Lần dấu tìm người Việt mắc căn bệnh "hoàng gia"

Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu. Bệnh không thể chữa khỏi nhưng người mắc bệnh có thể sống chung với nó. Chi phí điều trị bệnh rất lớn. Bệnh rất nguy hiểm bởi chỉ cần ngưng dùng thuốc là chảy máu đe dọa đến tính mạng.

Tại Việt Nam từng ghi nhận một bệnh nhân 34 tuổi quê ở Vĩnh Long mắc bệnh này, với số tiền được bảo hiểm chi trả 100% đến tháng 12/2018 là gần 4,8 tỷ đồng.

Bệnh này được y văn thế giới gọi là “căn bệnh hoàng gia”, xuất hiện nhiều trong các hoàng tộc châu Âu từ thế kỷ 18-19.

Căn bệnh Hemophilia khi biến chứng

Người bị bệnh Hemophilia thường bị chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương. Trên cơ thể thường thấy những mảng bầm tím dưới da, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương, chảy máu quá nhiều...

Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh nhân có thể gặp biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp, dẫn đến tàn tật vĩnh viễn. Khi chảy máu ở những vị trí nguy hiểm như não, cổ, miệng…, nếu không được cầm máu kịp thời, bệnh nhân có thể tử vong.

Có những trường hợp mắc bệnh Hemophilia tái phát 40 lần/năm, họ ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà với chi phí đi lại, ăn ở tốn kém.

Sơ đồ di truyền bệnh Hemophilia

Ngày Hemophilia thế giới năm 2019 với thông điệp - “Phát hiện và chẩn đoán – Bước đầu tiên để chăm sóc người bệnh”.

Chia sẻ tại Hội nghị bệnh nhân và ra mắt phim tư liệu về hemophilia nhân ngày Hemophilia thế giới được tổ chức vào chiều 17/4, TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, cho biết, việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh.

TS Khánh thông tin, theo ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (máu khó đông) trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

Điều này dẫn tới nhiều bệnh nhân có chất lượng cuộc sống kém, bị các bệnh lý biến dạng khớp, khó đi lại, tàn tật do tình trạng máu khó đông gây ra. Trong khi đó, nếu được phát hiện sớm và quản lí tốt người bệnh hoàn toàn có thể sống như người bình thường.

Được triển khai thực hiện từ năm 2003 tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, chương trình “Lần theo dấu vết” đã trở thành công cụ tích cực trong phát hiện, chẩn đoán bệnh nhân mới và người mang gen hemophilia trong cộng đồng.

Đến nay, đã có gần 300 người bệnh hemophilia và hàng trăm phụ nữ mang gene đã được phát hiện thông qua chương trình này.

Đề xuất phương pháp điều trị tại nhà cho bệnh nhân mắc hemophilia

TS Bạch Quốc Khánh cho biết, hiện nay trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia.

Tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã tiến hành nghiên cứu, đánh giá hiệu quả điều trị sớm chảy máu tại nhà cho bệnh nhân Hemophilia. Theo đó, 60 bệnh nhân mức độ nặng sống tại Hà Nội và một số tỉnh lân cận đã được chia nhóm, 30 bệnh nhân điều trị tại viện và 30 bệnh nhân điều trị chảy máu tại nhà với sự hỗ trợ của cơ sở y tế.

Sau 6 tháng theo dõi, trên 60 bệnh nhân có 1.301 đợt chảy máu. Trong nhóm nghiên cứu, 90,1% chảy máu được điều trị tại nhà. Số còn lại phải điều trị tại viện do chảy máu nặng.

Đáng nói, thời gian được tiêm yếu tố cô đặc khi có dấu hiệu chảu máu ở nhóm điều trị tại nhà là rất sớm (trong 1 giờ) so với nhóm điều trị tại viện là 6 giờ (do phải sắp xếp, di chuyển tới viện). Do vậy, thời gian điều trị một đợi chảy máu của nhóm điều trị tại nhà kéo dài 1 - 12 ngày, ngắn hơn nhóm điều trị tại viện là 2 - 22 ngày.

Số thời gian người bệnh phải nghỉ học/làm ở nhóm điều trị tại nhà cũng thấp hơn nhóm điều trị tại viện. Chi phí điều trị cho nhóm bệnh nhân điều trị tại nhà trong 6 tháng cũng thấp hơn nhiều so với nhóm điều trị tại bệnh viện.

Vì vậy, các bác sĩ trong nhóm nghiên cứu đề xuất điều trị tại nhà là phương pháp an toàn, hiệu quả, giúp bệnh nhân được điều trị sớm, giảm chi phí, giảm phụ thuộc.

T.Nguyên