Cô gái tự nhận mình là “búp bê thảm họa" vì mắc phải căn bệnh hiếm gặp

Shirley Alvarez, 27 tuổi, ở Queens, New York (Mỹ) được chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng bì toàn thể từ năm lên 9 tuổi. Đây là một bệnh mạn tính đặc trưng bởi xơ cứng lan tỏa của da và tổn thương các nội tạng, cứ 5000 người thì sẽ có một người mắc phải. Trong vài tháng sau khi chẩn đoán, Shirley đã phải dựa dẫm vào một chiếc xe lăn và bắt buộc thích nghi với cuộc sống mới. Cô biết rằng bắt đầu từ đây cuộc sống của mình phải trải qua những ngày tháng tồi tệ nhất vì tình trạng bệnh tiến triển rất nhanh.

Shirley suy sụp khi biết mình mắc phải căn bệnh hiếm gặp. (Ảnh: Internet)

Shirley tự nhận mình là “búp bê thảm hoạ", cô nói: “Tôi luôn cảm thấy thể xác và tâm hồn của mình bị giam cầm trong một cơ thể khác. Vì vậy tôi nghĩ rằng một con búp bê là khái niệm tốt nhất để thể hiện những cảm xúc của tôi bây giờ. Từ lúc bệnh được chẩn đoán, tôi tự biết rằng mình cần có sức mạnh để bước qua khoảng thời gian tồi tệ này".

Shirley và em gái khi còn nhỏ. (Ảnh: Interent)

Vốn là một cô gái năng động, thích nhảy máu, bầu trời của Shirley như sụp đổ khi cô phải gắn liền cuộc sống với chiếc xe lăn. (Ảnh: Internet)

Cô tiếp tục: “Từ một đứa trẻ tự lập, năng động và thích nhảy múa nhưng bây giờ tôi phải trở thành người cần đến sự giúp đỡ của mọi người để mặc được quần áo và không còn khả năng điều khiển bản thân mình nữa. Đây là căn bệnh rất phức tạp, một bệnh miễn dịch ảnh hưởng đến các mô liên kết, làm cho da cứng như đá từ trong ra ngoài".

Shirley còn bị mắc hội chứng Raynaud, tình trạng bệnh làm giảm lưu lượng máu đến các chi. (Ảnh: Internet)

Bên cạnh đó, Shirley cũng mắc hội chứng Raynaud, một tình trạng mà các động mạch co thắt và làm giảm lưu lượng máu đến các chi, hội chứng này cũng đi kèm theo căn bệnh xơ cứng bì tổng thể.

Không thể thay đổi được số phận, Shirley chi biết bình tâm lại, cố gắng suy nghĩ tích cực để vượt qua từng ngày. Cô chia sẻ: “Mỗi lúc ngồi trên xe lăn, tôi cảm thấy nặng nề, mệt mỏi. Tôi tự hỏi tại sao điều này lại xảy ra với mình, tôi đã làm gì sai mà phải bị như thế. Tôi thương hại cho bản thân mình, và tự nhủ mình phải thoát khỏi sự tiêu cực này. Từ đó trở đi, tôi cố gắng tận dụng mỗi ngày để làm những điều mình muốn làm”.

Nhờ có em gái luôn bên cạnh động viên, Shirley đã được tiếp thêm sức mạnh để vượt qua căn bệnh hiểm nghèo. (Ảnh: Internet)

Shirley đã khám phá bản thân mình có niềm đam mê với âm nhạc, nghệ thuật và thời trang. Chính những điều này giúp cô dám thể hiện con người thật của mình, bắt đầu tập làm những việc đơn giản với người khác mà khó khăn với chính bản thân mình. Em gái của Shirley - Tiffany đã bên cạnh và giúp đỡ cô lấy lại niềm tin trong cuộc sống.

Cô nói: "Tôi nghĩ giờ đây tôi đã vượt qua được khoảng thời gian tồi tệ đó. Khi bạn đau khổ, bạn sẽ tự xây dựng một con người khác cho mình, xây dựng sức mạnh để mình vượt qua. Cuộc sống sẽ không bao giờ hoàn hảo, và tôi đã tự nhận mình là con "búp bê thảm họa" và sống với hình ảnh đó trong suốt thời gian qua. Tôi chấp nhận và sẽ khiến mọi người thấy vẻ đẹp khác biệt của mình".

Theo Helino