Những trái tim "lơ lửng" ngoài lồng ngực

>> Những bé trai "ẩn mình"

Căn bệnh kỳ lạ và những đứa trẻ không kịp nhìn ánh mặt trời

Mang thai đứa con đầu lòng nên chị Mai Anh cứ mong ngóng từng ngày. Tháng nào, chị cũng đợi đến ngày 30 để rủ chồng đi siêu âm xem từng cử động của cô con gái yêu. Đến ngày chuyển dạ, hai bên nội, ngoại háo hức cùng chị đến bệnh viện chờ đợi đứa cháu đầu lòng ra đời.

Sau gần một tiếng vật vã trong phòng đẻ, cuối cùng chị Anh cũng thở phào nhẹ nhõm khi nghe tiếng bác sĩ đỡ đẻ hô: “Ra rồi, ra rồi”. Đứa trẻ nặng hơn 3 kg, bác sĩ đỡ đẻ bế đứa bé ra trước mặt chị và bảo: “Nhìn con gái đi, yêu không này”. Chị chỉ kịp hé đôi mắt mệt mỏi nhìn con gái được vài phút trước khi bác sĩ bế đi.

Chẳng ngờ, giây phút đầu tiên ấy, cũng chính là giây phút cuối cùng chị được nhìn thấy con. Vài phút sau khi làm vệ sinh cho bé xong, các bác sĩ đã cuống cuồng chuyển cháu đi cấp cứu. Nhưng ngay cả các bác sĩ hàng đầu của bệnh viện cũng bất lực nhìn cháu lịm dần, lịm dần mà không hiểu chuyện gì đang xảy ra.

Đau đớn vì mất con, mất cháu, gia đình chị Anh quyết tìm ra căn nguyên dẫn đến cái chết của cháu bé. Bà ngoại cháu nhớ lại, hồi ấy gia đình bà như điên loạn, ai cũng nghĩ là do bác sĩ nên cháu họ mới ra nông nỗi ấy. Nhưng mãi đến khi gửi xét nghiệm sang Nhật Bản có kết quả, mới phát hiện cháu bị rối loạn chuyển hoá. Lần thứ hai chị Anh mang thai, cả gia đình bắt chị nghỉ làm, ở nhà để họ hàng nội, ngoại thay nhau chăm. Ngay sau khi sinh, gia đình lập tức chuyển đứa trẻ đến ngay Bệnh viện Nhi TƯ. Các bác sĩ bảo, cháu bé thứ hai này rất khoẻ, khi sinh ra được tận 3,4 kg.

Nhưng rồi lại giống như đứa con đầu lòng, chỉ vài giờ sau khi chào đời, đứa con thứ hai của chị Anh bắt đầu có triệu chứng xấu. Các bác sĩ trực ca hôm ấy lập tức cho cháu bé dùng thuốc và mời cả các chuyên gia về bệnh rối loạn chuyển hoá của Nhật, Úc đang dự hội nghị ở bệnh viện đến. Nhưng tất cả các bác sĩ hàng đầu bệnh viện và cả đoàn chuyên gia nước ngoài hôm ấy đều bất lực nhìn cháu bé lịm dần, lịm dần và mất vài phút sau đó.

Theo các bác sĩ, không ít trẻ sinh ra đã mắc một số bệnh hiểm nghèo. Ngoài chứng bệnh rối loạn chuyển hoá, còn có chứng bệnh trẻ không có tuyến giáp. Tuy nhiên, may mắn hơn những đứa trẻ bị rối loạn chuyển hoá, những trẻ bẩm sinh không có tuyến giáp có nhiều cơ may sống sót hơn.

Nếu bệnh không có tuyến giáp được phát hiện và điều trị bằng nội tiết tố tuyến giáp ngay từ khi mới đẻ, thì đứa bé sẽ phát triển bình thường. Nhưng không được phát hiện, điều trị sớm, đến khi trẻ được khoảng 3 - 4 tháng thì bắt đầu có triệu chứng rất đần độn, bụng phì to, phù niêm, lưỡi rất to và rất hay bị các bệnh nhiễm trùng.

Những đứa trẻ mắc bệnh này có thể sẽ tử vong nếu không được điều trị kịp thời. Có những trường hợp đứa trẻ vẫn sống được nhưng trí não không phát triển mà các bác sĩ thường gọi là bị lùn tuyến giáp, lưỡi to, môi dày, bụng phì, phù cứng bì, lùn, bộ mặt rất xấu.

Những quả tim lơ lửng ngoài lồng ngực

Sau gần năm giờ đồng hồ vật vã với sản phụ Nguyễn Thị Phương, các bác sĩ trực ca đẻ hôm ấy ở Bệnh viện TƯ Huế đã thở phào nhẹ nhõm, khi thấy đầu đứa bé bắt đầu thò ra. Nhưng chỉ vài giây sau đó, họ lại điếng người thấy quả tim bé xíu, đỏ au lơ lửng ngoài lồng ngực. Chiếc xe cấp cứu lập tức rú còi inh ỏi đưa em bé ra Bệnh viện Nhi TƯ.

Bác sĩ Nguyễn Văn Lộc, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi TƯ nhớ lại hình ảnh cháu bé ở Huế có tim nằm hẳn ra ngoài lồng ngực bằng giọng nói chùng xuống: “Toàn bộ mạch máu của cháu bé cũng bị đảo lộn”.

