MS 944: Xót thương hình ảnh hai bé song sinh nổi bọng nước khắp cơ thể vì bệnh lạ

MS 943: Xót thương hai người phụ nữ ‘3 không’ sống cùng khổ trong căn nhà đơn sơ, bệnh tật đeo bám

GĐXH – “Không chồng, không con, không có trợ cấp” là tình cảnh "3 không" mà hai chị em bà Phạm Thị Nhị ở Nam Định đang sống cùng khổ ở trong căn nhà đơn sơ. Éo le là dù đang mang bệnh tật, các bà cũng không có tiền để đi viện.

Nhìn những hình ảnh cơ thể hai bé song sinh nổi những bọng nước, quằn quại trong đau đớn vì ‘căn bệnh lạ’, chúng tôi không cầm được nước mắt. Đó là hoàn cảnh thương tâm của cặp song sinh – con của vợ chồng chị Trần Thị Ngọc (SN 1985) và anh Lê Văn Tình (SN 1980) ở ngõ 162 Ngô Gia Tự, phố Vạn Phúc, phường Thanh Bình, TP Ninh Bình, tỉnh Ninh Bình.

Cưới nhau năm 2008, vợ chồng anh Tình chạy chữa suốt 3 năm mới sinh được một bé trai. Sinh con ở thời điểm tuổi đã lớn, nhà lại neo người nên anh chị luôn ao ước có thêm đứa con nữa để vui cửa, vui nhà. Bởi vậy, vợ chồng anh Tình quyết tâm chạy chữa tiếp. Ngày biết được vợ mang thai đôi, anh Tình và người thân trong gia đình đã vô cùng hạnh phúc, mong ngóng từng ngày các con chào đời.

Một tuần trước, chị Ngọc trở dạ sinh được hai bé trai. Mẹ tròn con vuông, cả gia đình anh Tình thở phào nhẹ nhõm. Nhưng niềm vui ấy đến với gia đình anh Tình ngắn chẳng tày gang. Ngay khi con chào đời, anh đau đớn nhận thông tin từ bác sĩ rằng trên cơ thể của hai con bất thường, nổi những mụn nước như bị phỏng ở toàn thân. Qua các kiểm tra cần thiết, bác sĩ kết luận con bị căn bệnh lạ là ly thượng bì bọng nước bẩm sinh.

Anh Tình cho biết, đến giờ mẹ con chị Ngọc vẫn chưa được gặp nhau. Sau sinh, sức khỏe của chị Ngọc cần theo dõi nên vẫn đang điều trị ở tuyến tỉnh, còn hai bé được đưa lên điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương ngay trong ngày chào đời. 

"Biết hai con mang bệnh lạ, vợ tôi khóc suốt, đòi lên chăm con" – anh Tình nói.

Bản thân anh Tình cũng chưa từng nghe thấy tên bệnh mà các con đang mắc phải. Anh không hiểu vì lý do gì mà phần da bao bọc cơ thể các con cứ loang lổ bóng nước. Vừa lo sức khỏe của vợ con, anh Tình càng lo tới đây không biết lấy đâu kinh phí điều trị cho các con.

Anh Tình làm bảo vệ, còn chị Ngọc làm công nhân may. Đồng lương ít ỏi, hai vợ chồng tằn tiện dành tiền chạy chữa mãi mới có con. Giờ hai bé song sinh lại bị bệnh nặng nên càng khó khăn về tài chính.

"Vợ chồng tôi làm đến đâu dồn tiền vào chạy chữa để kiếm lấy mụn con. Vừa rồi đi đẻ, nhà cũng chỉ có 10 triệu đồng, phải vay mượn thêm, nào ngờ lại xảy ra cơ sự này. Bác sĩ nói bệnh này của các con phải điều trị lâu dài, tốn kém, tôi càng hoang mang. Vợ vừa mới sinh, để chăm các con, tôi tạm nghỉ việc nhưng lâu dài cũng chưa biết sắp xếp thế nào" – anh Tình nghẹn ngào chia sẻ.

Hiện nay, trẻ mắc bệnh ly thượng bì bóng nước chưa có thuốc để chữa trị đặc hiệu. Phương pháp điều trị chủ yếu cho những bệnh nhân này là điều trị triệu chứng như: chăm sóc vết thương, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, chống nhiễm trùng để tránh biến dạng cơ quan vận động.

Những bệnh nhân bị bệnh này sẽ phải chống chọi với đau đớn vì lớp ngoài cùng của da rất dễ bị bong khỏi tổ chức bên dưới, tổn thương da lan rộng. Nguy cơ nhiễm trùng, nhiễm khuẩn huyết rất cao. Nếu không kịp thời điều trị, nguy cơ tử vong cao do các biến chứng và điều trị cũng tốn kém.

Cùng một lúc hai bé bị bệnh, hoàn cảnh khó khăn nên gia đình anh Tình càng cần sự trợ giúp của những tấm lòng hảo tâm.