eMagazine

Ngay thời khắc chuyển giao năm mới, tại Khoa Gan mật (Bệnh viện Nhi trung ương) vẫn còn 22 bé đang tiêm truyền thuốc nên không thể về quê đón Tết cùng gia đình. Thấu hiểu sự thiệt thòi đó, các y bác sỹ đã chuẩn bị bánh kẹo, hoa quả và lì xì cho các con. Dù khuôn mặt nhăn nhó khi vừa trải qua đợt điều trị dài ngày nhưng trong những "chiến binh" nhỏ tuổi vẫn ánh lên những niềm hy vọng một ngày mai khoẻ mạnh…

Bác sĩ Trịnh Thị Thuỷ giải thích cho chúng tôi về bệnh teo mật với ánh mắt thoáng buồn khi nói về đôi vợ chồng trẻ người Hà Tĩnh vừa ký giấy không phẫu thuật cho đứa con bé bỏng của mình vào sáng 25/2. Từ chối phẫu thuật khi bé mới 2,5 tháng tuổi, đồng nghĩa với việc từ bỏ cơ hội sống cho con, là những dằn vặt khi nhìn con bị bệnh. Nhiều gia đình vì suy nghĩ đó, sau một thời gian lại đưa con quay lại bệnh viện. Song đôi khi, chúng ta đã đánh mất thời gian vàng để có thể cứu các con.

Ngay cả GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi trung ương - người đã dày công theo học ở Pháp để mang kỹ thuật mổ Kasai (nối rốn gan với hỗng tràng) về Việt Nam cũng lặng người khi biết tin.

Số bệnh nhân được phẫu thuật Kasai đã tăng lên hằng năm tại Bệnh viện Nhi Trung ương, trong những năm 1995 đến 2000, mỗi năm chỉ có khoảng 10 đến 15 ca được phẫu thuật; giai đoạn năm 2000- 2005 trung bình mỗi năm có khoảng 30 đến 32 ca. Đến năm 2020 đã có tới 95 bệnh nhân được chẩn đoán bệnh và phẫu thuật Kasai kịp thời.

Các bác sỹ cho biết, để cứu sống các bệnh nhân teo mật bẩm sinh, phẫu thuật Kasai nên được tiến hành càng sớm càng tốt. Theo các nghiên cứu dù thời gian phẫu thuật của các phẫu thuật bệnh nhân teo đường mật bẩm sinh tai Việt Nam vẫn còn cao so với các nước phát triển do đa số các bệnh nhân được phát hiện khi bệnh đã được vào độ tuổi 2,5 đến 3,5 tháng tuổi. Song nhờ sự cố gắng của đội ngũ y bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Trung ương, tỷ lệ thành công sau phẫu thuật Kasai thuộc nhóm cao trên thế giới.

TS. BS Trần Anh Quỳnh (Phó Trưởng khoa Ngoại tổng hợp, Bệnh viện Nhi trung Ương), người đã trực tiếp phẫu thuật theo phương pháp Kasai cho hàng trăm bệnh nhi khuyến cáo, đối với các gia đình khi phát hiện các triệu chứng của bệnh teo mật bẩm sinh (vàng da kéo dài, phân bạc màu, gan và lách to…)  nên đưa con ngay tới bệnh viện. 

Kỹ thuật phẫu thuật hiện đại bây giờ có khả năng cứu sống và kéo dài sự sống của các con. Gia đình không nên bỏ cuộc, không nên từ chối điều trị, đặc biệt không nên sử dụng các phương pháp truyền miệng như đông y, thuốc nam…

Năm 2017, nhóm "Gia đình teo mật bẩm sinh – Biliary Atresi" được thành lập đã trở thành nơi kết nối của hơn 1000 gia đình có con mắc các bệnh lý gan mật. Ba năm tiếp theo hoạt động, nhóm đã phối hợp cùng Khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức những buổi sinh hoạt chia sẻ kiến thức về bệnh teo đường mật bẩm sinh.

