chân của một bệnh nhân Hemophilia bị tổn thương nặng nề
Với thông điệp“Cùng lên tiếng và tạo sự thay đổi”, Ngày Hemophilia Thế giới năm nay hướng tới tất cả những người bệnh hemophilia; đặc biệt là người trẻ mắc hemophilia, khuyến khích họ chủ động hơn trong quá trình điều trị bệnh, chủ động tạo nên sự thay đổi tích cực trong cuộc sống, trong các hoạt động thường ngày. Qua đó, chia sẻ kiến thức và góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh.
LH