Kỳ lạ căn bệnh khiến cậu bé 5 tuổi bị "rò rỉ" dịch não, kết thành u to như quả ổi trên mũi

Ở khoa Thần kinh (Bệnh viện Nhi Trung ương), bệnh nhi Rơ Chăm Khang (5 tuổi, ở xã Ia Phí, huyện Chư Păh, Gia Lai) rất... "nổi tiếng". Không chỉ là bệnh nhi "siêu nghèo", lặn lội từ Tây Nguyên ra Hà Nội chữa bệnh bằng tiền cộng đồng, em còn mắc căn bệnh cực hiếm.

Cậu bé suy dinh dưỡng nặng mắc bệnh hiếm

Nhập viện chỉ vẻn vẹn 13kg dù đã 5 tuổi, Khang được xác định là suy dinh dưỡng nặng. Căn bệnh thoát vị não màng não vùng mũi – trán ngay từ lúc sinh ra khiến não của em bị "rò rỉ", "kết" thành một khối u trên sống mũi.

Bé Rơ Chăm Khang trước khi mổ, bên ngôi nhà của mình ở bản làng xa xôi

Càng lớn, tổ chức não càng tụt xuống khiến gương mặt Khang càng biến dạng, khối u cách đây 1 tuần to ngang quả ổi găng, đẩy hai nhãn cầu ra xa.

BS Lê Nam Thắng, Phó trưởng khoa Thần kinh cho hay, đây là ca bệnh khó và hiếm gặp khi một phần não của bệnh nhi thay vì ở trên hộp sọ đã di chuyển xuống sống mũi. 5 tuổi, Khang không thể phát âm tròn vành rõ tiếng, giọng nói của em bị bóp nghẹt.

Ở xã Ia Phí, nhà của Khang được coi là một trong những hộ nghèo nhất. Căn nhà nơi em ở từ khi chào đời chỉ được quây qua quýt bằng mấy tấm tôn hoen rỉ, chừng 10 mét vuông.

Chị Hải Âu, tình nguyện viên Viện Geothe Việt Nam - người có "công" đưa Khang từ Tây Nguyên ra Hà Nội khám bệnh, cho biết, bố Khang bị câm điếc bẩm sinh, mẹ không có công ăn việc làm ổn định. Khang còn một người em, nhưng cách đây không lâu, bé tử vong mà không biết nguyên nhân vì gia đình không có tiền cho con đi chữa bệnh.

Từ khi sinh ra, khối u trên mũi do một phần não và màng não thoát vị ra trước hốc mũi, tất cả dây thần kinh não trán thái dương tụt xuống sống mũi khiến cậu bé thường xuyên bị viêm mũi, không nuốt được thức ăn.

Nghiêm trọng hơn, nguy cơ tử vong với em bé này luôn thường trực bởi bất kỳ một nhiễm trùng nào vùng mũi họng, vùng trước mũi đều có thể gây tổn thương, viêm màng não.

BS Lê Nam Thắng khám lại cho bé Khang sau mổ

Khoảng tháng 3/2019, được những người tốt bụng trong xã giúp tiền mua vé xe về TP.HCM và Đà Nẵng chữa bệnh nhưng hai mẹ con cậu bé không biết tiếng Kinh đó không bệnh viện nào chữa được. Nhiều lần đi lại, Khang lại trở về với ngôi nhà nghèo và căn bệnh hiểm.

Nhưng rồi các bác sĩ từng khám từ thiện cho Khang ở Đà Nẵng đã gửi hồ sơ của em đến Viện Geothe Việt Nam. Từ đây, tổ chức nhân đạo này đã tìm hiểu và liên hệ với một số bệnh viện ở Hà Nội rồi cuối cùng, hai mẹ con của Khang được đưa đến Bệnh viện Nhi Trung ương, tìm gặp BS Lê Nam Thắng.

Bác sĩ vận dụng mọi cách để mổ miễn phí cho bệnh nhi nghèo

Vì cả đời chưa từng được đi xa bằng máy bay, lại không biết tiếng phổ thông, hai mẹ con Khang rất sợ. Nhưng rồi, các tình nguyện viên không chỉ lo chi phí vé máy bay hai chiều cho hai mẹ con mà còn tìm bằng được các phiên dịch viên biết tiếng Gia Rai ngay tại Hà Nội để giúp cho việc điều trị của em thuận tiện hơn.

Gặp và biết hoàn cảnh khó khăn của bệnh nhi nên BS Lê Nam Thắng sắp xếp ngay lịch mổ khẩn cấp, chỉ 2 ngày sau khi em ra tới Hà Nội.

Các chuyên gia thần kinh đánh giá đây là một ca bệnh nặng, mổ khó, đòi hỏi gây mê hồi sức đặc biệt. Nếu không mổ tốt gây rò dịch não tuỷ xuống mũi họng sẽ gây viêm não màng não.

BS Lê Nam Thắng cho biết, thông thường với những bệnh này cần thực hiện 2 đợt phẫu thuật nhưng vì gia đình không có điều kiện đi lại nên bác sĩ Thắng quyết định mổ trong 1 đợt.

Các bác sĩ thuộc nhiều chuyên khoa thần kinh, chỉnh hình nhi... trong suốt 7 tiếng đồng hồ liên tục đã sử dụng những vật tư hiện đại để tái tạo nền sọ cho bệnh nhi đặc biệt này. Ekip đã dùng chính sụn xương của bé để tạo hình lại hốc mắt, hốc mũi cho em.

Ngày 27/5, 10 ngày sau phẫu thuật, bên giường bệnh, cậu bé 5 tuổi Rơ Chăm Khang đang tập nói những âm thanh bình thường đầu tiên. Không chỉ nói được một vài tiếng phổ thông rất dễ thương, Khang đã thở, ăn uống tốt hơn, tăng được 3kg, dù vẫn rất còi cọc.

Bác sĩ nói, chỉ vài ngày nữa, bé Khang sẽ được xuất viện và sau 6 tháng nữa sẽ khám lại. Điều trị được bệnh rồi, nhưng cái nghèo cái đói, với người bố câm điếc vẫn chờ đợi hai mẹ con em.

Bằng rất nhiều nỗ lực và sự linh hoạt, BS Lê Nam Thắng, ThS Dương Thị Minh Thu (Trưởng phòng Công tác Xã hội - Bệnh viện Nhi Trung ương) đã đảm bảo miễn phí hoàn toàn chi phí điều trị cho em (khoảng hơn 100 triệu đồng), nhưng các cán bộ y tế thiết tha kêu gọi các nguồn lực hỗ trợ để có thể dựng cho gia đình bé Khang một căn nhà cấp 4 nơi ngôi làng nhỏ xa xôi, để che nắng che mưa, giúp em được đến trường như bao bạn nhỏ.

Võ Thu