Hiếm có nhóm bệnh nhân nào lại có một câu lạc bộ đồng đẳng có cái tên ấm áp như nhóm bệnh nhân đặc biệt này "Gia đình teo mật". Gia đình là nơi để trở về, nơi ấm áp, nơi các bé và cha mẹ dựa vào nhau bằng hơi ấm của sự sẻ chia. Hồi hộp trước khi một bé chuẩn bị lên bàn mổ, ngóng chờ bãi phân vàng đầu tiên sau phẫu thuật Kasai. Rộn ràng mỗi ngày khai giảng với hình ảnh các anh chị lớn súng sính váy áo tới trường. Tưng bừng câu chúc mỗi khi có bé thêm tuổi mới. Và nốt lặng mỗi khi chia tay một chiến binh bé nhỏ... Sinh hoạt của Gia đình Biliary Atresi được tổ chức hàng năm, là nơi họ tiếp cho nhau thêm sức mạnh, thêm niềm tin trong cuộc chiến với bệnh tật

Những anh chị Biliary Atresi đã lớn, nay quay về "chiến trường xưa" để tiếp sức cho các chiến binh nhỏ tuổi. Nguyễn Công Tuyến, người anh cả của nhóm, đã tốt nghiệp đại học Giao thông Vận tải, dứt khoát phải đòi đóng góp kinh phí cho ngày gặp mặt vì "con làm ra tiền rồi, con muốn chia sẻ với Gia đình".

Nhờ những hoạt động thường niên vô cùng ý nghĩa góp phần phổ biến kiến thức, lan toả yêu thương mà nhờ đó nhiều trẻ mắc bệnh teo đường mật bẩm sinh đã được chẩn đoán, phát hiện và chữa trị sớm đã tăng dần theo các năm. Bệnh nhi thay vì tử vong do xơ gan, suy gan đã được điều trị kịp thời và mang lại những tín hiệu khả qua về sức khoẻ.

"Giá mà có tập đoàn, doanh nghiệp hay tổ chức thiện nguyện nào đó có thể chung tay giúp Bệnh viện Nhi Trung Ương, Khoa Gan mật gây dựng được quỹ "Ghép gan". Khi quỹ được gây dựng và duy trì sẽ mở ra cơ hội ghép gan, giành lại sự sống cho rất nhiều bệnh nhi mắc teo đường mật bẩm sinh có hoàn cảnh éo le", TS.BS Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương bày tỏ.

Tại thời điểm dịch COVID-19 bùng phát, Bệnh viện Nhi Trung ương vắng vẻ hơn thường nhật. Song tại Khoa Gan mât cũng như các khoa điều trị các bệnh mãn tính khác, vẫn có nhiều ca bệnh nặng được chuyển lên từ tuyến dưới, trong khi các bệnh nhân suy gan, xuất huyết tiêu hoá.. vẫn đang cùng các y bác sỹ kiên cường chiến đấu.

Không khí trong khoa như trầm hơn mọi ngày. Phụ huynh hạn chế giao tiếp giữa các phòng, không có tiếng cười của bọn trẻ ở góc Tuổi thơ nho nhỏ với những đồ chơi giúp các con quên đi những mũi tiêm hàng ngày. Nhưng ai cũng hiểu, an toàn của bọn trẻ là trên hết!.

Không chỉ teo mật bẩm sinh mà nhiều bệnh lý gan mật nhi khác cũng liên quan đến các yếu tố di truyền. Chuẩn đoán cho các bệnh lý gan mật nhi không chỉ nhằm mục đích chữa bệnh cho trẻ bị bệnh mà còn có ý nghĩa phát hiện người mang gen bệnh cũng như tư vấn cho các gia đình nhằm đảm bảo sự khỏe mạnh của những thế hệ sau. Đây là lĩnh vực còn mới ở nước ta, khó khăn còn nhiều, nhưng các y bác sỹ luôn cố gắng để cứu sống các con và hạn chế tới mức tối đa những rủi ro của thế hệ sau.

"Vất vả như thế nhưng chúng tôi rất tự hào về công việc của mình. Thỉnh thoảng Khoa có những cuộc liên hoan chúng tôi đều mời cả gia đình tham dự cùng. Lời đầu tiên, bao giờ tôi cũng cảm ơn những người chồng, người vợ của y bác sỹ đã chia sẻ với cán bộ, nhân viên của Khoa khi thường xuyên phải làm ngoài giờ rồi mang việc về nhà. Rất mừng vì ai cũng đồng cảm, chia sẻ với tinh thần tất cả vì sự sống của các con…", TS.BS Nguyễn Phạm Anh Hoa tâm sự.

Cũng theo chia sẻ của các bác sỹ, cuộc chiến với các bệnh lý gan mật mãn tính nói chung và teo mật nói riêng không chỉ khó khăn đối với các bệnh nhi và gia đình bệnh nhân mà còn với đối với cả các y bác sĩ và gia đình họ.

Thật không dễ dàng khi mất đi những bệnh nhi đã được họ chăm sóc từ khi mới 1-2 tháng tuổi

Khối lượng công việc lớn, bệnh nhân nặng, các kiến thức chuyên khoa sâu luôn cần sự cập nhật thường xuyên là những áp lực mà các y bác sỹ ở đây luôn đối mặt.

"Dù một số bệnh nhi đã phải từ bỏ cuộc chiến này, nhưng rất nhiều người vẫn ở lại và cũng là niềm động viên đối với tập thể Khoa Gan mật. Chúng tôi tin vào sự tiến bộ của khoa học, sự hỗ trợ và động viên của Ban giám đốc Bệnh viện và đồng nghiệp, những bệnh nhi mắc bệnh lý về gan mật sẽ ngày càng được chữa trị tốt hơn", Trưởng Khoa Gan mật chia sẻ thêm.

Cuộc chiến trường kỳ cần sự bền bỉ của cả người nhà và những chiến binh nhí.

Có 2 nguồn tạng hiến là hiến từ người hiến mất não (nguồn hiến này rất ít, đòi hỏi chặt chẽ về thời điểm và khó khăn về kỹ thuật cũng như phù hợp miễn dịch giữa người cho - người nhận) và hiến từ người cho sống (người hiến có thể là ông bà, bố mẹ, người thân nhưng phải đạt các điều kiện: Dưới 60, không có bệnh mãn tính, không có các tiền sử bệnh truyền nhiễm...). Trong ghép gan từ người cho sống thì sự an toàn và sức khoẻ sau khi hiến tạng của người cho được đặt lên hàng đầu.

Về chi phí ghép gan, BS Nguyễn Phạm Anh Hoa cho biết sẽ khác nhau ở từng ca ghép, do mỗi ca có những đặc tính khác nhau như: Người cho và nhận khác nhóm máu, cân nặng bệnh nhi quá thấp, có hội chứng gan tim/ gan phổi, có biến chứng sau ghép…

Tuy nhiên, Trưởng khoa Gan mật khẳng định, hiện nay chi phí ghép gan ở Bệnh viện Nhi Trung ương thấp nhất trong tất cả các cơ sở y tế có khả năng thực hiện ghép tạng. Bệnh viện đã tính toán chặt chẽ nhằm đạt hiệu quả tốt nhất cho ca phẫu thuật với chi phí, tiết kiệm tới mức tối đa để tạo điều kiện thuận lợi cho các gia đình có nguyện vọng chữa bệnh. Ngoài ra, Bệnh viện và phòng công tác xã hội cũng thường xuyên là nhịp cầu kết nối những tấm lòng thiện nguyện tới với những ca ghép gan nhằm giảm gánh nặng cho các gia đình bệnh nhân. Tuy vậy, với số đông các gia đình có con bị bệnh đã trải qua những tháng ngày chiến đấu với bệnh tật, đó là gánh nặng quá lớn với họ.

Mỗi năm Bệnh viện Nhi Trung ương có thêm vài chục bệnh nhi có chỉ định ghép gan và nhu cầu ghép tạng ngày càng tăng. Điều đáng buồn, rất nhiều trong số đó đã phải dừng sự sống do chưa đủ điều kiện ghép gan.

Theo các chuyên gia đầu ngành, chúng ta thực hiện ghép gan muộn so với nhiều nước trong khu vực và trên thế giới, song các bác sĩ Việt Nam đã làm chủ được kỹ thuật này, thực hiện rất hiệu quả. Nếu được sự tăng cường đầu tư phát triển khoa học và các kỹ thuật cao về ghép gan, ghép tế bào gốc thì việc ghép gan sẽ là tin vui của rất nhiều gia đình cho con trẻ mắc bệnh gan mật.

Tính đến thời điểm hiện tại, Bệnh viện Nhi Trung ương đã tiến hành ghép gan cho khoảng 20 bệnh nhi. Trong đó, ca ghép gan nhỏ nhất khi 9,5 tháng tuổi, trẻ nặng 5,9kg và ghép khác nhóm máu người hiến tạng. Đây cũng là ca ghép gan nhỏ tuổi, cân nặng thấp nhất được thực hiện thành công tại Việt Nam.

Từ đó cho đến nay, sức sống mạnh mẽ của "chiến binh" nhỏ tuổi này đã nuôi dưỡng niềm tin và hi vọng cho những gia đình có con không may mắc các bệnh lý hiếm gặp liên quan đến gan mật. Cùng với sự phát triển của Y học hiện đại và lòng tận tâm của các bác sĩ, nhiều bệnh nhi mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo sẽ có cơ hội được sống, được viết tiếp ước mơ cuộc đời…