Căn bệnh khiến 2 anh em sinh đôi mọc hàng trăm khối u trên cơ thể như "người củi"

Chiều 14/12, thông tin từ Bệnh viện K cho biết, Khoa Điều trị yêu cầu, Bệnh viện K vừa phẫu thuật thành công cho bệnh nhân Đinh Văn H. và Đinh Văn T. đều 27 tuổi (tỉnh Tuyên Quang) trong tình trạng trên cơ thể có hàng trăm khối u lớn bé khác nhau trên nhiều vị trí.

H. và T. là cặp song sinh cùng trứng nên 2 anh em có hình thức nhìn giống hệt nhau, sinh ra và lớn lên với tuổi thơ êm đẹp như bao bạn nhỏ khác, nhưng càng lớn trên cơ thể của H. và T. càng xuất hiện nhiều khối u khiến cuộc sống của 2 người ảnh hưởng rất nhiều.

Gia đình bệnh nhân cho biết, từ khi phát hiện khối u đầu tiên ở sau gáy của 2 anh em H. và T., mọi sinh hoạt trong gia đình đều xáo trộn, đó là quãng thời gian đằng đẵng ở bệnh viện từ Bắc vào Nam với 6 lần phẫu thuật nhiều thách thức.

Không chỉ chịu đau đớn, mất sức mất tiền bởi những lần phẫu thuật dày đặc, mà khi trở về cuộc sống thường nhật cũng chẳng mấy thuận tiện bởi những khối u lớn bé thay nhau mọc lên khiến khuôn mặt, chân, tay... của H. và T. biến dạng. Thậm chí có nhiều người còn gọi H. và T. là "người củi", "thiên lôi"….

Hàng ngày H. và T. đi hái chè thuê để kiếm tiền trang trải sinh hoạt, nhưng những khối u ở bàn tay, bàn chân khiến cho việc cầm nắm và đi lại khó khăn, sau đó cả 2 anh em chỉ ở nhà phụ bố mẹ những công việc vặt dù đã 27 tuổi.

Thương con nên cuối tháng 10/2022, bố mẹ lại đưa H. và T. từ Tuyên Quang nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K và được TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip các bác sỹ trong khoa thăm khám, hội chẩn và kết luận 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh , một bệnh di truyền hiếm gặp.

Theo TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu, bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh.

Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể. Bệnh nhân và người thân phải hiểu được bản chất và tiến triển của bệnh.

Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.

Với trường hợp H. và T. do số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé như khoảng 1-2cm nhiều vô kể, do đó cắt hết u trong một lần là không thể, do đó, sau khi hội chẩn các bác sỹ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm,... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Ekip mổ gồm TS.BS Dương Mạnh Chiến và hai bác sĩ nội trú cùng với bác sĩ gây mê là TS.BS Nguyễn Thế Trí, Trưởng khoa Phẫu thuật gây mê hồi sức đã tiến hành phẫu thuật cho H. và T.. Khó khăn trong cuộc phẫu thuật này không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca mổ kéo dài cũng là trở ngại với ekip.

Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, đã hoàn thành, cả kíp mổ và gây mê đều mừng vì trong ca mổ lần này giúp lấy được 21 u trên cơ thể H,. còn T. là 19 u ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó. Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà.