Chiêm Hóa - mô hình hiệu quả trong quản lý bệnh tan máu bẩm sinh

TS Bạch Quốc Khánh phát biểu tại Hội nghị sơ kết chương trình truyền thông tư vấn sàng lọc và chẩn đoán trước sinh bệnh thalassemia tại Minh Quang, Chiêm Hóa. Ảnh: V.T

Bớt đường xa, khám đúng hẹn, sức khỏe cải thiện

"Trước đây mỗi lần đi viện, cháu phải di chuyển quãng đường hơn 200 km để xuống Hà Nội điều trị, mất thời gian, mệt mỏi và tốn kém đủ đường", Lý Hương Cúc, một bệnh nhân Thalassemia kể chuyện.

Cô bé 15 tuổi quê Chiêm Hoá, Tuyên Quang mắc bệnh tan máu bẩm sinh nói giờ thì nỗi mệt mỏi ấy đã vơi đi nhiều phần bởi từ năm 2019 đến nay, bệnh nhi có thể lên Trung tâm Y tế huyện cách nhà khoảng vài cây số để truyền máu rồi về nhà ngay trong ngày.

"Bớt đi lại, bớt lo lắng cho cả gia đình, sức khỏe của cháu cũng được cải thiện lên rất nhiều", Hương Cúc chia sẻ.

Anh Nguyễn Văn Lượng có con gái từng điều trị Thalassemia tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương chia sẻ, niềm vui của bé Cúc cũng là mong ước của nhiều gia đình có con cùng cảnh ngộ.

Hơn 10 năm nay, bình quân mỗi tháng một lần gia đình anh Lượng lại cùng con gái vượt quãng đường xa xuống Hà Nội để truyền máu. Từ khi Trung tâm Y tế huyện Chiêm Hóa có đủ điều kiện để tiếp nhận bệnh nhân Thalassemia như con gái anh hay Cúc đến điều trị, anh hạnh phúc lắm bởi các bé không phải đi đường xa, bệnh tình của cháu ngày càng được cải thiện bởi các bệnh nhi được điều trị liên tục đúng hẹn của bác sỹ.

Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) là nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu tan máu di truyền. Có khoảng 7% dân số trên thế giới mang gene bệnh huyết sắc tố và Thalassemia.

Nước ta có trên 12 triệu người mang gene bệnh thalassemia, trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Mô hình mang giá trị thực tiễn

Anh Nguyễn Văn Lượng và con gái tại Trung tâm Y tế huyện Chiêm Hóa. Ảnh: V.T

Năm 2019, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Sở Y tế Tuyên Quang, Trung tâm Y tế huyện Chiêm Hóa thực hiện thí điểm chương trình Can thiệp kiểm soát Thalassemia tại huyện Chiêm Hóa. Chương trình thí điểm trong 2 năm (2019-2020) với sự hỗ trợ của Quỹ Thiện Tâm (Tập đoàn Vingroup).

Lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa tỉnh Tuyên Quang cho biết, tỉnh có khoảng 500 bệnh nhân Thalassemia, trong đó huyện Chiêm Hóa có 146 bệnh nhân. Nhiều gia đình có 2 con bị bệnh. Trong 2 năm (2019-2020), với sự hỗ trợ của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, huyện Chiêm Hóa đã bước đầu thực hiện thành công chương trình quản lý, phòng bệnh tan máu bẩm sinh, hình thành mô hình tốt cho y tế tuyến huyện trong quản lý bệnh. Nhận thức của cộng đồng về phòng bệnh được cải thiện đáng kể. Nhiều cặp đôi tham gia tư vấn, sàng lọc trước khi kết hôn. Nhiều thai phụ được tư vấn, chẩn đoán trước sinh. Trung tâm Y tế huyện đã thực hiện điều trị bệnh nhân Thalassemia ngay tại huyện.

Chương trình cũng đã triển khai các lớp tập huấn nhằm nâng cao nhận thức và kỹ năng cho cán bộ y tế về chẩn đoán, điều trị và tư vấn bệnh Thalassemia; từng bước tổ chức tư vấn, chẩn đoán, điều trị cơ bản cho bệnh nhân thalassemia ngay tại Trung tâm Y tế huyện.

TS.BS Bạch Quốc Khánh (Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu, Phó Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam) cho biết: "Bệnh tan máu bẩm sinh chẩn đoán và điều trị không khó, cơ bản nhất là quản lý và kiểm soát được bệnh. Chính vì thế, việc đưa bệnh nhân về điều trị tại địa phương là mô hình hiệu quả, tốt cho bệnh nhân và giúp giảm tải cho bệnh viện tuyến Trung ương".

Từ năm 2020, có 110 bệnh nhân Thalassemia đã được điều trị bằng truyền máu và thải sắt thường xuyên tại Trung tâm Y tế huyện Chiêm Hóa. Hiện tại, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã hỗ trợ cung cấp máu về tận Trung tâm Y tế huyện này.

Trong 2 năm, gần 1.500 người trong độ tuổi sinh đẻ tại xã Minh Quang đã được tư vấn, sàng lọc Thalassemia, qua đó phát hiện 518 người mang gene bệnh (tỷ lệ 34,6%), phân định các loại gene bệnh.

Có 343 thai phụ tuổi thai dưới 20 tuần được tư vấn và sàng lọc, qua đó phát hiện 100 thai phụ có hồng cầu nhỏ. Tuy nhiên, chỉ 15% người chồng của những thai phụ đến sàng lọc; chỉ 13 cặp vợ chồng đến bệnh viện để tiếp tục xét nghiệm xác định đột biến gene bệnh. Từ đó xác định 7 cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh thalassemia. Họ đã được tư vấn và chẩn đoán trước sinh cho thai nhi.

Đánh giá mô hình này rất hiệu quả, ông Nguyễn Hưng Đạo (Giám đốc Trung tâm Y tế huyện Chiêm Hóa) cho biết, mô hình phát huy được tính chủ động của y tế địa phương trong phòng và quản lý bệnh, cũng như nguồn gene bệnh Thalassemia tại huyện.

Ông Đạo cũng bày tỏ mong muốn tiếp tục duy trì bền vững mô hình tại huyện Chiêm Hóa để đạt mục tiêu giảm dần, tiến tới Chiêm Hóa không còn trẻ sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh. Tất cả bệnh nhân Thalassemia hiện tại được điều trị hiệu quả tại Trung tâm Y tế huyện, các cơ sở y tế gần nhà, nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân và gia đình họ. 

Vương Tuấn

Nhiều người hiểu mơ hồ về bệnh tan máu bẩm sinh và 'cuộc chiến' với bệnh tật của người trong cuộc