Những ngày cháu bé được chuyển vào viện, cũng là những ngày vô cùng căng thẳng với các bác sĩ. Tim của bé ở hẳn ngoài lồng ngực, nên dù được nuôi dưỡng trong phòng vô trùng cũng không thể tránh được sự xâm nhập của vi khuẩn. Bác sĩ Lộc nói: “Ngay từ khi đón cháu từ tay các bác sĩ ở Huế, chúng tôi đã biết là cháu không thể qua khỏi, nhưng vẫn cố gắng “giữ” cháu được ngày nào hay ngày ấy”.

Những em bé có trái tim “lạc bước” ra ngoài lồng ngực ở Việt Nam chỉ đếm trên đầu ngón tay và cho đến nay, chưa có bé nào sống sót cả. Ngay cả ở trên thế giới, những trường hợp tim ngoài lồng ngực cũng rất khó sống.

Theo lời kể của TS Khu Thị Khánh Dung, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi TƯ, chúng tôi đã tìm về tận Thái Nguyên, nơi cháu bé thứ hai có trái tim ngoài lồng ngực chào đời. Bố mẹ cháu còn khá trẻ, trên gương mặt họ vẫn phảng phất nỗi u ám từ khi đứa con thiếu may mắn chào đời. Ngôi nhà ba tầng to lớn dường như vẫn lạnh lẽo bởi vắng tiếng í ới của lũ trẻ con.

Mẹ cháu bé - chị Trường đã oà khóc khi nhớ lại những tháng ngày mang thai nặng nhọc, những cơn chuyển dạ đau đớn đến phát khóc. Những giây phút cả hai họ hồi hộp ngồi đợi ngoài hành lang bệnh viện để chờ đứa cháu đầu lòng ra đời. Nhưng chị lại chưa một lần được nhìn thấy mặt con. Bởi ngay sau khi cháu bé chào đời, các bác sĩ bệnh viện Thái Nguyên đã quá sửng sốt khi thấy quả tim của đứa trẻ sơ sinh nằm hẳn ngoài lồng ngực. Họ đã liên hệ ngay với Bệnh viện Nhi TƯ để nhờ can thiệp. Vài ngày sau khi qua cơn nguy kịch vì bị tụ huyết trong, chị mới biết con chị đã được chuyển xuống Hà Nội để cứu chữa.

Các bác sĩ bảo, lồng ngực của con chị hoàn toàn không có phần xương và tim bộc lộ hẳn ra ngoài lồng ngực. Do tim của bé ở ngoài lồng ngực, nên tất cả các bảo vệ để giữ cho cháu bé được ấm và bảo vệ các cơ quan khác khỏi nhiễm trùng, không thể thực hiện được trong điều kiện kỹ thuật bấy giờ.

TS Dung buồn rầu bảo: “Chúng tôi chỉ “giữ” và nuôi dưỡng cháu được vài ngày. Trước đó, chúng tôi cũng đã liên hệ với các chuyên gia ở nước ngoài nhưng cũng không thể cứu sống được cháu bé. Chúng tôi cũng cố gắng để đưa tim trở lại vào lồng ngực nhưng không được, vì da để phủ kín hết khoảng trống đó không có”. Đã nhiều năm trôi qua, kể từ cái ngày định mệnh ấy, nhưng chị Trường vẫn không đủ can đảm để mang bầu thêm một lần nữa, chị sợ...

Trao đổi với chúng tôi về những cháu bé có tim ở ngoài lồng ngực, các bác sĩ chuyên nhi cho biết, nếu đưa tim vào bên trong thì mạch máu rất dễ bị vặn vì nó vốn rất mềm. Chưa kể, nếu tim ở trong lồng ngực thì nó sẽ quen dần và cứ thế lớn lên nhưng nếu tim đã ở  ngoài lồng ngực thì vị trí vốn dĩ mà tim ở đã có bộ phận khác phát triển, như phổi chẳng hạn. Nếu cố đưa tim vào thì các bộ phận đều sẽ bị ép, mà tim luôn luôn phải đập, phải có chỗ để co bóp nhưng do bị chèn ép bởi các bộ phận khác không thể đập được nên đứa trẻ sẽ chết.

Các bác sĩ kể, cũng có trường hợp họ đã đưa tim vào trong lồng ngực nhưng cũng chỉ dám đưa dần dần, đưa một nửa quả tim vào trước. Nhưng rồi cháu bé cũng không qua được vì trái tim không tạo được khoảng sống trong lồng ngực. TS Dung cho rằng: “Vấn đề là chỗ khuyết ấy lớn hay bé, cố đưa tim vào mà gây tăng áp lực ở lồng ngực thì rất nguy hiểm. Thứ hai là tim bị nhiễm trùng (vì lộ ra ngoài nên nguy cơ nhiễm trùng rất cao) mà cứ cố đưa vào thì khác gì cố bưng bít vết thương bị mung mủ, đương nhiên sẽ dẫn đến hoại tử và tử vong”. 

* Tên của các nhân vật trong bài đã được thay đổi theo yêu cầu của gia đình bệnh nhân

Hồng Hạnh