Nỗi đau căn bệnh 12 triệu người Việt mang trong mình

Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) trên toàn quốc năm 2017, hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh này.

Tại hội nghị khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III diễn ra ngày 24/5, TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương , Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh máu di truyền - bẩm sinh phổ biến trến thế giới và ở Việt Nam.

Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh ở mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: biến dạng xương mặt, (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, sơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong.

Nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng. Ảnh tư liệu.

Theo thống kê của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Bệnh gặp ở tất cả các dân tộc, vùng miền trong cả nước, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao. Người bệnh Thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Cũng theo TS Bạch Quốc Khánh, tan máu bẩm sinh tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp.

Tầm soát bệnh cho học sinh THPT tại Chương Mỹ, Hà Nội. Ảnh: Minh Hạnh

Chính vì vậy, để có thể tầm soát, ngăn ngừa căn bệnh này, theo TS Bạch Quốc Khánh cần các giải pháp đồng bộ như: Đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…

Những năm gần đây, Việt Nam đã triển khai có hiệu quả nhiều phương pháp chẩn đoán trước sinh hiện đại như: Chẩn đoán trước sinh sau khi mang thai, thụ tinh nhân tạo và chẩn đoán trước chuyển phôi, giúp nhiều cặp vợ chồng cùng mang gen Thalassemia sinh ra những em bé không mắc bệnh.

M.Trang