Mỗi năm thêm 2.000 trẻ chào đời mắc tan máu bẩm sinh thể nặng

Các chuyên gia cho biết, hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh). Đây là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể.

Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương hiện quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia. Ảnh: BVCC

Người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.

Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

TS Nguyễn Thị Thu Hà - Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) cho biết, kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gene bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017 cho thấy, hiện nay ở Việt Nam, người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc.

"Hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai" - TS Hà nói.

Đặc biệt, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhận định, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi.

Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gene bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản.

Được biết, hiện có một số bệnh viện đã tiến hành sàng lọc bệnh này cho các sản phụ như ở BV Phụ sản Trung ương, BV Phụ sản Hà Nội, Bệnh viện Từ Dũ (TP HCM)..

Cùng với đó, sự vào cuộc của các Bộ, Ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng. Ngoài ra, một vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia.

"Chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gene bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”- TS Khánh nhấn mạnh.

T.Nguyên