Mắc bệnh "hoàng gia" hiếm gặp, nam thanh niên "tốn" gần 5 tỷ đồng tiền điều trị của bảo hiểm

Bảo hiểm xã hội Việt Nam mới đây cho biết một bệnh nhân 34 tuổi, nam giới, quê tỉnh Vĩnh Long được bảo hiểm chi trả cho đến thời điểm hiện tại là 4.729.959.159 đồng (thuộc đối tượng được bảo hiểm chi trả 100%).

Bệnh viện Chợ Rẫy (nơi tiếp nhận và điều trị cho bệnh nhân này) cho biết bệnh nhân bị bệnh hemophilia A - căn bệnh rối loạn đông máu.

Về quy trình điều trị, bệnh nhân mỗi ngày phải dùng từ 4 - 6 lọ yếu tố VIII rất đắt tiền. Bệnh rất nguy hiểm, phải truyền máu liên tục và điều trị bằng các thuốc cầm máu hỗ trợ, ngừng thuốc sẽ ảnh hưởng tính mạng.

Chuyện này không mới, đã được BHXH Việt Nam báo cáo vào cuối tháng 11/2017. Năm ngoái, BHYT đã phải chi trả tới 4,5 tỷ đồng cho bệnh nhân này.

Một bệnh nhân teo cơ, liệt chân vì căn bệnh "hoàng gia" hemophilia.

Căn bệnh "hoàng gia"

Sở dĩ gọi Hemophilia là căn bệnh "hoàng gia” do bệnh xuất hiện nhiều trong các hoàng tộc châu Âu từ thế kỷ 18-19, trong đó nhiều người qua đời khi tuổi còn rất trẻ.

Sau này, các nhà khoa học xác định, nguyên nhân gây bệnh do thiếu yếu tố đông máu. Bệnh được chia làm 2 loại là Hemophilia A (thiếu yếu tố đông máu số 8) và Hemophilia B (thiếu yếu tố đông máu số 9). Tỉ lệ mắc trung bình trên thế giới khoảng 1/10.000 dân. Hemophilia có thể chẩn đoán dựa vào lâm sàng và xét nghiệm cầm máu.

Bệnh mang tính di truyền lặn, có trên nhiễm sắc thể X, do đó nam giới có nhiều khả năng mắc bệnh còn phụ nữ thường xuất hiện dưới dạng mang gene bệnh nên không có triệu chứng.

Hemophilia là bệnh tương đối hiếm gặp. Đây là căn bệnh vô cùng nguy hiểm, gây ra gánh nặng lớn cho xã hội. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gene Hemophilia.

Tuy nhiên, mới chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Như vậy, còn khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị.

Triệu chứng bệnh "hoàng gia" thường xuất hiện khi trẻ tập đứng, đi

Các bác sĩ chuyên ngành Huyết học cho biết, triệu chứng lâm sàng của bệnh "hoàng gia" này thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.

Đặc điểm nổi bật nhất của bệnh là sự chảy máu khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình nhất là sự chảy máu ở các cơ, khớp. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn và dẫn tới tàn tật, thậm chí có thể gây tử vong. Máu không chỉ chảy do chấn thương mà ở trường hợp nặng có thể tự chảy.

Các biến chứng của Hemophilia bao gồm tổn thương khớp do chảy máu lặp đi lặp lại dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ khiến nhiều người dễ nhầm tưởng bệnh khác.

Ngoài ra còn xảy ra tình trạng chảy máu bên trong, xuất hiện các triệu chứng thần kinh do xuất huyết trong não, gia tăng nguy cơ bị nhiễm trùng như viêm gan hoặc khi tiếp nhận máu hiến tặng.

Khoa Điều trị Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đang điều trị cho nhiều bệnh nhân mắc căn bệnh này. Hầu hết bệnh nhân trước khi đến bệnh viện đều không biết về căn bệnh và những biểu hiện của bệnh.

Riêng đối với trẻ nhỏ, mặc dù vẫn vui chơi không khác gì những đứa trẻ khác, các bé phải chịu cơn đau từ trong khớp và không được chạy nhảy. Không ít những phụ nữ liên tiếp phải hứng chịu nỗi đau khi sinh con ra bị bệnh, con chết mà không biết vì sao.

Đến nay, bệnh máu khó đông vẫn chưa có thuốc chữa. Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài.

Thu Nguyên